Thread für Romy: mHSPCa, GS9,

[Advo024]

Lieber Michi,

du hast einfach die umsichtigsten Ärzte, die man sich nur wünschen kann.
Bleiben nach einer (PSMA)-/PET/CT Zweifel, kann eine MRT folgen.
Bleiben nach einer MRT Zweifel, kann eine Biopsie (gegebenenfalls endosonografisch entnommen) folgen.
Bleiben nach einer makroskopischen und feingeweblichen (histologischen) Untersuchung der Gewebeprobe Zweifel, können molekularbiologische Untersuchungen am Gewebe folgen.
Bleiben nach den ersten genetischen Untersuchungen am Gewebe Zweifel, können weitergehende genetische Untersuchen von Blut- oder Schleimhautproben folgen.
Bleiben nach sämtlichen Genuntersuchungen Zweifel, kann eine aktive Überwachung mit weiteren vergleichenden Untersuchungen folgen.

Irgendwann wirst auch du dich -auf Grundlage der Empfehlung deiner Ärzte- entscheiden müssen, mit oder ohne etwaige in Rede stehende auffällige Läsionen leben zu wollen.

Liebe Grüße
Silvia

P.S.:
Die Gewebeuntersuchung des bei mir während der Bronchoskopie entnommenen Gewebes hat den aufgrund der Bildgebung aufgekommenen Verdacht auf Tumorzellen nicht bestätigt.
Darüber freue ich mich und lasse es zunächst gut sein. Einiges spricht für alte Vernarbungen.
Mit einer Kontroll-CT wird in einigen Monaten noch ein bildgebender Vergleich folgen, der das pathologische Ergebnis bestätigen kann oder auch nicht.

[RoMy71]

Guten Morgen,

Vielen Dank für die Rückmeldung von Euch Allen.
ich danke Dir für die netten, warmen Worte liebe Slvia und deine moralische Unterstützung.

Es ist schon richtig, wenn Ihr der Meinung seid, es sei wichtig, den Verdacht einer Rektuminfiltration zu sichern oder auszuschließen. Das sehe ich ähnlich.
Eine Darmspiegelung hatte Dirk im Januar bereits zur Nachsorge, weil er ja 2019 an Darmkrebs erkrankt war. Unter der Untersuchung hatte der Gastroenterologe damals einen ersten Verdacht auf eine krankhafte Prostata geäußert, aufgrund einer tastbaren und schmerzhaften Verhärtung. Innerlich war der Darm völlig reizlos und ohne Befund.
Ich werde mich jetzt höchst persönlich darum bemühen, dass auch eine Endosonografie durchgeführt wird, um sicher zu gehen, ob da was ist , oder ob da nichts ist.
Die (PSMA)-PET-CT Untersuchung wird nochmal eine Herausforderung, denn ich hatte das bisher bei Euch immer so heraus gelesen, dass eine solche Untersuchung manchmal, oder sogar ziemlich oft selbst gezahlt werden muss. Das wäre bitter. Allerdings hoffe ich, dass es nicht ganz so teuer wird. Und vielleicht haben wir ja Glück und die KK übernimmt die Kosten. Vielleicht hat ja der Eine oder Andere hier die Selbe KK und kann berichten? Dirk ist bei der BKK Salus versichert.
Aber erstmal eine (PSMA)-PET-CT-Untersuchung zu bekommen, wird bestimmt auch nicht einfach.
Ich habe außerdem beschlossen, mich nun darum zu kümmern, dass Dirk in einem Prostatkrebszentrum aufgenommen wird, damit unmittelbar notwendige Untersuchungen und Behandlungen immer umgehend durchgeführt und umgesetzt werden können , ohne lange Überweisungs-Warterei und ohne unterschiedliche Einrichtungen ansteuern zu müssen.
Wahrscheinlich wird es das Prostakarzinom-Zentrum in Jena. Ich hatte gelesen, dass es dort eins gibt.
Die Behandlung bei seinen jetzigen Urologen kann er Ja weiter dort fortführen. Mir wäre es nur Recht, wenn man Dirk in diesem speziellen Zentrum mitbehandelt und betreut. Wenigstens in der Schweren Zeit der Chemo.
Außerdem hat Dirk ja Knochenmetastasen, welche, meiner Meinung nach, auch gut beobachtet und behandelt werden sollten. Regelmäßige Kontrollen sind da ja wichtig und wo kann man das am Besten machen, wenn nicht in einem Krebs-Zentrum?
Oder wie seht Ihr das?

Jetzt mal noch eine andere Sache.
ich habe in Dirks Akte gelesen, dass sein PSA Wert im Februar 2020 bei 1.3 war.
4 Jahre später im Februar 2024 bei 440.
Das ist in 4 Jahren sehr schnell angestiegen.
Warum ist das so schlimm schnell angestiegen und letztendlich so ein schlimmer Befund daraus geworden?
Bis vor kurzem dachte ich noch, Prostatatumore wachsen äußerst langsam.
Vielleicht hat Dirk tatsächlich dieses GEN. Ich hoffe es ehrlich gesagt nicht.
In 2020 hieß es damals im Bericht " massig vergrößerte asuspekte Prostata"
Der Arzt sagte damals, alles sei in Ordnung.
Da Dirk nie ernsthaft krank war, hat er diese Untersuchung und das Ergebnis auch sofort vergessen...und nie mehr daran gedacht, oder gezweifelt.
Und ich habe nichts davon gewusst. Auch wusste ich nicht, dass er jährlich zu einer Krebsvorsorge der Prostata gehen muss ( dass dies alle Männer tun sollten !). Ich schwöre, hätte ich Das gewusst, hätte ich ihn dort hingeschleift.
Meinen Erwachsenen Sohn werde ich ab 40 jedes Jahr daran erinnern, solange ich lebe.

