Ich bin hilflos und verwirrt ...

[Wolfgang1965]

JWenn du das alles nicht willst, dann brauchst du nicht nur kein PSMA/PET/CT, sondern auch kein Tumorboard einberufen lassen und kannst dich gleich um andere Alternativen wie beispielsweise Protonen, Brachy oder sonst was kümmern.

https://forum.prostatakrebs-bps.de/forum/prostatakrebs/erste-hilfe-erster-rat/248520-ich-bin-hilflos-und-verwirrt?p=248727#post248727

HaBe63 hat es auf den Punkt gebracht.

Ich gebe Dir nochmal abschließend meine Einschätzung mit:

Du hast eine lückenhafte bildgebende Diagnostik - kein MRT und kein PSMA PET/CT - hast blindes Vertrauen in Deinen Urologen und sträubst Dich ganz offensichtlich gegen eine OP. Gegen Letzeres ist nichts einzuwenden,
da eine Bestrahlung ebenfalls kurativ und gleichwertige Ergebnisse wie eine OP bringen kann, wenn auch mit latenten Problemen bei Kontinenz und Potenz.

Allerdings sollte man vor einer Bestrahlung über die Ausbreitung informiert sein. Bei Deinen Ausgangsdaten mit einem GS 8 und kribriformen Muster in einer Stanze, was neben duktalen Anteilen zu den aggressivsten Formen gehört, ist
ein PSMA PET/CT zwingend und auch in den Leitlinien so vorgesehen. Wenn Dein niedergelassener Urologe und auch der Urloge in der Klinik sagen dies wäre "unnötig", dann ist das schlichtweg fahrlässig. Vor allem auch vor dem
Hintergrund, dass Deine Biopsie ein Zufallsprodukt ist, da auch hier keine Bildgebung eines MRTs vorlag.

Mein befreundeter Strahlenarzt hat mir mal gesagt, dass er jedem seiner Patienen vor Bestrahlung ein PSMA PET/CT emfiehlt und sei sein Befund noch so "harmlos". Überraschungen gibt es immer wieder und im worst-case
gibt das PET CT keinen neuen Erkenntnisgewinn, im best-case wird aber der Bestrahlungsplan daraufhin sinnvoll angepasst. Ein reines Planungs CT im Vorfeld kann das nicht leisten, außer die exakte Lage der Prostata anzuzeigen.

Sei mir nicht böse Tom, aber Deine Herangehensweise ist falsch, es sein denn, Du bist der Münzwurftyp, der sich auf sein Glück verlässt. Dann musst Du aber auch bereit sein falsch zu liegen, mit allen Konsequenzen.

Noch hast Du die Chance Dir im wahrsten Sinne des Wortes ein genaues Bild Deiner Erkrankung zu machen und zwar bevor therapiert wird.

Bedenke auch immer eins: Wenn Deine Urologen falsch liegen mit ihrer Empfehlung auf ein PSMA PET/CT zu verzichten, dann müssen sie anschließend nicht die Konsequenzen tragen...

Dies ist mein abschließender Beitrag hier, da ich spüre, dass Du an Deine Grenzen kommst und Dich vielleicht erstmal noch sortieren musst. Aber bitte: "Don´t shoot the messenger". Was Dir hier geschrieben wird dient
in erster Linie dazu Dich bei Deiner Entscheidungsfindung zu unterstützen und zwar ohne eigene Interessen...

LG&alles Gute
Wolfgang

[MartinWK]

Wolfgangs Beitrag stimme ich voll zu.
Die Diskussion R1 oder nicht R1 läßt im Übrigen außer acht, dass man Krebs nicht einfach herausschneiden kann, und alles ist weg. Diese Idee hält sich noch ein wenig für PCa bei Laien und profitierenden Einrichtungen, weil PCA häufig eher harmlos verläuft bzw. lange braucht, bis es richtig bösartig wird, auch unbehandelt. Die meisten anderen Krebsarten werden gleich auch oder nur systemisch behandelt, denn: https://academic.oup.com/endo/articl...qae022/7608821 (von 2024) "In a large cohort study, CTCs were identified in 54% of localized prostate cancer patients (n = 84/155) using the Parsortix® isolation system (122). Specifically, CTCs were observed in 34% (n = 22/64) of patients with a Gleason score of 3 + 3 and in 25% (n = 10/40) of those with low-risk cancer. Another cohort in the study, comprising 98 prebiopsy patients, was subjected to the prediction of prostate cancer diagnosis. As a result, CTC detection on these patients significantly outperformed PSA levels alone." Die zirkulierenden Zellen sind überall. Ob sie sich weiter vermehren, hängt von der Art Ihrer Mutation, dem Immunsystem und generell dem jeweiligen Körper ab - alles Faktoren, die so gut wie garnicht in die Erstdiagnose einfließen, mangels Wissen darüber, oder weil die Verfahren noch "zu neu" sind.

