Thread für Romy: mHSPCa, GS9,

[RoMy71]

hallo Advo024,
hallo An an alle Anderen,
Also, mein Mann erzählte mir, dass der Urologe meinte, er will durch eine genetische Untersuchung herausfinden, ob Defekte da sind ( oder so ähnlich) allerdings war ich leider nicht beim Gespräch dabei.
Ich muss zugeben, dass mich die Fachbegriffe hier sehr überfordern.
Eigentlich bräuchte ich eine genaue Liste, was nun zu tun wäre in richtiger Reihenfolge.
Nach was müssen wir fragen?
Welche Behandlungs- Verfahren sollten wir ansprechen ?
Zum Beispiel die "Behandlung von DNA-Repair-Defekten (BRCA) mit PARP-Inhibitoren".?
Was heißt das genau und Wen? Bzw.Wie? spreche ich das an?
Der Austausch hier ist untereinander sehr gut. Aber als Laie verstehe ich Einiges nicht.
Zumal es ohnehin überfordernd ist, darüber nachzudenken.
Wir möchten keine unnötige Zeit verlieren und dabei auch noch die bestmögliche Entscheidung treffen.
Irgendwie fühlt man sich ausgeliefert, wenn Ärzte einem Therapien empfehlen und nicht erklären, weshalb andere nicht in Frage kommen, bzw.Therapieoptionen verschweigen.
Und wir, als absolute Laien, wissen nicht, Welche Fragen wir gezielt stellen müssen, um auch Behandlungen möglicherweise anzuschauen, die noch möglich wären.( vielleicht mit Abstrichen)
In Anbetracht des jungen Alters müsste man da nicht alle Möglichkeiten betrachten?
Momentan haben wir keine Wahl, außer die vorgeschlagene, beteits angefangene Therapie seit heute.
Für Montag sind weitere geplant, ohne, dass wir andere Möglichkeiten überdenken konnten.

Liebe Grüße und Danke für den Regen Austausch und die Unterstützung hier.
Es bedeutet mir sehr viel.

[Barnold]

Hallo Romy,
es gibt eine Möglichkeit, eure Fragen im direkten Gespräch zu erörtern. Der Bundesverband Prostata Selbsthilfegruppen bietet dazu eine Hotline an:

Tel.: 0800 70 80 123


Dienstag, Mittwoch und Donnerstag 15 – 18 Uhr

Gruß Arnold

[Georg_]

Wenn der Urologe eine genetische Untersuchung macht, wird er anschließend, falls Defekte da sind, das Medikament Olaparib empfehlen. Das macht man aber erst in einem späteren Verlauf der Erkrankung.

Bei der Martini-Klinik wird der derzeitige Befund und der Behandlungsplan des Urologen besprochen. Ihr könnt dann noch fragen, ob eine OP oder Bestrahlung sinnvoll sein kann. Wie Silvia/Advo24 schrieb, eher nicht, aber man kann es ja besprechen.

[Optimist1954]

...mein Mann erzählte mir, dass der Urologe meinte, er will durch eine genetische Untersuchung herausfinden, ob Defekte da sind ( oder so ähnlich) allerdings war ich leider nicht beim Gespräch dabei...

Dazu fällt mir ein, es gibt eine aktuelle Studie mit dem PARP-Inhibitor Talazoparib in Kombination mit Enzalutamid bei Männern mit metastasiertem Prostatakarzinom im hormonsensitiven Status und Genmutationen. Diese Studie wird u. a. auch in Jena und Leipzig durchgeführt.

„Study of Talazoparib With Enzalutamide in Men With DDR Gene Mutated mCSPC“
https://clinicaltrials.gov/study/NCT04821622?cond=%20Metastatic%20Hormone-sensitive%20Prostate%20Cancer&intr=PARP%20inhibito r&rank=2
--------------------------------------------------
Übersetzungshilfe
https://www.deepl.com/de/translator

Alles Gute
Franz

[Michael99]

Da die Triple-Therapie bereits eingeleitet wurde, ist der unmittelbare Zeitdruck erstmal raus. Lediglich die Chemo mit Docetaxel als Triple-Bestandteil sollte ebenfalls alsbald (so in den nächsten 4 Wochen) starten. Das wird euch der Urologe am Montag wohl erklären. Falls nicht, fragen.

