Der Krebs verändert meine Persönlichkeit

[Hartmut S]

Hallo Karl,

ich hatte mir damals in den ersten Jahren meiner Erkrankung eigenständig einen Termin zur PSMA-PET/CT Untersuchung besorg.
Das soll heißen, meine Frau hat im Umkreis von 200 Km jede Klinik angerufen, bis sie einen kurzfristigen Termin innerhalb von 2 Tagen erhalten hatte.

1. Es spring immer mal einer ab.
2. Wenn man besonders freundlich ist, wird auch mal ein Reserve PET für Notfälle klar gemacht. Auch der Tracer ist oft schnell verfügbar.

Jetzt in der Coronazeit ist es sicherlich nicht ganz so einfach, aber wenn es dich zu sehr belastet ist es ein Versuch wert.
Falls du Voruntersuchungen hattest, so wirst du bestimmt einen Stick oder eine CD in deinen Unterlagen haben, die du mitnehmen kannst.

Zugegeben, durch unsere ehrenamtliche Tätigkeit haben wir zu Kliniken und Ärzten immer eine gute Beziehung. Da haben wir seit vielen Jahren unsere Ansprechpartner.
Auch auf eine MRT Untersuchung habe ich nie länger als 1 Woche gewartet.

Silvesterfeier:
Der große Trubel ist bei uns schon lange vorbei.
Gemütliches beisammen sein mit einem befreundeten Ehepaar zum Raclette reicht aus.
Dazu einen schönen 3d Film auf Leinwand, und um 2.00h fast nüchtern ins Bettchen.

Gruss
hartmut

[urosport]

Moin Hartmut,
herzlichen Dank für deine Rückmeldung, die Liste mit den Kliniken im 200km Umkreis hatte ich mir schon besorgt und wollte am Folgetag mal herum telefonieren. Nur scheint die Übernahme der Kosten,, bei gesetzlich Versicherten, noch nicht so ganz klar zu sein, und mein Urologe hat gesagt, sie hätten mit der Uniklinik Erlangen eine Kooperation, da hätte es noch nie Probleme mit der Kostenübernahme gegeben. Also warte ich jetzt auf den Anruf aus Erlangen, ein bischen ärgerlich ist schon, dass sie nicht mal auf meine Nachfrage, ob alle Unterlagen angekommen sind, innerhalb von 5 Tagen antworten. Ich warte ja, aber ich möchte wenigstens die Gewissheit haben, dass ich auf der Liste stehe und meine Telefonnummer richtig angekommen ist. Telefonisch sind die natürlich auch schwer zu erreichen, aber ich hänge mich mal wieder ans Telefon.
Silvester, diese Dünnhäutigkeit bei gewissen Situationen und Begriffen, die hat sich erst entwickelt, am meinem 60ten Geburstag 2 Wochen vor meiner RPE höre ich mir "Gesundheit ist das wichtigste" noch berührt aber immer noch gefasst an. Am folgenden Silvester, ein Lebensjahr vergangen, ich will immer antworten: "Schön wär's!" verkneife mir das natürlich, ich sag liebe "Ein besseres Jahr..."
Die Feier mit den Geschwistern hat schon auch Tradition bei uns und damit auch was schönes.
Vielen Dank und Grüße, Karl

[urosport]

Hallo zusammen,
ich habe heute tatsächlich einen Menschen erwischt, der ans Telefon gegangen ist, nach dem x-ten Versuch, ich bin fast erschrocken. Ich sage meinen Namen, er findet nur jemand Anderen in der Datei und lacht - ich kann nur ein "Verzeihen sie mir, dass ich nicht lache!" erwiedern. Nach fast 2 Wochen erhalte ich die Information, dass ich nicht auf der Liste stehe, obwohl ich das auch noch zusätzlich über das Kontaktformular nachgefragt hatte.
An sich war damit das Gespräch beendet, dann schildere ich kurz meinen Fall, und der Herr kann sich an den Vorgang erinnern, Fr. Dr. x würde da mal bei meinem Urologen nachfragen, mit PSA 0,0 habe ich keine Priorität, die Störung in der Fettsignalgebung könnte auch andere Ursachen haben. Ich schiebe noch nach, dass es auch Tumore mit geringer PSA-Aktivität gibt, er meint das wäre ihm aber erst dreimal in seiner dreijährigen Laufbahn vorgekommen. Das ist mal wieder eine beruhigende Aussage - nur wenn der Radiologe ein Tumorverdacht am 4. LW diagnostiziert, dann hat er doch wohl etwas gesehen. Dieses diagnostische auf und ab macht mich fertig! und auch, wie da mit den Ängsten der Menschen umgegangen wird, die jetzt überhaupt nicht mehr wissen, ob der Hochrisikokrebs sich doch weiter ausgebreitet hat.
Es kann doch kein Problem sein, dass alle Anmeldungen erst einmal in einer Eingangsdatei erfasst werden, wegen mir mit dem Vermerk: "Unterlagen fehlen" oder "niedrige Priorität wegen PSA" und dann könnte man einem Anrufer Auskunft geben, oder ggf. fehlende Unterlagen proaktiv einfordern. Ich habe bei meinem Urologen angerufen, ich kann den PSA-Test vorziehen, mal sehen, ob da immer noch ein 0,0-Wert herauskommt.
Karl

