Ich weiß nicht wie es bei mir weitergehen soll

[Holger64]

Ich habe seither unter Diagnostik,Therapien und Co geschrieben, habe aber leider keine Antworten mehr bekommen. Ich sollte in Würzburg eine Lutetiumtherapie bekommen, musste aber zuerst meine Nieren auf vordermann bringen lassen. Ich habe im April jetzt 2 Nierenfistelkatheter gelegt bekommen, meine Nieren werte sind aber leider immer noch eher schlecht mein Kreatininwert ist immer noch bei 3,82. Meine linke Niere arbeitet so gut wie gar nicht mehr, es sind nicht einmal 10% von dem was meine rechte Niere produziert. Mein Harnstoff ist momentan bei 122. Ich laufe jetzt halt mir 3 Urinbeuteln an meinen Beinen durch die Gegend, was die Lebensquallität ganz schön nach unten drückt. Jetzt war ich gestern wieder bei meinem Urologen und er hat gemeint Würzburg hätte jetzt geschrieben, dass sie bei meinen momentanen Blutwerten und da speziell wegen meiner Blutarmut die Luthetiumtherapie nicht machen möchte. Ich muss das ganze so akzeptieren, mein Psa ist jetzt bei 39,18 angekommen und es wird wohl eine weitere Chemo geben und da alle ein bis 2 Wochen mit angepasster Dosis. Es wird kommende Woche vor dem Tumorbord beraten werden, aber ich frage mich für was ich die ganzen OP´s gemacht habe. Eigentlich bin ich jetzt soweit, ich will überhaupt keine weitere Therapie mehr machen. Meine Lebensquallität verschlechtert sich ständig, ich kann mit diesen ganzen Beuteln keinen Urlaub mehr machen, ich sitze bzw. liege zu Hause nur noch rum und brauch für alles Hilfe. Dieses Leben ist nicht mehr Lebenswert für mich.
Grüße, Holger

[Gast]

Ich habe seither unter Diagnostik,Therapien und Co geschrieben, habe aber leider keine Antworten mehr bekommen. Ich sollte in Würzburg eine Lutetiumtherapie bekommen, musste aber zuerst meine Nieren auf vordermann bringen lassen. Ich habe im April jetzt 2 Nierenfistelkatheter gelegt bekommen, meine Nieren werte sind aber leider immer noch eher schlecht mein Kreatininwert ist immer noch bei 3,82. Meine linke Niere arbeitet so gut wie gar nicht mehr, es sind nicht einmal 10% von dem was meine rechte Niere produziert. Mein Harnstoff ist momentan bei 122. Ich laufe jetzt halt mir 3 Urinbeuteln an meinen Beinen durch die Gegend, was die Lebensquallität ganz schön nach unten drückt. Jetzt war ich gestern wieder bei meinem Urologen und er hat gemeint Würzburg hätte jetzt geschrieben, dass sie bei meinen momentanen Blutwerten und da speziell wegen meiner Blutarmut die Luthetiumtherapie nicht machen möchte. Ich muss das ganze so akzeptieren, mein Psa ist jetzt bei 39,18 angekommen und es wird wohl eine weitere Chemo geben und da alle ein bis 2 Wochen mit angepasster Dosis. Es wird kommende Woche vor dem Tumorbord beraten werden, aber ich frage mich für was ich die ganzen OP´s gemacht habe. Eigentlich bin ich jetzt soweit, ich will überhaupt keine weitere Therapie mehr machen. Meine Lebensquallität verschlechtert sich ständig, ich kann mit diesen ganzen Beuteln keinen Urlaub mehr machen, ich sitze bzw. liege zu Hause nur noch rum und brauch für alles Hilfe. Dieses Leben ist nicht mehr Lebenswert für mich.

Lieber Holger,

leider läuft es bei Dir nicht so gut. Musste selbst (aber nur kurze Zeit) auch mit 3 Beutel (Urinkatheter, Blutkatheter und Katheder am Bauch) rumlaufen, ist nicht so toll.

