Erfahrungsbericht über RPE (Bauchschnitt) ?

[Anonymous1]

Fragen über Fragen

Öffentlichkeitsarbeit!!

Hallo Frank, Du rennst offene Türen ein,



weil es inzwischen etlichen SHG-Leitern für Prostatakrebs klar geworden ist, dass man mit alleiniger Bestimmung des Gleason-Score dem Patienten nicht die wirkliche optimale Beurteilung der Malignität eines Prostatakarzinoms bieten kann. Hierzu gehört grundsätzlich auch die biologische Befundung durch eine zusätzliche Bewertung der DNA-Ploidie aus den Stanz-Biopsaten. Es gibt inzwischen einen Landesverband Prostatakrebs-Selbsthilfe, der bereit ist, Deine Aktivitäten zu unterstützen. Ich freue mich, auch im Sinne dieser erst jetzt aus Überzeugung der Notwendigkeit ins Leben gerufenen Unterstützung der Aktivitäten für eine zusätzliche Bestimmung der Ploidie auf Deine weiteren Berichte.

Das ist ja hochinteressant!

Ein Landesverband für Prostatakrebs-Selbsthilfegruppen unterstützt die Aktivitäten von BERNET, - bezüglich der Ploidiebestimmung nehme ich an. Prima.

Es wäre schön, wenn man dazu auch einmal etwas hören würde von dem Landesverband selbst. Anstatt aus dritter oder noch weiter entfernter Hand. Was sind das für Aktivitäten von welchem Landesverband? Fordert der Landesverband tatsächlich eine grundsätzliche biologische Befundung des Biopsates mithilfe der DNA-Zytometrie? Wenn ja, wozu soll das gut sein? Und dann: Falls das wirklich grundsätzlich gemacht werden würde: Wer soll das bezahlen? Der Patient selbst grundsätzlich, die Kassen grundsätzlich oder etwa die Versicherer nur in bestimmten Fällen?

Fragen über Fragen, auch dazu ist Öffentlichkeitsarbeit angesagt.

[HansiB]

Hallo Dieter

Zitat: Ein Landesverband für Prostatakrebs-Selbsthilfegruppen unterstützt die Aktivitäten von BERNET, - bezüglich der Ploidiebestimmung nehme ich an. Prima.

Das ist eine Verdrehung der Tatsachen, ich gehe davon aus, daß Frank und der LPS-BW nichts von einander wissen. Ich hoffe das wird sich ändern. Ich werde da gerne behilflich sein.

Warum du dich so gegen die DNA Aktivitäten stemmst ist mir unbegreiflich. Lass uns nur machen, wir wissen was wir an der DNA Beurteilung haben.

Gerade meine DNA Veränderungen haben doch gezeigt, daß immer bei einer HB zumindest einer längerfristigen, eine DNA Beurteilung notwendig ist. Noch viel schlimmer ist, wenn die HB evtl. kontraproduktiv ist. Da wäre die Aufarbeitung von PKGs einiger entdifferenzierten Freunden von Interesse. Einige sind leider nicht mehr im Forum aktiv, oder nicht mehr unter uns. Ich wollte eigentlich gar nichts mehr dazu sagen. Aber wenn sich betroffene vorort damit beschäftigen muss man das unterstützen.

Gruß Konrad

[Anonymous1]

Das ist eine Verdrehung der Tatsachen, ich gehe davon aus, daß Frank und der LPS-BW nichts von einander wissen. Ich hoffe das wird sich ändern. Ich werde da gerne behilflich sein.

Hallo lieber Konrad, ich hoffe, dass du das Hutschi sagen willst, daraufhin:

Hallo Frank, Du rennst offene Türen ein,... ...Es gibt inzwischen einen Landesverband Prostatakrebs-Selbsthilfe, der bereit ist, Deine Aktivitäten zu unterstützen....

Warum du dich so gegen die DNA Aktivitäten stemmst ist mir unbegreiflich. Lass uns nur machen, wir wissen was wir an der DNA Beurteilung haben.