[urosport]

Gestern war ich wieder beim Therapeuten, sein Ansatz ist: wenn wir mit unseren Emotionen im Reinen sind, unterstützt das auch den Heilungsprozess. So einfach ist das emotionale Umsteuern nicht, wenn du 40 Jahre das Gegenteil eingeübt hat. Wer im Geschäft emotional agierte, hatte sich nach Meinung der Anderen nicht im Griff.
Dann habe ich noch den PSA 0,0 Wert erhalten, es steht also 2 zu 1. Zwei schlechte Prognosen einmal vom Radiologen, einmal vom Orthopäten und den 0,0 Wert auf der anderen Seite. Einerseits bin ich froh, dass ich die Metastase früh erkannt habe, andererseits frage ich mich auch, was wohl auf dem PET/CT bei einem 0,0 Wert zu sehen sein wird. Am 11.1.22 habe ich Termin, also noch 3,5 Wochen Verunsicherung.
Karl

[urosport]

Mein Therapeut hört auf, es gefällt ihm in der Gemeinschaftspraxis nicht, also beendet er es. Er könnte in einer weiter entfernten Praxis einsteigen hat aber keine Lust zum Auto fahren - also macht er es nicht. Er lebt wirklich das was er versucht zu vermitteln. Stressiger Arbeitstag, 30 Min. Autogenestraining - alles Quatsch, wir müssen lernen entspannt zu arbeiten! Dieser Rat kommt zu spät für mich.
Also mache ich mich auf die Suche, wieder über die Koordinierungsstelle der Kassenärztlichen Vereinigung. Nach der Warteschlange komme ich zu einem Mitarbeiter, der mir erzählt, ich müsse mein Rezept einsenden, dann erhalte ich eine Liste der Therapeuten. Ich sage, dass ich meine Diagnose benennen kann auch die Kassennummer und, dass mir beim letzten Mal einfach eine Liste von Therapeuten gemaild wurde, die freie Kapazitäten gemeldet hätten. Er verbindet mich weiter, und tatsächlich kann dieser Mitarbeiter mir wieder eine Liste zukommen lassen. Die Anmeldezeiten der drei sind schon etwas überraschend, von 7 - 8 Uhr, von 11.30 - 12 von 12 - 13! eine hebt nicht ab, die 11 Uhr Kollegin nimmt mich auf eine Liste, ich würde zurückgerufen, nach einer Woche frage ich nach, "Ja sie stehen auf der Liste" noch eine Woche immer noch kein Anruf, bei der 7 Uhr Therapeutin kann ich nur die Nachricht auf dem Anrufbeantworten lassen. Wer da akute Hilfe braucht ist eine arme Sau.
Bei meinem Urologen rutscht mir heraus, dass es mir mental nicht so gut geht und er schlägt vor einen Kontakt zu einer geerdeten Psychologin zu knüpfen. Ich werde am Folgetag zurückgerufen - schön, wenn mal etwas klappt - Termin 7. März!
Silvester habe ich ganz gut überstanden, etwas schlechte Laune vor dem Treffen, mit den Geschwistern und Anhang dann aber sehr schön, zum Glück keine "Eine gesundes neues Jahr"-Wünsche, erst im Bett kommen mir die Tränen, ich habe den Eindruck, ein beschissenes Jahr 2022 geht zu Ende und die Angst, dass es nach dem PET/CT gleich wieder beschissen weite geht - aber mal sehen.

