Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

[BurgerH]

Hallo,

ich denke, es liegt an uns Männern.

Als Gerd Unterstenhöfer und ich vor 9 Jahren die SHG Prostatkrebs Rhein-Neckar gründeten, hatten wir als Schwerpunkt der Tätigkeit der SHG, die Bewältigung der Krankheit und die Lebensqualität gesehen.

Da hatten wir uns kräftig getäuscht. Beispielsweise sind unsere Mediationskurse nur von ganz wenigen in Anspruch genommen worden.

Diese Themen kommen nur bei einer Minderheit der Betroffenen an. Bei den Männdern sind die medizinischen Themen gefragt. Insbesondere bei unseren Ingenieuren, die dicke Ordner gefüllt mit PSA-Kurven, Statistiken und medizinischen Informationen haben. Sie wollen den Prostatakrebs mit den Mitteln, die sie in ihrem Berufsleben angewandt haben, in den Griff bekommen.

Rate ich Betroffenen in nervlich angespanten Situationen, insbesondere in Rezidiv-Situationen, den Kontakt zu einem Psychologen zu suchen, erhalte ich oft die Antwort: "Ich bin doch nicht verrückt!"

Ein ähnliches Bild ergibt sich an der bundesweiten Beratungshotline des BPS. Die medizinischen Anfragen überwiegen, die Anfragen zu psychologischen Themen sind in der Minderheit.

Gruß

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[Anonymous3]

.... Insbesondere bei unseren Ingenieuren, die dicke Ordner gefüllt mit PSA-Kurven, Statistiken und medizinischen Informationen haben. Sie wollen den Prostatakrebs mit den Mitteln, die sie in ihrem Berufsleben angewandt haben, in den Griff bekommen....

Hansjörg ,
ja, stimmt ! Finde ich aber auch nicht falsch. Es gibt diverse Wege sich mit der Krankheit zu befassen. Gottvertrauen liegt Ingenieuren nicht.

Andi

[PEER1]

Hallo Frank, Hansjörg und Andi,

ich kenne auch Ingenieure mit Gottvertrauen! Spaß `mal beiseite. Meine Erfahrungen in der SHG decken sich mit den von Euch geschilderten Fakten. Es kommt aber langsam Bewegung in die Sache, weil Männer im sog. Ruhestand mehr Zeit haben (falls sie nicht in einen ihrem früheren Beruf entsprechenden oder ganz neu entwickelten Aktionismus fliehen). Diese Männer befassen sich intensiver mit ihrer Krankheit, verändern ihre gewohnte Perspektive, hören in sich hinein, nehmen ihren Körper und ihre Seele ernster als es vorher der Fall war, sie werden "weicher", offener und gelassener. Auch genügsamer und dankbarer! Deshalb fürchten sie auch nicht die abwertende Kritik der ewigen Macher und Alpha-Männchen in ihren Ego-Bestätigungsspielchen. Die Männer, die ich meine, sind dabei, neue Formen der Intimität, der Nähe und Verbundenheit zu entdecken und zeigen das ihren Frauen, ihren Kindern und Freunden auch offen. Das ist die positive Botschaft aus der SHG. Die negative ist allerdings, dass die wenigen Jungen sich offenbar eher noch weniger verstanden fühlen, was auch verständlich ist, wenn man sich den enormen Wettbewerbsdruck und Konkurrenzkampf im aktuellen Wirtschaftsleben anschaut. Da müssen wir Älteren in der SHG uns wirklich schnell etwas einfallen lassen!
Lasst uns optimistisch bleiben!
Gruß Peter

[Günter55]

Hallo Hansjörg!

Als Intschenör möchte ich dir recht geben, dass wir ein Leben lang darauf trainiert wurden, ein Problem genauestens zu analysieren, um es dann anhand harter Daten zu lösen. Wie Andi schrieb, ist dies nicht grundlegend falsch. Aber als einigermaßen intelligente Menschen müssen wir auch angesichts einer schweren Erkrankung lernen, unseren Gefühlen zu vertrauen. Dies kann durch eine psychoonkologische Beratung gesteuert werden. Deshalb ist man noch lange nicht verrückt. Aber man kann verrückt werden, wenn man es nicht macht. Diese psychoonkologische Beratung kann aber auch zumindest zum Teil eine SHG erbringen. Nur die Meisten lassen es nicht zu. Schade!

Wir Männer sind doch ein bißchen kompliziert.

Liebe Grüße
Günter

[BurgerH]

Hallo,

ich finde es gut, dass diese Diskussion losgetreten wurde.

Ich bin gespannt, wieviele Männer das Angebot unserer nächsten Vortragsveranstaltung annehmen:

6. Juli 2010
"Psychoonkologische Betreuung von Krebspatienten - Vorbehalte und Erwartungen?"

Vortrag von Frau Dr. Anette Brechtel, Sektion Psychoonkologie am Universitätsklinikum Heidelberg


Gruß


Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[BERNET]

Hallo
Günter, Andi, Hansjörg, Peter und alle weiteren Interessierten.

