Fragen eines Neubetroffenen

[Netsreg]

Hallo Knut,

............. eigentlich geht es ja nicht um mich, sondern um KalleE.


Beste Grüße von der Ostsee

Dieter

[knut.krueger]

Lieber Dieter,

Dein Fall und Deine Argumentation boten sich an, einmal aufzuzeigen, dass die Bestrahlung eine gute Option sein könnte, und die Operation vielleicht bei uns in Deutschland unberechtigt so favorisiert wird, wenn wir dies mit den Zahlen in USA vergleichen.

Gruß Knut.

[KalleE]

AW. von KalleE

Hallo Peter,Sigi und Olav,
vielen Dank für Eure Mails.Die Knochenzinti und Abdomen-CT sind waren zum Glück beide negativ gewesen, und der Radiologe war nach Auswertung der Bilder der Meinung,daß der Krebs noch eingekapselt ist.
Nun habe ich noch einen Termin bei einem Uro der nicht selbst operiert,also relativ neutral beraten kann.Dann ist ja noch der alles entscheidende Termin am 26.03.im UKE Hamburg,aber ich habe mich innerlich schon vorab zu 90%für die "Totale"entschieden,da dabei wohl die größte Chance besteht alles zu entfernen,die eventuellen Probleme hinterher nehme ich dafür dann inkauf,sonst ist man wohl doch später unsicher und im Kopf nicht frei.Ich hoffe,daß ich mich richtig entscheiden werde.
Euch Allen weiter gute Genesung und ich werde mich vor dem Tag X sicher noch mal melden.
Kalle

[wassermann]

Ich habe natürlich auch immer wieder das Argument gelesen, dass nach einer Operation, wenn erforderlich, noch bestrahlt aber nach einer Bestrahlung nur noch schwierig operiert werden kann, und somit die Operation die bessere Wahl ist, da ich dann noch die Bestrahlung als nächste Maßnahme im Köcher habe. Ich habe mich nun gefragt, wenn im zweiten Gang die Bestrahlung den kurativen Erfolg bringen soll, dann kann ich sie doch gleich als erste Therapie wählen, da sie wohl die bessere, erfolgreichere Therapie ist.
Gruß Knut.

Hallo,
ich vermag nicht zu entscheiden, welche Therapie die bessere Option darstellt, das überlasse ich Statistikern und Fachleuten. Für mich habe ich seinerzeit die Entscheidung getroffen und über die Folgen oftmals geschrieben.

Die obig zitierte Folgerung scheint mir jedoch nicht stringent, schließt sie doch die Überlegenheit der Bestrahlung aus der angenommenen Anzahl der Therapieversager bei OP, die nach Rezidiv zur Bestrahlung greifen. Dieses Vorgehen erhöht aber doch die kurativen Erfolge insgesamt erheblich (ich habe von 50% bei Lokalrezidiv gehört). Therapieversager bei Radiotherapie haben eingeschränktere Möglichkeiten an Maßnahmen, die dann zum kurativen Erfolg führen können. Eine sofortige Bestrahlung (anstelle OP) schließt das vorher ins Kalkül gezogene Rezidiv nicht aus.

Der Verweis auf die USA, wo Bestrahlung mittlerweile quantitativ die OP überholt hat, ist für mich noch kein ausreichender Beweis für ihre medizinische Überlegneheit.

Nochmal zur Klarstellung: Das heißt nicht, dass eine Therapieentscheidung wie die von Bernhard A. keine erwägenswerte und evtl. in bestimmten Segmenten überlegene sein kann.

Allen alles Gute
Wassermann

[Bernhard A.]

Hallo Dieter (Netsreg) !

Von Dir ein Zitat:
Ich wollte nur meine Erfahrung auf Grund meines Histologieverlaufes kundtun. Gibt es hier im Forum eine Regel, dass man das nicht darf. Ich denke, wenn man meinen Beitrag liest kommt das auch zum Ausdruck.

Es ist ja gerade Sinn des Forums, dass hier jeder seine Erfahrungen, Meinungen und Fragen aussprechen kann.
………………………………………………
Hallo Rainer !