Zum besseren Verständnis: Ich stemme mich nicht gegen Aktivitäten, sondern frage nach den Aktivitäten und den Machern. Gib doch einfach nur eine Antwort auf meine Fragen, wenn Du, lieber Konrad, der Aktivist des Landesverbandes bist, anstatt dass Du mir etwas Dummes unterstellst. Lass uns nur machen... das klappt leider nicht nach solch großangelegten Ankündigungen.

[Pinguin]

Zwischeninformation

Hallo Dieter,

Es gibt inzwischen einen Landesverband Prostatakrebs-Selbsthilfe, der bereit ist, Deine Aktivitäten zu unterstützen

diese Formulierung von mir ist nicht ganz korrekt. Es hätte lauten müssen "der Leiter eines Landesverbandes", denn ein Landesverband besteht ja aus mehrereren Mitgliedern, und es ist richtiger anstatt "ist bereit" = "wäre bereit" zu formulieren.
Zur Ankündigung selbst ist zu sagen, dass es noch einer Weile Geduld bedarf, bis erschöpfende Einzelheiten unter Einbeziehung auch der von Dir gestellten Fragen publiziert werden.

[Anonymous1]

Zwischeninformation

Hallo Dieter,



diese Formulierung von mir ist nicht ganz korrekt. Es hätte lauten müssen "der Leiter eines Landesverbandes", denn ein Landesverband besteht ja aus mehrereren Mitgliedern, und es ist richtiger anstatt "ist bereit" = "wäre bereit" zu formulieren.
Zur Ankündigung selbst ist zu sagen, dass es noch einer Weile Geduld bedarf, bis erschöpfende Einzelheiten unter Einbeziehung auch der von Dir gestellten Fragen publiziert werden.

Hallo Hutschi, danke für den Hinweis. Wünsche noch einen schönen Restsonntag!

[Netsreg]

Hallo Wolf,

beim Lesen Deines Krankheitsverlaufes musste ich einfach innehalten und versuchte mich in Deine persönliche Situation zu versetzen. Was Du durch gemacht hast, ist fast nicht nach vollziehbar und hoffe für Dich, dass sich Deine Glückskurve wieder nach oben bewegt.
Aber ich kann einfach in Deinem Fall nicht an Schicksal glauben, weil ich persönlich bei einem anderen gesundheitlichen Problem die fehlende Qualifikation von Ärzten zu spüren bekommen habe.

Ich habe mich ja eine Weile nicht gemeldet, aber ich wollte mich mal aus gegebener Veranlassung zu einigen Dingen äußern.

Zum Einen möchte ich für Alle, die die Therapieentscheidung noch vor sich haben ein weiteres positives Signal zur RPE geben. Die erste PSA-Messung nach meiner DaVinci-OP betrug 0,007 und ich hoffe, dass sich das in einem Vierteljahr wiederholt. Ich bin zu 99,9% kontinent und bin auf die Tatsache, dass ich entgegen entsprechender Voraussagen nicht nerverhaltend operiert werden konnte, mit dem bisherigen Verlauf sehr zufrieden, wobei ich das als 69-jähriger natürlich anders bewerte, als wenn ich erst 45 Jahre alt wäre.

Zur Einholung einer Zweitmeinung. Auch ich habe mir eine Zweitmeinung beim Prof. Bonkhoff Berlin eingeholt. Die sah etwas günstiger aus, als die erste, die in Stralsund gemacht wurde.
Der pathalogische Befund der UKE in Hamburg nach der OP bestätigte aber im Kern den ersten Befund aus Stralsund. Das unterstützt manche Meinungen und Erfahrungen zu Zweitbefunden, über die hier Forum berichtet wurden.

Ich habe auch den Bericht über Wert und Bedeutung der Vorsorge über den PSA-Wert in der Plus-Minus Sendung des Hessischen Rundfunk am 16.06. gesehen. Ich dachte als Betroffener ich sitze im falschen Film und konnte mich vor Wut und Betroffenheit über so viel Halbwahrheiten und unsensible Aussagen zur Krebsvorsorge nicht wieder einholen. Nun dachte ich, dass auf die Reaktion des Bundesverbandes hin, eine Richtigstellung oder zumindestens eine Bemerkung in der gestrigen Sendung Plus-Minus erfolgt.

Aber nichts dergleichen. Diesen Redakteuren sollte man die Schicksalsberichte über Betroffene zuschicken, die zu spät die Diagnose PK
erhielten.


