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    #61
    Gemäss meinem Onkologen lässt sich durch Intermittieren leider keine Lebenszeit zusätzlich gewinnen, folglich kann die Zeit bis zur Resistenzbildung auch nicht hinauszögert werden.
    Im besten Fall hat man somit fast die gleiche Zeit bis zur Resistenz, aber man gewinnt mehr Zeit mit besserer Lebensqualität.
    Bin gespannt, was euer Urologe dazu meint.

    Liebe Grüsse
    Heinrich
    Meine PCa-Geschichte:
    https://myprostate.eu/?req=user&id=864

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      #62
      Liebe Gela,

      die Sorgen deines Mannes vor den etwaigen Folgen einer HT kann wohl jeder hier gut nachvollziehen.

      Statt die Zeit der ADT zu verlängern, besteht gemäß der nachfolgenden Phase-III-Studie auch die Möglichkeit,
      eine sechsmonatige intensivierte ADT mit Antiandrogenen der nächsten Generation aufzunehmen


      https://www.urotoday.com/conference-...tatectomy.html

      Auch wenn die konkreten Auswirkungen individuell sehr unterschiedlich wahrgenommen wurden,
      mag ihn der weitere Link hinsichtlich der von den meisten Betroffenen als nicht gravierend erlebten Wirkung etwas beruhigen


      https://jnccn360.org/prostate/news/m...life-outcomes/

      Eine Diskussion mit dem Urologen auf Grundlage der Studie mag klären, was er für deinen Mann für erforderlich und ratsam hält.
      Manche Bewerter halten die 6 Monate einer ADT+ für zu knapp bemessen.


      Liebe Grüße
      Silvia
      https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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        #63
        Silvia, vielen Dank für diese beiden Links. Sie stimmen doch ein wenig zuversichtlicher. Werde sie gern an meinen Mann weitergeben!

        Liebe Grüße
        Gela

        Kommentar


          #64
          Liebes Forum,

          mittlerweile liegen die Therapieempfehlungen vor: Behandelnder Urologe empfiehlt Bestrahlung ohne ADT (er hätte auch noch weitere PSA-Messungen abgewartet und PET-CT später gemacht.

          : Urologe UK Freiburg folgt der Tumorboardempfehlung (deren Teil er ja ist), Bestrahlung plus einfache ADT (Leuprorelin), was auch die Therapie der
          Strahlenheilkunde ist ,

          Zur Erinnerung: 7/21 RPE (daVinci) pT3a pN0 cM0 L0 V0 Pn1 R0, Az. Adenokarzinom GS 4+4 ISUP 4
          11/21 Salvage RT PSA 0,1/ 0,16 / 0,29 / 0,40
          4/23 RT PSA auf 0,15 gefallen, dann 12/23 0,42 2/24 0,91 4/24 1,45

          PSMA-PET-CT: V.a. LKS retroperitoneal und retrokrural (nicht path.lg. vergrößert)
          TNM Klassifikation M1a

          Da mein Mann und ich (und auch hier mit dem Forum so diskutiert!) in der Therapieerwartung bei einer ADT+ waren, hat uns die Empfehlung des Tumorboards sehr überrascht, und auch im Gespräch mit dem Urologen der UK war darüber kein Konsens zu erzielen. Mein Mann sei hier in einem Graubereich...
          Wir sind jetzt stark verunsichert - die S3-Leitlinie sieht eine Therapieintensivierung ja vor - möchten uns (obwohl schon 3 Empfehlungen vorliegen) eine weitere einholen (Martini-Klinik?)

          Also von meiner Seite aus gibt es "tausend" Fragen..

          - Welche Mittel bei ADT (Relugolix würde auch verschrieben, ist aber nicht so richtig durchgecheckt!)
          - Bei einer ADT+ welche Mittel, Darolutamid ist ja noch nicht automatisch möglich (Heinrich macht diese Kombination)
          - die Frage einer möglichen Intermittierung, bei ADT+ fast nicht gegeben?
          - wie geht das am Unkompliziertesten mit der Zweitmeinung?