Von Dir ein Zitat:
Wenn der pathologische Befund ergibt, das eine R0-Situation vorliegt und der erste PSA-Wert (4 Wochen nach RPE) kleiner 0,0x ist ...
dann kann man mal wieder ruhig schlafen und grübelt nicht nächtelang, wie es weiter gehen soll.
.... und man erträgt die Nebenwirkungen etwas gelassener.

Da kann ich Dir nicht uneingeschränkt zustimmen.
Leider ist es so, dass bei allen Therapien, trotz anfänglich guter Werte, in den nächsten 10 Jahren, trotzdem noch PSA-Rezidive kommen können. Nach Statistiken werden das ca. 20-30 % (je nach Ausgangssituation) der Patienten sein.
Mit diesem Wissen wird es allen erfolgreich PK-Therapierten-Patienten trotzdem vor jedem PSA-Test mulmig im Magen sein.
……………………………………..
Hallo Wassermann !

Vielleicht wäre es wirklich sinnvoll objektive Statistiken zu sammeln und diese den „Neuen“ für Ihre Entscheidung, zur Verfügung zu stellen.
Von Dir ein Zitat:
Der Verweis auf die USA, wo Bestrahlung mittlerweile quantitativ die OP überholt hat, ist für mich noch kein ausreichender Beweis für ihre medizinische Überlegenheit.

In den USA standen die verschiedenen Therapiearten in den letzten 30 Jahren in einem viel größeren Konkurrenzkampf. Somit konnten sich neben der OP auch andere Therapien erfolgreich entwickeln. Von der Urologenschaft und den Krankenkassen wird bei uns, mit Hilfe von Lobbyisten, dieser Konkurrenzkampf bislang noch erfolgreich unterdrückt.

Gruß
Bernhard A.

[knut.krueger]

Hallo Wassermann,

mir ist es egal, welche Therapie von einem Betroffenen gewählt wird. Damit gehöre ich einer kleinen Minderheit im Forum an, da, wie man immer wieder in den Beiträgen merkt, die sehr große Mehrheit die selber gewählte Therapie favorisiert. Wenn ich mich einmal ereifert habe bzw. auch argumentativ übers Ziel hinaus geschossen bin, dann wegen zu schneller Therapieentscheidung ohne Diagnoseausschöpfung und merkwürdigerweise betraf dies ausschließlich die Ektomie.

Meinen Beitrag habe ich geschrieben, weil ich die in der letzten Zeit wieder verstärkt vorgetragenen Begründungen für die Ektomie mit „ Nur die chirurgische Entfernung des Karzinoms beseitigt den Krebs sicher“ beim heutigen Stand der Wissenschaft für schlichtweg falsch halte und den Betroffenen im Mittel- und Hoch-Risikobereich zur falschen Therapieentscheidung bringen kann.
Netsregs Schilderung seiner Situation bot sich deshalb an, um zu zeigen, dass in solchen Fällen die Bestrahlung die optimalere Therapie ist.
Nachdem ich heute aufgrund der Nachfrage von Helmut2 durch Herrn Schmidts Antwort zum ersten Mal erfahren habe, dass nach Operation die Bestrahlungsleistung abgesenkt wird, wollte ich auf diesen Umstand aufmerksam machen, und vielleicht äußert sich auch ein Arzt dazu, ob dies immer noch so ist. Sollte dies auch heute weiterhin zutreffen, dann vergibt man natürlich wichtige Erfolgsprozente, und man sollte dann wirklich sehr sorgfältig über Diagnoseausschöpfung die eigene Situation prüfen, um zur aussichtsreichsten Therapie zu kommen.
Ich versuche in meinen Beiträgen den Wissensstand der Betroffenen zu verbessern und sie nicht von meiner Therapieentscheidung zu überzeugen.

Gruß Knut.

[wassermann]

Von Dir ein Zitat:
Der Verweis auf die USA, wo Bestrahlung mittlerweile quantitativ die OP überholt hat, ist für mich noch kein ausreichender Beweis für ihre medizinische Überlegenheit.