Die Wünsche, Erwartungen, Sorgen sind vermutlich in allen Regionen und SHG's ähnlich.
Ich habe einige Anregungen zu dem Thema, möchte aber vorweg noch eine Brücke zum Themenbereich „Prostatakrebs und Psyche“ schlagen:

Im Nachbar-Thread von Helmut - der dort mit seiner brillanten Darstellung seines Erlebten eröffnet hat - klingt im weiteren Verlauf sogar große Frustration heraus.

Die Beiträge dort von Helmut, Spertel, premme, oder Ralf stimmen sehr nachdenklich. Leider.
Ich möchte auch dazu ein paar Gedanken einbringen:

Wir werden nur äußerst selten Neu-Erkrankte erleben, die sich dazu berufen fühlen, in einer zeitaufwendigen Verbandsarbeit einzusteigen oder Kongresse zu besuchen. Bei den Kongressen sehe ich z.B. einen SHG-Leiter als Multiplikator ausreichend vertreten.

Wir profitieren hier im Forum alle voneinander durch Erfahrungsaustausch und Wissenserweiterung – wenn wir nicht beratungsresistent sind. Ein 80-jähriger gehört nach meiner Lebenserfahrung nun mal eher in diese Gruppe, als ein 50-jähriger.
Wenn man das erkennen muss, verpufft unsere weitere Helfer-Energie nutzlos.
Weitere Umstimmversuche können letztlich dazu führen, dass die Helfer beim Fehlschlag einer Therapie noch die Verantwortung übernehmen sollen.

Erkrankte, die sich leider auf der palliativen Schiene befinden, beschäftigen sich vermutlich auch in erster Linie mit der Krankheit und anderen Erkrankten, um sich zu therapieren. Am Beispiel von Konrad („HansiB“), den ich persönlich kannte, spürte man sehr deutlich, dass er den Ernst seiner Lage akzeptiert hatte, aber trotzdem nicht resignieren wollte.
Das hatte seine Tochter im Nachruf auch so bestätigt. Ob ihn das wirklich einen Tag unbeschwerten Lebens mehr gebracht hat, können wir nicht wirklich wissen. Aber ich hatte den Eindruck, dass es ihn sehr befriedigte, seinen Weg gegangen zu sein.



Ein paar Eindrücke von mir zum Thema SHG:

Männer, die gar nicht erst zur Vorsorge gehen, oder keinen PSA-Test machen lassen, oder nach einem bedenklichen PSA-Wert keiner Biopsie zustimmen wollen

Haben Schiss

Wie Spertel richtig formulierte. Trotz immenser Öffentlichkeitsarbeit werden wir davon nicht einen mehr in die SHG’s bekommen. Wer sich nicht krank fühlen will – der ist es eben nicht.

Als ich die Diagnose Krebs bekam habe ich durch Recherchen zuerst dieses Forum entdeckt.

Erst später wurde mir bewusst, dass es SHG’s gibt.

Auch mein erster Besuch in einer SHG verlief in etwa so, wie Spertel es beschrieben hatte.
Ich fühlte mich wie „Frischfleisch“.
Es war kaum jemand im Raum, der nicht mein Vater hätte sein können.
Meine zahlreichen Fragen an den referierenden Chirurgen ließen diesen misstrauisch werden.
Ob ich von der Presse wäre…Er wollte mir eigentlich nicht abkaufen, dass ich erkrankt war.

Bei den meisten Urologen gibt es keine eindeutigen Hinweise auf die örtliche SHG.
Hat man dort vielleicht Bedenken, dass die frisch diagnostizierten Männer durch den Kontakt zu einer SHG von der (vermutlich zu 75% ausgesprochenen) Empfehlung abgebracht werden, sich


„umgehend in der nahe gelegenen Klinik X von Operateur Y total operieren zu lassen“?


Meine Anregungen für die Zukunft:

• In dem Moment, wenn der Neu-Erkrankte (somit auch die jüngeren Männer) beim Urologen sitzt, das positive Biopsie-Ergebnis hört, und danach in ein ganz tiefes Loch fällt, sollte er vom Urologen eine TOP-Broschüre der örtlichen SHG in die Hand gedrückt bekommen.
• Vom Urologen sollte dann der faire Hinweis kommen, dass er sich nicht mit jedem Patienten stundenlang zusammensetzen kann, um ihm ausführlich alle für und wieder der verschiedenen Therapien – speziell auf seinen Einzelfall zugeschnitten – erläutern kann. Deshalb verweist der Urologe guten Gewissens und unter vollstem Vertrauen auf die Selbsthilfegruppe mit

1. Spezialisten für verschiedene Therapien
2. Viel Zeit für ausführliche Gespräche unter Gleich-Betroffenen
3. Vertrauensvoll und Intim wenn gewünscht
4. Gelebten mehrjährigen Erfahrungen nach Therapieentscheidung
5. Dem Angebot, dort auch seine Frau oder Partnerin mitzubringen, die in der Regel jetzt auch Hilfe benötigt
6. Der Möglichkeit Persönliche Kontakte oder Freundschaften zu knüpfen
7. Nützlichen Hinweisen zu Kliniken, Laboren, Krankenkasse, Rentenversicherung
8. Der Erfahrung das tiefe mentale Loch zu überwinden