          Es ist ein unheimlich emotionaler Streß, weil es ja leichter ist Behandlungen abzulehnen, als sie einzufordern. Zumal mit welcher Garantie in Bezug auf LEBENSZEIT...So richtig evident ist da leider keine Vorgehensweise. Ist es vielleicht so, dass es hier unterschiedliche Schulen/Philosophien gibt: das sequenzielle Vorgehen gegen das hard and early ! Das Problem scheint mir,wenn der Befund sehr eindeutig ist, fällt die zweite Variante leichter. Aber ist mein Mann noch im Graubereich...

          Ich bin für jede Unterstützung dankbar!
          Gela





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            #65
            Zitat von Gela12 Beitrag anzeigen
            - wie geht das am Unkompliziertesten mit der Zweitmeinung?
            Also bei mir hat seit Diagnosestellung Prostatakrebs mein Hausarzt empfohlen, parallel zur Behandlung beim Urologen auch einen kompetenten Onkologen einzubinden. Seither bin ich jährlich mind. 1x (bzw. bei Bedarf wie jetzt bei mir) beim Onkologen. Habe hier das Glück, wirklich einen kompetenten und engagierten Onkologen in der Nähe zu haben. Termine muss man allerdings so früh wie möglich anfragen - nahezu immer ausgebucht. Meine anstehende Therapieentscheidung wird auf Basis einer Empfehlung des Tumorboards sowie eines Onkologen mit dem Urologen final besprochen / entschieden.

            mfg

            mfg

            https://myprostate.eu/?req=user&id=1102&page=data

            Kommentar


              #66
              Das Problem ist nicht die Onkologie, der Urologe ist auch zusätzlich ausgebildeter Uro-Onkologe, und an der UK veröffentlichen sie sogar zu diesen Fragen... Da sind ja keine Ignoranten versammelt.
              Es ist einfach schwierig, gegen fachliche Kompetenz zu handeln, auch wenn ich hier im Forum diese Lage, 3 Anfragen 3 Therapieempfehlungen schon öfters erlebt habe..
              Zudem ist die "Forderung" einer Therapieintensivierung ja wahrscheinlich auch mit mehr Nebenwirkungen verbunden. Da bräuchte es für die "Kosten/Nutzen" Relation gute und dringende Argumente.
              Scheinbar können diese zu diesem Zeitpunkt der Erkrankung (noch) nicht geliefert werden.
              Die Frage, ob ADT+ problemlos gemacht werden kann, auch für spätere Entwicklungen (Kreuzresistenzen?), ist die mit JA zu beantworten?

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                #67
                Hallo Gela,

                Meine Meinung und Erfahrungen, ohne schon auf viele Links zu Studien zu verweisen.

                - Die ADT+ zeigt sich immer mehr in vielen Studien der alleinigen ADT onkologisch haushoch überlegen.
                - Die meisten Studien, wo schon Ergebnisse vorliegen, waren allerdings metastasierte Neudiagnostizierte, wo auf
                eine OP verzichtet wurde.
                - Im Rezidivfall nach OP und Salvage-Bestrahlung, wie bei Deinem Mann und bei mir, sind offensichtlich viele Onkologen (noch) der
                Meinung, dass eine einfache ADT ausreichend ist um noch viele viele Jahre (ja wieviel denn ?) noch gut zu überleben.
                - Und ja, sogar letztes Jahr noch, hat auch mein Onkologe (trotz Lungenmetastase) eine ADT+ für nicht nötig erachtet.
                - Wenn eine ADT+ soviel wirksamer ist, bei relativ vielen Metastasen, warum sollte dies dann anders sein bei wenigen Metastasen ?
                - Ich habe argumentiert, dass ich (mit dazumal 64 Jahren) viel zu jung sei, um mich da auf Experimente einzulassen. Ich hätte ohne Krebs
                noch eine statistische Lebenserwartung von 20 Jahren, also möchte ich schon die wirksamste mögliche Therapie erhalten.
                - Ja, eine ADT + mag ein paar wenige zusätzliche Nebenwirkungen im Vergleich zur alleinigen ADT haben
                - Darolutamid soll gemäss Studien die wenigsten zusätzlichen Nebenwirkungen (und Medikamentenwechselwirkungen haben)
                - Darolutamid ist natürlich auch in der Schweiz eigentlich nur hormonsensitiv in Kombination mit ADT und Chemo zugelassen.
                - Mein Onkologe hat dann aber die Kostenübernahme von meiner Krankenkasse erhalten.
                - Er hat nicht extra geschrieben, dass er eine zusätzliche Chemo bei mir als (noch) nicht nötig erachtet. Die Kasse würde sicher nicht reklamieren und nicht darauf bestehen, dass ich noch eine Chemo machen müsste (was für die Kasse noch teurer wäre).
                - Die zugelassenen Alternativen (ADT + Enzalutamid, ADT + Apalutamid) sind genauso teuer, also spart die Kasse eh nichts.
                - Intermittieren mit einer ADT + ist gar kein Problem, gibt sogar schon gute Studien darüber mit Enzalutamid
                - Bezüglich der Wirkung auf den Krebs ist es nahezu egal, welches ADT Mittel oder welches der x-Lutamide eingesetzt wird (nur nicht Bica)
                - Es gibt sicher keinen Königsweg für alle gleich. Bei den Tabletten wird wahrscheinlich Niere und/oder Leber etwas mehr belastet als mit Spritzen. Relugolix ist m.E. aber sicher sehr zu empfehlen, falls man wegen
                Herzkrankheiten vorbelastet ist.
                - Spielen vielleicht auch die hohen Kosten der Lutamide ev. auch noch eine Rolle, dass diese immer noch so zurückhaltend verschrieben werden ? Wird natürlich sofort abgestritten werden
                , wenn man fragen würde. Aber der Arzt oder die Uniklinik möchte ja gegenüber den Kassen möglichst sparsam dastehen, nehme ich an.