Mit der Nierenproblematik habe ich leider (oder Gott sein Dank) keine Erfahrung.
Eine Infiltrierung der Harnleiter, des Blasenhals und des Blasenboden ist eine erste Sache und ich hoffe und wünsche Dir, dass das Rektum nicht betroffen ist.


Weis leider nicht wie ich Dir Trost spenden könnte. Du könntest aber bei Deiner Onkologie um Psychoonkologische Hilfe bitten.
Vielleicht hilft Dir das etwas.

Die Münchner Selbsthilfegruppe "SHG 2 – Männer mit fortgeschrittenem Prostatakrebs" bietet jeden Monat ein Online Treffen an. Dort kannst Du Dich wenn Du möchtest mit anderen Schwerstbetroffenen austauschen.
Du kannst Dich bei Interesse an Herrn Erich Scherer Tel. 08121 / 81324 oder Herrn Anton Seitz (die Nummer kann ich Dir per PN senden) wenden.


Holger wünsche Dir viel, viel Glück und Stärke
Liebe Grüße
TAO


PS. Vielleicht formulierst Du in Deinen Beitrag auch eine Frage, vielleicht kommen dann mehr Antworten darauf.

[urosport]

Lieber Holger,
Würzburg hat ja einen guten Ruf bezüglich PCa und Onkologie, da bist du in guten Händen. Lässt sich absehen wann du deine Urinbeutel los wirst, das wäre ein erster Schritt um deine Lebensqualität zu verbessern. Du schreibst, Würzburg "möchte" die Lutetimtherapie nicht machen, gibt es einen Spielraum, können andere mögliche Nebenwirkungen ggf gemildert werden. Spreche mit deinem Arzt und schildere deine Situation, ggf. würde man dann auch bei einem höheren Risiko die Lu-Therapie einsetzen.
Versuche Hilfe in der UK Würzburg von einem Psychoonkologen zu erhalten, das hat bei mir im UK Erlangen sehr kurzfristig geklappt und es hat mir bei meinen akuten mentalen Problemen sehr geholfen.
Dir alles Gute, Karl

[Holger64]

Hallo Karl,
Für Psychoonkologie ist Würzburg ein wenig zu weit weg es sind immerhin 120km einfach für mich. Für eine Lutetiumtherapie ist das ja ok, aber so wie es aussieht hat sich das ja jetzt erstmal erledigt. Mir bleibt jetzt nur abzuwarten zu welchem Ergebnis die Tumorkonferenz kommen wird. Ich glaube nicht dass eine weitere Chemotherapie mit Docetaxel da etwas bringen wird und ob Zytiga etwas gegen meine Metastasen und das Einwachsen in die Blasen-und Rektumwand ausrichten kann wage ich zu bezweifeln. Aber ich muss wohl einfach abwarten was jetzt für Behandlungsvorschläge kommen. Ich habe irgendwie den Eindruck, dass ich schon abgeschrieben bin. Ich bin echt am Überlegen, wenn jetzt eh keine Lutetiumtherapie mehr gemacht wird, ob ich nicht versuchen soll die Nierenfistelkatheter wieder loszuwerden. Mein linke Niere schaft so oder so keine 5 % mehr und meine rechte Niere war ja zuletzt nicht mehr gestaut, wenn also auch mit diesen Kathetern meine Nierenwerte nicht besser werden, könnte man auch auf diese verzichten und könnte die Verbinderei über den Pflegedienst und die ständige Wechselei sparen. Und mein Leben würde wenigstens ein klein wenig an Quallität gewinnen. Ich habe mich damit abgefunden, dass mein Gesundheitszustand im Moment weder eine Chemo mit Cabazitaxel noch eine Lutetiumtherapie zulässt. Mal sehen wann mein PSA die 50er Marke überschreitet, ich denke in 3 Wochen wird es so weit sein.
Gruß Holger

[martcu]

Hallo Holger, ein Versuch wäre es meiner Meinung nach wert. Hattest Du schon einmal dran gedacht dich im NCT Heidelberg vorzustellen ? Ich hatte schon ganz unterschiedliche Beurteilungen darüber gelesen.