• Zuvor muss die SHG bei den Urologen im Einzugsbereich dafür den Boden bereiten, sich ausführlich präsentieren (am besten noch persönlich) und dabei den Urologen davon überzeugen, dass die SHG ein hilfreicher Partner für den Urologen ist.
• Zum Beispiel mit folgendem Wortlaut: „In der Vergangenheit kam es immer wieder vor, dass Neu-Erkrankte nicht aktiv wurden, nicht den Mut hatten, nach Beistand zu suchen, und deshalb vermeidbare Fehl-Entscheidungen getroffen hatten - danach sich frustriert zurückgezogen hatten. In dieser Situation möchte die SHG vorher helfen, um gut informierte Patienten zu haben, die voll hinter ihrer Therapie-Entscheidung stehen. Dass ein Urologe diesen Zeitrahmen nicht aufbringen kann, versteht sich von selbst. Deshalb möchten wir Sie entlasten.“
• Wenn diese Neu-Erkrankten mit ihrer Diagnose „Krebs“ und dem tiefen mentalen Loch in der SHG Rat und Hilfe suchen, muss auch ein passender Ansprechpartner da sein. Einer der sich in der Situation auskennt. Ein jüngerer Ansprechpartner, wenn der Neu-Erkrankte auch jung ist. Wenn jüngere Erkrankte nicht regelmäßig die SHG besuchen, sollte man über ein Ansprechpotential (Vermittlung über Telefonliste) in der SHG verfügen. Beispielsweise ein junger RPEler der für einen Kontakt mit einem anderen Neu-Erkrankten zur Verfügung steht, um einen adäquaten Ansprechpartner zu haben.
• Adäquat beschreibe ich für unsere Situation wie folgt: Der „starke Mann“, der sich nur ungern eine Blöße gibt, wird am ehesten Vertrauen haben und sich öffnen, wenn ihm ein in etwa gleichaltriger Mann gegenübersteht, der die Therapie hinter sich hat, und aus eigener Erfahrung berichten kann.
• Ich habe mich z. B. für die SHG Stuttgart zur Verfügung gestellt, wenn jemand meine Erfahrung zum Therapieverlauf bei RPE benötigt.
• Das persönliche Gespräch ist meiner Meinung nach der Schlüssel zum Erfolg. Wer in einer SHG persönlich beraten wurde, informiert wurde und dann hoffentlich noch profitiert hat, wird auch später der SHG zur Verfügung stehen, wenn seine Erfahrung gebraucht wird.
• Es sind in erster Linie nicht die Vorträge und Referate von angesehenen Ärzten und Therapeuten, sondern die persönlichen Kontakte, Bekanntschaften und vielleicht Freundschaften, die auch die Nicht-Ingenieure und Jüngeren Männer in der Gruppe halten.
• Nicht der Vortrag über "Psychoonkologische Betreuung von Krebspatienten - Vorbehalte und Erwartungen?" zieht die Leute in den SHG-Abend, sondern der persönliche Kontakt unter Betroffenen. Er bringt auf Dauer eventuell Vertrauen und Freundschaften hervor. Das ist das Gerüst in jeder ehrenamtlichen Arbeit, ob gemeinnützig, Kirche, Schule, Politik oder Sport.

Ich hoffe mit meinen persönlichen Ansichten eine noch breitere Diskussion angeschoben zu haben.

Genießt das schöne Pfingstwetter.
Wir müssen leider ab heute Abend erst die notwendige 24-stündige Serverwartung abwarten.

[skipper]

Hallo Frank,
Du hast absolut Recht und dein aufgezeigter Weg wäre so etwas wie eine Ideallösung. Leider funktioniert es in vielen Bereichen , in denen es auf eine Ehrenamtliche Tätigkeit ankommt ähnlich schlecht.( z.Bsp Sportvereine, Kinderkurse etc.)
Die meisten Leute verstehen noch nicht , das sie aus dieser Ehrenamtlichen Arbeit auch einen persönlichen Nutzen ziehen. ( Freundschaftliche Kontakte, Anerkennung etc.)
Alles Dinge die nachweislich einen positiven Einfluß auf das Immunsystem haben. Bleib weiter am Ball Frank.
Viele Grüße
Jürgen

[Heribert]

Hallo Frank.

Mein Urologe würde sich nicht grundsätzlich auf eine derartige Zusammenarbeit einlassen, weil es scheinbar wiederholt zu einseitig verlaufenen Informations-(Beratungs)gesprächen zwischen SHG-Leitern und Neubetroffenen gekommen ist. Auch bei SHG-Leitern ist nicht auszuschließen, dass Aufklärungsgespräche eine bestimmte Therapierichtung verfolgen, was sehr schnell zu Fehleinschätzungen der Betroffenen führt.
Dass umfassende Aufklärung über die Krankheit dem Patienten die Kommunikation mit seinem Arzt erleichtert, steht außer Frage. Dass dieses Gespräch auf gleicher Augenhöhe statt findet ist schon allein aus intelektuellen Gründen ein frommer Wunsch. Der Patient ist immer mangels Fachwissen im Nachteil und auf die Beurteilung seines Arztes angewiesen.

