Behandlungsoptionen für aggressiven Tumor

[W.Rellok]

Lieber Bernd,

Hatte eigentlich mit noch heftigerem Gegenwind gerechnet. Ihr seid schon eine unglaubliche Gemeinschaft  Und, keine Frage, für jegliche Entscheidungshilfen ist dieses Forum unentbehrlich!
Nichtsdestsotrotz sollten wir uns jetzt wieder auf unsere Genesung konzentrieren und entgegen aller Statistiken zeigen, das wir unsere Lebenzeit verlängern und Gela ihren Thread zurückgeben.


Victor hätten die Ärzte schon längstaufgegeben, wenn Du Silvia nicht an seiner Seite gewesen wärst und Victor nicht diesen unglaublichen, übernatürlichen Lebenswillen gehabt hätte. Euch beiden meinen höchsten Respekt.


Ich für meinen Teil werde jetzt etwas Abstand nehmen und nicht mehr jeden Tag hier reinschauen und jeden Beitrag aufsaugen, geschweige denn kommentieren. Wenn sich was Neues bei mir ergibt, oder auch weitere Therapiemaßnahmen bei mir notwendig werden, um eventuelle Therapieentscheidungen zu finden, werde ich mich wieder melden.


Gela, ich entschuldige mich bei Dir, das ich Deinen Thread offtopic missbraucht habe und würde mich freuen, wenn ein Moderator die Beiträge ab #18 löscht, oder wenigstens in einen Offtopic Thread verschiebt.
LG Bernd

Ich bin seit Jugendzeit "im Geschäft" (geb. 1946, Arzthaushalt, Vater weltkriegserfahrener Chirurg und praktizierender Landarzt). Hab also eine Menge Erfahrung im Studium und ärztlicher Tätigkeit.

Meine Erinnerung an Krebserkrankungen im Umfeld der väterlichen Praxis ist stark personenbezogen. Ich habe - wie ein Maler für einen Gegenstand z.B. eine Flasche - eine bestimmte Assoziation. Der Magenkrebspatient ist immer der Herr N.M. mit bestimmten Gesichtszügen, die Brustkrebspatientin ist immer die Frau L.O. mit ihrem lieben Blick und der Blutkrebspatient ist immer der junge G.H., der mit 14 Jahren aus unserer Klassengemeinschaft gerissen wurde. Viele andere Patienten - M e n s c h e n - mehr.

So habe ich mir einen Schatz angelegt, aus dem ich immer wieder eine Personenkarte ziehen konnte. Einfach gesagt, Erfahrungsmedizin (hier im Forum habe ich bereits mehrfach darauf hingewiesen: Medizin ist keine exakte Wissenschaft...). Damit konnte ich bei Prognosen meine persönliche Erfahrung heranziehen.

Ja, und heute hat sich das ziemlich geändert. Trotz aller diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten und im Einklang mit all den statistischen Angaben, hat sich jedoch am Ende des Leidensweges von unserem geschätzten Victor eine Oberärztin als mögliche Tochter eines erkrankten Vaters über das Procedere geäußert.

Darum, lieber Bernd, geht es mir hier im Forum. Wir kennen die Anamnese, Verlauf und Katamnese eines geschilderten Teilnehmers nicht wirklich - äußern uns alle jedoch kraft unseres Wissens. Und zwar immer öffentlich, in der Hoffnung auf Vertraulichkeit (geht gar nicht...).

Also, bleib dabei. Ich für meine Person bin sehr dankbar über jeden Beitrag.

Winfried

[Michi1]

Ich bin so ein Typ, der mehr mit Tatsachenberichte von Betroffenen mehr anfachen kann als mit Prognosen, Statistiken oder Vorhersagen. Die lasen ich meistens kalt.

[Georg_]

Ich wollte mich nicht überheblich äußern. Nur habe ich inzwischen so viel gelesen, dass ich in bestimmten Situationen meiner Meinung nach eine gute Schätzung abgeben kann. TAO hat ja meine Schätzung überprüft und bestätigt.

