Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Proton vs DaVinci

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Leute, Leute,

    wer hätte gedacht, dass wir diese Diskussion bekommen. Ich finds gut und werde hier antworten, auch auf die Beiträge im Thread "Biopsie in Aussicht".

    Eins vorab, es gibt aus meiner Sicht nur eine Ideallösung: kein positiver Befund!

    Warum habe ich mich für Bestrahlung/Protonen entschieden und sehe die von euch geschilderten Risiken anders.

    1. Im Vordergrund stand für mich die konsequente/radikale Heilung. Will nicht kleinlich sein, meine aber gelesen zu haben, dass beide (Op+Bestrahlung) mit über 90% angegeben sind, Bestrahlung aber um 1-2% höher. Daneben wird bei Protonen ein Sicherheitssaum um die Prostata gelegt, egal ob Kapseldurchbruch oder nicht. Bin also nicht auf die Kunst oder Annahme des Chirurgen angewiesen. Lymphknoten werden mit bestrahlt und nicht erst pathologisch untersucht, wo man etwas finden kann oder wohl auch nicht. Hormone werden gemäß Leitlinien auch angeboten, habe ich nach reiflicher Abwägung aber abgelehnt.
    2. Warum dieses Breitband? Weil mir von allen Stellen bestätigt wurde, dass die Tumorzellen absterben, die guten Zellen sich aber erholen. Auch die Nerven für die Erektion. Dies wurde mir von Betroffenen berichtet, teilweise liegt deren Behandlung schon über 8 Jahre zurück. Und ebenfalls auf der Website von Loma Linda und/oder der Brotherhood of the Balloon. Bei allem marktschreierischen Verkaufstalent der Amerikaner, glaube ich dennoch diesen Berichten. Loma Linda bspw wäre sicherlich schon von Millionenprozessen überzogen, wenn es hier fahrlässig argumentieren würde. Was schreibt Rinecker?: "Bei Männern kann die Zeugungsfähigkeit-meist vorübergehend- eingeschränkt sein, die Fähigkeit zur Versteifung des Gliedes (Erektion) bleibt dagegen meist erhalten, wenn sie vor der Strahlentherapie ungestört war." Handschriftlich wurde im Aufklärungsbogen noch nachgetragen: Potenzstörung ca. 10-20%. Nochmal, wer das Aufklärungsgespräch bei Rinecker (zumindest meines) übersteht und sich danach trotzdem für Protonen entscheidet, muss schon sehr davon überzeugt sein. Das nenne ich Aufklärung gegenüber den Zirkusveranstaltungen bei meinen Urologen und hochdekorierten Uni-Profs. Auch hier wieder, wenn ich diesen auch schriftlichen Auskünften von Rinecker nicht glaube, brauche ich mich auch erst gar nicht in die Moulage zu legen. Deshalb auch meine Zweifel an der Darstellung, früher oder später steht auf jeden Fall nix mehr. 10-20% negativ heißt aber auch mindestens 80% positiv. Und da es bei mir zum Glück vorher funktioniert hat, jetzt kurz danach immer noch, baue ich auch drauf, dass es in einigen Jahren immer noch der Fall sein wird. Für mein mentales Befinden war auch wichtig, dass es immer noch ein Ejakulat gibt. Auch wenn es anders aussieht, aber für mich immer noch besser als ein "trockener" Orgasmus.

    Bei Bestrahlung bleibt nur die PSA Wert Messung und damit viel Ungewissheit.
    Was bleibt denn nach der Op.? Hier wird zunächst auch nur der PSA-Wert gemessen. All die anderen Maßnahmen greifen erst, wenn es hier zu Irritationen kommt. Und darüber habe ich bei Protonenleuten noch nix gelesen, von wegen "Mein PSA ist wieder auf 7 gestiegen, was soll ich tun?" Bei den Op-Leuten zittere ich mittlerweile schon selbst mit, wenn es um die Mikrobereiche rund um 0,4 geht.