Wie Du selbst in vielen Deiner Beiträge betonst, ist das A & O der ärztlichen Beratung das Vertrauen. Das Vertrauen zu seinem Arzt kann jedoch nur dann aufgebaut werden, wenn er sich für eine so schwerwiegende Erkrankung, wie dem PCa zu einem umfassenden Aufklärungsgespräch die erforderliche Zeit nimmt.
Kein SHG-Leiter sollte sich anmaßen, diesen Part des Arztes ersetzen zu wollen. Ein solches rechtsfreies Vehikel ist mit Sicherheit vom BPS abzulehnen. Wir dürfen bestimmte Begrifflichkeiten nicht durcheinander bringen. In medizinischen Belangen beraten, darf nur der Arzt. Wir dürfen und wollen möglichst neutral informieren, Möglichkeiten aufzeigen. Möglichkeiten, die der Betroffene im Beratungsgespräch mit seinem Arzt kennt und einbringen kann.

Noch ein schönes Pfingstfest
Heribert

PS.
Bitte bei Deinen Beiträgen keinen formatierten Text einfügen, daraus kann man nicht zitieren.

[BERNET]

Natürlich sind wir keine Ärzte

Hallo Heribert,

mit deiner Aussage

Kein SHG-Leiter sollte sich anmaßen, diesen Part des Arztes ersetzen zu wollen. Ein solches rechtsfreies Vehikel ist mit Sicherheit vom BPS abzulehnen. Wir dürfen bestimmte Begrifflichkeiten nicht durcheinander bringen. In medizinischen Belangen beraten, darf nur der Arzt. Wir dürfen und wollen möglichst neutral informieren, Möglichkeiten aufzeigen. Möglichkeiten, die der Betroffene im Beratungsgespräch mit seinem Arzt kennt und einbringen kann.

hast Du selbstverständlich recht.

Ich habe aber keine medizinische Beratung gemeint (oder ist mein Text missverständlich?), sondern immer nur die eigenen Erfahrungen der Therapierten:

• wie war die Diagnose
• warum hat er sich für die Therapie X entschieden
• Wo wurde sie durchgeführt
• Wie geht es ihm seitdem
• ...

Und für jede Therapiewahl gibt es hoffentlich mindestens einen "Spezialisten" also ein praktisches Beispiel in der SHG.

[Detlev vK]

Hallo Frank,

als "Neubetroffener" mit noch relativ jungem Alter (Jahrgang 1955) möchte ich, speziell an meinem Fall orientiert, aber auch durch andere eigene Erfahrung, meine Gründe nennen, warum die von Dir und anderen (Helmut (i), RalfDM, etc.) erhoffte Bereitschaft, sowohl selbst aktiv mitzuwirken (Forum, SHG), als auch für Ratschläge, Hinweise und Tips offen zu sein, eher kläglich ist.

Zunächst vier grundsätzliche Einschätzungen zum allgemeinen Verhalten, hier sehr stark verkürzt dargestellt. Es geht um die Mehrheit, nicht um "Einzelne".

Wir Menschen haben in Laufe der Entwicklung verlernt, innerhalb gewisser Gruppenbezüge Verantwortung zu übernehmen und damit auch Bereitschaft, "aktiv" etwas zu gestalten. Je kleiner die Gruppe, desto eher funktioniert es noch (Ehe, Familie), aber je größer die Gruppe wird, desto mehr verlässt sich der "Einzelne" darauf, dass jemand "Anderes" oder "die Gruppe" es schon richten wird. Zudem gilt das allgemeine Denken, "ich kann da ja so wie so nichts oder nicht viel ändern". Dies wird insbesondere in der politischen Verantwortung der Einzelnen deutlich, man braucht nur auf an die Wahlbeteiligung der letzten Landtagswahl in NRW vor 2 Wochen zu schauen. Oder in anderen Bereichen, in den wir glauben, nicht genügend Kompetenz zu besitzen, um unsere Meinung kund zu tun (Gesundheitswesen, Recht). Hier treffen Unwissenheit, Unverständnis und Phlegma zusammen und bilden eine starke Gemeinschaft.

Darüber hinaus besitzen wir Menschen sehr stark die Eigenschaft, dass gewisse Dinge uns nicht (nie) persönlich treffen werden. Wie sonst schaffen wir es, als Beispiele, die gesundheitlichen Gefahren des Rauchens zu ignorieren (ich nicht, aber gut 30% der Erwachsenen in Deutschland), zu schnell mit dem Auto oder dem Motorrad über die Strassen zu rasen (ich kenne keine genauen Zahlen, aber zusammen mit Alkoholgenuss am Steuer dürfte das die größte Ursache für Unfallverursachung sein) , Extremsportarten nachzugehen oder anders. Ich denke, dies betrifft insbesondere den gesundheitlichen Bereich ganz besonders. Wir sind zu dick in Deutschland, wir bewegen uns zu wenig (hier kann ich mich nicht ausnehmen), und wir haben Angst, dass bei einer Vorsorge etwas entdeckt wird und deshalb gehen wir erst gar nicht hin!