Beste Grüße von der Ostsee

Dieter

[BERNET]

Ein Buch schreiben

Ich lebe noch.
Habe in meinem anderen Thread einige Infos eingestellt, bin aber nochmals für 3 Wochen nicht im Netz.

Zum Thema Buch:

Der erste Kontakt mit dem Verlag ist geplatzt:

Ich darf leider keine Namen nennen (Ärzte, Kliniken)
Ich hätte nicht genug Material (Quantität)
Das Interesse wäre in der Bevölkerung zu gering - somit zu kleine Auflage.

Ich würde gerne das Thema anfassen:

"Der Patient wird zu schnell zur Therapie gedrängt, PSA wird leider meist nur einmal gemessen, und nach einer Biopsie wird in der Regel nicht auf die Möglichkeit einer DNA-Zytometrie hingewiesen. Wenn kein Tastbefund vorliegt (wie bei mir), wird oftmals - wenn überhaupt nötig - zu schnell therapiert."

Bitte um Meinungen und Anregungen.

Frank

(BERNET)

[Sussie]

Lieber Frank,

ich würde mich sehr freuen, wenn das mit deinem Buch klappt. Ich habe jedenfalls großes Interesse und erst diese Woche zu meinem Vater gesagt, dass wir ein Buch schreiben müssten, alleine über unsere Erlebnisse der letzten 6 Wochen.

Eigentlich wollte ich dir jedoch sagen, dass es nichts Ungewöhnliches ist, wenn ein Verlag ein Buch ablehnt.
Es gibt Bestsellerautoren, die erst vom 10. Verlag angenommen wurden.

Also nicht entmutigen lassen.
Es gibt ein Buch, das heisst: Von der Buchidee zum Bestseller". Da steht alles drin, was man wissen muss, wenn man ein Buch veröffentlichen möchte.

Solltest du noch Fragen dazu haben, kannst du dich gerne an mich wenden.

Gaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Erfolg wünsche ich dir.

Sussie

[HansiB]

Hallo Frank,

Zitat: Nach der RPE wird die gesamte Prostata zu Prof. Böcking (Düsseldorf) zwecks Bestimmung der DNA-Ploidie gesendet.

Wie ist denn das Ergebniss, ich konnte da nichts lesen.

Gruß Konrad

[Pinguin]

Doch nicht immer am Drücker

Lieber Konrad, Du beanspruchst manchmal Forumshoheit, soll bedeuten, alles was aus Deiner Feder kommt, ist hieb und stichfest und sonst zählt gar nichts. Wenn Du aber intensiver andere Berichte inhalieren würdest, wäre Dir dieser Bericht aufgefallen, denn hier steht schon alles geschrieben, was Dich plötzlich so brennend interessiert. Dein gelegentliches Auftreten nannte man früher "majestic pluralis". Du solltest darüber nachdenken, um glaubwürdig zu bleiben.

"Der Strom der Wahrheit fließt durch Kanäle vieler Irrtümer"
(Rabindranath Tagore)

[HansiB]

Lieber Harald,

danke für die Info.

DNA-Bildzytometrie aus Juni 2009 von Prof. Böcking:

Eichung mit 34 Fibroblasten
Messung von 425 Tumorzellen
Stammlinie bei 2c
Weitere große Stammlinie bei 4c
Einige Werte bei 8c
Zwei Zellen mit DNA-Gehalt größer 9c

Somit peritetraploid
Typ B nach Tribukait

Das schaut ja gar nicht so gut aus, wenn ich das sagen darf.

Frank gehört in unsere SHG und war lange nicht da, da wird man doch fragen dürfen, außerdem war er oneline.

Du bist ja auich nicht gerade der Bescheidenste in deinem Auftrten. Lieber etwas forsch in seinem Auftreten, als verklemmt und depressiv, mit unserem zum Tode führenden PCa.
Das an meinen Aussagen fast niemand Interesse zu Diskusionen hat, mehr will ich nicht, kenne ich seit Jahren. Der Eine oder Andere profitiert doch evtl. im stillen Kämmerlein davon.

