Prognose eher schlecht?

[Lieselotte]

Ja, doch, es gibt schon Berichte.
Das erste was ich zu sehen bekam war der Brief vom Urologen an die Klinik, der war aber allgemein gehalten, dass eben ein Karzinom festgestellt wurde, PSA Wert 12, irgendwas und vom Gleasonscore war die Rede 7 oder 8. Da hab ich meine Eltern schon gefragt, dass es einen genaueren Biopsie Befund geben müsste. Davon wussten sie nix. Den hab ich aber dann im Krankenhaus "gefunden". Mein Vater musste ja auf die Intensiv erst mal - da hing am Bett eine knallvolle Mappe mit Unterlagen, die hab ich mir mal durchgeschaut und dabei stieß ich auf den genauen Biopsiebefund. Und weiteres von der Szintigraphie und anderen Untersuchungen.
Jetzt nach der Entlassung bekam mein Vater einen Bericht ausgehändigt zur Übergabe an den Urologen, den hab ich kopiert - das ist das, was ich auszugsweise ins Profil getippt habe (interessanterweise ist da der PSA über 15^^).
Einen Arzt gesprochen haben meine Mutter und ich nur 2x. Jeweils auf Verlangen meinerseits. Gleich nach der OP und auf der Intensivstation. Da gabs aber zum OP Befund noch nichts zu sagen, es gab überhaupt wenig zu sagen. Mein Vater erzählte zwar noch mal später am 9.Tag, dass ein Arzt dagewesen sei, aber er meinte, der hätte nichts Besonderes gesagt. Was da wirklich war, weiß ich natürlich nicht. Den Bericht, den er aus dem Krankenhaus für den Urologen bekam, hat jedenfalls niemand mit ihm besprochen.
Gut, das ändert ja alles nichts an den Sachverhalten. Ich erkundige mich halt hier und googel die Begriffe. Für meine Mutter fänd ich das halt wichtig, aber von sich aus aktiv wird sie auch nicht. Jedenfalls hat sie Angst.
LG Lieselotte

[RalfDm]

Hallo Lieselotte

Ich erkundige mich halt hier und googel die Begriffe.

die einschlägigen Begriffe rund um den Prostatakrebs solltest Du eigentlich alle gesammelt hier finden.

Ralf

[Lieselotte]

Danke :-) Werd ich mir am Wochenende mal mit dem Bericht aus der Klinik vornehmen.

[W.Rellok]

Patientenchoaching

Hallo Lieselotte,
Ralf, Konrad,

Hallo Lieselotte

Zitat von Lieselotte
Ich erkundige mich halt hier und googel die Begriffe.

die einschlägigen Begriffe rund um den Prostatakrebs solltest Du eigentlich alle gesammelt hier finden.

Ralf

Davon wussten sie nix. Den hab ich aber dann im Krankenhaus "gefunden". Mein Vater musste ja auf die Intensiv erst mal - da hing am Bett eine knallvolle Mappe mit Unterlagen, die hab ich mir mal durchgeschaut und dabei stieß ich auf den genauen Biopsiebefund. Und weiteres von der Szintigraphie und anderen Untersuchungen.

Einen Arzt gesprochen haben meine Mutter und ich nur 2x. Jeweils auf Verlangen meinerseits. Gleich nach der OP und auf der Intensivstation. Da gabs aber zum OP Befund noch nichts zu sagen, es gab überhaupt wenig zu sagen. Mein Vater erzählte zwar noch mal später am 9.Tag, dass ein Arzt dagewesen sei, aber er meinte, der hätte nichts Besonderes gesagt. Was da wirklich war, weiß ich natürlich nicht. Den Bericht, den er aus dem Krankenhaus für den Urologen bekam, hat jedenfalls niemand mit ihm besprochen.

Das, liebe Lieselotte, wäre schlecht, sehr schlecht.
Irgendwo müsen ja auch Berichte vorliegen, OP-Bericht,
Pathologiebericht, Austrittsbericht ...
Es wäre wohl hilfreich, wenn der Hausarzt diese Berichte
deinem Vater erläutern würde. Wie weit das in der AHB
thematisiert wird, weiss ich nicht. Ich hab sowas nie gehabt.

Vielleicht wissen Andere dazu etwas zu schreiben?

Wo sind wir denn ? Muß ein Patient bzw. ein Angehöriger "verstohlen" nach Befunden suchen und sich möglicherweise auch noch saudumm anreden lassen, wenn er dabei "ertappt" wird.

Meine Frage an Tom aus Lu: wie ist das in der Klinik geregelt ? Der Patient hat das Recht, sich über "seine Organe" zu informieren.