                Heinrich
                Meine PCa-Geschichte:
                https://myprostate.eu/?req=user&id=864

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                  #68
                  Lieber Heinrich,

                  vielen Dank für deine ausführliche Punkt für Punkt Antwort. Ich habe sehr an dich gedacht (und auch all deine Beiträge sowie die links aus dem Forum dazu gelesen), da viele Ähnlichkeiten in Verlauf, Therapien, Alter und entsprechenden Wünschen...
                  Ich denke mal, dass der behandelnde Urologe, wenn eine ADT+ Empfehlung von anderer Seite vorliegt, diese Therapie durchführen würde.
                  Gegen das Tumorboard zu agieren fällt natürlich schwer, obwohl immer alles nur Empfehlung ist. Weniger zu machen ist leichter, als mehr zu verlangen... (mein Mann ist übrigens Privatpatient, aber auch da müssen Therapien begründet werden).

                  VlG
                  Gabriele

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                    #69
                    Liebe Gela,

                    welche Präferenz hat denn aktuell dein Mann?
                    Er wird im Zweifel eine Weile mit der Entscheidung leben müssen und sollte dahinterstehen.


                    Erwartet er schon im Vorfeld den Eintritt aller möglichen Nebenwirkungen einer intensivierten HT (ADT+),
                    wird er gespannt darauf warten, ob und wann diese eintreten und vielleicht Dinge wahrnehmen, die er
                    ansonsten nicht bemerkt hätte. So kann sich die von dir bereits benannte Angst deines Mannes vor
                    „kognitiven Einschränkungen“ vermeintlich schon dann bestätigen, wenn er nur ein Leistungstief hat.


                    Die Nebenwirkungen unter ADT+ Therapien im Vergleich mit einer alleinigen ADT, die für die allseits
                    bekannten Beeinträchtigungen sorgen kann, sind beim metastasierten noch hormonsensitiven PCa nur
                    in seltenen Fällen sehr ausgeprägt.


                    Demgegenüber konnte die ARAMIS Studie schon im nichtmetastasierten Stadium zeigen, dass
                    Darolutamid plus ADT eine signifikante Verbesserung des Gesamtüberlebens zeigte im Vergleich zu den
                    Patienten, die nur ein Placebo plus ADT erhielten.
                    Auch die ARASENS-Studie für Metastasierte erreichte ihren primären Endpunkt mit einer signifikanten
                    Absenkung des Risikos zu versterben, wobei durch das Studiendesign einer Kombination auch mit
                    Docetaxel (Triplett) eine isolierte Aussage über den Vorteil allein zur intensivierten Hormontherapie
                    schwieriger ist.