Ich habe Anfangs der 80er Jahre sehr aktiv in einer Nichtraucherinitiative gearbeitet, vor allem auch an Informationsständen versucht aufzuklären. Ich schätze, dass nur eine von ca. 1000 Ansprachen zu einer halbwegs themenbezogenen Kommunikation führte, nur eine von 10000 führte zu einem weitergehenden Interesse an der Sache. Was die Mitgliederentwicklung des damaligen Vereins betraf, in dem ich tätig war, war das eher kläglich.
Nun ist eine Krebserkrankung sehr viel spezieller als das Thema "Nichtrauchen". Aber gerade da liegt auch der besondere Haken. Niemand möchte sich damit identifizieren, dass er mal dazu gehören könnte. Selbst unter dem Aspekt, dass einem die Krankheit bereits näher bekannt ist (Familienangehörige, Bekannte, Freunde, Kollegen) ist das Beschäftigen damit eine ungeheure psychische Belastung, die man nur notgedrungen eingehen möchte oder muss. Die PK-Erkrankung meines Vaters hat mich nicht dazu gebracht, mich mit den möglichen Erscheinungsformen und den verschieden Arten einer Diagnose zu beschäftigen, geschweige denn mich mit den theoretisch möglichen Therapieformen auseinander zu setzen. Die irgendwie regelmäßige Vorsorgeuntersuchung war das einzige, was mich damit beschäftigte; jedes negative Ergebnis ließ die "Bedrohung" weiter von mir entschwinden. Mein Vater war über 70, als ihn die Diagnose traf, bis dahin war noch weit hin.

Als drittes etwas, was ich sehr stark aus eigener Erfahrung beurteile: Fremden gegenüber sind wir in der Regel sehr reserviert. Ich persönlich spreche aus freien Stücken ungern eine andere Person an, nur um ihr meine Meinung zu etwas mitzuteilen. In der Regel warte ich, bis ich an irgendetwas erkennen kann, dass da etwas "Gemeinsames" ist, oder ich warte, bis ich angesprochen werde. Auf der täglichen Busfahrt sehe ich fast immer die gleichen Personen, aber ich rede nicht mit ihnen und sie nicht mit mir. Im Wartezimmer der urologischen Praxis, egal jetzt, ob Frauen oder Männer, wir reden nicht miteinander. Es liegt offen, dass jeder einzelne irgendwie urologische Probleme hat, aber wir tauschen uns nicht aus. Nur ganz selten habe ich es erlebt (und es war nicht meine Initiative), dass irgendwie ein Gespräch untereinander zustande kam.

Als letztes das, was schon ganz häufig angesprochen und vermutet wird: Wir Männer sind in der Fähigkeit, unsere aus welchen Gründen auch herausgeforderte Psyche offen zu legen, sehr beschränkt. Auch hier kann ich auf besondere eigene Erfahrungen zurückgreifen: In den Gruppensitzungen der verschieden Therapieoptionen während meines psychiatrischen Aufenthaltes in einer Klinik haben in der Regel die Frauen offener über ihre psychische Situation gesprochen und auch intensiver interagiert. Bei manchen "Männern" hatte ich den Eindruck, dass sie diese Situation als eine von einem anderen Stern kommende beurteilten. Ich selbst habe mich anfangs sehr zwingen müssen, offen sein zu wollen!

Wenn sich also nur ein sehr geringer Teil "öffentlich bekannt" (SHG, Forum) mit dem PK beschäftigt, dann ist dies aus obigen Gründen erklärbar, wenn auch nicht vom eigenen Verständnis (aktive SHG-ler, aktive Forum-ler) nachvollziehbar. Hinzu kommt, das nicht bekannt ist, wie viele sich nur rein intern, ohne dass sie es nach außen sichtbar machen, mit ihrer Erkrankung beschäftigen. Es wird einen gewissen Anteil von Ignoranten geben, aber er wird nicht so hoch liegen, wie es aus den bisherigen Forumsbeiträgen in Form des "Frustanteils" zu interpretieren wäre.



Nun zur eigenen Situation.
Zunächst war ich nach der PK-Diagnose ein Unwissender. Ich musste mich orientieren. Dies war erst nach einer gewissen Schockphase möglich. Hätte ich vor fünf Jahren nicht so eine intensive Erfahrung mit meiner eigenen angeknacksten Psyche gemacht, ich glaube nicht, dass ich mich ähnlich intensiv mit dem Thema meiner Erkrankung beschäftigt hätte, denn damals hätte ich die psychische Komponente bestimmt nur in mich "rein gefressen". Es hätte durchaus sein können, dass ich die (Schwere der) Erkrankung verheimlicht hätte, schon um andere (Familie etc.) nicht zu schockieren. Ich glaube, dass ich in gewisser Weise da wie mein Vater gewesen wäre (an Prostatakrebs verstorben), der nicht über die vorhandenen sexuellen Probleme (nach OP und Hodenentfernung) geredet hat und zugegeben hat, welche psychischen Probleme die anderen Nebenwirkungen ihm bereiten.
Mir hat also meine bereits gemachte Erfahrung geholfen. Wie ist es bei anderen?