[urosport]

Ich schreibe das mehr aus Gründen der Protokollierung: Ich hatte letzte Woche meine PSMA PET/CT Untersuchung. Es zieht mich schon runter, dass ich da gefühlt wieder diesen kompletten Depresionsverlauf durchmache: Diagnoseschock, 3 Wochen Angst, warten auf den Anruf, 3 Wochen Angst Warten auf die Röhre, 8 Tage Angst warten auf die Diagnose. Die Situation, ich gehe wegen einem Rückenproblem zum Orthopäden und komme mit einem Krebsverdacht vom Radiologen zurück war schon extrem. Gefühlt, habe ich in 6 Wochen die selben Angsterlebnisse durchlaufen wie in den kompletten 1,5 Jahren davor: Diagnoseschock, warten auf den Behandlungstermin, warten auf den Termin, warten auf die Diagnose – einfach nur 6 Wochen in Angst. Aber gefühlt zum ersten Mal, wird die Diagnose nicht schlimmer sondern besser als erwartet. Schön.
Karl

[lutzi007]

Hi Karl,
das kann ich mal wieder sehr gut nachvollziehen. Zwischenzeitlich fühle ich mich in den letzten Monaten auch einfach nur sauschlecht (psychisch), weil ich natürlich auch Angst von meinen nächsten Therapien habe. Ich gebe es hiermit offen zu.
Aber es bleibt mir nichts Anderes übrig, als mich damit zu arrangieren, dass mein Krebs es einfach nicht gut mit mir meint.
Na, mal sehen, wie es so weiter geht. Mein Ziel ist jedenfalls, so lange, wie es geht durchzuhalten.
Und wenn dann mal etwas besser als erwartet läuft, werde ich das auch sehr gerne annehmen und genießen
Gruß
Lutz

[urosport]

Hi Lutz,
Danke für dein Verständnis, und ich fühle mit dir, immer beim Beginn anderer Therapien gehen einem die Gedanken durch den Kopf, richtig entschieden, wirkt das ganze, hätte es etwas besseres gegeben? Ich habe die Patientenhotline der UK Tübingen angerufen, er meinte nur, das mit dem 5 Jahren restliche Lebenszeit, soll ich vergessen, die Krebserkrankung wäre zu individuell und es gibt einen Strauß von verschiedenen gut wirkenden Therapien. Natürlich will ich das gerne glauben, aber die Aussagen mit der halbierten Restlebenszeit, stand ja auch aus belastbaren Quellen.
Ich denke wir können uns ruhig mal eingestehen, dass der Akku einfach auch mal leer ist und ich habe mir auch oft gedacht: spreche doch nicht immer von Angst, sag stattdessen Befürchtung, aber verdammt nochmal, wenn es Angst ist dann nenne ich das auch so. Du musst weiter kämpfen, du bist doch einer meiner Helden ,-) Bei mir scheint es zum ersten mal, nach 1,5 Jahren, mal besser als befürchtet herauszustellen - „nur“ gutartige Metastase. Aber selbst mein Urologe ist noch etwas skeptisch und schickt mich zur Sintegraphie. Also geht das Wartespiel wieder los. Lutz, ich wünsche dir, dass deine Therapie wirkt und du deine mentale Ausbalanciertheit wieder findest, für die ich dich immer bewundert habe.
Grüße, Karl

[lutzi007]

Hi Karl,
Danke, Dein Zuspruch tut mir gut.
Ich werde doch weiter dem Heldentum frönen. Aber auch als Held darf ich ja ab und zu mal traurig sein
Außerdem habe ich mir erst kürzlich eine sehr wohlklingende klassische Gitarre gekauft und wieder angefangen, intensiv zu üben. Früher konnte ich mal super spielen, klassisch und Ragtime. Da will ich wieder hin.
Und ich habe auch wieder mit Dart angefangen. Da war ich früher auch sehr gut drin. Jetzt treffe ich noch mehr die Wand als die Scheibe. Aber es wird bestimmt langsam wieder besser. Mein Ziel: Seniorenweltmeister in der Kategorie Schwerbehindert
Also, ich habe auch noch langfristige Ziele
Karl, super, dass bei Dir zwischendurch auch mal Entwarnung ist, Du hast es verdient.
Gruß
Lutz

[urosport]

Hi Lutz,
ja Helden dürfen auch traurig sein, das rundet nur mein Heldenidealbild ab ;-)
Schön, dass du zwei Hobbies aktivieren kannst, es war ein einfacher Rat an mich, aber ein Hobby, das einem Spaß macht und auch auf andere Gedanken bringt, hat was. Ich muss mir da noch Gedanken über ein "Winterhobby" machen. Ich fahre zwar auch im Winter Rad, aber es soll mir schon noch Spaß machen. Bin mitterweile auf 3000 km im Jahr abgefallen - praktisch halbiert.
Mann war ich erleichtert nach der telefonischen PSMA PET/CT-Entwarnung, schriftlich habe ich immer noch nichts, der Befund ist seit 7 Tagen fertig! Schade, dass mein Urologe nicht ganz so euphorisch war - ich sollte eine Knochensintegraphie machen - mach ich. Nächste Woche Freitag 7:30 Uhr. Gruß an den mal traurige Helden.
Karl