                    Studiengemäß sollte die Verwendung von Darolutamid jedenfalls ein geringeres Nebenwirkungsprofil als
                    andere NHA insbesondere mit Blick auf die kognitive Leistungsfähigkeit haben.
                    Die Gefahr einer Penetration der Blut-Hirn-Schranke scheint unter Darolutamid verringert.
                    Bei Victor hätte der Urologe den Einsatz daher auch ohne regelhafte Chemo im metastasierten Stadium
                    befürwortet, als wir unter Apalutamid tatsächlich kognitive Einschränkungen bei Victor bemerkten.
                    Das war mit dem Erfordernis zur Verwendung von Abirateron allerdings nicht mehr notwendig.


                    Liebe Grüße
                    Silvia
                    https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

                    Kommentar


                      #70
                      Liebe Silvia,

                      vielen Dank für deinen Beitrag.
                      Mit "im Zweifel eine Weile mit der Entscheidung leben müssen..." hast du einen entscheidenden Punkt genannt, der zusätzlich schwer wiegt. Gegen das Tumorboard zu agieren fällt ihm schwer, da er grundsätzlich dessen (wissenschaftliche) Kompetenz anerkennt. Eine ADT+ Empfehlung von dieser Seite hätte ihn in seiner Erwartung bestätigt.
                      Jetzt ist die Lage deutlich schwieriger. Von wo läßt sich eine Empfehlung zur Therapieerweiterung bekommen? Ist das eine Frage des Ansatzes, der an einer anderen Klinik anders ist?
                      Würde z.B. Prof. Heidenreich hier eine ADT+ empfehlen?
                      Dann ist noch speziell der Wunsch, Darolutamid zu bekommen in einem Setting wo das + gar nicht angedacht war!
                      Ich habe deine "Kämpfe" für Victor mitverfolgt,.. und ich weiß, wo man kämpft, muss man auch noch die Verantwortung mitübernehmen.

                      Und ja, auch da hast du einen wunden Punkt getroffen, der hier im Forum durchaus von manchen bestätigt wird. Die zu erwartenden Veränderungen, fast ein Persönlichkeitsverlust, der mit der ADT einhergeht. Je jünger, desto schwerer zu verkraften (denk ich mal)! Also das ist irgendwie ein Abschiednehmen...

                      Jetzt gilt es, das Organisatorische in die Wege zu leiten. Mein Mann will die Martini-Klinik anschreiben. Er fühlt sich von mir angetrieben, wie er sagt, das Unmögliche zu fordern!
                      Alles nicht so einfach...

                      Liebe Grüße
                      Gabriele

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                        #71
                        Liebe Gela,

                        vorherzusehen, welche Empfehlungen von wem kommen werden, wäre der berühmte Blick in die Glaskugel.

                        Wenn indessen einer der Behandler Teil der Ärzte im Tumorboard ist, haben wir die Erfahrung gemacht, dass
                        dessen Vorschlag dort mit Zustimmung aller diskussionslos abgesegnet wurde. Das muss in der Sache nicht
                        falsch sein, ist dieser doch nah am Patienten. Es hindert allerdings manches Mal eine förderliche Diskussion
                        gerade im „Graubereich“. Wer aber hätte überhaupt einen anderen, alternativen Vorschlag machen können?
                        Schau dir dazu einmal das Protokoll mit der abschließenden Empfehlung an, wie das Tumorboard besetzt war.


                        Den Plan zur Einholung einer „unabhängigen“ Zweitmeinung bei einer bislang nicht involvierten Klinik finde
                        ich gut. Da würde ich allerdings nicht die bisherigen Ergebnisse zum Therapievorschlag mitliefern.


                        Einen Persönlichkeitsverlust musste ich mit Aufnahme der HT glücklicherweise nicht feststellen. Victor blieb
                        streitbar und eloquent wie eh und je, mutierte weder zum Weichei, noch veränderte sich sein Wesen ansonsten
                        grundlegend. Bis zuletzt haben wir uns über Kleinigkeiten auseinandergesetzt. Außenstehende mögen sich
                        gewundert haben. Mir war es wichtig, ihn nicht mit Änderungen in meinem Verhalten misstrauisch werden zu lassen.


