Hallo zusammen,
Ich habe diesen Beitrag schon unter Diagnostik, Therapie und Co. gepostet und wollte es hier nochmal probieren.
Ich bin seit längerer Zeit stille Leserin in diesem Forum und möchte nun die Geschichte meines Vaters erzählen und euch um Hilfe bitten.
Mein Vater ist 75 Jahre alt und hat ein mutiertest großzelliges neuroendokrines Prostatkarzinom.
Es fing alles 2020 an als mein Vater noch bei einem wirklich schlechten Urologen war, der seinen Prostatkrebs anfangs mit einer Entzündung verwechselte. Dieser hatte auch keine Biopsie entnommen und hat aufgrund der Bildgebung eine Hormontherapie verschrieben. Sein PSA-Wert war anfangs glaube ich bei ca. 50 (leider habe ich dazu keine genauen Angaben mehr). Daraufhin ging der PSA-Wert runter und alles war erstmal in Ordnung.
2022 wechselte er zum Glück den Urologen und es wurde eine Biopsie entnommen, da sein Krebs stark gewachsen ist und 3 Lymphknoten befallen waren. Es kam heraus Gleason Score 9. Auf der Bildgebung wurde dann noch ein zweiter Tumor entdeckt, der sich als Thymuskarzinom entpuppte. Daraufhin hatte mein Vater eine Kombi-Op, da sein Herz zu dieser Zeit immer schwächer wurde. Es wurde das Thymuskarzinoim inklusive 20 umliegender Lymphknoten (ohne Befall) entnommen und sein Herz operiert (neue Aortenklappe + 2 Bypässen).
Dann konnte mit der Strahlentherapie begonne werden (10/22). Zuvor bekam er bei dem neuen Urologen eine Hormontherapie (3 Monatsspritze), die er bis heute noch bekommt. Es wurde das Mediastinum, die Prostata und die 3 befallenen Lymphknoten im Becken bestrahlt. Anfang 2023 war die Therapie beendet und mein Vater hatte starke Schmerzen im Darm, Nacken und Brustbereich. Es hieße Bestrahlungsschäden. Er war bei sehr vielen Ärzten, die ihm nicht weiterhelfen konnten, aber Schmerzmittel zu verschreiben. Die Kontrolle der zwei Krebsarten zeigte keinen Anlass zur Sorge: PSA-Wert immer bei fast O, Testosteron Wert immer OK. Seine Schmerzen wurden immer stärker und ein neues CT zeigte vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum (05/23). Der Urologe und Thoraxchirurg machten sich darüber keine Sorgen, da er ja auch Darmbeschwerden hatte und dadurch die Lymphknoten dick seien. Ich rede mit dem Urologen, da ich gelesen hatte, dass ein kastrationsresistentes Prostatkarzinom auch ohne Erhöhung des PSA-Wertes wachsen könne und man das in CTs sehen könnte. Er meinte, dies sei sehr selten und machte nochmal Blutuntersuchungen, die immer noch PSA Null zeigte. Dann ging es meinem Vater immer schlechter und er bekam so starke Schmerzen, dass selbst Tilidin ihm nicht half und er bekam Schwindelanfälle. Also sind wir nicht wieder in das Schmerzzentrum gegangen sondern ins Krankenhaus, wo er sofort aufgenommen wurde (07/23). Er bekam viele CTs bei denen rauskam, dass er Metastasen in der Leber (multiple), Plura, Knochen (BWK 6) und vielen Lymphknoten hat. Es wurde eine Biopsie durchgeführt: großzellig neuroendokrine Zellen. Das überforderte die Ärzte total, da dies auf ein Lungenkarzinom deutete, welches nicht zu sehen war. Es wurde die Biopsie mit der Biopsie des Prostatakarzinoms aus 2022 verglichen und die Pathologen waren sich sicher, dass das damalige Adenokarzinom mutiert ist und nun ein großzellig neuroendokrines Prostatakarzinom ist. Wichtig zu erwähnen, der PSA Wert immer noch bei Null. Gleichzeitig wurden zwei Doppel-J- Schienen eingesetzt, da es zu einer Nierenstauung kam, durch die großen Lymphknoten im Bauchhraum. Nun bekommt mein Vater 6 Zyklen Docetaxel (heute 4. Chemo) und weiterhin seine Hormontherapie. Es wurde zwischenzeitlich ein PSMA-PET-CT durchgeführt, da die Ärzte nicht sicher waren, ob alle Metastasen von der Prostata kommen. Es handelt es sich aber mittlerweile um ein nicht PSMA exprimierndes Karzinom, da die Metastasen nicht aufgeleuchtet haben.
Nun hat mein Vater starke Probleme mit seinem Bein, es ist voller Lymphflüssigkeit. Wir waren schon wieder bei viele Ärzten und im Krankenhaus. Er bekommt Lymphdrainagen und Socken, die leider nur kurzzeitig etwas bringen. Das Bein wird immer dicker und es haben sich schon Eiweißverhärtungen gebildet. Die Onkologin empfiehlt nun eine Strahlentherapie für die verursachenden Lymphknoten. Hat jemand Erfahrungen damit und kann uns eventuell einen Rat geben?