In den USA standen die verschiedenen Therapiearten in den letzten 30 Jahren in einem viel größeren Konkurrenzkampf. Somit konnten sich neben der OP auch andere Therapien erfolgreich entwickeln. Von der Urologenschaft und den Krankenkassen wird bei uns, mit Hilfe von Lobbyisten, dieser Konkurrenzkampf bislang noch erfolgreich unterdrückt.

Hallo Bernhard,

auch das ist zunächst eine Behauptung -kein Beweis- die unterstellt, dass der Konkurrenzkampf in USA, der vornehmlich wirtschaftlich orientiert ist, zwangsläufig für die Allgemeinheit zu den medizinisch erfolgreicheren Optionen führt. Time will tell.

Zitat Bernhard A.

Leider ist es so, dass bei allen Therapien, trotz anfänglich guter Werte, in den nächsten 10 Jahren, trotzdem noch PSA-Rezidive kommen können. Nach Statistiken werden das ca. 20-30 % (je nach Ausgangssituation) der Patienten sein.
Mit diesem Wissen wird es allen erfolgreich PK-Therapierten-Patienten trotzdem vor jedem PSA-Test mulmig im Magen sein.

Damit hast du -leider-, wie ich aus eigener Erfahrung sagen kann, Recht.


Zitat Knut Krueger:
mir ist es egal, welche Therapie von einem Betroffenen gewählt wird. Damit gehöre ich einer kleinen Minderheit im Forum an, da, wie man immer wieder in den Beiträgen merkt, die sehr große Mehrheit die selber gewählte Therapie favorisiert. Wenn ich mich einmal ereifert habe bzw. auch argumentativ übers Ziel hinaus geschossen bin, dann wegen zu schneller Therapieentscheidung ohne Diagnoseausschöpfung und merkwürdigerweise betraf dies ausschließlich die Ektomie.

Hallo Knut,
was soll das jetzt? Deine Berichte von der Protonen-Bestrahlung sind uns allen doch in bester Erinnerung. Wer würde dir den Erfolg denn nicht wünschen/gönnen? Aber bitte argumentiere aufrichtig und sachbezogen, wie du es sehr gut kannst. Das hilft uns Lesern und Ratsuchenden mehr als das Stiften von Verwirrung. Du rechtfertigst deine Argumentation durch das vermeintliche "Fehlverhalten" anderer. Hmm. Als Laie gebe auch ich keine Therapieempfehlung, ist es auch mir persönlich "egal", wer was macht und kann zugleich nur von meinen Erfahrungen berichten.

Wie du, versuche ich "niemanden von meiner Therapieentscheidung zu überzeugen", (wie auch? Die wird ohnehin jedem aufs Auge gedrückt), sondern dabei behilflich zu sein, die eigene Situation einzuschätzen und "Leidensgenossen" zu kennen und von deren Situation und Weg zu erfahren.

Deine Antwort auf meinen Beitrag weicht von der Fragestellung völlig ab. Schade.

Beste Grüße
Wassermann

[wassermann]

Weshalb mein gerade eingestellter Beitrag blau unterlegt ist und als Zitat erscheint, entzieht sich meinem Verständnis.
Vielleicht kann das ja jemand ändern.
Gute Nacht
Wassermann

[Pinguin]

Zur Auffrischung des Wissens.

[Netsreg]

Danke Thorolf,

das muss ich mir wohl dann näher durchlesen, so wie das bei mir gelaufen ist, wird das wohl auch mich betreffen.


Beste Grüße von der Ostsee


Dieter

[knut.krueger]

Hallo Wassermann,

Hallo Knut,
was soll das jetzt?.......

Du hättest natürlich Recht, wenn das Zitierte mein Hauptanliegen gewesen wäre. Aber es war nur ein kleiner Vorspann zu meinem Thema. Und ich nehme an, dass Dir das nicht entgangen ist.
Mir ist aufgefallen, dass in diesem Thread zwei Neubetroffene eigentlich eine Bestrahlung machen wollten, und der eine stattdessen eine Ektomie gemacht hat und der zweite wohl demnächst eine Ektomie machen wird. Mir ist der umgekehrte Fall, dass jemand mit Ektomie Vorentscheidung ins Forum kam und dann stattdessen eine Strahlentherapie machte, nicht in Erinnerung. Aber vielleicht kann mir ja jemand auf die Sprünge helfen.
Deswegen wollte ich einmal aufzeigen, dass die Ektomie nicht immer die Therapie mit dem automatischen Anspruch sein muss, eine kurative Heilung zu ermöglichen, sondern die Strahlungstherapien gleichwertige Chancen bieten und bei gewissen Krankheitsbildern der Ektomie überlegen sein können. Deshalb boten sich Netsregs Ausführungen so gut an, auf die Vorteile der Strahlentherapie in bestimmten Konstellationen hinzuweisen. Jetzt kämpft Netsreg mit den Nachwehen der Operation