Gela hatte gefragt: „...Noch eine letzte Zumutung: Wieviel Lebensjahre bleiben uns noch? “ Ich bin davon ausgegangen, dass Gela 2-3 Jahre im Kopf hatte. Da wollte ich sie mit meiner Schätzung beruhigen. Wenn man keine Schätzung abgibt, dann denkt der Betroffene "ist es so schlimm, dass es mir keiner sagen will?".

[lutzi007]

Ich finde, wer nach einer Prognose fragt, sollte sie auch bekommen.
Und gerade Georg hat so viel Überblick, dass er meiner Meinung nach diese Frage auch beantworten kann.
Ich habe von meinen Leidens-Genossinnen und -Genossen bei den Chemositzungen über diverse ärztliche Prognosen schon so Einiges mitbekommen. Der krasseste Fall war da: Ärztliche Prognose 3 Monate, aber das war vor 19 Jahren ...

[Advo024]

Lieber Georg,

sicher hast auch du es nur gut gemeint. Problematisch wird es, wenn sich der Einzelfall nicht an noch so umfangreiche Erfahrungswerte hält.
Dann kann es dazu kommen, dass ein Betroffener enttäuscht auf eine nicht eingetroffene Prognose zurückblickt und sich fragt, was er wohl
falsch gemacht haben könnte, obwohl doch Georg (oder ein anderer) ein noch langes Leben prophezeit hatte.

Wie Karl (urosport) sinngemäß schon häufiger frustriert äußerte, helfen leider keine noch so guten Statistiken oder Erfahrungswerte, wenn es
den Einzelnen dann doch anders erwischt.

Zudem ist es schwierig, einzuschätzen, welcher Leser in welcher Situation mit welchen Erwartungen die abgegebene Prognose als beruhigend
oder erschreckend empfinden wird.

Liebe Grüße
Silvia

[Trekker]

In solchen Fällen wird ein Betroffener nicht mehr enttäuscht zurückblicken können.

[RalfDm]

Ich finde, wer nach einer Prognose fragt, sollte sie auch bekommen.
...
Der krasseste Fall war da: Ärztliche Prognose 3 Monate, aber das war vor 19 Jahren ...

Eben deswegen gebe ich nie eine Prognose ab, wenn ich, wie z. B. vor wenigen Tagen erst wieder am Hotline-Telefon, danach gefragt werde. Das ist immer Spökenkiekerei.

Ralf

[Georg_]

Ich bin da anderer Meinung. Es gibt Krebsstatistiken und Studien, die geprüft haben wie lange der Durchschnitt der Patienten nach einer bestimmten Behandlung gelebt haben. Auf dieser Grundlage kann man in bestimmten Fällen schon eine Schätzung abgeben.
Bei gesunden Personen gibt es für Rentenberechnungen Tabellen, wie lange die Personen eines bestimmten Alters noch im allgemeinen Leben. Trotzdem kann der einzelne am nächsten Tag einen tötlichen Unfall haben.

https://www-genesis.destatis.de/genesis/online?sequenz=tabelleErgebnis&selectionname=12621-0002&zeitscheiben=16&sachmerkmal=ALT577&sachschluessel=ALTVOLL000,ALTVOLL020,ALTVOLL040,ALTVOLL060,ALTVOLL065,ALTVOLL080#abreadcrumb

[Michi1]

Georg, fast 9 Jahre nach der OP, festgestellt wurde ein GS 9 bin ich froh die Statistiken nicht gelesen zu haben. Das hätte mich nur verunsichert. Zur Zeit gehts mir sehr gut.

[RalfDm]

Hallo Georg,
[QUOTE=Georg_;156246]Es gibt Krebsstatistiken und Studien, die geprüft haben wie lange der Durchschnitt der Patienten nach einer bestimmten Behandlung gelebt haben[QUOTE]
Statistiken können nie etwas über einen Einzelfall aussagen. Wenn jemand fragt, wie lange er wohl noch zu leben habe, dann geht es um einen Einzelfall.

Ralf

[simba01]

Wenn jemand mit einem Fuß auf der heißen Herdplatte steht und mit dem anderen im Tiefkühlfach des Kühlschrankes, dann ist ihm, laut Statistik, durchschnittlich warm.

[Gela12]

Liebe Community,

es liegen neue Daten zum Krankheitsverlauf meines Mannes vor, zum einen der PSA-Wert vom 8.04.2024 mit 1.45 ng/ml (9.02.2024: 0.91ng/ml) VZ ca. 70 Tage!