    In Sachen myProstate habe ich schon geantwortet, ich habe bevorzugt auf die Meldungen ohne Beschwerden geachtet. Die, die über Erektionsprobleme geschrieben haben, waren für mich Teil der 10-20%. Die, die nur Positives berichtet haben, waren meine Vorbilder und Entscheidungshilfen. Außerdem habe ich nicht mit der eigentlichen Therapie geendet, sondern schlucke seither Beeren, Vitamine (teilweise per Infusion) und sonstiges Zeug.

    Hoffe, ich habe nix vergessen. Vielleicht geht die Diskussion ja noch weiter.

    Gruß
    Thomas

    Kommentar


      Hallo Thomas,

      du schreibst "Was bleibt nach der OP"? Ich bin mit da Vinci operiert worden. Mein PSA ist <0,1 ng/ml. Nach deiner Bestrahlung wird dein PSA ?gesunde Prostatazelle?+ x böse Zellen sein!
      Steigt mein PSA, habe sich PCA-Zellen irgendwo angesiedelt und ich ergreife Maßnahmen. Wenn dein PSA von einem Nadir x,x ng/ml steigt, könnte das eine Erholung der gesunden Zellen oder aber böse PCA-Zellen sein.
      Was macht du dann? Darum habe ich mich unter andern für die OP entschieden.
      Gerhard

      MyProstate.eu:

      Kommentar


        Lieber Gerhard

        Ich kann mir nicht so recht vordtellen, dass man beim Entscheid
        zur Primärtherapie auf was anderes schaue, als die maximierte
        Möglichkeit zur "Heilung", sprich Tumorfreiheit.

        Die Überlegung der Salvagetherapie hat jedenfalls für mich zu keinem
        Zeitpunkt eine Rolle gespielt, bis dann nach Tisch die böse Nachricht
        kam:
        Nicht GS 7, sondern GS.9 und nach Ansicht des Tumorboards nicht
        zugänglich für eine Salvagetherapie, welcher Art auch immer. Das
        wurde dann später auch aufgrund von PSMA-PET-Bildern von den
        damals aktiven Foren-Ärzten bestätigt, die noch vor der Bildgebung
        über die Aussichten der Salvage-Bestrahlung pointiert
        unterschiedlicher Meinung waren.

        Egal ob nach RPE, IRE, HIFU oder jeglicher Art der Bestrahlung:
        Im Falle eines Rezidives wird sich der PSA-Verlauf bald mal einer
        Exponentialefunktion annähern (=konstante Verdoppelungszeit).
        Dann und erst dann ist es Zeit, sich über Salvage, ADT etc.
        Gedanken zu machen. Das kann schon bei 0.05ng/ml der Fall sein,
        wenn die ganze Fachwelt noch abwiegelt, oder auch erst später, bei
        Nadir plus 2ng/ml, wie das die Leitlinien nach Radiatio vorsehen.

        Du hast das missliche Gefühl von ansteigendem PSA nach Primär-
        therapie zweimal erleben müssen. Wo da nun der Vorteil gegenüber
        der etwas schwammigen PSA-Situation nach Bestrahlung liege,
        ist nicht wirklich ersichtlich.

        Carpe diem!
        Konrad
        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

        Kommentar


          Hallo Thomas

          ich finde es ganz prima wie Du Dich ausfuehrlich informiert hast und eine eigene Entscheidung getroffen hast die wirklich Deine Zuege traegt. Ich freue mich fuer Dich dass Du diese Option hattest. Ich wusste gar nicht dass das Ejakulat erhalten bleiben koennte, da beneide ich Dich drum, das fehlt mir schon manchmal; obwohl es gelegentlich auch praktisch ist....

