Gedanken eines Trolls

[uwes2403]

Hartmut

Oh Mann,

die PSA Entwicklung ist ja heftig.....wünsche Dir viel Erfolg bei den anstehenden Therapien....

Uwe

[WernerE]

Hallo Hartmut,

PSA 107 ist schon verdammt viel. Hast du die Medikamente (außer Spritze) in Eigenregie abgesetzt, oder auf ärztlichen Rat?

Viele Grüße

WernerE

[simba01]

Weitere Gedanken
Vorweg: Karl-Urosport, es sollte eigentlich inzwischen auch Dir klar sein, daß ich mit Euch, harter Kern, Forumsgiganten und was ihr noch alles meint zu sein, nicht mehr diskutieren will und ihr ja auch nicht,, so wie es ja auch Alfred mit seinem Bienenwitzchen nochmals verdeutlicht hat. Ich mache aber bei Dir noch einmal eine kurze Ausnahme. Es ist doch völlig egal, warum ich versucht habe dem Moderator gegen Eure Angriffe zur Seite zu stehen. Es reicht doch völlig aus, daß ich in dem Punkt anderer Meinung war und auch noch bin wie Du/Ihr. Georg, der eigentlich immer sehr sachliche, kompetente und sehr zurückhaltende Posts einstellt, hat in einem anderen Thread auf die Frage wo der Tao geblieben ist, sehr klar und deutlich geantwortet: „ Er bedauert auch, daß er verschwunden ist, aber er war schon mal gesperrt wegen Verstoßes gegen die Forumsregeln und hat , nach Wiederzulassung, trotz nochmaliger Abmahnung ,wieder gegen die hier herrschenden Regeln verstoßen. Aus die Maus! So nun noch mal zu uns. Da unsere gegenseitige Abneigung ausreichend dokumentiert ist, und ich von Euch als Troll und das absolut Böse identifiziert worden bin, bitte ich Euch, bleibt in Euren Threads und haltet Euch doch wenigstens mal an Eure eigenen Vorgaben: Füttert keinen Troll, wir lassen ihn austrocknen, und bleibt „meinem“ Thread fern. In Euren Threads dürft ihr ruhig weiter darüber diskutieren, wie ihr den Moderator vielleicht doch noch los werdet, wie ihr die Macht des BSP brechen könnt, ihr ein neues Parallelforum auf die Beine stellen könnt, Euch i in die Führungsgremien des BPS wählen lassen könnt u.s.w. Ich will damit nichts zu tun haben und es interessiert mich auch nicht. Ich schreibe hier in meinem Thread auch nicht für Euch, sondern für diejenigen, die auch mal bereitsind nachzudenken und sich auch mal sich und ihre Aktivitäten zu hinterfragen.

Es mutet mich doch etwas seltsam an, wenn jemand hier aus dem Forum schreibt, daß sie sogar ihre Schlaf- und Ruhezeiten dafür opfert, um selbstlos anderen hier i m Forum mit ihrem, ohne Zweifel, großem Wissen, beizustehen. Wenn jemand mit Helfersyndrom unterwegs ist, dann würde ich es allerdings besser finden, wenn man z.B. in einem Hospiz tätig wird. Der Einsatz dort ist sicherlich schwieriger und belastender, als wenn man per Ferndiagnose Ratschläge an Unbekannte gibt. Im Hospiz versucht man Menschen, die am Ende ihres Lebens angekommen sind, dieses Ende etwas zu erleichtern. Und was den großen Unterschied zu den Ratschlägen hier ausmacht ist die Erkenntnis, das alles Wissen dieser Welt diese Menschen nicht vor ihrem, in der Regel, baldigem Ende bewahrt.

