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Was kann man tun, wenn der derzeitge Status "austherapiert" ist?

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    #16
    Hallo Carla,
    12 Jahre in guter Lebensqualität nach der einmaligen dreifachen Hormonblockade (DHB) und anschließenden antiangiogenen Medikamenten ist mein Prostatakrebs wieder prächtig aufgeblüht mit PSA-Werten bis 46 ng/ml, Gleason (4,5) 9, PSA-Verdoppelungszeit von 9 Monaten.
    Da haben mir Dr. Leibowitz und sein Partner Dr. Turner, den "Three Prong Approach" empfohlen. Ich bin also jetzt gegen Ende der gering dosierten Chemotherapie, zugleich eine HB3 mit Etylin Estradiol (nicht mehr Casodex) und mehreren Medikamenten des sog. antiangiogenen Cocktails. Mein PSA-Wert ist zur Zeit 0,03 ng/ml. Den Bericht hierzu (pdf) habe ich Dir zugeschickt aber m.E. in schlechter Qualität, ich konnte ihn nicht als Anhang einfügen, wie das bei E-mails eigentlich funktioniert.
    In den vergangenen 10 Jahren war Leukine ein wesentlicher Bestandteil der antiangiogenen Medikamente allerdings in verschiedenen, jeweils auf die Situation zugeschnittenen Dosierungen (bis zu 250 mcg pro Tag). Dazu gehörte aber noch als integraler Bestandteil auch Thalidomid, Celebrex (200 mg) Atorvastatin (Sortis 60 mg). Diese Medikamente sind also die dritte Komponente des "Three Prong Approach". Es ist sehr schwierig hier in Deutschland Ärzte zu finden, die einen solchen Ansatz: "stärkste Verfügbare Waffe zum frühest möglichen Zeitpunkt" einsetzen. Dr. Turner und Dr. L sitzen in Los Angeles, sprechen kein Wort deutsch und schicken vor jeder Infusion das Therapiekonzept, das für jede einzelne Maßnahme der gering dosierten Chemotherapie mit Taxotere, Estramustin, Carboplatin und Dexametasone auf der Basis meiner Labor-Blutwerte individuell auf meine Situation zugeschnitten ist. Patientenergebnisse vieler Betroffener werden noch in diesem Frühjahr veröffentlicht.
    Jetzt habe ich Dir vielleicht etwas erläutert, was sehr schwer hier in Deutschland umzusetzen ist. Ich habe hier einen internistischen Onkologen gefunden, der dieses Konzept mitträgt, davon gibt es auch noch mehr, allerdings sind diese ausnahmsweisen Onkologen auf Zusammenarbeit angewiesen und und gegebenenfalls auch auf ein "mittragen" solcher Konzepte, die gegen urologische Prinzipien verstoßen. Die meisten internistischen Onkologen/Hämatologen habe nur wenig Fachkenntnisse zur Behandlung eines stark fortgeschrittenen Prostatakrebses in den individuell ausgeprägten verschiedenen Formen (Urologen leider auch). Hier sind Dr. Strum und Dr. Leibowitz und einige wenige in den USA noch ganz sicher "Vorreiter". Es gehört viel Prostatakrebserfahrung dazu.

    Zu Sagromastim (Leukine) kann ich Dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es überhaupt kein Problem ist, dieses Medikament in jeder Apotheke zu bestellen. Es wird über die internationale Apotheke in den USA bestellt, die Beschaffung dauert etwa 14 Tage und kostet 2100 € für 5 Fläschchen. 70% bekomme ich bezahlt, um den Rest zanke ich mich noch mit der Versicherung.
    Die zusätzlichen Erkrankungen Deines Vaters, erschweren natürlich jede Langzeittherapiemaßnahmen. Dein Vater braucht vor allem Deine liebevolle Zuwendung, und Deine Begleitung in seiner Situation. Schmerzen müssen nicht sein. Zu den schulmedizinischen Reparaturmaßnahmen in der Situation Deines Vaters hätte ich auch einige Vorbehalte. Letzte Jahre, letzte Monate, Wochen oder gar Tage können auch reich, liebevoll und sehr befriedigend sein und zu großer Reife Anlass geben.
    Noch viele gemeinsame Jahre, Monate und Tage wünsche ich Dir und Deinem Vater.
    Christian
    (auch ausgebildeter Sterbebegleiter)
    Christian (L)