https://www.nct-heidelberg.de/fuer-patienten/terminvereinbarung/blasen-prostata-nieren-hoden-penistumoren/behandlung-am-nct.html

VG Martin

[Holger64]

Ich werde jetzt die Tumorkonferenz abwarten. Aber meine Hoffnung war ehrlich gesagt schon die Lutetiumtherapie. Die Chemo hat bei mir ja schon versagt und laut meinem Urologen kann ich Cabazitaxel wegen meines schlechten Allgemeinzustandes sowieso nicht bekommen und Abirateron hat ja auch schon versagt bei mir. Es gibt nicht mehr allzuviel was bei mir machbar momentan ist.
Gruß Holger

[urosport]

Hi Holger,
120 km für die Psychotherapie sind zu weit. Ich habe die Kassenärztliche Koordinierungsstelle angerufen. Da melden Therapeuten freie Kapazitäten.
Mit der Nachfrage, wann du deine Katheter loswerden kannst, wollte ich vermitteln, wenn du ein absehbares Ziel hast, erträgt sich die Restzeit einfacher.
Ich wünsche dir, daß eine wirksame Therapie für dich gefunden wird. Der Tübinger Arzt an der Patientenhotline und auch der Professor am UK Erlangen waren da so überzeugend optimistisch.

Dir alles Gute, Karl

[Holger64]

Hallo,
Ich war heute wieder mal beim Urologen. Die Tumorkonferenz hat getagt und empfiehlt mir jetzt Enzalutamid. Ich hab heute die erste Packung verschrieben bekommen und werde nächste Woche mit der Behandlung beginnen. Mal sehen ob und wie lange das Zeug Wrkung zeigt und wie ichs vertrage.
Gruß, Holger

[Georg_]

Holger,
Mit Enzalutamid kann man gut eine Lutetium Therapie kombinieren. Ich würde versuchen in Homburg Saar oder Fulda eine Tandem Therapie aus Lu177 und Ac225 zu bekommen. Das wirkt auch wenn Lu177 allein nicht wirkt.
Georg

[Holger64]

Hallo Georg,
Vielen Dank für deine Info. Nachdem die letzten Blutwerte nach Würzburg geschickt wurden haben die sich gleich gemeldet und im Schreiben der Tumorkonferenz steht: aufgrund des Patienten-Allgemeinzustands, der immer noch reduzierten Nierenfunktion und der Gesamtkonstellation wird bei diesem Patienten eine Ligandetherapie nicht empfohlen. Zu guter letzt empfehlen Sie dann bei mir eine Enzalutamid Therapie um dem Krebs endlich mal wieder etwas entgegenzusetzen. Seit Mitte Dezember habe ich ja nur noch meine.3 Monatsspritze Pamorelin bekommen und mein PSA ist seither von 12,17 auf 39,18 angestiegen. Du bist Privatversichert, bei dir geht da sicher mehr als bei einem normalen Kassenpatienten. Mein Urologe strengt sich wirklich an und ich habe vertrauen zu ihm. Ich gehe davon aus, dass wenn sich mein Zustand wieder verbessert und meine Nierenfunktion wieder besser wird, wird Würzburg die Lutetiumtherapie bei mir auch machen. Mein Urologe will nur nicht untätig bleiben und deshalb hat er jetzt eine Enzalutamidtherapie angeregt. Natürlich ist da auch noch die Hürde Krankenkasse zu nehmen und ob die diese hohen Kosten der Lutetiumtherapie bei mir übernehmen ist fraglich, ich habe die letzte 6 Jahre schon soviel Kosten verursacht.
Gruß Holger.

[Georg_]

Hallo Holger,

die Krankenkasse prüft, ob ihre Vorgaben für die Übernahme der Kosten erfüllt sind. Wieviel Kosten schon verursacht wurden, steht erst an weiterer Stelle. Du solltest dich um die Bekämpfung deiner Krankheit kümmern und nicht die Kosten, die die Krankenkasse zu übernehmen hat.

