nach Lu-177 jetzt Tandemtherapie Lu177 + Ac225

[Sunnnnny]

Liebe Lutetiumerfahrene,
bei meinem Vater ist jetzt ganz kurzfristig eine Lutetium-Therapie am kommenden Montag geplant. Die Ärzte meinen, dass er jetzt nicht mehr länger damit warten soll. Darf ich euch noch um ein paar Tipps fragen? Worauf sollte mein Vater achten?

- Xtandi weiternehmen, oder?
- Scopoderm TSS-Pflaster besorgen. Reicht es, wenn er es erst am Montag direkt vor der Lutetium-Gabe hinter sein Ohr klebt?
- Salbei-Bonbons lutschen (Oder nur Pflaster?)

Leider ist mein Vater seit ca. 2 Monaten nicht mehr so fit. Hat euch die Therapie sehr geschächt?

Es ist alles sehr kurzfristig, daher wäre ich um eure Hinweise sehr dankbar. Nicht, dass wir irgendetwas übersehen.

[Georg_]

Hallo Sandra,

- Xtandi soll er weiternehmen
- dass dieses Pflaster helfen soll, halte ich für ein Forum-Gerücht. Die meisten Ärzte versuchten den Speichelfluss anzuregen und nicht zu stoppen. Jacekw hat ja netterweise inzwischen geschrieben, dass das Pflaster nicht geholfen hat: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...sen#post132159
- Salbei-Bonbons, Zitronen-Bonbons, Kaugummi, Zitronensaft - alles was den Speichelfluss anregt.

Die Therapie schwächt nicht, aber man ist auf dem Zimmer eingesperrt und die mangelnde Bewegung schwächt einen. Ich nehme das nächste Mal ein Sprungseil mit, aber das ist wahrscheinlich nichts für Deinen Vater.

Georg

[Anita64]

Hallo an alle Interessierte,
ich möchte mich kurz melden. Mein Mann war für den 17.02. in der Uniklinik in Jena zur Tandemtherapie eingeplant. Die letzte Lutetiumtherapie in Homburg war am 29.10. (8. Zyklus) Nebenwirkungen hatte er so gut wie keine. Am Freitag ( 12.02.) wurde die Therapie in Jena wegen fehlender Medikamente abgesagt. War für uns schon ein Schock. Seit Corona gebe es immer mal wieder Probleme mit der Lieferkette. Ehrlich gesagt, ich kann Corona mit seinen ganzen Folgen nicht mehr hören... Aber das ist ein anderes Thema. Nächste Option für Jena wäre der 17.03. gewesen, sofern dann das Medikament zur Verfügung steht. Da mein Mann dann 5 Monate ohne Behandlung wäre ( außer 3 Monatsspritze und XGEVA) hat er in dieser Woche nochmal kurzfristig einen Termin in der Uniklinik in Homburg zur 9. Lu -Therapie erhalten. Der PSA hatte sich in den letzten 6 Wochen fast verdoppelt und ist auf 107 gestiegen. In Homburg bekam er am Dienstag 8,2 GBq + Cortison für die nächsten 14 Tage. Es geht ihm gut. Ab dem 4. Zyklus bis zum 8. Zyklus bekam er kein Cortison dazu. Ich habe beobachtet, dass es ihm mit Cortison besser ging. Er selbst fand auch, dass es ihm mit dem Cortison nach der Infusion 4 bis 6 Wochen sehr gut ging.
In letzter Zeit hatte er zunehmende Schmerzen beim Laufen. Es war aber auch eine lange Behandlungspaus. Die Blutwerte waren i.O. Leukos bei 6 Thromboz. bei 125 ( waren zwischenzeitl. mal unter 100) AP 112, Hb 11.3, LDH 194. Der Hb -Wert hat sich wärend der Behandlung auch nicht mehr in den Normalbereich erholt.
Der nächste Versuch in Jena ist jetzt für den 17.03. vorgesehen. Ich finde den Abstand etwas kurz, schauen wir mal was das Blutbild in 2 Wochen so sagt.
Mundtrockenheit unter Lu-Therapie hat er keine. Es werden aber auch konsequent die Speicheldrüsen vor /wärend und noch 2 Std. nach der Infusion gekühlt.
In Homburg durfte er am 2. Tag nach der Infusion das Zimmer für einen Spaziergang verlassen. Am Tag der Infusion ist man mit Voruntersuchung beschäftigt und den Folgetag im Zimmer zu verbringen, ist auszuhalten. Man kann ja aufstehen und sich im Zimmer bewegen. Am 2. Tag geht er immer eine gute Stunde spazieren. Andere Patienten soll er meiden. Bis jetzt fährt er die 80km immer noch selbst mit dem Auto. Uns hat die Lutetiumtherapie seit Okt.2019 viel Lebensqualität gebracht. Mal sehen, was die Zukunft bringt.
Liebe Grüße Anita