          Wenn man die Entscheidung getroffen hat macht es nicht mehr viel Sinn fuer einen selber ueber das Fuer und Wider nachzudenken, sondern man muss vorwaerts schauen. Der Vorteil fuer mich dass ich auf OP gesetzt habe ist dass das Thema jetzt ziemlich durch ist. Da bei der patholigischen Untersuchung kein Kapseldurchbruch gefunden wurde, alle entnommen Lymphknoten sowie Samenleiter etc tumorfrei waren ist es sehr unwahrscheinlich dass noch etwas kommt. Obwohl das natuerlich auch nicht 100% garantiert ist fuehle ich mich doch um einiges sicherer als ich es vielleicht bei Bestrahlung wuerde bei der eine solche Untersuchung eben nicht moeglich ist. Was ich mit der Aussage dass nur der PSA bleibt meinte ich eben die zusaetzlichen patholigischen Untersuchungen. Danach ist es natuerlich auch nur PSA, aber ich gehe sehr gelassen an die PSA Werte heran und warte nicht bangend auf's Ergebnis.

          Aber ich will Dir die Protonentherapie nicht madig machen und hoffe Du dokumentierst Deine Erfahrungen gut sodass kuenftige Generationen sie in ihre Erwaegungen einbeziehen koennen. Ein chronologischer Bericht bei myprostate waere ideal.

          Uebrigens hatte ich im Vorfeld auch nur die positiven Berichte angeschaut und die negativen schnell weg geklickt und sie als 'Pechvoegel' abgehakt was mir natuerlich nicht passieren wuerde. Da es entsprechende Berichte gab, dachte ich allen Ernstes dass ich gleich nach der OP volle Erektionsfaehigkeit haette und bin daher ganz schoen abgestuerzt als es eben nicht so war. Das bleibt Dir hoffentlich erspart und dass es weiterhin so gut laeuft!

          Beste Gruesse,
          Jan

          Kommentar


            Hallo Gerhard,

            du schreibst "Was bleibt nach der OP"?
            das war eine Gegenfrage auf den Vorbehalt von Jan, dass man nach Bestrahlung nur den PSA-Wert als Gradmesser hat. Ist bei der Op nicht anders. Natürlich wird mein Wert anders sein, da ich ja noch die Prostata habe.

            Was macht du dann?
            Die wichtigere Frage für mich war: Was machst du jetzt in der konkreten Situation? PSA-Messung (7-8), MRT (kein Kapseldurchbruch), Biopsie (GS7a) und DNA-Zytometrie (Typ B nach Tribukeit). Daraus habe ich die Therapie ausgewählt, die mir den größten Heilungserfolg bringt (nach meiner Einschätzung): Protonen. Tumor wird weg geballert, Lymphknoten werden mit bestrahlt trotz geringer Wahrscheinlichkeit und Saum sorgt für ausreichenden Sicherheitskorridor. Bei der Op ist ja nicht das Problem, dass die Prostata nicht entfernt werden kann, sondern die Schnittränder wenns dumm läuft nicht ausreichend sauber sind. Dieses Risiko habe ich ausgeschaltet. Mit dem Ganzkörperscan vor der Bestrahlung wurde noch das Risiko von Metastasen ausgeschlossen (so weit es mit der Bildgebung geht).

            Am eigentlichen Herd sollte das Thema Tumor beendet sein. Die Prostata wurde ja im ganzen und nicht nur der Tumor bestrahlt. Sollte später mal was folgen, müsste es nach meinem Verständnis eher außerhalb sein. Darüber mache ich mir aber erst dann Gedanken, wenn es so weit ist. Die aktuelle Situation hat mich mehr beschäftigt, als das, was mal sein könnte aber nicht müsste....

            Hallo Jan,

            Aber ich will Dir die Protonentherapie nicht madig machen
            das kannst du auch nicht :-) Ich will sie auch nicht zum Alleinseeligmachenden hochjubeln, reagiere aber auf so Allgemeinplätze wie "da steht danach auch nix mehr, dauert nur seine Zeit". Umgedreht will ich auch nicht die Op madig machen, soll jeder halten, wie er es für sich für richtig hält. Nachdem er hoffentlich ordentliche und umfassende Infos bekommen hat und dazu sollen meine Posts aus Sicht eines Betroffenen dienen.

