Reichel-Studie

[Dine150]

Oh Freunde,
was wollt ihr alles suchen. Findet ihr da was, was macht ihr dann? Findet ihr nichts sichtbares, was dann, es ist trotzdem was da. Ich würde auf Bildgebung pfeifen, bei entsprechendem Fortschritt.

Hallo Konrad,

ich sehe das etwas anders. Das da "etwas" ist, wissen wir bereits, aber mein Vater hat Schmerzen, die ihn belasten. Also sollten wir, um die Lebensqualität zu erhalten, etwas dagegen unternehmen. Dazu müssen wir wissen, was genau die Schmerzen verursacht, um dagegen vorgehen zu können und die bestmögliche, für uns in Frage kommende Therapie zu wählen, die ihn nicht allzu sehr belastet. D.h. wenn wir "etwas" finden, was die Schmerzen verursacht, brauchen wir auf nichts zu pfeifen, sondern haben die Möglichkeit ihm Linderung zu verschaffen. Momentan kommt er aber sehr gut mit 30 - 40 Tropfen Novalgin, die er vor dem Schlafen gehen nimmt, hervorragend zurecht, so dass er tagsüber keine Beschwerden verspürt.

Ich habe noch nie ein PET/CT machen lassen, ich lege wie scho öfters erklärt mein Geld, für Immunstimulierung aus, mit Erfolg, wie zu sehen ist.

Ich freue mich für Dich, dass das so gut bei Dir klappt, aber selbst Deine gewählten Varianten, sind auch nur Versuche, die Krankheit irgendwie in Schach zu halten. Mein Vater verbindet nun mal leckeres, ihm bekanntes Essen, seine Arbeit sowie Zigaretten und ab und zu ein Bierchen am Abend mit Lebensqualität. Das Zusammensein mit Bekannten und Verwandten sowie die Freude auf seinen Enkel geben ihm nochmal zusätzlich die Kraft, stark zu sein und an sich zu glauben. Die ständigen Arztgänge und Schweißausbrüche und die Einnahme von Tabletten sind ihm dagegen schon genug Eingriff ins Leben, was er aber gerne und ohne weitere Einwendungen hinnimmt. Jeder muss halt eben selber entscheiden, was er sich zumuten möchte.

Aber zugegen... bzgl. Immunstimulierung habe ich mich noch nicht informiert. Aber ich kann und ich meine, das sollte man auch nicht, sich nur den ganzen Tag mit der Krankheit befassen. Das hat nämlich auch etwas mit Lebensqualität zu tun!

Ich könnte noch einiges zu Reichlestudie erzählen, aber lieber nicht.

Das kannst Du gerne machen. Erst gestern haben wir wieder die Werte erhalten und alle bis auf den PSA, sind wirklich gut. Er kommt also bislang sehr gut zurecht und wir hoffen natürlich, dass die Therapie bei ihm genauso gut anhält wie bei manch anderen. Und natürlich nehmen wir auch die Enttäuschung in Kauf und sind darauf vorbereitet (wenn man das überhaupt kann), wenn es anders kommt.

In diesem Sinne.....

die Dine

[HansiB]

Liebe Dine,

es freut mich wenn es bei euch gut klappt, auch mit der Reichlestudie.

Bei mir (da habe ich die meiste Erfahrung) haben die "üblichen" Schmermittel überhaupt nicht funktioniert. Das war wie bekannt E. 2004, seit dem so gut wie schmerzlos. Wohin ich gehen würde wegen Metastasenschmerzen, dazu habe ich mich geäußert.
Das du mich nicht gleich zur Schnecke machst freut mich. Der Grund von Schmerzen, kann ganz wo anders sein, als man wahrnimmt, das ist das Problem. Das "Schmerhirn" ist da eine wichtige Sache.

Gruß Konrad und viel Erfolg

[Dine150]

Verlauf Reichel-Studie

Hallo Freunde,

es tut mir leid, dass ich mich schon so lange nicht gemeldet habe! Ich weiß, wie damals von mir, dass man auf solche Ergebnisse wartet und ich auch nicht immer die geduldigste war. Jetzt liegen allerdings immer vier Wochen zwischen den Meßabständen und deshalb kann es sich schon mal dann und wann mit meinen Berichten verzögern.