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      #17
      Zitat von cligensa Beitrag anzeigen
      ...Mein PSA-Wert ist zur Zeit 0,03 ng/ml...
      Mensch Christian,
      GLÜCKWUNSCH, tolle Leistung, drück Dir die Daumen, dass Du damit wieder etwas Ruhe hast. Wie lange willst Du denn noch Chemo bzw. ADT machen? Und danach - wieder Leukine Thalidomid Cytoxan ect.?
      Who'll survive and who will die?
      Up to Kriegsglück to decide

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        #18
        Hallo LowRoad,
        2 von 15 LD Chemos habe ich noch vor mir. HB3 dauert insgesamt 9 Monate. Die konkrete Liste der dann erforderliche Antiandrogenmedikation erhalte ich zum gegebenen Zeitpunkt auf der Basis meiner Laborwerte. Im Juni fliege ich mit einem anderen Patienten wieder nach L.A. zum Jahrescheck. Dieser Patient hatte ebenfalls einen weit fortgeschrittenen PCa, hat auch den Dreifach-Therapieansatz mit LD. Chemo (15 Dosen), eine DHB mit Ketokonazole, da er darauf gut ansprach und nimmt jetzt antiangiogene Medikamente. Sein PSA ist 2 1/2 Jahre nach Beendigung dieses Three-Prong-Approach 0,02 ng/ml. Auch er kann auf mehrere weitere Jahre Ruhe vor dem Krebs bei guter Lebensqualität hoffen. Er möchte sich nicht in die Öffentlichkeit treten, da er ein älterer immer noch sehr bekannter Wirtschaftsführer ist.
        Grüße
        Christian
        Christian (L)

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          #19
          Hallo Christian,
          da war ich mit meiner Suche direkt auf einen preiswerten Lieferanten gestoßen (1200$ für 5 x 250mcg), aber man muß ja auch vorsichtig sein mit der Herkunft...., aber es kommen auf jeden Fall beträchtliche Kosten zusammen.
          Aber trotzdem eine wichtige Frage: Wie waren die Nebenwirkungen von Sagromastim (Leukine)?
          Ich freue mich für Dich, daß das jetzt so gut gelaufen ist.
          Viele Grüße,
          Peter

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            #20
            Zitat von PeterP Beitrag anzeigen
            da war ich mit meiner Suche direkt auf einen preiswerten Lieferanten gestoßen (1200$ für 5 x 250mcg)
            Hallo Peter,

            meines Wissens schaut Christian nur sporadisch ins Forum, deshalb versuche ich eine Antwort. Der Preis von US$ 1.219,35, auf den Du hinweist, gilt beim Kauf in der Internationalen Apotheke in den USA. Dazu kommen der Transport und die Gewinnspanne der Internationalen Apotheke in Deutschland, vielleicht auch noch Einfuhrgebühren. Trotzdem ist die Differenz zu dem, was Christian zu zahlen hat, natürlich stattlich.

            Ralf

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              #21
              Man muss aufpassen was man vergleicht, ich nehme an dass Christian 5 x 500mcg meint, die genannten 1200$ gelten für 5 x 250 mcg.
              Ich nehme seit Anfang Dezember 2010 Leukine ein, meine Apotheke bezieht es über die internationale Apotkeke in Deutschland, verspüre keinerlei Nebenwirkungen und bezahle 1958,50 € für 5 x 500 mcg.

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                #22
                Hallo alle zusammen,

                ich bin etwas irritert, wie viele Leukine doch bekommen. Ich habe den behandelnden Chefarzt der Onkologie meines Vaters gefragt, der davon noch nie gehört hatte. In der Uni-Klinik Hannover, die eine Abteilung speziell für urologische Onkologie unterhält und auch das Härtefallprogramm für Arbiraterone betreut, sagte mir der behandelnde Arzt, es gäbe keine sicheren Erkenntnisse, dass Leukine bei Prostatakrebs hilft. Er würde die Finger davon lassen. ich halte ziemlich viel vo dem Arzt....