Momentan noch zu klären bleibt, ob und wie der Primärtumor in der Prostata behandelt (OP oder Bestrahlung) werden soll und kann, um Symptome zu verhindern. Dafür ist euer Termin in HH prädestiniert. Ggf. kann man hierzu noch einen Strahlentherapeuten konsultieren.

Die Gen-Geschichte hat der Urologe ja bereits eingeleitet. Je nach Ergebnis kann sich dadurch eine Variation oder Ergänzung in der Medikation ergeben. Das wird euch der Urologe dann mitteilen. Der scheint das ja im Griff zu haben.

Darüberhinaus sehe ich momentan erstmal keinen weiteren Handlungsbedarf.

[Advo024]

Liebe Romy,

auch ich habe manches Mal bedauert, dass die Erkrankung meines Mannes nicht schon frühzeitig erkannt wurde.
Das hilft natürlich nicht weiter und raubt einen Teil der Energie, die zur Bewältigung der gegebenen Situation benötigt wird.

Zu deiner besseren Orientierung möchte ich die folgende Grafik einfügen.

img270213502.gif

aus: https://www.aerzteblatt.de/callback/image.asp?id=124752#:~:text=Dtsch%20Arztebl%20Int% 202022%3B%20119%3A%20622%2D32%3B%20DOI%3A%2010.323 8/arztebl.m2022.0294

Im nachfolgenden Link lässt sich die Grafik vergrößern, was mir hier nicht gelingen will.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/22...statakarzinoms

Dieser Darstellung magst du entnehmen, dass die vermeintlich „zahlreichen“ Therapien zur Erstbehandlung eines PCa sich deutlich reduzieren,
wenn mit der Eingangsdiagnostik eine Mehrfachmetastasierung festgestellt wird.
Ist dein Mann „fit“ genug, ist die in Rede stehende und vom Urologen wohl auch schon begonnene Triple-Therapie, bestehend aus

• ADT (Bicalumid zur Vorbereitung)
• NHA (Darolutamid)
• Chemo (Docetaxel)

zur Erstbehandlung aktueller Stand der Medizin.

Ergeben sich nach der genetischen Untersuchung keine Besonderheiten, auf die Franz auch betreffend das für euch maßgebende
Stadium der Erkrankung gesondert hingewiesen hat, könnt ihr euch zunächst auf den eingeschlagenen Weg konzentrieren.

Liebe Grüße
Silvia

[Georg_]

Silvia, die Forum-Software verkleinert die Bilder sehr stark, auch wenn man Originalgröße wählt. Besser ist es wie bisher bei picr.de zu speichern und den Link einzufügen:

[dieter286]

Wir werden auf jeden Fall in der Martini-Klinik die Rektuminfiltration ansprechen.

Nach meiner Kenntnis sollte das Risiko der Rektuminfiltration mit einer Endosonografie verifiziert werden.

[Georg_]

Ja Dieter, ich würde die Rektuminfiltration auch noch nicht als gesichert ansehen. Der Arzt schreibt ja "V. a.", also Verdacht auf. Ein PSMA PET/CT kann hier auch Klarheit bringen.

[RoMy71]

Hallo, guten Morgen an Alle hier und
lieben Dank nochmal für die zahlreichen Antworten.

Also, nun möchte ich Euch einen Zwischenstand mitteilen.
Es war in letzter Zeit viel auf uns zu gekommen, was wie noch zusätzlich irgendwie bewältigen mussten und bewältigt haben.