Am 18. April wurde ein PSMA PET/CT gemacht, mit folgender Beurteilung der Nuklearmedizin (UK Freiburg): Progrediente, hochgradig malignomsuspekte PSMA-Expression größenkonstanter, weiterhin nicht pathologisch vergrößerter Lymphknoten retroperitoneal und retrokrural (Lymphknoten liegen nahe der Aorta oberhalb der Bifurkation).
Damit verändert sich die Einstufung des Pca von pM0 zu pM1a

Therapie: Bestrahlung (25 zu 55Gy) Anschlussfeld LAW (Lymphabflusswege) paraaortal, begleitend intermittierende Hormontherapie

Das ist erstmal der Vorschlag der Nuklearmedizin. Zur Hormontherapie (Art und Umfang) wurde noch nichts Konkretes besprochen, Der Termin mit der Urologischen Seite steht noch aus.
Dazu und zum grundsätzlichen Vorgehen wären meine Fragen an euch! Auch welche alternativen Vorgehensweisen man noch ins Auge fassen könnte,..

Ich danke erstmal für eure Beurteilung der Lage
Gela

[Georg_]

Die Bestrahlung der Lymphabflusswege erfolgt nach einem festgelegten Template bzw. Vorgabe aus den Leitlinien der Radiologen. Ich glaube nicht, dass Lymphknoten oberhalb der Bifurkation in dieses Template passen, d.h. es werden nicht alle Lymphknoten bestrahlt werden können. Ich würde versuchen eine Lutetium-177 Therapie zu bekommen, was für hormonsensitive Patienten sehr schwer ist, oder eine Radiologie suchen, die SBRT Bestrahlung macht, also nur die im PSMA PET/CT sichtbaren Lymphknoten bestrahlt. Der Urologe wird wahrscheinlich bis auf weiteres Hormontherapie empfehlen.

[Gela12]

Hallo Georg,

vielen Dank für deine rasche Antwort. Die Art der Bestrahlung kann ich leider gar nicht einschätzen, außer dass es sehr kleine, aber detektierbare Metastasen sind und quasi ein Feld mitbestrahlt wird... (hier muss ich nochmal nachfragen). Die Direktorin der Radiologie Grosu ist in der Forschung tätig mit zahlreichen Publikationen. Eigentlich kann sie nur etwas Sinnvolles vorschlagen, davon bin ich erstmal ausgegangen. Die Lutetium-177 Therapie werde ich ansprechen...

Zur Dauer der Hormontherapie meinte sie ein halbes Jahr, wegen der Resistenzbildung...

Am Freitag ist der Termin beim Ärztl. Direktor der UK Freiburg, dort wollen wir uns auch noch zur Immuntherapie erkundigen.

Wie muss man den TNM- Status bewerten? Ich mache mir große Sorgen, weil Silvia mal geschrieben hat, dass Lymphknotenmetastasen als Fernmetastasen Potenzial für - genaue Formulierung fehlt mir - Organinfiltrierung haben..

Gela

[Georg_]

Hallo Gela,

Prof. Grosu https://www.leopoldina.org/mitgliede.../anca-l-grosu/ kannst du fragen, ob sie wirklich alle befallenen Lymphknoten bestrahlen wird. Gemäß diesem Link kennt sie sich auch in "Stereotaktischer Strahlentherapie" aus, das ist die Bestrahlung, die ich vorgeschlagen habe.

Die Lutetium-177 Therapie würde in der Nuklearmedizin gemacht, aber wie gesagt, man wird euch wahrscheinlich absagen. Eine Immuntherapie würde ich nicht empfehlen, die hat große Nebenwirkungen und vorher muss noch eine Chemo zur Vorbereitung gemacht werden. Jedenfalls die Immuntherapien, die ich kenne.

Ob die Lymphknotenmetastase oberhalb oder unterhalb der Bifurkation ist macht wohl keinen großen Unterschied hinsichtlich der Wahrscheinlichkeit in Organe zu streuen. Das dürfte überhaupt noch lange dauern, normalerweise streut der Tumor erstmal in die Knochen - es sei denn, man macht Hormontherapie.

Georg