Die Informationsbeschaffung und deren intellektuelle Verarbeitung hat meine ganze Kraft erfordert. Trotz meiner auf der beruflichen Basis erworbenen Fähigkeiten, Informationen schnell analysieren zu können und auch mit anderen Personen dies Diskutieren zu können, trotz meiner bereits psychischen Erfahrungen, habe ich mehr als zwei Monate gebraucht, um meine Situation anderen hier im Forum zugänglich zu machen (gut vier Monate nach meiner Diagnose), das heißt insbesondere zuzugeben, dass ich mich in einer Situation befinde, in der ich nach Hilfen suche.
Ich kann sehr gut verstehen, dass es erhebliche Überwindung kostet, sich selbst und seine Situation darzustellen, was aber nicht heißen soll, dass man zum Ignoranten wird.

Da ich noch voll berufstätig bin, wie bei "jüngeren" Betroffenen zu erwarten, bleibt nur wenig Zeit übrig, sich wirklich eingehender mit der ganzen Sache zu beschäftigen. Der vorher irgendwie ausgefüllte Alltag hat, sofern man sich damit überhaupt beschäftigen will, jetzt ein sehr großes "Gebiet" hinzubekommen. Plötzlich müssen Prioritäten gesetzt werden, damit nicht der Alltag (Familie, Beruf) zu kurz kommt. Ich kann mir vorstellen, dass andere sich angesichts dieser Aussichten überfordert fühlen und den "Krankenteil" lieber ignorieren möchten.

Im Januar habe ich mich nach einer SHG erkundigt (Münster), Ende Januar deren monatliches Treffen besucht.
Anwesend waren: nur Männer (ich schätze ca. 35), die meisten deutlich älter als ich (nur zwei andere "Neulinge" waren noch knapp jünger als ich). Das nur männliche Wesen anwesend waren ist insofern bedeutend für mich, da ich eigentlich die Absicht hatte, meine Frau öfters dort mit hinzunehmen (die Krankheit betrifft schließlich uns beide). Meine Frau hat aber gerade in einer rein männlichen Umgebung durch sehr schlechte Vorerfahrungen erhebliche Hemmungen und würde sich in einer rein männlichen Gruppe nicht wohl fühlen.
Frage: ist die Situation in anderen SHG's änhlich???
Des Weiteren fiel mir auf, dass sich niemand der sonst Anwesenden um mich kümmerte (die SHG-Leitung war mit der technischen Vorbereitung eines Vortrages = Jahresrückblick beschäftigt, ich war allerdings auch schon sehr früh dort), auch nicht um die beiden anderen "Neulinge". Erst gut zwanzig Minuten später wurde ich quasi offiziell begrüßt. Die in der Vorbereitungszeit des Vortrages leisen Unterhaltungen beschränkten sich im Grunde auf Personen, die sich untereinander bereits besser kannten.
Ansonsten war es ein guter Abend, der nach dem Vortrag übliche Redekreis, in der jeder etwas (Neues) zu seiner Person berichtete, fand ich sehr gut. Für mich inhaltlich weniger erfreulich: es war niemand mit einer ähnlich (schweren?) Diagnose anwesend (kein einziger Palliativfall), so dass sich mein eigentliches Ziel, spezielle persönliche Erfahrungen im Hinblick auf meine Krankheitssituation mitgeteilt zu bekommen, in Luft auflöste. Aber dafür kann ich natürlich die Anwesenden nicht verantwortlich machen, im Gegenteil, es ist natürlich erfreulich (wenn man beim Thema PK überhaupt diese Floskel gebrauchen kann), dass die anderen wesentlich bessere Prognosen für ihre Krankheit besitzen. Allerdings bleibt, dass die SHG Münster in Bezug auf meinen Fall nur sehr wenig eigene Erfahrung einbringen kann. Dies ähnelt etwas der Situation im Forum. Auch da hielten sich die Beiträge zu meiner Anfrage (siehe hier) eher in Grenzen.


Trotzdem habe ich mich entschlossen, der SHG beizutreten. Wenn meine Wohnungssituation da auch einen erheblichen Mehraufwand bedeutet, da ich dann jedes mal von meiner Frau angeholt werden muss (35 km - BUsse fahren dann zu dieser Zeit nicht mehr in meinen Wohnort), verspreche ich mir von den geplanten Vorträgen und von den "neuen" Kontakten doch irgendwelche "Strategien", mit der Erkrankung umzugehen - jetzt zwar weniger in der physischen Therapie, dafür dann eben auf psychischer Ebene.
Dass ich dies in den vergangenen Monaten noch nicht realisiert habe, liegt ausschließlich an mir (zwischenzeitliche Depression, andere Termine). Am nächsten Treffen am 27.5. werde ich auf jeden Fall teilnehmen. Im Moment kann ich noch nicht sagen, ob ich auch ein aktives Mitglied werde, meine eingeschränkte Flexibilität setzt da technische Grenzen. Darüber hinaus möchte ich dies auch von der erst näher Kennen zu lernenden "Chemie" abhängig machen (eingehende Erfahrung aus zurückliegender Vereinsarbeit).