Zunächst erstmal die Meinung der Martini-Klinik,.
Wie bereits von Vielen hier schon erwähnt, war dieser Termin lediglich ein interessantes und hilfreiches Informationsgespräch.
Ihr hattet natürlich Recht, es wird keine Operation geben bei Dirk, meinem Mann.
Der Doktor sagte, wenn sie operieren würden, hhätte r mit seinem noch jungen Alter keine vernünftige Lebensqualität mehr.Er würde vermutlich einen künstlichen Darmausgang bekommen und schlimmstenfalls auch einen künstlichen Blasenausgang. Denn es liegt allein schon in der Pflicht der Ärzte, im Gesunden zu operieren und den Tumor zu entfernen.
Da vermutlich das Rektum schon infiltriert ist, müssten sie dieses mit entfernen.
Eine Bestrahlung wäre außerdem auch nicht angezeigt. Er sagte auch klipp und klar, in diesem Stadium operiert man nicht.
Man hat uns eine Beratung und zeitweise Begleitung bei einem Koplimitärmediziner bzw.Ernährungsberatung empfohlen. Seine Ernährung hat er drastisch umgestellt.
Ich hoffe natürlich, dass er durch die Umstellung nicht zu viel Gewicht verliert, denn das wird er sicherlich letzten Endes sowieso. Aber er muss ja bei Kräften bleiben. Das wird dann schwieriger, weil er weniger Kalorien zu sich nimmt dadurch.

Die derzeitige Behandlung, so der Mediziner der Uniklinik Hamburg sagte auch, da wären wir auf jeden Fall bei seinem Urologen in Besten Händen, da er auf diesem Gebiet als Tumormediziner selbst behandelt und die Abläufe der Behandlung gut plant.
Wegen weiteren Untersuchungen werde ich meinem Mann auf jeden Fall auch nochmal drauf ansprechen, dass es wichtig ist, das Rektum genauer zu untersuchen, ob und wie weit dieses mit betroffen ist. Dann kann er sich mit seinem Arzt dahingehend nochmal unterhalten.
Das Ergebnis des BRCA -Gentest's ist immernoch nicht da, dauert wohl auch oft sehr lange.
Für unsere Kinder wäre das auch sehr wichtig, zu wissen.
Die Chemo hat bereits 1x stattgefunden , er bekam am Anfang 1 Woche lang Tabletten und nach einer Woche dann die Chemo. Bis jetzt geht es ihm sehr gut und er fühlt sich auch so. Er hat keinerlei Probleme, bis auf alle paar Tage mal Durchfall, aber meistens nur 1 x. Wahrscheinlich liegt das auch daran, weil er sehr viel Rohkost , also Obst und Salat isst. Naja, das ist schon hart, weil er vor der Erkrankung kaum sowas gern gegessen hat. Außerdem lässt er von nun an konsequent Zucker weg Minlchprodukte und tierische Fette( außer Geflügel).
Für mich stellt sich die Frage, in wie weit das für ihn gut ist. Es wird die Zeit kommen, wo er viele Kalorien benötigt, um bei Kräften zu bleiben. Mit seiner derzeitigen Ernährung lebt er höchstens gesund, aber weniger gehaltvoll. Der Termin bei einer Ernährungsbetratung hat er erst noch demnächst. Die Ernährungsberatung arbeitet in einer Klinik, Abteilung Onkologie. Bin gespannt, was sie ihm sagt zu seiner Umstellung. Vielleicht ein bisschen zu viel.

Die Behandlung mit der Chemo läuft, wie gesagt. Und bisher geht es sehr gut.
Wenn man nicht wüsste, dass er sehr krank ist , würde man es ihm nicht anmerken. Er fühlt sich sehr gut und könnte, wenn es nach ihm ginge, sogar wieder arbeiten gehen. Allerdings möchte er das nicht mehr. Er wird also in Zukunft, nach seinem Krankengeld Rente beantragen.