Des Weiteren wurde letzte Woche in Verlaufs-CT durchgeführt. Hier die Beurteilung:
Die Onkologin behauptet, die Therapie sei trotz des ernüchternden Ergebnisses ein Erfolg, da die Lebermetastasen zurückgegangen sind und wenn auch nur ein bisschen die anderen Metastasen gewachsen sind. Es könnten auch Messfehler sein. Wie beurteilt ihr das?
Zudem behauptet sie, dass nach dem 6. Zyklus Docetaxel keine weitere Therapie mit Docetaxel durchgeführt werden kann, da Studien zeigen würden, dass man davon keinen Mehrwert hat. Wisst ihr etwas darüber? Ich lese immer wieder von mehr als sechs Zyklen Docetaxel, auch hier im Forum.
Des Weiteren wollten wir uns eine Zweitmeinung erholen, weil wir das Gefühl haben, dass die behandelnden Ärzte sehr überfordert sind. Sie sagen immer wieder, mein Vater sei ein sehr sehr spezieller und schwieriger Fall und es gäbe keine Leitlinie für solche Fälle. Wir sind momentan im Markuskrankenhaus in Frankfurt am Main. Ich verstehe, dass es schwierig ist bei einem PSA von Null, nicht exprimierenden PSMA und mutierten Krebszellen (vorher: Adenokarzinom, jetzt: großzellig neuroendokrine Zellen), aber es muss doch dann irgendwas geschehen, dass auf seinen Krebs angepasst ist. Denkt ihr, er ist in einer Uniklinik besser aufgehoben? Und habt ihr Empfehlungen für eine Zweitmeinung bei solch einem speziellen Fall?
Ich hoffe, ihr könnt uns helfen. Fragt gerne alles Mögliche.
Ich denke, dass diese Geschichte anderen Betroffenen helfen kann bei denen sich der PSA-Wert auch nicht verändert.
Liebe Grüße und Danke im voraus
Franzi
Ich habe diesen Beitrag schon unter Diagnostik, Therapie und Co. gepostet und wollte es hier nochmal probieren.
Ich bin seit längerer Zeit stille Leserin in diesem Forum und möchte nun die Geschichte meines Vaters erzählen und euch um Hilfe bitten.
Mein Vater ist 75 Jahre alt und hat ein mutiertest großzelliges neuroendokrines Prostatkarzinom.
Es fing alles 2020 an als mein Vater noch bei einem wirklich schlechten Urologen war, der seinen Prostatkrebs anfangs mit einer Entzündung verwechselte. Dieser hatte auch keine Biopsie entnommen und hat aufgrund der Bildgebung eine Hormontherapie verschrieben. Sein PSA-Wert war anfangs glaube ich bei ca. 50 (leider habe ich dazu keine genauen Angaben mehr). Daraufhin ging der PSA-Wert runter und alles war erstmal in Ordnung.
2022 wechselte er zum Glück den Urologen und es wurde eine Biopsie entnommen, da sein Krebs stark gewachsen ist und 3 Lymphknoten befallen waren. Es kam heraus Gleason Score 9. Auf der Bildgebung wurde dann noch ein zweiter Tumor entdeckt, der sich als Thymuskarzinom entpuppte. Daraufhin hatte mein Vater eine Kombi-Op, da sein Herz zu dieser Zeit immer schwächer wurde. Es wurde das Thymuskarzinoim inklusive 20 umliegender Lymphknoten (ohne Befall) entnommen und sein Herz operiert (neue Aortenklappe + 2 Bypässen).