                        Tatsächlich aber können im Verlauf der HT neben den Konzentrationsproblemen die körperlichen Kräfte
                        nachlassen und zumeist treten unangenehme Hitzewallungen auf. Solange die Beweglichkeit erhalten ist, kann
                        und sollte mit Kraft- und Ausdauerübungen einem Muskelschwund vorgebeugt werden. In den ersten Monaten
                        der HT ist es Victor so auch gelungen, seine Lungen- und Herz-Funktion nahezu in den Normalbereich zu
                        bekommen. Der gezielte Aufbau mit regelmäßiger Durchführung kann also auch die Gesundheit im Übrigen fördern.
                        Die Hitzewallungen lassen sich mit den unterschiedlichsten NEM oder auch
                        Estradiol-Pflastern begrenzen.
                        Mit den meisten anderen Nebenwirkungen ist zurecht zu kommen. Sie mögen hingenommen werden, wenn die
                        berechtigte Aussicht besteht, dadurch den Krankheitsprogress über längere Zeit aufzuhalten.


                        Wenn ihr euch darauf verständigt, das Mögliche zu fordern, sollte noch Vieles machbar sein.
                        (Mit der Unmöglichkeit ist es so eine Sache, welche die Behandler gegebenenfalls von weiteren Anstrengungen befreit ).


                        Die Kraft zum Machbaren wünsche ich euch.

                        Liebe Grüße
                        Silvia
                        https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                          #72
                          Liebe Silvia,

                          ganz vielen Dank für deine aufbauenden Worte. Gestern haben wir nochmal über die möglichen "Veränderungen" gesprochen. Mein Mann ist sehr klug, auch in menschlichen Dingen,
                          ein strong character, er wird einen Weg finden, gemeinsam mit mir. Die neuen Plateaus des Krankheitsverlaufs müssen halt auch geistig und psychisch erklommen werden..

                          In Bezug auf die Frage ADT oder ADT+ gibt es eventuell insofern Entlastung, als der behandelnde Urologe den "Wünschen" seines Patienten durchaus Folge leisten würde.

                          Klare Sicht auf die Entscheidungsunsicherheit und damit auf die Frage der Eindeutigkeit von Therapiewegen andererseits sind ernüchternd, wenn man in biochemische Fragestellungen geht.
                          Heißt aber auch, dass man als Patient dazu Verantwortung übernehmen muss. Also nochmal nachfragen, wo möglich Begründungen bekommen, aber auch anerkennen, dass es wahrscheinlich hierin Grenzen gibt.
                          Einen Auszug aus dem Anschreiben meines Mannes verdeutlicht zwar das Nachhaken, ob es zu eindeutigen Antworten führt?

                          "Welche Gründe sprechen aktuell gegen eine Therapieintensivierung im Sinne einer Doublet-Therapie? In Ihrem Übersichtsartikel Sigle, Gratzke, Grabbert (2023) sprechen Sie von einer "hohen Kreuzresistenz zwischen den verschiedenen NHT". Ist der Grund für den Beginn einer AD-Monotherapie, dass nicht frühzeitig ein zu hoher Selektionsdruck aufgebaut werden soll, der alternative Signalwege auf der AR-Achse begünstigt? Oder soll einfach ein PSA-Wert nach der Strahlentherapie abgewartet werden, um den kombinierten Effekt von IMRT und ADT besser beurteilen zu können?"

                          Das Mögliche zu fordern ist trotzdem ein gutes Recht.

                          Liebe Grüße
                          Gela

                          Kommentar


                            #73
                            Liebe Gela,

                            die Fragestellung deines Mannes an den Behandler beinhaltet die Begründung zur althergebrachten Methode einer
                            schrittweisen Ergänzung der NHA zur ADT im Fall des mHSPC, die lange Zeit noch beispielsweise in den USA verfolgt wurde.
                            Bei der Erstbehandlung sollte sie hier wie dort keine Rolle mehr spielen, gibt es mit der Zulassung der verschiedenen NHA doch
                            jeweils ausreichend Studien, die den Überlebensvorteil einer Doublet-Therapie (ADT+) belegen. Dann wäre der Einsatz
                            allein der ADT ohne besondere Begründung (Gebrechlichkeit o.ä.) meines Erachtens ein grober Behandlungsfehler.