Auf keinen Fall werde ich, wenn ich "aktiv" werden sollte, nicht den Fehler machen, persönliche Erwartungen mit dem Erfolg oder Misserfolg im Erreichen anderer Betroffenen zu verknüpfen. Natürlich ist es persönlich "befriedigend", wenn die eigenen Intentionen etwas bewirken, natürlich ist es "frustrierend", wenn man ignoriert wird.
Meine Erfahrung im ideellen Engagement hat mir gezeigt, dass die "Frustkomponente" aus obig angeführtem gewissermaßen vorprogrammiert ist.

Dies bedeutet, dass man seine persönliche "Befriedigung" eher aus der Art, wie man seine Arbeit einbringt, ziehen sollte.

Insofern halte ich das, Frank, was Du an "Anregungen" für die Zukunft hast, nämlich Betroffene mit der SHG dort abzuholen, wo sie in der Regel als erstes mit der Krankheit konfrontiert werden, als eine herausragende Idee (Urologe, Uroonkologie, Prostatakrebszentren). Dazu gehört dann aber auch, wie Du schon erläutert hast, dass sich aktive SHG-ler für gewisse Bereiche themenbezogen spezialisieren (betrifft ja alle SHG-Gruppen), betrifft dann aber auch den psychischen Bereich im besonderen Maße (dort zeigt sich an Hand der Forumsdiskussion ja doch ein besonderer Handlungsbedarf). Diesbezüglich könnte ich für mich auch ein Engagement sehen.
Noch bedeutender wird es aber sein, die betroffenen Ärzte davon zu überzeugen, dass man mit diesem Engagement nicht in ihr "Handwerk eingreifen will, sondern eine Betreuungslücke decken möchte, die in dieser Form einmalig wäre (Gründe hast Du ja schon ausreichend beschrieben, ob alle SHG's den Anforderungen bereits genügen kann ich nicht beurteilen, wäre vielleicht auch nicht ganz so tragisch, wenn man auf einen wachsenden Prozess verweist). Aus meiner Einschätzung wird das bei einigen Ärzten (vermutlich bereits ältere) eine sehr intensive intellektuelle Bearbeitung erfordern, da bei ihnen die Überzeugung von der eigenen Kompetenz sehr stark ausgeprägt ist (und der Hinweis auf eine Zweitmeinung oder der Hinweis auf alternative Möglichkeiten eher ausbleibt).

Wenn man sich vorstellt, dass auf diese Weise vielleicht ein 10tel der Neuerkrankten angesprochen würden, dass sie bereit wären, ihre Diagnose, Therapie, Krankheitsverlauf der Datenbank von Pierrot anzuvertrauen, ergäben sich automatisch in kürzester Zeit glänzende Aussichten, dieses Datenmaterial in "allgemeinere" Erfahrungswerte auszuwerten, und sie so für Therapieentscheidungen nutzen zu können.
Wie häufig kommt es zurzeit im Forum doch vor, dass "Neubetroffene" ihre Anfrage stellen, ohne dass sie Kenntnis von ihren wichtigen Werten haben und erst nachgefragt werden muss. Viele von ihnen werden nicht automatisch von ihrem Arzt mit diesen Werten versehen. Auch da würde sich etwas ändern!?!

Frank, ich kann nur für Dich (damit auch für uns und alle Neubetroffenen) hoffen, dass sich Deine Ideen realisieren lassen. Für mich hätte ich auf jeden Fall eine solche Informationsansprache in der Klinik und beim niedergelassenen Urologen gewünscht. Ich selbst war zu diesem Zeitpunkt nicht in der Lage, danach zu fragen.

Alles Gute

Detlev

[Pinguin]

Engagement in einer SHG

Lieber Frank, so locker vom Hocker moechte ich zu den von Dir angestossenen Themen keine Denkanstoesse von der Leine lassen. Mein heutiger Tag fuehrte mich in Zagreb, wo ich vor 59 Jahren, als man es auch noch Agram nannte, auf dem Weg nach Istanbul einen Stop einlegte, auch auf den historischen Friedhof. Ich hatte da als reisender Solist auf dem Weg durch die schier endlosen Wege Zeit und Musse, ueber Vieles nachzudenken; nicht zuletzt auch ueber unseren Prostatakrebs, mit dem ich mich ja nun auch schon fast 10 Jahre lang beschaeftigt habe. Seit 2001 halte ich uebrigens der SHG-Prostatakrebs-Rhein-Neckar die Treue. Mir ist es trotz gelegentlicher Meinungsunterschiede zum Beispiel zur DNA-Zytometrie trotzdem gelungen, in dieser SHG so etwas wie eine Heimat zu finden, soll heissen man wird akzeptiert und darf hier und da bei den monatlichen Treffs auch mal einen Thementisch betreuen, egal ob es nun um Hormonblockade oder Radiatio geht. Zu diesem Procedere und auch zu etlichen erfreulichen Beitraegen in der Disziplin aktiver Mithilfe melde ich mich nach Rueckkehr.
Was mag im Hirn eines jungen Mannes herumschwirren, der sich heute im Stadtzentrum mit einem T-Shirt praesentierte, auf dem stand "Find it - use it - forget it"? So leicht hat man es uns nicht gemacht!