[Georg_]

Hallo Anita,

"9. Lu -Therapie" - ich wusste nicht, dass man die so oft machen kann. Jedenfalls weiter viel Erfolg damit!

Georg

[HPK2016]

Hallo, nach langer Zeit melde ich mich wieder. Mein Mann hat ein schweres Jahr hinter sich. Eine Lu-Therapie in Ffm. wurde nach der 2. Sitzung abgebrochen, weil sie nichts geholfen hat. Jetzt macht er die Tandem-Therapie, die vor kurzem auch in Wiesbaden möglich ist und zwar bei Curanosticum/Zentrum für molekulare Radiotherapie/DKD Helios Klinik/Dr. R. Baum, der vorher sehr lange in Bad Berka tätig war. Mein Mann hat die 1. Applikation am 17.2. erhalten und die nächste erfolgt am 31.3. Für die Therapie sollte man einen HB-Wert von mindestens 10 haben, was bei meinem Mann ein Problem ist. Dazu hat er auch eine Speichelfluss-Therapie bekommen. Gegen Mundtrockenheit wurden Fisherman`s Friend/Cherry/extra frische Menthol-Pastillen zusätzlich empfohlen. Wegen dieser Therapie hat mein Mann keine Nebenwirkungen, aber die Nebenwirkungen von der Chemotherapie und von Medikamenten sind leider weiterhin sehr groß. Ich melde mich nach der 2. Tandem-PRLT.
Liebe Grüße
Mia

[Anita64]