Fulda ist ja nicht so weit entfernt von Würzburg, ich würde Dr. Kreish kontaktieren. Dr. Kreish hat einen Vortrag gehalten, dass die Lutetium Therapie auch bei eingeschränkter Nierenfunktion möglich ist. https://www.klinikum-fulda.de/priv-d...uklearmedizin/ Für dich ist aber die Tandem - Ac225/Lu177 Therapie richtig. Die einfache Lutetium Therapie hat bei dir ja offensichtlich nicht mehr gewirkt.

Ich selbst bin ja etwas innovativ unterwegs. Ich würde den Ärzten vorschlagen, nach der Spritze eine Woche Dialyse zu machen. Dann kommt es auf die Nierenfunktion nicht mehr an.

Georg

[Holger64]

Hallo Georg,
Für mich ist Würzburg schon weit weg, im Moment habe ich starke Enddarmschmerzen und kann nicht so lange sitzen. Längere Autofahrten sind ein Problem und kann nicht mal geschwind irgendwo hin. Ich habe mit meinem künstlichen Darmausgang Probleme welche jetzt angegangen werden müssen und als nächstes oder parallel dazu müssen meine Enddarmschmerzen angegangen werden, was auch nicht unproblematisch ist, da ja der Prostatatumor in den Darm eingewachsen ist. Ich habe so viele Baustellen im Körper, die müssen jetzt erstmal bei Fachärzten untersucht werden und es ist nicht einfach Termine zu bekommen. Ich bin gerade am verzweifeln, wenn ich denke ich habe ein Problem gelöst, so kommt innerhalb eines Monats ein neues hinzu. Da es aber soviel unterschiedliche Fachrichtungen sind zieht sich das alles in die Länge. Daher geht mir so langsam die Kraft aus und mit diesen Tumorschmerzen rund um die Uhr in meinem Enddarm, welche auch mit Schmerzpflaster und starken Schmerztabletten nicht ganz verschwinden, da wünsche ich mir oft dass es doch endlich zu Ende gehen möge. Ich habe kein Kraft mehr.
Gruß Holger

[Gast]

Für mich ist Würzburg schon weit weg, im Moment habe ich starke Enddarmschmerzen und kann nicht so lange sitzen. Längere Autofahrten sind ein Problem und kann nicht mal geschwind irgendwo hin. Ich habe mit meinem künstlichen Darmausgang Probleme welche jetzt angegangen werden müssen und als nächstes oder parallel dazu müssen meine Enddarmschmerzen angegangen werden, was auch nicht unproblematisch ist, da ja der Prostatatumor in den Darm eingewachsen ist. Ich habe so viele Baustellen im Körper, die müssen jetzt erstmal bei Fachärzten untersucht werden und es ist nicht einfach Termine zu bekommen. Ich bin gerade am verzweifeln, wenn ich denke ich habe ein Problem gelöst, so kommt innerhalb eines Monats ein neues hinzu. Da es aber soviel unterschiedliche Fachrichtungen sind zieht sich das alles in die Länge. Daher geht mir so langsam die Kraft aus und mit diesen Tumorschmerzen rund um die Uhr in meinem Enddarm, welche auch mit Schmerzpflaster und starken Schmerztabletten nicht ganz verschwinden, da wünsche ich mir oft dass es doch endlich zu Ende gehen möge. Ich habe kein Kraft mehr.
Gruß Holger

Lieber Holger,

denke die Palliativbehandlung (bzw. Schmerzbehandlung) steht bei Dir an erster Stelle.

Du könntest Dich für einige Zeit in eine Palliativstation (Palliation ohne kurative Therapieansätze) einweisen lassen oder eine SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung) durch den Hausarzt beantragen lassen.
Adressen findet Du hier: https://www.wegweiser-hospiz-palliat...ote/erwachsene

Bei den Schmerzpflaster die Du bekommst, handelt es sind vermutlich um Fentanyl Pflaster???
Bekommst Du auch Entzündungshemmer wie ein .....Coxibe oder evtl. Dexamethason?



Der andere Weg, falls Du dazu die Kraft hast wäre, wie schon Georg schrieb, eine Tandem - Ac225/Lu177 Therapie. Ob das in Deinen Gesundheitszustand möglich ist, kann ich nicht beurteilen.