Zitat Bernet - leider fehlen hier die eckigen Klammern - :

"Männer, die gar nicht erst zur Vorsorge gehen, oder keinen PSA-Test machen lassen, oder nach einem bedenklichen PSA-Wert keiner Biopsie zustimmen wollen Haben Schiss Wie Spertel richtig formulierte".

Lieber Frank, lieber Rainer, natuerlich gibt es solche armen Teufel, man sollte sie aber nicht verteufeln oder sogar laecherlich machen wollen. Mir hat einer von diesen Forumsbenutzern per PN gebeichtet, wie sein Zustand mit diesen Angstgefuehlen ihn seelisch belastet, weil er weiss, dass er als Feigling gilt. Da hilft manchmal auch kein Appell an die sogenannte Maennlichkeit. Da sind diese Maenner auch nicht erpicht drauf. Ich bitte um wohlwollenden Respekt auch vor solchen menschlichen Schwaechen.

"Das, wobei unsere Berechnungen versagen, nennen wir Zufall"
(Albert Einstein)

P.S.: "Wer zugibt, dass er feige ist, hat Mut"
(Fernandel)

[Anonymous3]

Kollegen,
hier nochmal eine kleine Anekdote zum Thema "Ingenieure". Gefunden in US-TOO. Auch dort ging es mal wieder um RT, speziell um Protonen. Im FL Proton Center in Jacksonville FL trf man sich regelmässig um sich kennen zu lernen:

One other unexpected thing that reinforced my confidence in the decision I made is this:
This happened after I was going through treatment. We have Wednesday lunches on the second floor of the proton center. Alumni speak first. The ones that are back for checkups. Then the ones that are Graduating soon, then the nubies. The person running the meeting asked if there were any engineers or scientists in the room. Almost half the people raised their hands. I remember that there was a physicist from France starting treatment. That impressed me.

http://www.inspire.com/groups/us-too...py-vs-surgery/

Bezeichnend...
Andi

[BERNET]

Ich habe heute eine Reha-Maßnahme angetreten

Hallo Mitstreiter,

ich bin für vermutlich 3 Wochen in der Staufenburg Klinik in 77770 Durbach.
Ich habe mich für eine normale Rehabilitation (Heilverfahren) entschieden, da ich die AHB gleich im Anschluss an meine RPE (in 05/09) nicht antreten wollte.
Ich werde auch von hier für alle Interessierten wieder regelmäßig berichten.
Das Haus hat mehrere Fachabteilungen.
Es werden sowohl AHB wie auch HV für den Fachbereich Urologie angeboten.
Aufnahmetag ohne Besonderheiten.
Ruhiges Zimmer Richtung Norden (weniger Hitze).
Hauptmahlzeit wird an den Platz serviert, morgens und abends Buffet.
Personal an Rezeption und Verwaltung sehr freundlich.
Erstes kurzes Gespräch mit meinem betreuenden Arzt ergab, dass er selbst an Prostatakrebs erkrankt ist, RPE, RT mit Hormonbehandlung, jetzt Hoffen.
Er ist Facharzt für Physik. und Rehab. Medizin.
Meine ersten Fachfragen zur Erkrankung haben ihn bereits die Augenbrauen hochziehen lassen.
Morgen werde ich ihn zum Thema PSA befragen.
Die Anwendungen für mich durfte ich im Prinzip selber bestimmen.
Internetzugang auf dem Zimmer ist mit DSL 6000 gegen Gebühr möglich.
Hallenschwimmbad und Saunabereich sind ausreichend.

War jemand schon mal in dieser Klinik, oder in Durbach?
Kann ich Tips, Hinweise, Empfehlungen bekommen?

Grüße zur Zeit also aus dem Nord-Schwarzwald.

[HorstK]

Ich habe mich für eine normale Rehabilitation (Heilverfahren) entschieden, da ich die AHB gleich im Anschluss an meine RPE (in 05/09) nicht antreten wollte.

Hallo Frank,

eine AHB in 05/09 war doch - soweit ich mich erinnere - auch nicht erforderlich.

Was sagt (oder würde) Dein Operateur wohl dazu sagen?

Welche Voraussetzungen müssen gegeben sein um eine Reha (Sanatoriums-Kur) bewilligt zu
bekommen?

Gute Erholung bzw.Genesung!

Gruß
Horst

[Hajoke]

Hallo Bernet,
entschuldige meine Frage. Kannst Du mal verraten, was Du Dir bei Deinen Werten von der derzeitigen Reha erhoffst? Wie bist Du eigentlich zu der Reha gekommen, da Du ja die AHB abgelegt hattest? Was muß da in Deinem ärztlichen Befundbericht stehen?
Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Viel Erfolg trotzdem bei der Reha.
Gruß
Hajoke