Was mir noch so aufgefallen ist, bei Personen hier im Forum, mit denen es bergab geht, erscheinen dann so Mitteilungen wie :“Schade, daß es bei Euch nicht so gut läuft“ und bei denen, die ins Hospiz verlegt werden oder Selbstmordgedanken posten, kommt hier aus dem Forum so gut wie gar nichts mehr. Hier im Forum ist zwar nur ein Bruchteil aller Prostatakrebskranken Deutschlands vertreten aber diese sind über ganz Deutschland verteilt. Ich würde mir da wünschen, daß wir es vielleicht zustande bringen, beim Fuldatreffen hat´s ja auch halbwegs funktioniert, so eine Art Unterstützungsdienst für diese Schwerkranken und allein gelassenen Menschen , auf die Beine zu stellen. Anfangen könnte man ja erst mal damit, das gefragt wird, ob Hilfe, erforderlich und gewünscht ist und welcher Art. Ist er alleine oder wird er genügend versorgt. In einem zweiten Schritt könnte man dann feststellen, wer aus diesem Forum in der Nähe wohnt und wer bereit und in der Lage ist, die gewünschte Hilfe zu leisten.

Das hier im Forum die neuesten Studien und Entwicklungen bei der Bekämpfung des Prostatakrebses eingestellt werden, ist sicher sinnvoll und vor allen Dingen interessant. Sie haben aber so gut wie keine direkten Auswirkungen auf die täglichen Problem und die Behandlung der Patienten hier im Forum, es sei denn diese werden, wie die Protect Studie in den Leitlinien umgesetzt. Nützlicher fände ich es, wenn sich jemand fände, der die Tipps und Ratschläge für die täglichen Umgang mit den Folgen der Erkrankung in einer Datei zusammen fassen würde, auf die dann mit einem Link verwiesen werden kann, ähnlich wie bei der Zusammenstellung von den empfohlenen Prostatakliniken. Das würde es ersparen, jedes mal wieder neu antworten zu müssen, wenn jemand zu x-ten mal wissen will, was eine Penisklemme ist und wie sie eingesetzt wird, was für Vorlagen, wie funktionieren die Katheter, welche Schmerzmittel kann man nehmen und so fort.
Das war´s mal wieder für heute, bleibt gesund und vielleicht bis zum nächsten mal.

[Hartmut S]

Ja Uwe, darum hatte ich mich ja schon langsam verabschiedet,
aber nachdem Lutz und ich hier so viel Hilfe erhalten, überleben wir Euch alle.
Mein. Humor ist noch da.

Ja Werner, eigenständig abgesetzt, aber erst seit gestern.

Danke Wasabi hab es gefunden.

Gruss
hartmut

[uwes2403]

aber nachdem Lutz und ich hier so viel Hilfe erhalten, überleben wir Euch alle.

Challenge accepted :-)

Etwas früh, um sich zu verabschieden - meist Du nicht ?

Also bis denne....

Gruß

Uwe

[KarlEmagne]

Hartmut, es mag nicht den Empfehlungen und Leitlinien entsprechen, aber selbst ist der Mann. Diese Logik, dass es angeblich noch auf irgend einen nichtresistenten Anteil Zellen irgendwelche positiven Einfüsse hätte, während der PSA explodiert, erschließt sich mir nicht.

Dir alles Gute und viel Erfolg mit der RLT. Bin mal gespannt, was du berichtest.

Gruß Karl

[lutzi007]

Lieber Bernd,

zu "Weitere Gedanken":

Da ich mich von Deiner Kritik überhaupt nicht angesprochen fühle, schreibe ich Dir hier.

Ich sehe hinsichtlich des Forum wohl Vieles ganz anders als Du.

Die Diskussion von neuen Studien und Behandlungen, die noch nicht in den Leitlinien sind, finde ich sehr interessant. Für meine Therapien spielen sie natürlich (noch) keine Rolle.

Beispiel Penisklemme: Wer hier nach Handhabung und Tipps fragt, hat normalerweise schon das Internet durchforstet, aber ist noch nicht ausreichend fündig geworden. Also fragt er dann hier nach und es antworten User, die persönliche Erfahrungen damit haben. Klar, man könnte das auch persönlich in einer örtlichen Selbsthilfegruppe fragen, aber da hat auch nicht jeder Lust drauf. Das Forum ist ja auch eine Art sehr großer Selbsthilfegruppe. Da ist die Wahrscheinlichkeit, mehr Tipps zu bekommen, ja außerdem viel größer.