Ich hatte ja die Martini-Klinik angeschrieben und um eine Zweitmeinung gebeten. Zeitgleich hatte ich aber auch andere Unikliniken angesprochen, unter anderem die Uniklinik in Bonn und Düsseldorf.
Beide Kliniken hatten mir vor einiger Zeit Termine angeboten. Für Bonn hat sich Dirk dann entscheiden und so werden wir im Mai auch nochmals nach Bonn fahren. Wir wissen,,dass man dort der Meinung ist, dass es durchaus nützlich und hilfreich ist, ein fortgeschrittenes Prostatakarzinom trotzdem noch zu operieren, da dieser Tumor immernoch das Potenzial haben kann, in andere Organe zu streuen.
Man möchte sich dort die ganze Krankengeschichte nochmal anschauen . Vielleicht, nach der Chemo, könne man da noch was machen.
Ich sage mir , es fühlt sich gut an, zu wissen, dass man auch wirklich alles versucht hat und die Hoffnung stirbt zuletzt. Wir fahren jetzt NICHT mit den großen Erwartungen dort hin, dass die Uniklinik Bonn irgendwie noch was anderes machen kann oder ein Wunder vollbringt. Wir wollen nur wirklich alles in Erfahrung bringen und wissen, ob es wirklich generell noch möglich wäre, ohne diese starke Einschränkung der Lebensqualität ( küstlicher Rektum und Blasenausgang), denn das wäre ja dann keine Option glaube ich.
Sein Urologe sagte zu ihm, egal was er möchte, er bekommt es. Wenn er Also einem Wunsch hat, zum Beispiel ein Medikament, Nahrungsergänzung oder eine Überweisung zu einem Facharzr, bzw.Klinkk, dann bekommt er dieses. Bei Medikamenten natürlich nur, wenn es Sinn macht und ihm nicht schadet.
Er schreibt ihm auch noch eine Einweisung für die Uniklinik Bonn.

Das waren jetzt erstmal die wichtigsten Neuigkeiten zu seiner Erkrankung.

Nebenbei mussten wir uns mit vielen Dingen auseinander setzen und in die Wege leiten.

Wir sind seit ein paar Wochen auf Wohnungssuche , denn wir werden aus unserer jetzigen Wohnung ausziehen müssen. Da er nun bedeutend weniger Geld im Monat bekommt und ich bereits schon seit Jahren berentet bin und Erwerbsminderungsrente bekomme, werden wir unsere jetzige Wohnung nicht dauerhaft halten können. Das belastet uns sehr. Vor allem kommt da noch Einziges auf uns zu, was wir irgendwie schaffen müssen. Jede zusätzliche Belastung ist natürlich extrem anstrengend. Aber wir müssen diesen Schritt einfach gehen. Leider.

Dann, so wisst ihr ja nicht, dass Dirk und ich seit 26 Jahren nur zusammen leben und eigentlich nicht verheiratet sind. Ich sage zwar, er ist mein Mann, aber richtig verheiratet sind wir nicht. Bisher hat uns das auch nie gestört.
Wir haben 2 Kinder gemeinsam groß gezogen, aber es nie auf die Reihe gekriegt, zu heiraten.
Dies wollen wir nun, im Mai nachholen. Es wird nur ganz klein, nur mit unseren Kindern und ihren Partnern. Aber trotzdem waren die Vorbereitungen dafür jetzt erstmal da und auch sehr anstrengend. Es hat mehrere Wochen Zeit in Anspruch genommen, da wir in unterschiedlichen Städten geboren wurden und jeweils von dort den Geburtenauszug aus dem Geburtenauszugsregister brauchen. Und ich hatte mein altes Scheidungsurteil aus den 90'ern nicht mehr, also mussten wir auch noch in eine dritte Stadt, das Urteil als beglaubigte Kopie holen.
Das war ziemlich viel auf einmal, in so kurzer Zeit.
Unser Anwalt hat uns dazu geraten, dies schnellstmöglich zu machen. Denn ich würde rechtlich gesehen keine Ansprüche haben, als Nichtehefrau, auch wenn wir 26 Jahre zusammen leben.
Nach der Trauung bin ich gesetzlicher Erbe.