Also...... kommen wir zur Sache: Mein Vater nimmt seid dem 01.01.2009 die Medikation der Reichel-Studie und fühlt sich bislang sehr gut, wenn man von den zwischendurch wiederkehrenden Rückenschmerzen, die allerdings mit ein paar Tropfen Novalgin oder Ibuprofen ganz gut in Schach zu halten sind, vermehrten Schweißausbrüchen und damit verbundenen "Kälteschocks" und leichten Schwellungen im Gesicht absieht. Bzgl. der Schweißausbrüche wird nun das Glivec von 400 mg auf 300 mg reduziert und für die Schwellungen im Gesicht gibt es Wassertabletten. Der dicker gewordene Lymphknoten in der Leiste, hat sich stark verkleinert. Die zuletzte gemessenen (02.03.2009) Blutwerte sind alle samt in Ordnung.

Der PSA-Verlauf:

01.01.2009: Beginn der Therapie
16.01.2009: 64,90 ng/ml
22.01.2009: 74,10 ng/ml
30.01.2009: 72,50 ng/ml
02.03.2009: 52,10 ng/ml

Bei der guten Lebensqualität, die ich hier nochmal erwähnen muss, da sie für uns an erster Stelle steht, kann man hier bereits von einem "leichten Zeitgewinn" sprechen.

Wir freuen uns sehr über den zuletzt genannten PSA-Wert, der darauf schließen läßt, dass die Medikation angeschlagen hat. Wissen aber auch zu gut, dass uns "morgen" evtl. wieder eine Enttäuschung erreichen kann. Aber heute ist heute!

In diesem Sinne..... drückt uns die Daumen!

Bis bald!

Eure Dine

[Hans (GL)]

Hallo Dine,

ich drücke Euch ganz fest mit die Daumen.

Viele Grüße
Hans (GL)

[WolfhardD]

Hallo Dine,
erfreulich was Du berichtest. Es braucht allerdings auch Geduld. Ich zitierte Prof. Reichle (eine Passage aus meinem Mitschrieb seines Vortrages beim BPS): "Wir sehen das Ansprechen nicht abrupt, sondern ein langsames objektives Ansprechen. Daraus ist erkennbar: Wir greifen in das Gleichgewicht Stroma und Tumor ein und erst nach einiger Zeit –Prof. Reichle: „…kippt das Ganze.“
Wolfhard

[Hans70]

Hallo Dine,
auch ich drücke für Euch die Daumen und bitte informiere uns weiter.
Gruß
Hans

[PeterP]

Hallo Dine,
nochmal ganz kurz zu den Rückenschmerzen Deines Vaters:
Bei mir ist es ähnlich, schmerzen bei Belastung im Ischiasbereich und Metastase im Lendenwirbel, festgestellt durch PET-CT.
In der MRT der Lendenwirbelsäule war wunderbar die Metastase zu sehen und auch gleichzeitig der Bandscheibenschaden, der durch den Druck auf den Nervenkanal die Schmerzen verursacht.
Obwohl nahe bei einander liegend besteht aber kein zusammenhang.
Hans(GL) hatte ebenfalls schon auf eine MRT hingewiesen, und ich rate Euch das auch. Zumal es eine ganz einfache Sache ist, die überall gemacht wird.
Alles Gute
Peter

[Dine150]

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch für die Antworten.

Geduld hatten und haben wir! Ich weiß gar nicht wie ich das so richtig erklären soll, langsam fängt man an die ganze ernste Geschichte - so makaber das auch klingen mag - etwas lockerer zu sehen und nicht mehr zum Thema Nr. 1 zu machen. Das ist nun eine Nebensache, die wir nicht aus den Augen verlieren und bei der wir weiterhin am Ball bleiben. Aber die Panik ist nicht mehr allzu groß. Man weiß eben, dass es nicht von heut auf morgen vorbei sein wird, so wie es bei vielen Krebsarten der Fall ist. Wir hatten und haben immer die Zeit uns daran zu gewöhnen - ich schreibe das jetzt mal so einfach. Klar wird es immer wieder Momente geben, die einen wieder in ein tiefes Loch ziehen, aber ist das nicht immer so im Leben? Wir müssen ständig durch die Aufs und Abs hindurch. Wichtig ist, dass man nicht alleine dabei ist!