            Gruß
            Thomas

            Kommentar


              Mein lieber Konrad,

              du gibst die Antwort ja selbst.
              Nicht GS 7, sondern GS.9 und nach Ansicht des Tumorboards nicht
              zugänglich für eine Salvagetherapie, welcher Art auch immer.
              Ich wusste (hier aus dem Forum und ...), dass das Ergebnis einer Biopsie, gegenüber der Wahrheit um mindestens 1 Stufe schlechter ausfällt (nicht immer, aber sehr oft).
              Bei mir wurde aus T1c ein T2c weil beide Prostataseiten befallen waren. Ein weiterer Aspekt, war der Umstand das die PCA-Ausläufer bereits die Standartschnittstelle zur Blase (bei RPE) überschritten hatten und ein Nachschnitt erfolgen musste!
              Nehmen wir einmal an wir beide hätten eine RT statt der RPE gewählt.
              Dann hättest du auf ein Nadir x,x ng/ml gewartet und dann den Regeln entsprechend RT Nadir + 2 ng/ml wieviel Monate gesamt gewartet?
              Denn von deinem wirklichen Zustand hättest du nichts gewusst.
              Bei mir hat man im Bezug einer RT gesagt, die Blase wird natürlich geschont ...
              Jetzt stelle ich mir vor, man hätte die Bestrahlung auf der gleichen Grenze belassen wie bei einer RPE ???
              Auch ich hätte nach RT auf Nadir + 2 ng/ml gewartet.
              Meine Meinung bei all dem, was ich in Foren gelesen und mit Ärzten besprochen hatte, führte mich zur RPE, weil sie die Option der größten Klarheit für mich war.
              Das war eigentlich auch meine Frage, wie kommt man mit dieser Unsicherheit klar?
              [QUOTE]Du hast das missliche Gefühl von ansteigendem PSA nach Primär-
              therapie zweimal erleben müssen. Wo da nun der Vorteil gegenüber
              der etwas schwammigen PSA-Situation nach Bestrahlung liege,
              ist nicht wirklich ersichtlich.
              [Quote]
              Meine zwei Anstiege sind interpretierbar, da sie sich noch bei ca. 0,01 ng/ml befinden.
              Aber wenn du solche geringen Abweichungen hier diskutierst, wie will je ein RT-Behandelter solche geringen Abweichungen je sehen?
              Natürlich finde ich die Entscheidung, nicht eine RPE durchzuführen, sondern eine Alternative zu suchen, subjektiv richtig.
              Objektiv, wenn ich nur unsere zwei Fälle betrachte, fehlen leider Zahlen wie weit solche Entscheidungen richtig waren.
              Gerhard

              MyProstate.eu:

              Kommentar


                Zitat von Gerhard50 Beitrag anzeigen
                Denn von deinem wirklichen Zustand hättest du nichts gewusst.

                Das war eigentlich auch meine Frage, wie kommt man mit dieser Unsicherheit klar?
                Eine Grundregel in diesem PCa-Geschäft lautet:

                Hinterher ist man klüger!

                Konkret:
                Hätte ich eine Bestrahlung gewählt, vielleicht gar mein Sparschwein geschlachtet
                und wäre zur Protonentherapie nach München gefahren, wäre exakt dasselbe
                geschehen: Mein PSA-Wert wäre mit geringer Verdoppelungszeit (VZ) gestiegen.
                Dann hätte ich ein PSMA-PET machen lassen und die Forenärzte hätten von einer
                lokalen Therapie der Metastasen [4] abgeraten, weil erstens schwierig gelegen,
                zweitens beidseitig gestreut und drittens weil hochaggressiv, wie aus der kurzen
                VZ ersichtlich. Dazu braucht es keinen Gleason.