Gruß Konrad

[BurgerH]

Hallo Konrad,

wenn Bernet das Glück hatte, dass bei der OP der Prostatakrebs total entfernt wurde, spielt doch für die weitere Prognose die vorliegende DNA-Zytometrie keine Rolle mehr.

Oder sehe ich da etwas falsch?

Trotz Deiner Vorbehalte gegenüber einer OP, soll es doch Fälle geben, wo die REP zur Heilung führt.


Gruß

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[spertel]

Grüss Gott, Konrad

Red´nich wieder so ein Quatsch, natürlich habe ich größtes Interesse an Deinen Ausführungen und Ernährungsratschlägen.

Ja mich fasziniert sogar Dein Vorgehen und Deine Strategie; bei Deinen Ausgangswerten wäre ich wahrscheinlich schon Geschichte.......

Was an Deinen Ausführungen störend ist, dürfte Dir hinreichend bekannt sein; ich will mich da nicht wiederholen.

Immer schön lieb bleiben, Konrad !!

@Burger

Ich denke, Du liegst mit Deiner Einschätzung, wie immer, völlig richtig......und solche Fälle soll´s tatsächlich geben !

Schönen Tag

Reinhard

[HansiB]

Hallo Konrad,

wenn Bernet das Glück hatte, dass bei der OP der Prostatakrebs total entfernt wurde, spielt doch für die weitere Prognose die vorliegende DNA-Zytometrie keine Rolle mehr.

Oder sehe ich da etwas falsch?

Trotz Deiner Vorbehalte gegenüber einer OP, soll es doch Fälle geben, wo die REP zur Heilung führt.

Lieber Hansjörg, natürlich gibt es die Heilung, nur was ist in 10-15 Jahren?

Ich, wir gehen davon aus, daß Krebszellen im Körper zirkulieren, bei mir aktuell jede Menge. Keine Metastasen gesehen zu haben, bedeutet nicht, daß keine da sind, das wissen wir ja. Auch du hast genug operierte in deiner SHG, die glaubten, es ihnen gesagt wurde, sie seien geheilt.

Ich möchte nur, daß Operierte nicht eingelullt werden, sonder aktiv an ihrem Immunsysten arbeiten. Ich wünsche Frank, alles Glück der Welt, auch allen sonst operierten.

Zitat von Tribukeit: Die Daten zeigen, daß bereits bei diploiden Tumoren Skelettmetastasen in 10% vorliegen, bei tetraploiden Tumoren auf etwa 20 % steigen... Es kann festgehalten werden, daß in 10% klinisch lokalisierten T1/T2 Tumoren Metastasen vorliegen und in 20 % der relativ großen Gruppe von mittelhoch differenzierten Tumoren. Mit Anstieg der S-Phase von < 5 auf > 7,8 ist ein Anstig der Metastsenhäufigkeit von 10% auf 30% verbunden.

Wie ist die S-Phase bei Frank?
Bei mir, mich kenne ich halt am besten, das hat nichts mit Angabe zu tun, gingen die Werte 2004 NUR bis auf 8c. Was ist daraus geworden, allerdins ohne OP.

Hallo Reinhard, danke für die Blumen, das tut gut. Das oben gesagte gilt auch evtl. teilweise für dich.

Gruß Konrad

[Daniel Schmidt]

Ich, wir gehen davon aus, daß Krebszellen im Körper zirkulieren, bei mir aktuell jede Menge.

Sie haben ja auch mehrere Metastasen.
Zirkulierende Tumorzellen, bei einem Patienten mit einer komplett entfernten Prostata sind nicht zwingend.

Zitat von Tribukeit: Die Daten zeigen, daß bereits bei diploiden Tumoren Skelettmetastasen in 10% vorliegen, bei tetraploiden Tumoren auf etwa 20 % steigen... Es kann festgehalten werden, daß in 10% klinisch lokalisierten T1/T2 Tumoren Metastasen vorliegen und in 20 % der relativ großen Gruppe von mittelhoch differenzierten Tumoren. Mit Anstieg der S-Phase von < 5 auf > 7,8 ist ein Anstig der Metastsenhäufigkeit von 10% auf 30% verbunden.

Und diese Daten basieren auf was?
Eine Fallserie mit 50 Patienten?