[tam1964]

Danke Euch für eure weiteren Wortmeldungen.
Ich verstehe nur nicht, warum mir vorgeworfen wird,
ich würde mich gegen eine weitere bildgebende Diagnostik sträuben.
Ich schreibe nur die Fakten.
Sowohl mein Urologe, als auch beim Erstgespräch
in der Urologie, an der Uni. Klinik in Essen war das die Antwort auf meine Frage nach einem PET/CT.
Unnötig(.)
Ich bin auch nicht Behandlungsresistent.
Schliesslich habe ich mir am 26.06.2024 einen Privattermin bei dem, mir hier im Forum empfohlenen Prof. Dr. B. Hadaschik, besorgt.
Das ist nicht ganz günstig und ich bezahle es gern.

Dass ich eine Protonentherapie den Vorzug gebe
vor einer RPE, ja das stimmt.
Dafür habe ich meine Gründe.
Die ich mir, unter anderem auch aus den verschiedenen Verläufen und Historien, hier im Forum gebildet habe.

Ich bin keineswegs gegen eine RPE,
wenn mir von einer Strahlentherapie,
welcher Art auch immer, abgeraten wird.

Ich trage das PCa jetzt höchstwahrscheinlich irgend etwas um 15 Jahre, eher länger, mit mir herum.
Einer unmittelbaren Gefahr, die für eine sofortige Maßnahme spricht, sehe ich mich nicht ausgesetzt.
Von daher warte ich auf das Gespräch übermorgen
und der Empfehlung des Tumor Board ab.

LG Tom

[KarlEmagne]

Tom,

sich "nur" bestrahlen zu lassen, ist bei deiner Diagnose vertretbar. In vielen Gesundheitssystemen der Welt wird dies ohne vorherige PET-CT durchgeführt. Natürlich wäre es besser, diese Untersuchung zur verbesserten Planung vorher durchzuführen. Aber wenn das aus welchen Gründen auch immer vorher nicht möglich ist, geht es auch ohne.

Die PET kann auch zum Ergebnis führen, dass du wegen nachgewiesener Fernmetastasen Schwierigkeiten mit der Genehmigung einer Ersttherapie bekommst.

Was auch immer du entscheidest, ich wünsche dir viel Erfolg!

Gruß Karl

[Advo024]

Lieber Tom,

den guten Wünschen von Karl schließe ich mich gerne an.

Und ja, du sträubst dich nicht, vertraust aber bislang unkritisch den Empfehlungen deiner Ärzte und meinst, es handele sich um Fakten.

Das kann dazu führen, dass du mangels hinreichender Bildgebung und etwaigen molekularen Gentestungen sowie anderen Methoden
der Diagnostik vor der Ersttherapie zum Ausmaß der Erkrankung und den Risikofaktoren einer weiteren Ausbreitung unwissend bleibst.
In der Folge wirst du so einiges an Geduld, Ruhe und Verdrängungsfähigkeit mitbringen müssen, um die spätere Entwicklung unbelastet
abwarten zu können.

Das uneingeschränkte Vertrauen in das Vorgehen der Ärzte kann -wie bei Michi1- über viele Jahre gut gehen, muss es aber nicht.
Von größeren und kleineren ärztlichen Fehlentscheidungen und unzureichender Aufklärung wird nahezu jeder Patient berichten können.
Ärzte sind eben auch nur Menschen, die aus vielerlei Gründen Fehler machen können, beziehungsweise Präferenzen hegen, die nicht
immer nur das Wohl des Betroffenen im Blick haben. Manchmal kosten sie Lebenszeit.
Wer mehrfach das Zustandekommen einer Empfehlung des Tumorboards erlebt hat, wird unabhängig davon auch insoweit skeptisch bleiben,
dem jedenfalls keine überragende Bedeutung beimessen wollen.