Dann konnte mit der Strahlentherapie begonne werden (10/22). Zuvor bekam er bei dem neuen Urologen eine Hormontherapie (3 Monatsspritze), die er bis heute noch bekommt. Es wurde das Mediastinum, die Prostata und die 3 befallenen Lymphknoten im Becken bestrahlt. Anfang 2023 war die Therapie beendet und mein Vater hatte starke Schmerzen im Darm, Nacken und Brustbereich. Es hieße Bestrahlungsschäden. Er war bei sehr vielen Ärzten, die ihm nicht weiterhelfen konnten, aber Schmerzmittel zu verschreiben. Die Kontrolle der zwei Krebsarten zeigte keinen Anlass zur Sorge: PSA-Wert immer bei fast O, Testosteron Wert immer OK. Seine Schmerzen wurden immer stärker und ein neues CT zeigte vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum (05/23). Der Urologe und Thoraxchirurg machten sich darüber keine Sorgen, da er ja auch Darmbeschwerden hatte und dadurch die Lymphknoten dick seien. Ich rede mit dem Urologen, da ich gelesen hatte, dass ein kastrationsresistentes Prostatkarzinom auch ohne Erhöhung des PSA-Wertes wachsen könne und man das in CTs sehen könnte. Er meinte, dies sei sehr selten und machte nochmal Blutuntersuchungen, die immer noch PSA Null zeigte. Dann ging es meinem Vater immer schlechter und er bekam so starke Schmerzen, dass selbst Tilidin ihm nicht half und er bekam Schwindelanfälle. Also sind wir nicht wieder in das Schmerzzentrum gegangen sondern ins Krankenhaus, wo er sofort aufgenommen wurde (07/23). Er bekam viele CTs bei denen rauskam, dass er Metastasen in der Leber (multiple), Plura, Knochen (BWK 6) und vielen Lymphknoten hat. Es wurde eine Biopsie durchgeführt: großzellig neuroendokrine Zellen. Das überforderte die Ärzte total, da dies auf ein Lungenkarzinom deutete, welches nicht zu sehen war. Es wurde die Biopsie mit der Biopsie des Prostatakarzinoms aus 2022 verglichen und die Pathologen waren sich sicher, dass das damalige Adenokarzinom mutiert ist und nun ein großzellig neuroendokrines Prostatakarzinom ist. Wichtig zu erwähnen, der PSA Wert immer noch bei Null. Gleichzeitig wurden zwei Doppel-J- Schienen eingesetzt, da es zu einer Nierenstauung kam, durch die großen Lymphknoten im Bauchhraum. Nun bekommt mein Vater 6 Zyklen Docetaxel (heute 4. Chemo) und weiterhin seine Hormontherapie. Es wurde zwischenzeitlich ein PSMA-PET-CT durchgeführt, da die Ärzte nicht sicher waren, ob alle Metastasen von der Prostata kommen. Es handelt es sich aber mittlerweile um ein nicht PSMA exprimierndes Karzinom, da die Metastasen nicht aufgeleuchtet haben.
Nun hat mein Vater starke Probleme mit seinem Bein, es ist voller Lymphflüssigkeit. Wir waren schon wieder bei viele Ärzten und im Krankenhaus. Er bekommt Lymphdrainagen und Socken, die leider nur kurzzeitig etwas bringen. Das Bein wird immer dicker und es haben sich schon Eiweißverhärtungen gebildet. Die Onkologin empfiehlt nun eine Strahlentherapie für die verursachenden Lymphknoten. Hat jemand Erfahrungen damit und kann uns eventuell einen Rat geben?
Des Weiteren wurde letzte Woche in Verlaufs-CT durchgeführt. Hier die Beurteilung:
- Im Vergleich mit der Voraufnahme vom 17.07.2023 zeigt sich bei Zustand nach ossär, hepatisch und pleural metastasiertem Prostatakarzinom ein Mixed Response.
- Das bekannte Prostatacarcinomrezidiv im Verlauf größenprogredient.
- Die pleurale Metastase auf Höhe des linken Oberlappens im Verlauf größenprogredient.
- Die hepatischen Filiae im Verlauf größenregredient und nur noch flau abgrenzbar.
- Die konfluierenden Lymphommassen paraaortal/ parakaval im Verlauf leicht größenprogredient mit noch deutlicher Ummauerung des rechten Ureters und konsekutiver Harnstauung 2. Grades, trotz einliegendem Doppel-J-Katheter.
- Auch die weiteren Lymphknotenmetastasen paraaortal, parailiakal und im Unterbauch im Verlauf leicht größenprogredient.
- Die ossäre Metastasen im Verlauf konstant. Kein Nachweis neu aufgetretener frakturgefährdeter Läsionen.
Die Onkologin behauptet, die Therapie sei trotz des ernüchternden Ergebnisses ein Erfolg, da die Lebermetastasen zurückgegangen sind und wenn auch nur ein bisschen die anderen Metastasen gewachsen sind. Es könnten auch Messfehler sein. Wie beurteilt ihr das?
Zudem behauptet sie, dass nach dem 6. Zyklus Docetaxel keine weitere Therapie mit Docetaxel durchgeführt werden kann, da Studien zeigen würden, dass man davon keinen Mehrwert hat. Wisst ihr etwas darüber? Ich lese immer wieder von mehr als sechs Zyklen Docetaxel, auch hier im Forum.
Des Weiteren wollten wir uns eine Zweitmeinung erholen, weil wir das Gefühl haben, dass die behandelnden Ärzte sehr überfordert sind. Sie sagen immer wieder, mein Vater sei ein sehr sehr spezieller und schwieriger Fall und es gäbe keine Leitlinie für solche Fälle. Wir sind momentan im Markuskrankenhaus in Frankfurt am Main. Ich verstehe, dass es schwierig ist bei einem PSA von Null, nicht exprimierenden PSMA und mutierten Krebszellen (vorher: Adenokarzinom, jetzt: großzellig neuroendokrine Zellen), aber es muss doch dann irgendwas geschehen, dass auf seinen Krebs angepasst ist. Denkt ihr, er ist in einer Uniklinik besser aufgehoben? Und habt ihr Empfehlungen für eine Zweitmeinung bei solch einem speziellen Fall?
Ich hoffe, ihr könnt uns helfen. Fragt gerne alles Mögliche.
Ich denke, dass diese Geschichte anderen Betroffenen helfen kann bei denen sich der PSA-Wert auch nicht verändert.
Liebe Grüße und Danke im voraus
Franzi
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