Wir hatten unserem Anwalt aufgesucht, weil Dirk's Hausärztin ihm im Jahr 2022 nicht darüber informiert hat, dass es beim MRT Auffälligkeiten gegeben hat, welche dringend hätten abgeklärt werden müssen.
Dadurch hat sich Dirks Tumorerkrankung verschlimmert und ausbreiten können. Das wäre ihm vermutlich vor 2 Jahren erspart geblieben. Alle Ärzte bestätigten, dass es hätte sofort damals behandelt werden müssen. Dazu konnte es aber nicht kommen, weil Dirk von dem Befund nichts wusste und sein Orthopädie die MRT- CD anschaute, aber auf seinem Gebiet nichts festgestellt hat. Er sagte damals, dass die Schmerzen vermutlich durch seinen Beckenschiefstand kämen, da er ein künstlichen Knie hat und nun die Beine unterschiedlich lang sind.
Heute wissen wir, dass die Schmerzen durch die Metastasen und den Tumor verursacht wurden.
Leider hat die Hausärztin den Befundbericht der Radiologischen Praxis zwar erhalten, aber nie gelesen und auch nichts dazu in Ihrer Patienten-Dokumentation geschrieben. Aber sie hatte die Befundberichte, in denen steht, dass eine Dringende Abklärung und weiterführende Untersuchungen empfohlen werden. Außerdem steht da noch "Verdacht auf Tumor und Lymphom ".
Ich gehe sogar soweit, zu sagen, dass auch die Radiologische Praxis mit meinem Mann über diese Befunde hätte sprechen müssen. Stattdessen schicken die ihn mit der CD , welche er selbst nicht öffen kann, nach Hause und den Befundbericht zur Hausärztin.

Naja, jedenfalls riet uns der Anwalt dringend, zu heiraten.
Er hat gegen die Hausärztin eigene Ermittlungen eingeleitet und wird eine Klage einreichen.
Es geht um Arzthaftungsrecht und Schmerzensgeldzahlungen.
Der Ärztin ist sogar bewusst, dass sie einen Fehler gemacht hat, denn seitdem vermeidet sie den Kontakt, keine Entschuldigung oder Bedauern und hat uns Anfangs sogar die Patientendokumentation vorenthalten. Erst der Anwalt konnte diese für Dokumentation für uns herausfordern.
Der Anwalt sagt, dass hier eindeutig ein schwerer Befunderhebungsfehler vorliegt. Wobei sie ja nicht mal einen Befund erhoben hat, sie hat gar nichts getan und die Informationen vom MRT 2022 ,mit dem Tumor, einfach in die Akten gelegt. Jeden Monat musste Dirk wegen seinem Blutdruckmedikanenten zu ihr in die Praxis. Sie hätte so viele Möglichkeiten gehabt, mit ihm darüber zu sprechen und ihn darüber zu informieren.

So, ich glaube, das war erstmal alles, was es bisher Neues gibt.

Wegen der weiteren Behandlung und dem Behandlungsverlauf meines Mannes werde ich in Abständen berichten.
Ganz bestimmt ergeben sich noch Fragen , vor allem zu den Nebenwirkungen der Behandlung.
Zum Glück hat er noch keine. Aber es war auch erst die Erste Chemo.
Seine Schmerzen sind übrigens auch weg, er ist zur Zeit wieder völlig schmerzfrei. Am Damm drückt und schmerzt nichts mehr, vor der Behandlung konnte er nur sehr mühsam sitzen. Und auch seine Schmerzen im linken unteren Rücken sind weg zu Zeit.
Hoffentlich ist das ein sehe gutes Zeichen.
Ich wäre echt froh, wenn der Arzt mal eine Verlaufskontrolle machen würde.
Seinen PSA-Wert lässt er regelmäßig bestimmen und dieser ist unter der Behandlung jetzt um 75 % gesunken. Das ist doch gut, oder ?

Ich freue mich über Antworten von Euch und verbleibe erstmal mir besten Grüßen.
Romy

[Advo024]

Liebe Romy,

danke für deinen ausführlichen Bericht. Es hat sich viel ereignet, was von euch zu bewältigen war und weiterhin noch sein wird.

Mit euerem umsichtigen Verhalten, welches von Fachleuten begleitet wird, lassen sich einige Herausforderungen leichter nehmen.
Doch ist dein klarer Blick für die notwendigen Veranlassungen bemerkenswert. Er wird euch auch in Zukunft weiterhelfen.