Möge es nicht zu spät sein, falls im Nachhinein Metastasen und/oder etwaige Mutationen den Sinn und Erfolg der erwählten Ersttherapie
zur Behandlung der Prostata in Frage stellen. Das kann bei kribiformen Wachstumsanteilen -auch mit Blick auf eine Strahlentherapie- häufiger
und schneller als sonst der Fall sein.

Eine aktive lokale Therapie mag allerdings auch bei etwaiger vorhandener Metastasierung im Sinne eines multimodalen Ansatzes sinnvoll sein.
Die Therapieentscheidung zwischen primärer Prostatektomie, Strahlentherapie oder sonstiger Behandlung sollte indessen diagnose- und
faktenbasiert erfolgen. Zur Auswahl der Methode können die bei dir bislang fehlenden diagnostischen Fakten etwa aus einer PSMA/PET/CT
wertvolle Hinweise geben.

Bei der von dir bevorzugten Protonentherapie mag beispielsweise das Risiko reduziert werden können, wenn bei der Berechnung von Dosis
und Teilchen-Energie auf der biologischen Seite auch die Reparaturkapazität des betroffenen Gewebes bekannt ist. Liegen dort genetische
Veränderungen vor, welche die Reparaturfähigkeit der Tumorzellen betreffen, kann auch dies Einfluss auf die Bestrahlungs-Planung haben.
Insoweit mögen durch genetische Untersuchungen personalisierte tumorkonforme Werte ermittelt werden, statt sich auf allgemeine
Näherungswerte bei einem PCa ohne kribiformes Wachstum zu verlassen.

Liebe Grüße
Silvia

[KarlEmagne]

Silvia,

man hätte gerne genetische Auswertungen, die eine treffsichere Prognose ermöglichen und aussichtslose Therapien überflüssig machen. Davon sind wir jedoch leider technologisch noch weit entfernt.

Ich habe 2019 auf weitere Untersuchungen meines besten Stücks verzichtet, weil sie keine Auswirkungen auf das weitere Vorgehen gehabt hätten.

Bei Tom fände eine PET-CT möglicherweise nichts und er wäre mit ihr genauso schlau wie vorher. Oder aber es zeigen sich Fernmetastasen, die den Sinn einer RP/RT infrage stellen. Manche Patienten möchten sich dann mit einer nur noch palliativen Behandlung nicht zufrieden geben und wünschen eine Ersttherapie in kurativer Absicht. Es ist sicher besser, die Ergebnisse zu haben. Aber ohne sie wird es auch nicht viel schlechter oder anders.

So oder so muss man mit unserem Krebsleiden aufs Glück vertrauen. Jetzt rede ich wie Michi1

Gruß Karl

[HaBe63]

KarlEmagne,

Ich stimme Dir in allen Punkten voll und ganz zu!

Ich wollte auch keine palliative Behandlung, sondern als Ersttherapie kurativ behandelt werden und danach wenn es notwendig sein würde, eine Nachbestrahlung, weil ich wusste das es für den Operateur einfacher werden würde als umgekehrt. Vor allem ging mir der A....auf Grundeis und mir stand der Schweiß auf der Stirn, als ich auf das Ergebnis der Knochenszintigraphie wartete. Mir war zu dem Zeitpunkt bekannt, das bei mehreren Fernmetastasen (mehr als 2-3) nur noch Palliativ in Frage kommt. Hätte ich nun gewusst, das es sowas gibt wie ein psma pet/ct, hätte ich wahrscheinlich trotzdem keins machen lassen...i don't know.
Nun, jetzt bei einem erneuten Anstieg aber auf jeden Fall.

[Advo024]

Lieber Karl,

ja, die Nähe zu Michi ist nun eindeutig lesbar .
Das Glücksspiel war indessen noch nie meine Sache. Erst recht nicht bei medizinischen Entscheidungen.
Auch Abwarten und Tee trinken beziehungsweise „Wait and See“ bis zum etwaigen Anstieg der PSA-Werte nach fraglicher Ersttherapie
wäre mir ohne Hintergrundinformationen insbesondere in einer Situation wie der vorliegenden mit kribiformem Wachstum zu riskant.
Das ohnehin bestehende Risiko eines Fortschreitens der Erkrankung ist schon bei guter Vordiagnostik groß genug. Da sollten zumindest
ausreichende Fakten eine angemessene Entscheidung zur (Erst-) Therapie ermöglichen. "Augen zu" verändert die Fakten nicht, kann aber
eine Therapie mit möglichst besten Chancen verhindern. Ob diese nun als "kurativ" oder "palliativ" bezeichnet wird, ist sekundär.
Unabhängig davon wurde gezeigt, dass die PSMA/PET/CT 80% der Patienten eine unnötige pelvine Lymphadenektomie erspart hätte.