Enzalutamid könntest Du aber auf jeden Fall versuchen.
Und es bleibt noch Olaparib (Lynparza®) falls Dein Tumor eine BRCA1/2-Mutationen aufweist.



Ansonsten hast Du soweit ich das beurteilen kann die meisten Therapien (Abirateron + Prednison, Doxetaxel Chemotherapie) schon hinter Dir.
Cabazitaxel und die Lu177 Therapie sind (so wie Du berichtest) nicht möglich.


Bin leider ansonsten ratlos.
Vielleicht schreibst Du hier einfach weiter wie es Dir geht.

Wünsche Dir viel Kraft und Stärke
Herzliche Grüße aus dem Chiemgau
TAO

[ursus47]

Hallo Holger, ich verstehe dich sehr gut. Ich habe ein ileostoma und und trage zum ausgehen einen Urialbeutel.
Ich bin leider auch nicht sehr mobil (Rollstuhl Fahrer) ich habe heftige schmerz Attacken wegen Arthrosen und Fibromyalgie. Ich denke auch jeden Tag warum bin ich noch da. Aber ob ich will oder nicht wach ich jeden Morgen nach gruseligen Albträumen wieder auf. Und es geht wieder von vorne los. Man bekommt massenhaft von lieben Mitmenschen Ratschläge wie man seinen beschissenen Alltag gestalten könnte. Aber leider sind es meist Mitmenschen denen es besser geht und die noch einigermaßen mobil sind.
Ich wünsche Dir Stunden an denen es einfach mal ein wenig erträglicher ist
Ich grüsse dich aus dem äußersten Süden der Bundesrepublik.
Lg Urs

[Holger64]

Lieber Urs,
Vielen Dank für deine Worte. Mit jeder neuen Therapie keimt auch wieder ein klein wenig Hoffnung auf. Aber wie du ja weißt versagte 2 1/2 Jahren die Hormontherapie, Abirateron wirkte nicht einmal 1Jahr, die Chemotherapie hat nur am Anfang den Psa etwas zurückgedrängt. Dann versagten meine Nieren, meine Nierenschienen wurden innerhalb eines Jahres 3 oder 4 mal ausgetauscht. Ich hatte 3 mal Totales Nierenversagen und mittlerweile ist meine linke Niere funktionslos und meine rechte Niere arbeitet nur eingeschränkt und das trotz der beiden Nierefistelkatheter. Ich musste mich einer Darm-Op unterziehen weil der Prostatakrebs in meinen Darm eingewachsen ist und ich kurz vor einem Darmverschluss stand. Jetzt habe ich ein Colostoma, das auch schon wieder Probleme bereitet, ich habe einen Bruch und ein Prolaps. Und dann noch diese höllischen Schmerzen im Enddarm, welche durch die max. Dosis Novominsulfon plus einem Fetanylpflaster und noch regelmäßig Fetanyl Schmerztabletten auch nicht ganz verschwinden. Ich hoffe man versteht mich nicht falsch und ich bin dankbar für die Tipps und Ratschläge, aber wenn ich dann erfahre dass ich für die Therapie welche welche meinem Krebs wirklich Einhalt gebieten könnte und die Metastasen zurückdrängen könnte nicht in Frage komme, dann darf ich mal ein wenig enttäuscht sein. Meine Lebensqualität hat sich seit Februar diesen Jahres dermaßen verschlechtert, ich kann alleine gar nix mehr, ich brauche 3mal die Woche den Pflegedienst weil meine Nierenfistelkatheter frisch verbunden werden müssen. Ich kann keine großen Spaziergänge machen weil mir die Kraft fehlt und mal ein verlängertes Wochenende wegfahren geht auch nicht und mit diesen Schmerzen hätte ich auch keine Freude dran. Jetzt kommt das Enzalutamid und wie gelesen habe wirkt das auch nur eine begrenzte Zeit, mein Gleason 10 wird wohl die Oberhand behalten. Ich bin wirklich soweit, dass ich schon gar keine neuen Therapien möchte, am liebsten würde ich einschlafen und nicht mehr aufwachen.
Gruß Holger