Hallo,
ich möchte ein kurzes Statement zur Tandemtherapie in Jena geben. Nach Verschiebung wegen fehlendem Medikament fand die erste Behandlung am 17.03. statt. Dabei handelt es sich jetzt um die 10.Radioligandentherapie. Mein Mann erhielt 7,4 MBq Ac225 und 5,0 GBq Lu177. Die posttherapeutische Verteilungszintigramme zeigten eine intensive Speicherug des Radiotherapeutikums in den Metastasen. Am 19.03. wurde er im unverändert gutem Allgemeinzustand entlassen. Aller 2 Wochen solle ein Blutbild erfolgen und ein Kontroll -PSMA-PET ist für den 27.04. geplant. Danach wird beraten , ob eine erneute Tandemtherapie ( ggf. am 11.05.) erfolgt oder ob nur mit Lutentium weiter behandelt werden kann. Er hat die Behandlung bis jetzt ohne Nebenwirkung überstanden. Die Speicheldrüsen wurden auf Wunsch gekühlt, eine Cortisontherapie erfolgte nicht. Da wir eine weitere Anreise hatten, ist mein Mann bereits am 16.03. aufgenommen wurden, an diesem Tag erfolgte nur das Aufnahmegespräch und das Labor. Nach der letzten Lu - Therapie im Feb. ist der PSA bei 102 stabil geblieben. Jetzt müssen wir abwarten, in 2 Wochen erfahren wir, ob die Behandlung Wirkung zeigt. Mit dem Ablauf in Jena war mein Mann sehr zufrieden. Seine persönlichen Sachen durte er nicht mit ins Zimmer nehmen . Er wurde aufgrund der Strahlung komplett mit Klinikkleidung und Kosmetik versorgt. An diesem Vorgehen erkennt man schon , dass es sich um ein sehr aggressives Mittel handelt. Vor und während der Behandlung musste er viel Trinken, mindestens 3 l. Um den Speichelfluss zu erhalten, kaut er Kaugummi. Bis jetzt ist aber keine Verschlechterung festzustellen. Auch der Geschmack ist uverändert da. Er fühlt sich wohl.
Noch etwas Wichtiges:
Im Bericht steht, die Indikation zur Lu177 Therapie erfolgte in Anlehnung an die Vereinbarung der GKV-finanzierten Versorgung und der Uniklinika Nordrhein-Westfalen ( Ahmadzadehfar et al.Urologie 2018.57:709-713, https://doi.org/10.1007/s00120-018-0642-2).
Ich habe noch im Gedächtnis dazu, dass es eine Absprache gab mit der Uniklinik Bonn , Prof. Essler und dem MDK zur Kostenübernahme der Therapie. Eine vorherige Chemo war dafür Voraussetzung.
Zur gleichen Zeit war bei meinem Mann ein Mitpatient im Zimmer. Er hatte noch keine Chemo (alle anderen Therapien sind erfolgt) und musste wahrscheinlich deshalb einen Selbstbehalt in Höhe von über 6000,-- zahlen (Barmer versichert). Bei uns wird die Leistung mit der Krankenkasse abgerechnet (Techniker). Eine Vorabgenehmigung war nicht erforderlich. Bis auf Cabazitaxel hat mein Mann alle zur Verfügung stehenden Behandlungen durchlaufen. Da die Chemo (Docetaxel- 6 Zyklen) nicht den gewünschten Erfolg gebracht hatte, hat ein Tumorboard die Indikation im Rahmeneines eines individuellen Heilversuch bestätigt. Darüber hinaus wurde die rechtfertigende Indikation nach §§19, 120 StrSchV gestellt. Es liegt ein kastrationsresistentes PCA vor und ein prätherapeutisches PSMA-PET/CT hat eine für die PSMA-Therapie ausreichende PSMA-Expression der Metastasen bewiesen. Die bisherigen Therapien beinhalten Denosumab,Abiterone, Enzalutamid, Docetaxel, natürlich die 3 Monatsspritze Profact. Eine Xofigotherapie war bei bestehender Kontraindikation ( Lymphknotenmetastasen zu dem Knochenmetastasen ) nicht indiziert. Chirurgische und perkutan strahlentherapeutische Möglichkeiten wurden ausgeschöpft und sind in der aktuellen Situation ebenfalls nicht indiziert. Unter den vorgenannten und durchgeführten Therapien liegt ein Progress vor.
Ich hoffe, diese Informationen sind für manche von euch hilfreich bei der Entscheidung des weiteren Vorgehens. Wenn es Veränderungen gibt, werde ich berichten. Bis jetzt sind wir zuversichtlich und hoffen, dass es uns noch Zeit mit guter Lebensqualität gibt. Uns ist völlig klar, dass diese Therapie nicht endlos ist.
Einen schönen Sonntag!
Lg Anita

[Georg_]

An diesem Vorgehen erkennt man schon , dass es sich um ein sehr aggressives Mittel handelt.

Das deutet nicht auf ein aggressives Mittel hin. Bei mir wurden die Sachen im Koffer auf Strahlung getestet und die Sachen, die strahlten (Unterhose) entsorgt. Bei anderen Patienten strahlte das Lederarmband der Uhr und die Uhr musste dann länger aufbewahrt und später dem Patienten zugesandt werden. Das wollen sich die Pflegekräfte ersparen, sie haben auch nur begrenzt Platz zum Lagern. Daher ist Klinikkleidung, die nach der Behandlung entsorgt wird, für die Pfleger praktischer.