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                  #23
                  Hallo Interessierte,
                  Ralf hat da schon recht, ich schaue nur gelegentlich ins Forum. Es sind 5 mal 500 mcg Leukine, die 2100 Euro kosten. Jede billigere Quelle würde ich sehr begrüßen. Wenn ein Arzt nicht mal weiß, dass Leukine in der Kombination mit Thalidomid oder Revlimid ganz hervorragende Ergebnisse bringt, dann sollte er nur mal Googeln und sich die Studien dazu ansehen. Aber warum sollte er, RP und RT bringen mehr. Im Rahmen des "Three Prong Approaches" hatte ich während der gering dosierten Chemo zunächst das Thalidomid zurückgefahren, jetzt ganz abgesetzt wegen der gegen Ende nicht ausreichend hohen Thrombozyten. Aber die Chemo ist in der nächsten Woche beendet. In der Zeit der höchsten Dosierung (250 mcg) von Thalidomid bei dem antiangiogenen Cocktail (durchgehend etwa 10 Jahre) hatte ich keine Nebenwirkungen gespürt.
                  Grüße
                  Christian
                  Christian (L)

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                    #24
                    Hallo Christian,
                    oh je, hoffentlich flammen nicht wieder die alten Kämpfe bezüglich DHB/Leibowitz auf. Du hast diesen Weg mit viel Erfolg gewählt, andere haben diesen Erfolg leider nicht. Schaut man sich mal an warum, meine ich erkennen zu können, dass nicht DHB daran 'Schuld' ist, sondern der, wie Du ihn nennst 'antiangiogenen Cocktail'. Leibowitz hat leider versäumt zu erklären, dass man in den HB Pausen Leukine/Cytoxan/Thalidomid/Celebrex nehmen sollte. Sind die DHB Medikamente der GKV schon schwer vermittelbar, hört es bei Leukine endgültig auf, das hat ja auch die Carla erfahren. Aber dann würde es funktionieren, da bin ich mir sicher.

                    BTW: ich bin der Meinung das ist gar kein 'antiangiogenen Cocktail' sondern ein immunstimulierender Cocktail.
                    Who'll survive and who will die?
                    Up to Kriegsglück to decide

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                      #25
                      Mein Vater ist am 21.04.2011 im Krankenhaus gestorben, nachdem er noch eine Lungenentzündung bekommen hatte. Ich bin sehr traurig und vermisse ihn, aber weiss auch, dass es so für ihn besser war.

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                        #26
                        Liebe Carla Fi,

                        immer noch gibt es mir einen Stich, wenn ich wieder lesen muss, dass bei einem Betroffenen die Krankheit gesiegt hat. Dann wird uns jedesmal gezeigt, wie schwach und hilflos wir doch im Grunde sind, nicht nur im Kampf gegen den Krebs, sondern auch im Kampf mit den Budgets der Krankenkassen. Dir und Deiner Familie möchte ich mein Beileid zu dem Verlust aussprechen. Du kannst besser beurteilen als ich, ob es eine Erlösung für Deinen Vater war.

                        Ralf

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                          #27
                          Liebe Carla,

                          das tut mir sehr sehr sehr leid. Ich habe Deine Beiträge verfolgt, da ich in einer sehr ähnlichen Situation mit meinem Vati bin, auch ein Kämpfer, der als austherapiert gilt. Ich fühle mit Dir und wünsche Dir ganz viel Kraft.

                          Verena

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                            #28
                            Liebe Carla,
                            noch vor wenigen Wochen hatte ich die Hoffnung, das das Blatt noch zu wenden ist. Es fällt mir immer wieder schwer, dieses unabwendbare Schicksal zu akzeptieren.
                            Auch ich möchte Dir mein tiefempfundenes Beileid ausdrücken und Dir die nötige Kraft wünschen, den Verlust Deines lieben Vaters zu überwinden.
                            Alles Liebe und Gute,
                            Peter

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