Gestern am 09.03. wurde mit Erfolg der Katheder gezogen. Im Sitzen kann ich schon das Wasser halten. Wenn die Blase randvoll wird gibt es beim Gehen oder beim Aufstehen und beim Stuhlgang u. ä. Probleme. Die Abgänge waren aber auch da relativ gering, so dass ich hoffe, dass ich das auch noch in den Griff bekomme.

und beschäftigt sich schon mit Bestrahlungsmöglichkeiten für ein von ihm erwartetes Rezidiv. Mit einer IMRT bei Dr. Oehler in Nordhausen wäre mit guter Wahrscheinlichkeit dies gleich mit abgedeckt worden. Es würde ihm gut gehen, er könnte nach Andalusien reisen zum Golfspielen oder zuhause sich mit den Enkelkindern vergnügen. Man sieht, dass andere Therapien neben der Heilungschance noch andere Vorteile bieten können. Darauf wollte ich auch einmal hinweisen und empfehlenswert ist, den Bericht von Rolf Liszmanski zu lesen, und bestätigt wird dies auch durch Helmut Illini.

Du hast natürlich Recht, Wassermann, dass mein Umkehrschluss nicht

Ich habe mich nun gefragt, wenn im zweiten Gang die Bestrahlung den kurativen Erfolg bringen soll, dann kann ich sie doch gleich als erste Therapie wählen, da sie wohl die bessere, erfolgreichere Therapie ist.

zwingend ist, und dieser ist auch mehr provokativ zu verstehen, um Nachdenken über die Bestrahlungstherapien auszulösen. Ich hoffe aber, dass es von den Ärzten noch eine Erläuterung gibt, ob die Bestrahlungsleistung nach der Operation abgesenkt wird, da dies dann schon eine Erfolgsreduzierung wäre.

Deine Berichte von der Protonen-Bestrahlung sind uns allen doch in bester Erinnerung. Wer würde dir den Erfolg denn nicht wünschen/gönnen? Aber bitte argumentiere aufrichtig und sachbezogen, wie du es sehr gut kannst. Das hilft uns Lesern und Ratsuchenden mehr als das Stiften von Verwirrung.

Hier muss ich nun meinerseits fragen, was soll das jetzt? Nach meinem Erfahrungsbericht über die Protonentherapie habe ich das Thema quasi nicht mehr angesprochen. Ich habe mich in den letzten Wochen zwar zu diesem Thema wieder geäußert aber nur aufgrund unsinniger Behauptungen und ausgelöster Neiddiskussion. Aber da es nun passt, möchte ich natürlich auch noch einmal meine positiven Erfahrungen mit der externen Bestrahlungstherapie- ich meine nicht den kurativen Erfolg, auf den ich natürlich auch langfristig hoffe aber eben demütig hoffe- eingehen, den ich mit dem Absatz

It’s so easy that I can’t believe that it works.

Dies waren die Worte eines Mitpatienten zu einem Kollegen im Warteraum, als er aufgerufen wurde, zum Umziehen zur Bestrahlung zu gehen.
Und ich möchte es wie folgt ergänzen: Ich kann mir keine angenehmere Art vorstellen, seinen PK zu „besiegen“.
Und im Mittwochabend Treff ist das geflügelte Wort des Moderators: Sagt Euren Verwandten und Freunden nicht, wie gut es Euch geht, sonst bekommt ihr keine Blumen oder mitleidsvolle Karten/Briefe und E-Mails mehr geschickt.

im Kapitel Loma Linda meiner Trilogie eingeleitet hatte. In KISP Texte gibt es nun schon drei Erfahrungsberichte über externe Bestrahlung, die sich in der Aussage decken, dass die Therapiezeit mehr als Urlaub empfunden wurde. Dies ist doch auch ein Aspekt, über den es sich lohnt, nachzudenken, und diese Erfolgsstatistik kann sich mit den Ergebnissen der Ektomie messen bzw. dürfte bei Hochrisiko besser sein.