Der andere Patient sollte sich vom Arzt bestätigen lassen, dass nicht fit genug für eine Chemo ist. Dann sollte die Kasse die Kosten komplett übernehmen.

[Reiner mit E]

Dankeschön für den ausführlichen Bericht Anita. Ich wünsche Euch weiterhin viel Erfolg.

Gruß Reiner

[Anita64]

Hallo Georg,
ganz so einfach ist es mit der Kostenübernahme nicht. Leider! Der aufnehmende Arzt im Krankenhaus entscheidet über die Notwendigkeit der Behandlung. Er muss dabei nach dem wirtschaftlichkeitsgebot vorgehen. Mit seiner Entscheidung trägt das Krankenhaus das Risiko der Kostenübernahme. Die Krankenkasse, ich schreibe jetzt nur über das Vorgehen in der GKV, prüft mit Rechnungslegung, also erst im Nachgang, ob diese Entscheidung richtig war. Ggf. schaltet sie den MDK zur Prüfung ein. Nach dem neuen MDK-Reformgesetz hat der MDK für sein Gutachten bis zu 14 Monate Zeit. Bis dahin ist die Rechnung zunächst von der Krankenkasse zu bezahlen. Kommt der MDK zu dem Ergebnis, dass nach vorliegender Aktenlage nicht richtig entschieden wurde, fordert die Krankenkasse das Geld sofort vom Krankenhaus zurück. Bis dahin sind meist mehrere Behandlungen bei dem betroffenen Patienten gelaufen. Diese werden dann ebenfalls bei fehlender Notwendigkeit zurückgefordert. Dann geht das KH ins Widerspruchsverfahren und zu Letzt in die Klage. So lange nichts entschieden ist, bleibt das KH auf den Kosten sitzen. Der Patient merkt davon nicht. Das Krankenhaus kann die entstandenen Kosten nicht vom Patienten fordern. Es kann aber auch nicht auf so viel Geld verzichten. Letztlich wird der Arzt sehr genau abwägen müssen, damit solche Leistungen auch weiterhin angeboten werden können und es nicht immer zu einem Seiltanz zwischen Krankenhaus und Kostenträger kommt.
Es ist so, dass von Seiten der Krankenkasse eine Klage möglichst vermieden wird. Eine Aussicht auf Erfolg ist hier eher gering. Außerdem würde ein Urteil zu Gunsten des Patienten oder des KHs bedeuten, dass sich ein Rattenschwanz an dieses Urteil anhängt. Das will keine Krankenkasse. Letztlich kommt es zu einer Einigung zw. Krankenkasse und Krankenhaus, ähnlich einer Einzelfallentscheidung.

Ich habe deshalb den Link mitgeschickt. Es gibt meines Wissens vom MDK Nordrhein-Westfalen bereits ein Empfehlung.
Solange es sich um eine ultima ratio Leistung handelt, kann es immer zu Problemen kommen. Wie der Kostenträger bei Rechnungslegung entscheidet, liegt am jeweiligen Bearbeiter oder an der derzeitigen Strategie der Krankenkasse. Das kann man nicht vorher sagen. Sollte es irgendwann in der Leitlinie als fester Bestandteil hinterlegt sein, wird es auch keine Probleme mehr geben. Leider ist die Leitlinie bereits veraltet, wenn sie gedruckt ist...
Ich hoffe, ich trete jetzt keine Diskussion über die Kostenübernahme der GKV los. Ich wollte das Procedere nur vereinfacht darlegen, wer nicht täglich damit zu tun hat, kann es sehr schwer nachvollziehen, was im Hintergrund alles läuft.
Lg Anita

[Anita64]

Das finde ich auch. Macht hoffentlich etwas Mut. Wenn es jetzt noch Wirkung zeigt, gewinnen wir etwas Zeit. Sonst weiß ich auch nicht, was wir dann machen. Eins haben wir gelernt, immer Schritt für Schritt und möglichst noch einen Plan B, damit es einen nicht immer wieder den Boden unter den Füßen wegzieht. Kommt irgendwann noch früh genug. Ich denke, bis jetzt haben wir nicht so viel falsch gemacht. Auch Dank des Forums, hier habe ich viel von dem Wissen einiger gelernt. Vielen Dank dafür.
LG Anita