Was man heute alles unter dem Begriff Patientenchoaching subsumiert, d a s wäre ein wichtiges Anliegen. Das sollte auch in der Selbsthilfegruppe thematisert werden.

Ein Vorgehen, wie Lieselotte hier aufzeigt, ist Folge eines insuffizienten Klinikablaufes. Ein Organisationsmissstand! Dieser muß dem Chefarzt sowie dem Klinikträger zur Kenntnis gebracht werden und muß im Falle einer weiteren Missachtung veröffentlicht werden. Ein Tipp an die Lokalpresse genügt!

Winfried

[Harald_1933]

Lieber Winfried,

großartig, volle Zustimmung, und das von einem renommierten Internisten. Danke.

„Der Horizont der meisten Menschen ist ein Kreis mit dem Radius 0. Und das nennen sie ihren Standpunkt.“
(Albert Einstein)

Herzliche Grüße

Harald

[RalfDm]

Hallo Winfried,

Ein Tipp an die Lokalpresse genügt!

Wie eine Schleswiger Klinik gerade schmerzhaft erfahren hat.

Ralf

P.S.: Wir sollten Lieselottes thread aber nicht mit Nebenkriegsschauplätzen belasten.

[Harald_1933]

P.S.: Wir sollten Lieselottes thread aber nicht mit Nebenkriegsschauplätzen belasten.

Hallo Ralf,

Deine Einblendung ist sicher berechtigt, aber Lieselotte scheint mir recht aufnahmefähig. Denn es häufen sich die Unbillen, siehe hier:

http://www.t-online.de/nachrichten/panorama/id_72622094/gefaehrliche-keime-mehrere-patienten-sterben-in-kieler-uniklinik.html

"Wenn es soweit ist, ist es soweit"

Gruß Harald

[lumberjack]

Metakogniton?

Wo sind wir denn ? Muß ein Patient bzw. ein Angehöriger "verstohlen" nach Befunden suchen und sich möglicherweise auch noch saudumm anreden lassen, wenn er dabei "ertappt" wird.

Nein, für die Besprechung und Auswertung der Befunde gibt es unter aanderem die Visite, d. h. bei der Liegedauer nach RPE mindestens 3 davon. Diese Visiten sind im (nicht ganz einfach zu oranisierenden!) Klinikalltag eingebunden und finden nicht als Sondersprechstunden zu den Besuchszeiten oder spontan gegen Abend statt.

Meine Frage an Tom aus Lu: wie ist das in der Klinik geregelt ?

Auf welcher Basis soll er dass beantworten?

Der Patient hat das Recht, sich über "seine Organe" zu informieren.

Richtig, sofern er dass überhaupt will...

...ich hatte eher den Eindruck das ist der Traumpatient. Findet alles prima, hat keine Fragen und will ganz schell wieder raus.
Meine Mutter vermutete ja,...

Was da wirklich war, weiß ich natürlich nicht.

Leute, bleibt bitte einfach mal bei den "Fakten"

Und denkt daran, es gibt eine Menge Leute die sich wirklich für hilfsbedürftige Menschen aufopfern.
Tag und Nacht, Sonn- und Feiertags, als Ärzte, Therapeuten und Pfleger...


Jack

[lumberjack]

kleiner Nachtrag...

Ein Leitfaden dabei könnten Uwe Peters' drei Grundregeln sein:

Werden Sie ein mündiger Patient !
(Weil das Wissen der meisten Ärzte für Sie nicht ausreicht!)

Werden Sie Manager Ihrer Krankheit !
(Lernen Sie dazu alles über Prostatakrebs!)

Werden Sie Ihr eigener Guru !
(damit Sie Ihre Therapieentscheidung
auf gut informierter Basis
treffen können!)

(Quelle: KISP/Uwe Peters)

...in diesem Sinne.


Jack

[Hvielemi]

Werden Sie ein mündiger Patient !

Werden Sie Manager Ihrer Krankheit !

Werden Sie Ihr eigener Guru !

DAZU bedarf Liselottes Vater wohl ihrer Assistenz.

Bleib dran, Liselotte.