Bei der von Tom präferierten Protonentherapie sollte neben der PSM/PET/CT zumindest der genetische Reparaturstatus der TZ ermittelt werden,
um eine individuelle Anpassung der Dosis zu ermöglichen. Das ist kein Hexenwerk und wird zwischenzeitlich zumindest an den Unikliniken
problemlos durchgeführt. Bei Victor wurde so seine außergewöhnliche BRCA1-Mutation festgestellt. Diese hatte nach Auffassung des Onkologen
und des molekularen Tumor-Boards keine therapierelevante Bedeutung. Das kann aber auch anders sein.

Etwaige Keimbahnmutationen sind erblich und verändern sich nicht mehr. Solche können durch eine Liquid-Biopsie bestimmt werden.
Warum damit warten, bis es ins kastrationsresistente Stadium geht? Die Kosten bleiben, das Ergebnis ist beständig.
Das Wissen sollte möglichst früh eingeholt und genutzt werden.

Bei den somatischen Mutationen erwarte ich nicht ständig neue Biopsien zu jeder neuen Metastase. Aber:
Die Eingangsbiopsie zur Prostata liegt bereits vor. Das Probenmaterial kann ohne großen Aufwand zu weiteren Untersuchungen herangezogen werden.

Prof. Heidenreich wies nach meiner Erinnerung in einem aktuellen Video einmal darauf hin, dass er solche Untersuchungen für wesentlich halte und
bei ihm im eigenen Labor kostengünstig einige der grundlegenden genetischen Marker frühzeitig abgerufen würden.
Die Suche funktioniert insoweit nicht. Ich glaube, dass TAO (Rudi) dazu neben einem Video wichtige Hinweise gegeben hatte.

Prof. Heidenreich lässt aber auch in Schriftform speziell zum PCa mit kribiformen Wachstumsanteilen verlauten:

„ … Verschiedene Genmutationen gelten als Risikofaktoren für die Entwicklung eines PCA. Oftmals sind Mutationen in Genen zu finden, die an der Reparatur geschädigter DNA (z.B. BRCA1, BRCA2, CHEK2, ATM und PALB2) oder an der DNA-MismatchReparatur (MLH1, MSH2, MSH6 und PMS2) beteiligt sind [15, 16]. Mutationen können konkrete Auswirkungen auf den Verlauf des PCA haben. Beispielsweise sind Mutationen in den Genen BRCA1/2 mit aggressiven Verlaufsformen vergesellschaftet [17–20]. Die Erkenntnis aus der Erforschung der Mutationen kann genutzt werden, um neue oder spezifischere Therapiestrategien zu entwickeln [21]. Eine molekulare Analyse der genannten Gene sollte nicht nur bei einer positiven PCA-Familienanamnese erfolgen, sondern auch bei einer positiven Familienanamnese für ein Mamma- oder Ovarialkarzinom sowie für ein Lynch-Syndrom beziehungsweise bei Vorliegen eines intraduktalen oder kribriformen Wachstums …“.

https://www.prostata.de/system/files..._Auflage_5.pdf

Das vorstehende Werk mag nicht als Konkurrenz zu den großartigen Ausführungen von Ralf betrachtet werden. Es kann diese ergänzen um die Sicht eines Uro-Onkologen, der die Möglichkeiten im Unibetrieb kennt.

Hiernach könnten bei Vorliegen der in Rede stehenden Mutationen auch im frühen Stadium noch andere Therapieformen,
etwa unter Beteiligung von PARP-Inhibitoren bei einer RT erfolgversprechend sein.

https://www.mdpi.com/1422-0067/24/16/12978

PARP-Hemmung und NHAs bei de novo mHSPC werden derzeit in den Studien TALAPRO-3 und AMPLITUDE getestet.
Auch ist mancher Nuklearmediziner von dem Vorteil einer frühen Kombination von Lutetium 177 mit Olaparib überzeugt.

Liebe Grüße
Silvia

[KarlEmagne]

Silva, ich will dir nicht widersprechen, jedoch anmerken, dass es Glückssache sein kann, in den Genuss der Vorteile der Früherkennung zu kommen. So wie Tom, der nun die Chance hat, den Primärtumor vor einer umfangreichen Metastasierung auszuschalten.