                Man wählt nun mal eine Therapie. Welche, ist letztlich Geschmacksache,
                und dann guckt man eben auf den PSA-Verlauf, möglichst mit Verstand
                und nicht wie dein ... ( naja, ich hab meine Wortwahl durch ... ersetzt.)

                Meine zwei Anstiege sind interpretierbar, da sie sich noch bei ca. 0,01 ng/ml befinden.
                Oho!
                Du hattest innerhalb von drei Monaten einen PSA-Anstieg von 0.01 auf 0.07,
                also um nahezu drei Verdoppelungen, also eine VZ von etwa einem Monat.
                Wäre das so weiter gegangen, wäre dein PSA bei der nächsten Dreimonatsmessung
                schon über 0.6 ng/ml gelegen, aber für die Salvage-Radiatio wird 0.2 ng/ml als
                Interventionsgrenze empfohlen.

                Und was tut dein Uro?
                "gugge mer mal, ob des vorbeygeht, komme se in drei Monaten wieder."

                Mann!
                Bei konstanter VZ wäre bereits nach zwei Wochen die 0.1 gerissen gewesen,
                genug, um sich ernsthaft Gedanken über Salvage zu machen nach einer
                weiteren Nachmessung.
                Du hattest ja Glück, dass diese 0.07 eine plumpe Fehlmessung war.
                Mir war dieses Glück nicht beschieden, siehe dazu meinen PSA-Verlauf in [1].
                Ich sag ja: Hinterher ist man klüger.

                Daher mein Cetero censeo:
                Bei PSA-Anstieg nachmessen nach der halben letztgemessenen VZ!

                Carpe diem!
                Konrad


                PS:
                So wie das bei Dir nun aussieht, kannst Du die Messperiode bald mal
                auf sechs Monate strecken. Deine Anstiege waren Fehlalarme.
                Gratulation.
                Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

                Kommentar


                  Hallo Gerhard,

                  dass das Ergebnis einer Biopsie, gegenüber der Wahrheit um mindestens 1 Stufe schlechter ausfällt
                  war auch bei mir so, mit dem gleichen Ergebnis, dass erst durch die Biopsie festgestellt wurde, dass beide Seiten befallen sind. Hat zunächst mal aber noch nix mit der eigentlichen Therapie zu tun.

                  die Blase wird natürlich geschont ...
                  Mit wem hast du da gesprochen? Viel Ahnung kann der nicht gehabt haben. Verstärkter Harndrang und Brennen in der Harnröhre sind die zwei Klassiker bei den Nebenwirkungen, wo auch überall darauf hingewiesen wird. Zumindest habe ich es überall gelesen. Ebenso über die Anleitung, dass man vorher Wasser trinken soll, um die Blase weitestgehend zu schonen.

                  man hätte die Bestrahlung auf der gleichen Grenze belassen wie bei einer RPE ???
                  Warum sollte man? Gehe mal wieder von meinen Protonen aus, da ist es Standard, egal ob Loma Linda oder Rinecker, dass ein Saum um die Prostata gelegt wird. Der umfasst auch Teile der Blase, zumindest den Blasenhals. Mir fehlen jetzt anatomische Kenntnisse, um zu sagen, ob es da Unterschiede zur Op mit dem Entfernen des inneren Schließmuskels gibt, welche Therapie an dieser Stelle den größeren Abstand berücksichtigt. So oder so, wird es aber nie die gleiche Grenze geben.

                  wie kommt man mit dieser Unsicherheit klar?
                  Gut. Für mich gab es aufgrund der Voruntersuchungen (MRT Prostata, Ganzkörperscan MRT, Biopsie, DNA-Zytometrie) keine Unsicherheit mehr. Die Unsicherheit nach Op, aktuell auch leider bei einem sehr guten Freund, wie kann es sein, dass es wieder erhöhtes PSA gibt, obwohl ich keine Prostata mehr habe, ist für mich ungleich größer.