                            Weshalb dies bei einer postoperativen Salvage-Strahlentherapie anders sein sollte, erschließt sich mir ebenso wenig wie Heinrich.
                            Allein, dass es standardmäßig zur besseren Sicht auf die Wirkung der Bestrahlung so gehandhabt werden mag, sollte jedenfalls
                            keine Argumente ersetzen. Ansonsten dürften es keinerlei mehrfach kombinierte Therapien geben.


                            Eine der derzeit laufenden Studien, dort im Vergleich von ADT+Bicalutamid mit ADT+ Abirateronacetat/Prednison+Apalutamid
                            gelangt zu dem ersten Ergebnis:


                            „ … Auch wenn diese primäre Analyse den vorgegebenen Schwellenwert für die statistische Signifikanz nicht erreichte, deutet sie
                            doch stark darauf hin, dass die Zugabe von AAP/Apa zu SRT+6 Monaten ADT das PFS und MFS verbessern kann, insbesondere
                            in der Untergruppe der Patienten mit PSA >0,5, wobei eine vorab geplante Untergruppenanalyse nach Stratifizierungsfaktoren
                            einen statistisch signifikanten Vorteil sowohl für PFS als auch für MFS ergab …“.

                            https://ascopubs.org/doi/10.1200/JCO.2023.41.6_suppl.303

                            Bemerkenswert ist demnach, dass schon eine 6-monatige intensivierte HT die Ergebnisse in der vorab festgelegten und
                            stratifizierten Untergruppe von Betroffenen mit einem PSA-Wert von mehr als 0,5 ng/ml zu Studienbeginn deutlich verbesserte.


                            Eine aktuelle Analyse der Ergebnisse zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität soll gezeigt haben, dass die Zugabe von
                            Abirateronacetat plus Prednison und Apalutamid im Vergleich zu Bicalutamid keine erkennbaren Abweichungen in der von den
                            Patienten berichteten Hormonfunktion, Müdigkeit oder dem Geisteszustand verursacht hätten.


                            https://jnccn360.org/prostate/news/more-formula-509-results-after-radical-prostatectomy-quality-of-life-outcomes/

                            Das mag bei einer Eigenbewertung der Betroffenen mit Skepsis betrachtet werden, doch zumindest Anhaltspunkte geben.

                            Demgegenüber konnte 2022 mit der RADICALS-HD-Studie dokumentiert werden, dass eine kurzfristige sechsmonatige alleinige
                            ADT das metastasenfreie Überleben nach einer Salvage-Radiatio nicht verbessert, sich vielmehr erst bei einer 24 Monate
                            dauernden ADT ein positiver Effekt zeigt. Manche Behandler möchten die Dauer der ADT sogar auf 36 Monate ausweiten.


                            Eine lange Dauer der ADT mag dann einhergehen mit den bekanntermaßen zunehmenden Beeinträchtigungen eines
                            Hormonentzuges. Mir scheint demgegenüber eine 6-monatige ADT++ sowohl erfolgversprechender wie auch weniger belastend.


                            Aber auch dazu wäre letztlich eine Glaskugel gefragt. Denn ob und wie dein Ehemann tatsächlich reagieren wird, wie sich die
                            PSA-Werte im Verlauf entwickeln werden, ob tatsächlich eine Stabilität schon nach 6 Monaten erreicht sein wird,
                            wird sich erst künftig erweisen.


                            Ich wünsche euch eine glückliche Therapiewahl mit gutem Ergebnis und wenigen Nebenwirkungen.

                            Liebe Grüße
                            Silvia
                            https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                              #74
                              Liebe Silvia,

                              viele Dank für deine ausführliche Antwort, die ich vielleicht nicht ganz verstanden habe: Bei meinem Mann handelt es sich ja nicht mehr um eine postoperative Salvage-Therapie? Oder läuft das noch unter dieser Bezeichnung?
                              Er hatte RPE; Salvage RT und lokale RT jeweils ohne ADT. Die jetzt begonnene RT im Anschlußfeld wird seit ein paar Tagen mit Orgovyx als ADT unterstützt. Eine Zweitmeinung zur Hinzugabe eines NHA wird noch eingeholt.