Als eine schöne Wendung mag euere Hochzeit angesehen werden. Auch wenn diese für euch bislang nicht gefehlt hat,
kann sie mehr als nur eine juristische Absicherung bedeuten und wird hoffentlich auch von positiver Aufregung begleitet.

Mit dir sehe ich das Erfordernis einer auf Dauer auch hinreichend kalorienangepassten Ernährung. Dazu wird euch von der
Fachseite sicher noch einiges an die Hand gegeben. Solange Dirk mit Appetit abwechslungsreich isst, kann derzeit nicht
viel schieflaufen. Doch wundere dich nicht, wenn es zu Veränderungen in seiner Auswahl kommt. Das, was heute noch
von Dirk geliebt wird, kann schon morgen auf seine Ablehnung stoßen. Dann braucht es mitunter Geduld und Nachsicht,
das liebevoll zubereitete Essen zur Seite zu stellen und Alternativen anzubieten.

Ebenso kann es während der Behandlung zu einem Wechsel von Durchfall und Verstopfung kommen.
Es sollte darauf jeweils zeitnah reagiert werden, um Weiterungen zu vermeiden.

Der bittere Umstand, dass die Hausärztin es bis heute nicht zu einer Entschuldigung oder auch nur einem Ausdruck des
Bedauerns geschafft hat, ist ein menschliches Versagen, das zumeist nur durch juristische Hintergründe erklärbar bleibt.

Mit Blick in die Zukunft besteht die Hoffnung, dass die derzeitige Behandlung das Tumorgeschehen so sehr zurückdrängt,
dass im Anschluss bei Bedarf noch ein lokales Vorgehen in Betracht gezogen werden kann. Der Verlauf mit weiteren
Bildgebungen wird es zeigen. Und ja, die bereits erlangte Schmerzfreiheit ist ebenso wie das Absinken des PSA-Wertes
ein gutes Zeichen.

Das Ergebnis der Genuntersuchungen kann weitere Behandlungsmöglichkeiten eröffnen.

Ich wünsche euch noch viel Kraft und jede Menge glückliche gemeinsame Tage.

Liebe Grüße
Silvia

[Trekker]

Nach meiner Kenntnis sollte das Risiko der Rektuminfiltration mit einer Endosonografie verifiziert werden.

Ja Dieter, ich würde die Rektuminfiltration auch noch nicht als gesichert ansehen. Der Arzt schreibt ja "V. a.", also Verdacht auf. Ein PSMA PET/CT kann hier auch Klarheit bringen.

Bei mir stand der Verdacht im Bericht zum PSMA PET/CT und wurde anschließend über eine Endosonografie abgeklärt. Danach war ich allerdings auch nicht sicher, ob man es zu 100 % ausgeschlossen hatte.

[Advo024]

Liebe Romy,
lieber Henry,

auch bei Victor bestand der Verdacht, der sich in der späteren PSMA/PET/CT nicht bestätigte.
Therapiebedingt (ADT+NAH+Lutetium177) war der Primärtumor zuletzt nur noch ein Schatten seiner vorangegangenen Abmessungen.
Da bedurfte es keines zusätzlichen lokalen Vorgehens mehr.

Liebe Grüße
Silvia

[Trekker]

..., auch bei Victor bestand der Verdacht, der sich in der späteren PSMA/PET/CT nicht bestätigte.

Mich wundert nur, dass Georg und nun auch Du zur Abklärung auf das PSMA/PET/CT verweisen. Bei mir wurde erst nach dem PSMA/PET/CT der Verdacht geäussert und zur Abklärung eine Endosonografie durchgeführt.

[Michi1]

Ich verstehe nur nicht das bei mir als ein PET CT gemacht wurde ein Verdacht auf von einer Lymphknotenmetastae festgestellt wurde und dieser zur Sicherheit noch mit einem MRT bestätigt werden sollte. Negativ.

Was mit auch nichts aussagt ist die miTNM-Klassifikation: miT0N1M1b (oss)