Gruß Knut.

[wassermann]

Hallo Knut,

danke für deine Antwort, die für viele interessant sein dürfte.
Es ist vollkommen richtig, dass du und andere Schreiber positive Erfahrungen auch positiv darstellen. Sie sind aber mit den positiven Erfahrungen anderer Therapien zu vergleichen, nicht mit den negativen. Das erweckt den Eindruck, das eine sei gut, das andere schlecht, und passt nicht zu deiner These, sie seien zumindest gleichwertig. Nicht jede Ektomie führt zwangsläufig zu den bekannten/genannten Nebenwirkungen, und nicht jede Bestrahlung verläuft so ideal wie die von dir angeführten.

Ich kenne neben den mit mir im KH operierten nur EINEN Mann mit PK-Behandlung (außer den virtuellen im Forum). Dieser, ein recht guter Bekannter, wählte etwa zwei Jahre vor meiner Diagnose die Bestrahlung. Onkologisch bisher ein Erfolg, seit über einem Jahr hat er allerdings mit z.T. schwerer Stuhlkontinenz zu kämpfen. Nicht gerade erstrebenswert.
Ich leite daraus keine Regel ab, bin aber froh, dergleichen nicht zu erleben. Aber freilich mit der gebotenen Demut: Wer weiß, was noch kommt?

Alles Gute allen Bestrahlten, Hormonbehandelten, Ektomierten, aktiven Surveillanten oder Immungestärkten!
Wassermann

[knut.krueger]

Hallo Wassermann,

leider ist es so, dass keine Therapie nebenwirkungsfrei ist.
Meinen Beitrag bitte ich nicht als einen Beitrag gegen die Ektomie miss zu verstehen, sondern als einen Appell, dass es gleichwertige und abhängig vom Krankheitsbild auch erfolgversprechendere Therapien gibt.

Alles Gute allen Bestrahlten, Hormonbehandelten, Ektomierten, aktiven Surveillanten oder Immungestärkten!

schließe ich mich an!
Knut.

[Pinguin]

Hierzu auch noch diese Darstellung.

[KalleE]

Es ist soweit

Hallo,ich bin wieder auf Sendung,
erstmal vielen Dank für alle gutgemeinten Zuschriften von Euch,die mir teils sehr geholfen haben,aber mich auch teils verunsichert haben in der Findung der für mich richtigen Therapie.
Da mir aber von drei Uros,auch aus dem UKE bestätigt wurde,daß mein Tumor resistent gegen Strahlen-und Hormonbehandlung ist,blieb mir eh nur die Entscheidung für die Totale.Das soll jetzt am 30.April über die Bühne gehen,so der Cardiologe grünes Licht gibt,da ich im Febr.03 einen Herzinfarkt hatte und zwei Stents eingesetzt bekommen habe.Es wird der normale Bauchschnitt werden,da "Da Vinci"wegen dem Infarkt zu riskant wäre und der Bauch bei einem 70jährigen wohl nicht mehr elastisch genug wäre.Man sagte mir ,daß ich nach 5 Tagen mit Katheter nach hause entlassen würde und den später im UKE oder auch von meinem Uro ziehen lassen könnte,ist das normal?Wie sind da Eure Erfahrungen?
Da ich eine Reha hinterher für ganz sinnvoll halte,allein schon wegen des Beckenbodentrainings, frage ich Euch ob schon Jemand Erfahrungen mit derartigen Einrichtungen im hamburger Raum gemacht hat,ob das sinnvoll ist oder nichts bringt.
Freue mich über jede Antwort.
Allen Betroffenen weiter gute Genesung und "denkt positiv" wie ich es auch versuche,wenn es mir auch immer noch ein bißchen schwer fällt.

Gruß Kalle