[Hartmut123]

Bei mir steht das jetzt auch im Raum, Chemo oder LU177. Lehne die Chemo ab
Von meiner Klinik bekam ich wg. der Kosten folgende Antwort original Text der Email:

soeben konnte Ich Rücksprache mit der Kollegin aus der Finanzabteilung halten.
Die Kosten für die Lu-PSMA Therapie werden von den Kassen übernommen bzw. wenn es Probleme gibt wird
Das Uniklinikum bzw. unsere Abteilung die Diskussion mit der Kasse führen. Die Kosten würden in keinem Fall auf den Patienten zurückfallen.
Vorausgesetzt Sie sind bei einer normalen gesetzlichen Kasse versichert, soweit mir ersichtlich sind Sie das ja.

Viele Grüße
Hartmut

[Anita64]

Hallo Hartmut, so habe ich es auch gemeint. Die Absprachen zw. Krankenkasse und Krankenhaus laufen im Hintergrund. Als Patient bekommt man davon nichts mit. Übernimmt das Krankenhaus die Therapie, darf bei Rechnungslegung keine Privatrechnung an den Patienten erfolgen. Verlangt das Krankenhaus im Vorfeld eine Kostenübernahmeerklärung, sollte der Patient vorher mit seiner Krankenkasse verhandeln. Das läuft in jeder Krankenkasse anders. Wenn nichts verlangt wird kann man sich zurücklehnen und einfach machen lassen.
Viel Erfolg bei deiner Entscheidung. Anita

[Martina1701]

Danke für deinen Bericht. Schlimm, dass der Finanzierungsdruck so groß ist. Man hat doch schon genug Sorgen.
Meine Eltern haben natürlich auch etwas gespart, aber eben nur etwas. Meine Mutter konnte gesundheitlich nicht bis zum Rentenalter arbeiten und ist dann mit Abzügen in Rente gegangen. Sie hat immer in der Gastronomie gearbeitet, da wurde man zu DDR Zeiten nicht reich. Mein Vater war bis zum 67. Geburtstag auf dem Bau tätig. Immer schwer gearbeitet, aber auch wenig verdient. Mein Vater hätte Angst, meine Mutter mittellos zurückzulassen.
Und ich? Habe noch 2 Kinder, für die ich finanziell verantwortlich bin. Ein Dilemma....
Anita, ich wünsche euch, dass die Therapie gut wirkt und ihr noch viel Zeit miteinander habt.
Martina

[Hans-J.]

Hallo,

bin immer wieder erstaunt, über die Ignoranz moderner Alternativmedizin und deren Akzept bei Betroffenen, die sich einer Lu 177 oder auch mit Ac 225 unterziehen und die Speicheldrüsenfunktion "Nebenwirkungen" anmahnen.

Wenn man Jod Tabletten evtl. auch noch Selentabletten in dieser Phase miteinbinden könnte, würden Speichel/Schilddrüse so aufgesättigt, dass die Aufnahme durch den Tracer weitgehend verhindert würde.

Wenn Betroffene zum richtigen Zeitpunkt nicht-radioaktives Jod in Form von hochdosierten Jodtabletten (auch: "Kaliumjodidtabletten" ) einnehmen, können sie verhindern, dass sich radioaktives Jod in ihrer Schilddrüse anreichert: Die Schilddrüse wird mithilfe der Tabletten mit nicht-radioaktivem Jod gesättigt, so dass......

Weiteres könnte man im Verbund der Speicheldrüsen auch mit Selen ergooglen.

Hans-J.

[Unverwüstlicher]

Und was meinst Du zu Irenat Tropfen ?: https://docplayer.org/30841655-Gebra...-anwender.html

Gruß Harald