                              Ein weiteres Problem zeichnet sich ab in der Kombi Orgovyx / Apalutamid. Hier soll es eine "Unvereinbarkeit/Unverträglichkeit geben!

                              Mein Mann will unbedingt die Empfehlung für die ADT+ von einer fachlichen Seite, vielleicht könnte man auch von Unterstützung sprechen! Keinesfalls will er das Gefühl haben, selbst "herumzudoktern", er kennt trotzdem alle einschlägigen Studien und natürlich die Leitlinie..
                              Die Leitung der Strahlentherapie war schon jetzt ganz erstaunt darüber, dass er Orgovyx nimmt (auf eigenen Wunsch), sie verschreiben immer Leuporelin...

                              Es wird leider doch noch viel Eigeninitiative erforderlich sein in einem nicht so berechenbaren Krankheitsverlauf, das belastet auch.

                              Trotzdem liebe Grüße, ich bin immer sehr dankbar für jede Unterstüzung!
                              Gela

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                                #75
                                Liebe Gela,

                                sprechen wir also von einem wiederholten postoperativen Rezidivfall nach fehlgeschlagen Behandlungsversuchen einer OP
                                und bereits erfolgten Bestrahlungen.
                                Meine Wortkreationen gelingen nicht immer . Aber auch diejenigen der Ärzte sind nicht unbedingt besser.
                                Beispielsweise „eine wiederholte Lymphknotenbestrahlung bei Lymphknotenrezidiven von Prostatakrebs nach Versagen einer
                                Primärbehandlung mittels radikaler Prostatektomie und Salvage-Bestrahlung“.
                                Hauptsache, wir wissen, worüber wir reden. Dazu hast du klargestellt: „… Er hatte RPE; Salvage RT und lokale RT jeweils ohne ADT …“.


                                Zumeist wird bei einer ADT+ das mögliche Orgovyx mit Darolutamid kombiniert. Zu diversen Kombinationen von Orgovyx haben auch in der
                                praktischen Umsetzung einige Betroffene hier bereits ihre Erfahrungen mitgeteilt und könnten vielleicht erneut davon berichten.
                                Mit der neuen Suchfunktion lassen sich die bisherigen Beiträge -jedenfalls von mir- leider nicht mehr finden.


                                Allerdings funktioniert bei myprostate.eu die Suche weiterhin. Wenn du dort „Orgovyx“ eingibst, findest du auch einige unserer Foristen,
                                mit dortigen Berichten. Hiernach kannst du dann gegebenenfalls in deren jeweiligen Forum-Profilen gezielt nach „Orgovyx“-Beiträgen suchen.


                                Die Sicherheit und Garantie, die dein Mann durch ärztliche Fachkompetenz erlangen möchte, wird es am Ende wohl nicht geben.

                                Auch nach diversen Diskussionen mit den Ärzten muss kein unwidersprochener Zuspruch stehen, zumal es häufig verschiedene ärztliche
                                Auffassungen gibt, die sich jeweils begründen lassen. Wie Georg schon betont hat, gibt es auch hier nicht nur eine „richtige“ Therapie.
                                Eines Konsenses bedarf es aber auch nicht. Manchmal bleibt es bei einem „versuchen können wir es, … auf eigene Verantwortung“.
                                Nahezu alle ernsthaft in Betracht kommenden Behandlungswünsche eines (Privat-) Patienten sind nach meiner Erfahrung auch durchsetzbar.
                                Insbesondere, wenn mehr und nicht weniger begehrt wird. Verlieren möchte kein Arzt seinen Patienten an einen Kollegen.


                                Eine von Arzt und Patient gemeinsame getragene Entscheidung lässt sich nach meiner Erfahrung am ehesten finden, wenn dem Arzt zuvor
                                Gelegenheit gegeben wurde, über den beabsichtigen Gesprächsinhalt nachzudenken. Dazu empfiehlt es sich, gegebenenfalls die Studien
                                oder die eigenen Überlegungen, die Thema werden sollen, vorab zu übermitteln.
                                Dann lässt sich ein Gespräch regelmäßig zielgerichteter führen, bevor sich der Arzt allein mit seinen Erfahrungswerten festgelegt hat.