                  Gruß
                  Thomas

                  Kommentar


                    Oh ho, nun lasst doch mal Thomas in ruhe!

                    Er hat sich für eine Therapie entschieden, die für ihn eine alternative war.
                    Thomas ist noch relativ jung.

                    Es ist halt ein experimentelles Verfahren.
                    Der eine entscheidet sich für eine OP, der andere eben für eine Bestrahlung.
                    Was richtig ist, wissen wir erst in einigen Jahren.

                    Thomas, alles Gute für dich!

                    Gruss
                    Hartmut
                    (der das Spielen mit dem Golfball mal nicht verstanden hatte, weil die Bälle den Hunden vorbehalten sind )
                    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

                    Kommentar


                      Hallo Hartmut,

                      besten Dank für deine unterstützenden Worte. Noch nehme ich das Ganze aber auch nicht als Angriff auf mich wahr. Es ist ja eher so, dass die meisten Beiträge als Antworten auf meine Posts entstehen. Ich möchte hier nicht die PCA-Welt mit Protonen missionieren, lege aber Wert darauf, dass manche Vorurteile ausgeräumt werden. Von wegen, dazu gibt es noch keine längerfristigen Erfahrungen oder man kann die Uhr danach stellen, ab wann nix mehr steht. Es war für mich selbst recht umständlich, etwas über diese Therapie zu erfahren. U.a. auch, weil es wenige Beiträge von Betroffenen gibt. Würde mich freuen, wenn ich durch meine Posts ein klein wenig zur Aufklärung beitragen könnte.

                      Gruß
                      Thomas
                      (der das Spiel mit dem Golfball auch noch nicht wirklich verstanden hat, obwohl er keinen Hund hat)

                      Kommentar


                        Nächste gute Nachricht. Meine private KV übernimmt nach Rücksprache mit ihrem Gutachter nun doch die Kosten in voller Höhe!

                        Schönes Wochenende allseits
                        Thomas

                        Kommentar


                          Weiter geht's, 2. Kontrollmessung, neuer PSA-Wert 2,1. Scheint zu funktionieren.

                          Kommentar


                            Zitat von Epon59 Beitrag anzeigen
                            Weiter geht's, 2. Kontrollmessung, neuer PSA-Wert 2,1. Scheint zu funktionieren.
                            Bei meinem Vater geht's auch weiter. Die ungefähr dreißigste Kontrollmessung nach über 10 Jahren, neuer PSA-Wert zum wiederholten male <0,01 bei erstklassiger Potenz und ebenso einwandfreier Kontinenz nach RPE. Scheint zu funktionieren.

                            Kommentar


                              Schön für deinen Vater. Hätte er mal selbst früher darüber berichtet, hätte ich bei meiner Entscheidung auch etwas davon gehabt.

                              Ansonsten entnehme ich deiner spitzen Formulierung, dass es dir mit deinem Post eh nicht um die Nachricht an sich geht. Deinen bisherigen Beiträgen entnehme ich, dass du selbst keinen PCa hast. Deshalb meine Bitte an dich, halte in diesem Thread doch einfach deine Finger still. Ich brauche weder dein Mitgefühl noch deine Ironie. Wie haben wir früher gesagt, halte einfach die Klappe, wenn Erwachsene miteinander reden.

                              In diesem Sinne weiterhin alles Gute für deinen Vater.

                              Kommentar


                                Zitat von Epon59 Beitrag anzeigen
                                Schön für deinen Vater. Hätte er mal selbst früher darüber berichtet, hätte ich bei meiner Entscheidung auch etwas davon gehabt.
                                Mein Vater hat keinen Internetzugang. Wie halt viele seiner Generation, die jetzt Ende 70 sind.

                                Zitat von Epon59 Beitrag anzeigen
                                Ansonsten entnehme ich deiner spitzen Formulierung (...)
                                Die einzig spitze Formulierung in diesem Thread kommt von Dir und beginnt mit "Schön für Deinen Vater".

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X