[amadeus]

Hallo Lutz, Hallo Karl - ein Vorschlag sich effektiv von den unerfreulichen Dingen des Lenbens abzulenken : Lernt GO spielen. (Japanisches Brettspiel mit 2 Buchstaben) Kann man in Go Clubs oder im Internet.Das Spiel ist mindestens genauso komplex wie Schach und kommt genau wie da mit wenigen, leicht zu erlernenden Regeln aus.Und wie beim Schach wird man ein Leben lang dazulernen.(Die Möglichkeiten Steine zu kombinieren ist grösser als die Anzahl der Atome im Universum) Aber keine Angst - man kann nach einer kurzen Einführung bereits Go spielen und was ganz wesentlich ist : Im Gegensatz zum Schach können Spieler mit völlig verschiedenen Spielstärken miteinander spielen, ohne dass es für den Stärkeren Spieler langweilig wird, weil die Spielstärken durch Vorgaben ausgeglichen werden können, ohne dass sich der Charakter des Spiels ändern würde.
Wenn ich auf eine Marsexpedition ginge oder müsste lebenslang im gefängniss sitzen - ich würde ein GO Spiel mitnehmen.


Wolfgang

[urosport]

Danke für den Tipp, liest sich als ob man auch mental gefordert wird, da hätte ich Lust drauf.
Karl

[urosport]

Hallo zusammen,

einige von uns haben ja Therapeutenerfahrung, ich komme aus meiner gestrigen Sitzung etwas ratlos zurück. Ich stelle mir schon die Frage, wie weit kann ich von meinem Therapeuten meinungsseitig auseinander liegen? Dass er schon von beginn an, den Gedanken vertrat, authentisch bleiben, Emotionen zulassen, Stress vermeiden, hilft auch im Kampf gegen den Krebs, fand ich absolut o.k.
Gestern, ging es dann zu Beginn darum, dass er den PSA-Test seinen Patienten nicht empfiehlt, wer es selber will, dann macht er es. Lieber soll Mann auf sein Körpergefühl vertrauen. Ich entgegne, als Sportler kann ich so etwas aber nicht bezüglich meiner Prostata. Ich habe nach dem häufigeren Wasserlassen in der Nacht zu Finasterid gegriffen, er kommentiert dies mit und damit haben Sie den Kontakt zu ihrer Prostata verloren??? Ich entgegne, dass das häufige Wasserlassen ja nur auf eine Vergrößerung weist, aber nicht auf den Krebs. Und, dass ich an meinen Risikofaktoren gearbeitet habe, Blutdrucksenker und Cholesterinsenker genommen habe – er meint, warum, er hat auch Bluthochdruck und nimmt nichts, man soll ein Gefühl für seinen Blutdruck entwickeln. Und zum Schluss, er hat sich auch nicht gegen Corona hat impfen lassen – als Arzt mit viel Kontakt zu Patienten finde ich das schon fast verantwortungslos andern gegenüber. Gut wir haben noch zwei Sitzungen, dann hört er auf, aber da haben mich schon ein paar Aussagen ratlos zurück gelassen. Hier im Forum muss ich die Frage in Vergangenheitsform stellen: Wer stand in Verbindung zu seiner Prostata, hat tatsächlich einer seine Krebserkrankung gespürt?

Karl

[amadeus]

Hallo Karl,

Thema GO Spiel - weiterführende Information KGS Go server im Internet.

Die Meinung deines Therapeuten zum Thema PSA Test halte ich für , gelinde gesagt,unwissenschaftlich, genau wie seine Meinung zur Therapie von Bluthochdruck. Da ist er nicht weit weg von der Behandlung von Krebs mit Bachblüten. Solche "Therapeuten" sind gefährlich und das Vertrauen etlicher Patientenin in die Kompetenz selbiger hat schon den einen oder anderen ins frühe Grab gebracht.Besser du wechselst den Therapeuten. In deiner Situation sind Schwurbeler das letzte was du brauchst.

Wolfgang

[lutzi007]

Hallo Karl,
Oje, auf so einen Therapeuten kannst Du getrost verzichten. Ich glaube, der schadet Dir mehr als er nützt.
Wenn mir meiner so kommen würde, dann würde ich abbrechen und gar nicht mehr hingehen.
Dann sprich lieber mit uns hier im Forum
Ich kann mir gut vorstellen, so wie es Wolfgang auch sagt, besteht bei solchen Therapeuten eher erhöhte Gefahr für die eigene Gesundheit.
Gruß
Lutz