Ja, soweit sie eine bessere Einschätzung der Dosierung ermöglichen, machen genetische Untersuchungen des Biopsats natürlich Sinn. Aber ich würde mich deswegen jetzt nicht verrückt machen.

Gruß Karl

[Advo024]

So wie Tom, der nun die Chance hat, den Primärtumor vor einer umfangreichen Metastasierung auszuschalten.
... Aber ich würde mich deswegen jetzt nicht verrückt machen...

Ob er diese Chance hat, bleibt ohne hinreichende Bildgebung und weitere Diagnostik spekulativ.

Für ein Verrücktmachen ohne Fakten ist ohnehin kein Raum. Nur solche können einen Zugewinn für die Entscheidung ermöglichen.
Sie verschwinden nicht, wenn sie ignoriert werden und erhöhen bei deren Fehlen allenfalls die Chance auf eine Fehltherapie.

Tom möchte schon bei Kenntnis einer R1 Situation auf eine OP verzichten. Das lässt sich nicht sicher vorhersehen.
Dann sollte dies aber bei dem etwaigen Nachweis mehrerer Metastasen erst recht gelten, zumindest Anlass geben,
über den möglichen Benefit einer Prostata eliminierenden Therapie nachzudenken und die Chancen wie Risiken mit
dem potenziellen Behandler zu besprechen. Es sei denn, Tom hält ein Leben ohne Prostata per se für ein besseres.
Das geben die Studien allerdings für den Fall einer de novo Metastasierung so nicht her.

Liebe Grüße
Silvia

[tam1964]

Hallo ihr Lieben,

ich habe mit voller Absicht nicht auf die letzten Beiträge von

Silvia, Wolfgang, Karl, Martin und HaBe
geantwortet.
Schon weil ich aus medizinischer Sicht da nicht mithalten kann.

Aber lieben Dank für alle eure Kommentare, Einschätzungen und med. Rückschlüsse.

Ich war heute zum Termin in der Uni Klinik Essen.
Prof. Dr. Hadaschik hat sich meiner angenommen.

Das ich eine Protonentherapie favorisiere fand seine Zustimmung
Aber erst, nachdem er per US, Form, Lage der Prostata und der angrenzenden Organe überprüft hat.
Insbesondere ging es wohl um ein Übergreifen oder den Abstand zum Darm.
Er war zufrieden.
Ein PET/CT bekomme ich jetzt auch.
Wenn doch noch (fern)? Metastasen auftauchen,
wird es keine Bestrahlung geben.
Zu meinem Urologen hat er nur gesagt.
Die alten Hasen wissen was sie tun.
Er kann sich der Enddiagnostik anschliessen.
Es liegt mit grosser Wahrscheinlichkeit ein lokales PCa vor.
Im Anbetracht aller vorliegenden Diagnosen,
ein metastasenfreies PET/CT vorausgesetzt,
würde er für eine 4 wöchige Protonentherapie mit
erhöhter Strahlendosis plädieren.

Termin für das PET/CT in den nächsten 2 Wochen.
Danach Vorbereitung auf Bestrahlung.
Bestrahlung Anfang/Mitte August.
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen.

LG Tom

[KarlEmagne]

Tom, das klingt doch alles supi! Viel Erfolg!

[KarlEmagne]

Ob er diese Chance hat, bleibt ohne hinreichende Bildgebung und weitere Diagnostik spekulativ.

Nein, auch mit wenigen Metastasen, so sie tatsächlich schon nachweisbar sind, profitiert man von Früherkennung. Die schlechtesten Prognosen gibt es, wenn der Krebs aufgrund von Symptomen oder in der Notaufnahme festgestellt wird. Und davon ist Tom weit entfernt.

Gruß Karl

[Wolfgang1965]

Es ist gut, dass Tom nun das PSMA PET/CT bekommt, das bringt Klarheit.

Ich wünsche viel Erfolg und auch Glück bei der Therapie, auch dies braucht man :-)

LG
Wolfgang

[Advo024]

Lieber Tom,

PSMA/PET/CT und erhöhte Strahlendosis mögen den Erfolg der von dir bevorzugten Therapie absichern.
Ich wünsche dir, dass nun alles plangemäß verläuft und du möglichst wenige Beeinträchtigungen davonträgst.

Liebe Grüße
Silvia