@Peter: Vielen Dank, dass Du nochmal auf die Rückenschmerzen eingegangen bist! Die machen ihm nämlich, wenn überhaupt, am meisten zu schaffen sowie die ständige Kälte durch die Transpiration. Vor zwei Wochen waren wir beim Orthopäden, der natürlich mit den vorherigen Aufnahmen nix anfangen konnte. Montag geht mein Vater zum MRT und ich bin schon ganz gespannt, ob dann endlich mal herausgefunden werden kann, um was es sich hier handelt. Zur Vorsorge habe ich einen weiteren Termin bei einem anderen Orthopäden gemacht (ich trau denen ja mit ihren Diagnosen irgendwie nicht über den Weg), dann sollte es aber auch gut sein. Ich vermute mal lieber Peter, dass das Bild bei meinem Vater so ähnlich ausfallen wird wie bei Dir. Mein Vater spricht auch teilweise von Taubheitsgefühlen in den Beinen, die ihn dann und wann auch mal schwanken lassen. Wie schon mal erwähnt, man muss sich das bei meinem Vater wie bei einem Leistungssportler vorstellen, der abrupt aufgehört hat zu trainieren. Über 30 Jahre harte Arbeit ohne richtige Pause, kann der Körper auch nicht so einfach wegstecken. Dann kommt noch hinzu, dass man mit Rückenschmerzen auch sehr oft psychische Probleme verbindet - "Der Rücken ist die Seele des Körpers". Die Angst vor dem Tod kehrt immer mal wieder ein und das belastet ihn sehr, auch wenn man es ihm nicht anmerkt, man hört es zwischendurch am Unterton oder bei der letzten "routinierten" OP bzgl. der Prostata-Schälung, da dachte er, dass er sterben müßte. Am Montag wissen wir hoffentlich mehr!

Bis dahin, eure Dine

[Dine150]

Befunde MRT

Hallöchen,

ich habe nun den schriftlichen Befund des MRT's:

MRT der LWS
Sagittal T2 TSE, STIR und T1 SE nativ und nach KM-Gabe sowie transversal T1 flash nativ und nach KM-Gabe.

Befund:
Steilstellung. Erhaltene knöcherne Integrität. Deutl. Signalminderung von LWK 1, 2, 4 und 5 sowie TH12. Übergang auf die Bogenwurzeln. Linksbetont retroperitoneale Lymphknotenvergrößerungen im Ansatz des M.ilipsoas auf Höhe von LWK 1/2 links.

Normale Weite des Spinalkanals ohne pathologisches KM-Enhancement.

Beurteilung:
Multiple ossäre Metastisierung mit retroperitonealen Lymphomen. L 4/5 breitbasig mediale Protrusion. Keine Stenose.

Verstehe davon irgendwie nicht wirklich viel.....

Könnt ihr mich bitte aufklären? Konnte leider nicht beim Arzt dabei sein. Aber anscheinend ist es wohl kein Bandscheibenvorfall, man tippt wohl eher auf die Metastasen und wir sollten uns an einen Onkologen anstatt an einen Orthopäden wenden.

Gruß
Nadine

[jürgvw]

Metastasierung

Liebe Nadine,

der Weg zum Onklologen ist - leider - die richtige Lösung. "Multiple ossäre Metastisierung" allein sagt genug: Es sind eine Reihe von Knochenmetastasen festgestellt worden, und Metastasen müssen systemisch (also auf den ganzen Körper wirkend) behandelt werden. Sicher könnte auch ein sehr erfahrener Urologe die nötige Hilfe bieten, doch verfügt ein Onkologe (der allerdings Erfahrungen im Ungang mit Prostatakrebs haben muss) über ein breites Spektrum an Therapiemöglichkeiten, was im Fall Deines Vaters zweckmässig sein dürfte.

Adressen guter Urologen oder Onkologen bekommst Du beim BPS oder beim KISP.

Deinem Vater wünscht herzlich alles Gute

Jürg

[weinreich]

zometa

hallo nadine

dem vorbringen,daß sofort zometa...ist ein bisphomat der dritte gereration,verabreicht wird
stimme ich zu.

jeden monat wird eine infulsin verabreicht. hinzukommt,je tag ,kalzium plus vitamin drei...dies ist eine kombinationstabelte....dies zahlt die gvk. der arzt muß dies auf dem rezept vermerken...indikation..
ist literaturmeinung.

gruss manni

[PeterP]

Hallo Nadine,
das ist leider keine so gute Nachricht. Der Vater sollte aber trotzdem einmal zu einem Strahlentherapeuten gehen, es besteht die Möglichkeit einer leichten Bestrahlung, die die Schmerzen lindert und das weitere Wachstum der Metastasen bremst.
Das monatliche Zometa ist medizinischer Standard und sollte auf jeden Fall angewendet werden.
Viele Grüße
Peter

[Dine150]

Nierenstau und Kiefernektose

Hallo ihr Lieben!