Carpe diem!
Konrad

[Lieselotte]

Hihi, "aufnahmefähig" ...ja doch, danke fürs Kompliment. Genauso kontrovers wie ihr hier diskutiert, gehts mir aber auch. Einerseits bin ich echt an genervt darüber, dass zumindest ich jeder Information hinterher laufen muss. Diese Mappe mit Unterlagen im KH hab ich wirklich ganz verstohlen durch geschaut - meine Mutter stand "Schmiere".
Andererseits spielt mein Vater dabei eine Rolle, die ich nicht recht einschätzen kann. Ich bedenke durchaus auch, dass mein Vater mir
a) Dinge nicht sagt/sagen will aus eigenen Gründen, oder
b) Dinge, die ihm Ärzte sagen, nicht versteht und deswegen nicht weitergibt; oder
c) Ärzte registrieren eine Verleugnungshaltung und reagieren entsprechend....
Kann man beliebig kombinieren.
Ich bleib auf jeden Fall dran, auch wenn ich meinem Vater jetzt erst mal bissel Zeit lassen wil. Aber wenn mal wieder der Alltag eingekehrt ist in der Familie muß da mal Klarheit her.
Unsere Familie ist sehr anfällig dafür schwerwiegende Erkrankungen und andere belastende Themen selektiv unter den Teppich zu kehren. Mit selektiv meine ich, dass solche Themen plötzlich wieder auf den Tisch kommen können.
Das ist meine Befürchtung: dass die Psyche und auch die Physis eines Vaters leidet, nur weil sich keiner trug, die Wahrheit in Erfahrung zu bringen und dann auch offen zu kommunizieren.

Mein Vater soll seine Erkrankung nicht verleugnen, um die Familie zu schonen. Und den Verdacht hab ich. Mein Vater neigt nämlich nicht dazu, sich zu schonen.
LG Lieselotte

[lumberjack]

Das ist meine Befürchtung: dass die Psyche und auch die Physis eines Vaters leidet, nur weil sich keiner trug, die Wahrheit in Erfahrung zu bringen und dann auch offen zu kommunizieren.

Hallo Lieselotte,

deshalb hat ihn im KKH auch ein Psychologe aufgesucht, um einen Anfang zu wagen. In der AHB sollte sich diese Betreuung fortsetzen.

Wegen der Unterlagen:
Bei den Aufnahmeuntersuchungen im Krankenhaus, AHB und für die Zukunft immer in den (Brief-)Verteiler eure Adresse mit angeben.

Bleib dran und alles Gute!

Jack

[Lieselotte]

Danke für die netten Wünsche:-)
Hab gerade mit meinem Vater im Schwarzwald auf AHB telefoniert. Er hat von vielen Terminen erzählt, hat mir sein Tagesprogramm vom Freitag vorgelesen...hui, da ist er offensichtlich viel auf Achse. Mit einer Ärztin wird er am Montag wieder Termin haben. Wieder? Also wann war der letzte? Am Tag der Aufnahme. Was hat sie gesagt, worüber wurde gesprochen? Aaaach, nix Besonderes. Hmmm....
Sie habe ein paar Abkürzungen vorgelesen (nur vorgelesen?) und ansonsten gemeint, es sehe alles gut aus.
Ich kapiers nicht - keiner sagt ihm was, er verstehts nicht, er will nicht drüber reden...alles drin.
Darf ich mal ganz indiskret fragen wie in euren Familien mit der Erkrankung umgegangen wird, bzw. kommuniziert wird?
LG Lieselotte

[Carlos]

Hallo Lieselotte,
mir scheint es ist vor allem Dingen Dein Vater welcher nicht richtig zuhören und schon garnicht darüber sprechen will.
Kenne so ein Verhalten von meinem Vater. Der glaubte auch dass man mit ignorieren dieses Wortes "Krebs" das Problem lösen könnte.
Er wollte nicht fragen, nichts wissen und nicht darüber reden. Wir, seine Frau und Kinder informierten uns in der Klinik über alle Möglichkeiten und trafen die Entscheidungen. (Mit seinem Einverständnis)
Es ging hier nicht um PK sondern Darmkrebs und wir ersparten ihm gemeinsam mit den Ärzten eine schwere Operation mit wenig Erfolgsaussichten.
Gruß Carlos

[Lieselotte]

Ja, wo du das sagst - das Wort "Krebs" spricht mein Vater auch nicht aus. Beispiel: er erzählt von den Mitpatienten in der AHB, da seien auch viele da wegen Prostata.... Dazu muss man wissen, dass mein Vater niemals irgendwelche Halbworte benutzt.

Carlos, heißt das ihr habt nicht im Beisein eures Vaters über den Krebs gesprochen? Abgesehen von einzelnen medizinischen Entscheidungen, ist doch auch sonst immer was zu besprechen. Wie schlägt die Therapie an, was machen die Werte etca...da ist die Frage - wann und wer redet dann mit wem darüber?

LG Lieselotte