                                Die Verantwortung bleibt indessen so oder so bei den Betroffenen.
                                Wir ihr bislang erfahren habt, garantieren selbst die 1:1 Umsetzungen ärztlicher Empfehlungen nicht auch deren Erfolg.


                                Insbesondere
                                • das Vorhandensein auch kribiformer Muster bei einem G 8
                                • schwer atypische Epithelproliferate
                                • einseitig nerverhaltende OP
                                • weitere Entwicklung nach OP mit pT3a, Pn1, pM1a
                                • erste Lymphknotenmetastasen schon nach kurzer Zeit sichtbar geworden
                                • Bestrahlung der pelvinen Lymphabflusswege mit SIB (simultan integrierter Boost) im Bereich der PET-positiven Lymphknoten ohne ADT
                                • hiernach wieder neu sichtbar gewordene Metastasen oberhalb des Beckens
                                • geplante weitere Bestrahlung im Anschlussfeld der bereits bestrahlten Bereiche (Überlappungen, können alle Metastasen bestrahlt werden?)
                                • fehlende Abwägungen zur etwaigen alternativen Lymphknoten-OP https://link.springer.com/article/10...45-023-04534-5
                                • Verkürzung der PSA-VZ
                                • keine molekulargenetischen Ergebnisse
                                • keine Bildgebung zu etwaigen PSA/PSMA-negativen TZ
                                • nur rudimentär geplante Hormontherapie zur weiteren Bestrahlung
                                stellen immer wieder vor Herausforderungen, denen ebenso wie sonstige Besonderheiten, die sich nicht mit allgemeinen Erfahrungswerten erfassen lassen,
                                auch mangels spezieller Kenntnisse ärztlich gerne ausweichend begegnet wird.


                                Wenig angemessen scheinen mir die bisherigen, sehr zurückhaltenden Empfehlungen des Urologen etwa zur Nerv erhaltenden OP, fehlende Erwägungen zu
                                einer Lymphknoten-OP und nun unter weiterer Bestrahlung zunächst Ablehnung auch nur einer HT, sodann kombiniert mit einer Minimal-HT.
                                Statt ADT+ lediglich ADT. Statt ADT 24-36 Monate, nur 6 Monate. Statt durchgehender eine intermittierende Hormontherapie (dies innerhalb von nur 6 Monaten?).


                                Ob gemäß der Heterogenität der Erkrankung wenigstens sämtliche persönlichen Risikofaktoren frühzeitig und hinreichend berücksichtigt wurden und werden,
                                darf bezweifelt werden. Veranlassungen zur weiteren Diagnostik wurden nach deiner Mitteilung bislang nicht getroffen.
                                Handeln statt Warten sollte meines Erachtens die Diagnostik des Uro(onko)logen -besser eines weiteren, unabhängigen Onkologen- vorantreiben.


                                So mancher althergebrachte Weg erweist sich im Nachhinein für den Einzelnen als der falsche. Da können auch Zweit- und Drittmeinungen nicht immer helfen.
                                Diese bergen vielleicht weiteres Unsicherheitspotential, wenn sie statt der erhofften Empfehlung neben den bereits vorliegenden Anregungen noch ganz andere
                                Vorschläge beinhalten.


                                Allenfalls frühe genetische Untersuchungen mit darauf gestützten Behandlungskonzepten haben meines Erachtens das Potenzial,
                                den persönlichen Besonderheiten frühzeitig Rechnung zu tragen. Werden Mutationen festgestellt, müssen dann aber auch dazu schon Ergebnisse in den weltweiten
                                Datenbanken zu finden sein, ansonsten verbleibt die Situation spekulativ, mag aber vielleicht noch rechtzeitig zu den weniger dienlichen Therapien bei etwaigen
                                genetisch bedingten Resistenzen (Strahlen- Hormon- Chemo-) sensibilisieren.


                                Auch eine Detektion auf etwaige PSA- und PSMA-negative TZ beispielsweise mittels FDG PET/CT mag die persönliche Situation erhellen (vgl. bereits #5).
                                Wie schon Martin ausführte, kann zunächst auch das OP-Präparat auf PSA/PSMA-Empfindlichkeit begutachtet werden,
                                was aber keine Auskünfte zu dem Status der Metastasen gibt.


                                Liebe Grüße
                                Silvia
                                https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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