Ich habe zwar noch nicht die neuesten Werte vorliegen, durch das Telefon konnte mir allerdings schon bestätigt werden, dass der PSA auf 44 ng/ml abgesunken ist. Eine erfreuliche Nachricht, allerdings sehe ich auch schon wieder, dass das Absenken langsamer wird und bin schon sehr gespannt auf die nächsten Ergebnisse.

Mein Vater hat auch momentan keine Rückenschmerzen mehr, was wohl wirklich auf Metastasen schließen läßt, da die Chemo jetzt wohl ihre Wirkung zeigt. Man kann auch im neuesten Knochenszinti eine Mehranreicherung im Vergleich zum letzten Szinti erkennen.

Der Wohlbefinden meines Vaters ist sehr gut, er hat keine Schmerzen und kann Arbeiten gehen. Wenn man überlegt, dass er seid Anfang des Jahres eine Art Chemotherapie macht, finde ich das beachtlich. Allein die "Tabelettenschluckerei" ist für ihn nervig, aber das dürfte das kleinste Übel darstellen.

An seinen gemessenen Werte kann man allerdings feststellen, dass sich der Creatinin-Wert auf 1,73 verschlechtert hat und es somit zu einem Nierenstau Grad 1 gekommen ist, was aus Sicht der Studienärzte und des Radiologen nicht beunruhigend ist und lediglich zu beobachten gilt. Er hat wohl zu wenig getrunken, was durchaus plausibel erscheind, da mein Vater sehr wenig trinkt. Die Urologin dagegen möchte direkt zur Tat schreiten und ihn wieder ins Krankenhaus einliefern und ihm eine Schiene (?) setzen zu lassen, so mein Vater, damit der Stau weggeht und gleich die dahinterliegenden vergrößerten Lymphknoten bestrahlen lassen. Tja, viele Ärzte = mehrere Meinungen. Was tun?

Hinzukommt jetzt wohl noch eine Nektose im Kiefer, da werden wir allerdings heute den genauen Befund erfahren. Schmerzen hat mein Vater keine, allerdings stört ihn eine dicke Wange und etwas Druck bzgl. des Gebisses. Also steht die nächste OP vor der Tür. Die Ärzte haben hier ganz stark Zometa in Verdacht und haben darauf aufmerksam gemacht, dass sie nicht genau sagen können wie sie das Unheil tatsächlich stoppen können. Wieso?

Wusstet ihr, dass es eine Alternative zu Zometa gibt? Der Name lautet Bondronat und hat nicht die bekannten Nebenwirkungen wie Zometa. Etwas ärgerlich muss ich sagen, da hätten wir eigentlich schon längst vorher drauf zurückgreifen können.

Soviel erstmal von mir.

Liebe Grüße

Eure Dine

[Pinguin]

Kiefernekrose

Die Ärzte haben hier ganz stark Zometa in Verdacht und haben darauf aufmerksam gemacht, dass sie nicht genau sagen können wie sie das Unheil tatsächlich stoppen können. Wieso? Wusstet ihr, dass es eine Alternative zu Zometa gibt? Der Name lautet Bondronat und hat nicht die bekannten Nebenwirkungen wie Zometa. Etwas ärgerlich muss ich sagen, da hätten wir eigentlich schon längst vorher drauf zurückgreifen können.

Es ist schon erstaunlich, dass die Ärzte Zometa in Verdacht haben, obwohl doch schon lange bekannt, dass vor Zometa-Infusionen vorher die Zähne in Ordnung zu bringen sind, falls erforderlich. Bondronat ist uns bekannt, wird aber wegen der geringeren Wirkung zum Teil verschmäht. Den Kreatininwert sollte man schon versuchen, wieder nach unten zu bringen. Ein Wert unter 1 ist anzustreben. Immerhin aber doch erfreulich, dass Dein Vater keine Schmerzen erdulden muss. Weiterhin alles Gute.

[Helmut.2]

Reichel-Studie

Liebe Dine 150,

Wusstet ihr, dass es eine Alternative zu Zometa gibt? Der Name lautet Bondronat und hat nicht die bekannten Nebenwirkungen wie Zometa. Etwas ärgerlich muss ich sagen, da hätten wir eigentlich schon längst vorher drauf zurückgreifen können.

Bondronat ist uns vielen schon bekannt und kann auch in manchen Fällen eine andere Wirkung haben aber vergleiche doch mal Bondronat vs. Zometa unter Bisphosphonate!
Gruß, Helmut