Ich wünsche Euch Allen einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße und Danke für Euer Zuhören und Eure Hilfe.
Romy

[Michael99]

Von PSA 1,3 auf PSA 440 wären etwa 8 Verdoppelungen in 4 Jahren. Nicht aussergewöhnlich. Allerdings weiss man ja nicht, wann das exponentielle Wachstum der Krebszellen genau begonnen hat. Könnte also auch in nur zwei Jahren passiert sein. DT wären dann 3 Monate.

Mit einem PSMA/PET könnte es hier tatsächlich Probleme geben. Ich sehe nämlich nicht, wie dessen Ergebnisse die Therapieentscheidung noch beeinflussen könnten. Zur Kontrolle der Therapieergebnisse wäre es allerdings hilfreich.
In den "alten" Leitlinien war es ja nur eine "kann"-Empfehlung. Wird sich da in den überarbeiteten Leitlinien (wo findet man die?) etwas ändern?

[RoMy71]

Hallo,


Hier mal schnell ein Update.

Dirk geht es weiterhin wirklich sehr gut. Er fühlt sich überwiegend besser als ich. Aufgrund einer Lungenerkrankung und diversen anderen chronischen Erkrankungen bin ich sehr oft extrem ausgelaugt. Die Erkrankung Dirk's belastet mich zusätzlich im hohen Maße. Ich glaube, ihm ist das gar nicht so bewusst.

Nebenwirkungen hat Dirk so gut wie Keine.
2-3 Tage nach der Chemo ( bisher 3x) ist er einen Tag lang extrem kaputt, rafft sich aber bis zum nächsten Tag wieder auf. Er geht jeden Tag mit dem Hund und sitzt abends auf dem Ergometer. Auch so ist er aktiv. War gestern Billard spielen mit unseren Kindern.
Die Haare hat er mäßig verloren. Also, ich finde, da sind noch jede Menge auf dem Kopf.
Muskelabbau zeigt sich schon eine ganze Weile.
Was uns aufgefallen ist, ist sein ständiger Hunger.
Er könnte ständig essen. Und er hat Gewicht zugenommen [etwas ].

Sein PSA-Wert liegt nun bei 3,4 ( diese Woche) von Anfangs 440.
Der Arzt sagt, dies wäre der Normbereich.
Dachte eigentlich bisher, der PSA muss unter der Therapie irgendwann bei unter 1 liegen?

Zufrieden sind wir mit dem Verlauf auf jeden Fall.

Was mich allerdings ein wenig beschäftigt ist, dass das Ergebnis des GEN-Test's nach 3 Monaten immernoch nicht da ist.
Nun will der Urologe nachhaken, was da los ist.
Eine Verlaufkontrolle mit Aufnahmen wird es geplant demnächst wohl geben ( zum Ende der Chemo) aber ich dränge auf eine Zwischenkontrolle.
Mir kommt es komisch vor, dass Dirk so gar keine Nebenwirkungen hat, hatte ich mich doch auf sämliche Nebenwirkungen mental vorbereitet.
Ich kann nur hoffen, dass die Metastasen nicht heimlich trotzdem irgendwo wachsen!

Hat Jemand von Euch das schon erlebt, dass keine Nebenwirkungen auftraten?
Wirkt das Medikament trotzdem, bzw.die Therapie?

Das war es erstmal soweit.

Bis später, ich werde mich wieder melden.
Für Euch Alles Gute weiterhin!!!

Romy

[Optimist1954]

....Mir kommt es komisch vor, dass Dirk so gar keine Nebenwirkungen hat, hatte ich mich doch auf sämliche Nebenwirkungen mental vorbereitet.
Ich kann nur hoffen, dass die Metastasen nicht heimlich trotzdem irgendwo wachsen!...

Hallo Romy,

eine Nebenwirkung ist doch vorhanden:
„2-3 Tage nach der Chemo ( bisher 3x) ist er einen Tag lang extrem kaputt,...“

Ob eine Chemo wirkt, hat wenig mit den Nebenwirkungen zu tun. Die Nebenwirkungen können bei jedem Patienten unterschiedlich in Art und Heftigkeit auftreten. Die Verträglichkeit einer Chemo hängt auch mit dem Gesundheitszustand und der körperlichen Leistungsfähigkeit vor dem Chemo-Beginn zusammen.
Nebenwirkungen einer Docetaxel-Chemo mit 50 mg/m² KOF sind meist moderater als bei der Standard Docetaxel-Chemo mit 75 mg/m² KOF.
Und frühe Chemotherapien, bald nach der Krebsdiagnose, werden im allg. besser verkraftet als Chemotherapien bei Patienten die bereits mit mehreren anderen Therapien vorbehandelt und deshalb häufig geschwächt sind.

Meine Chemo war von diversen Nebenwirkungen begleitet, die ab den Zyklen 4 -6 heftiger wurden.

Alles Gute
Franz

[RoMy71]

Danke Franz. Ich mache mir oft zu viele Gedanken. Aber eigentlich bin ich ja froh, dass es soweit gut läuft. Gebrauchen kann man die Nebenwirkungen wirklich nicht.
Ich hoffe, es geht dir wieder sehr viel besser und auch sonst ganz gut! Jedenfalls wünsche ich dir das.
Beste Grüße
Romy