Auch ist der menschliche Zuspruch nicht zu unterschätzen. Wenn jemand ein Problem hat, örtliche Selbsthilfegruppen nicht mag, und sonst auch niemand da ist, mit dem er über sein Problem sprechen kann, nützt es ihm nicht soviel, geschliffene und perfekt ausgearbeitete Texte irgendwo im Internet zu seinem Problem zu lesen. Da kann es leicht passieren, dass er sich noch schlechter fühlt als vorher. Wenn dann im Forum jemand freundlich antwortet, ist das nur positiv, selbst wenn dann Dinge erklärt werden, die leicht im Internet zu finden sind. Aber es macht sich einer Gedanken zu Deinem Problem und das tut Dir dann wiederum einfach nur gut.

Wie jetzt jemand sein "Helfersyndrom" ausleben möchte, sollten wir dem- oder derjenigen selbst überlassen. Es ist doch einfach schön, dass es Menschen gibt, die anderen überhaupt helfen wollen. Denen möchte ich jetzt aber auch gar nicht vorschreiben, wo sie helfen sollen. Das empfinde ich als anmaßend.

Wenn es mit jemand total bergab geht, da fehlen doch so gut wie jedem die Worte. Das würde ich jetzt aber wirklich niemandem vorwerfen.

Was im Forum leider nicht geht, ist jemanden, der total leidet, einfach mal in den Arm zu nehmen. Körperliche Zuwendung hatte schon immer eine starke Wirkung und kann viele tröstende Worte ersetzen.
Aber wir können alle versuchen, freundlich miteinander umzugehen und bei jedem Text vor dem Abschicken noch mal zu überlegen, wie der eigene Text auf einen selber wirken würde, wenn man selbst der Adressat wäre.
Manchmal sind mir schon auch Beiträge insofern misslungen, dass, wenn ich sie mit Abstand noch mal gelesen habe, ich dachte: "Mannomann, der Absender ist ja ganz schön überheblich." Und dann war ich doch selbst der Absender. Nur mal so als Beispiel. So etwas passiert natürlich auch im persönlichen Gespräch. Da kann ich dann aber (hoffentlich) am Gesichtsausdruck meines Gegenüber sofort sehen, dass meine Aussage nicht gut ankommt und entsprechend selber etwas richtig stellen.

[simba01]

Ich habe nichts kritisiert, sondern nur vorgeschlagen, was ich denke, was man vielleicht besser machen könnte. Das z.B. beim Treffen in Fulda nach langem hin und her sich nicht mal ein dutzend Foristen eingefunden haben, finde ich bedauerlich. Wahrscheinlich werden sich auch kaum welche finden lassen, die andere, allein gelassene Krebskranke persönlich unterstützen wollen, und sei es auch nur durch einen Besuch im Hospiz. Ich denke da z. B. an Haimer, bei dem ich es ja täte, wenn er nicht so weit weg von mir wohnen würde.

[lutzi007]

Lieber Bernd,

alles OK.

Bezüglich Fulda hatte ich zu meiner Person ja schon gesagt, dass mir eine solche Reise zur Zeit einfach zu anstrengend ist. Nicht nur so eine Reise. Auch persönliche oder noch schlimmer in Gruppen, längere Gespräche strengen mich mental sehr an. Das ist halt meiner Therapie geschuldet. Ich brauche immer viele Erholungsphasen.
Ich bin enger befreundet mit einem ehemaligen Arbeitskollegen, der schon seit längerer Zeit schwer krebskrank ist. Wir stützen uns gegenseitig. Ein anderer ist leider vorletztes Jahr schon kurz nach seiner Krebsdiagnose verstorben.
Ich führe ab und zu auch sehr persönliche Gespräche mit neu an Krebs Erkrankten an meiner früheren Arbeitsstelle, zu denen ich während meiner aktiven Zeit auch schon viel Kontakt. hatte. Sobald die mitbekommen, dass ich auch psychoonkologische Therapie gemacht habe, mögen die sehr gerne mit mir sprechen. Einer geht sogar schon zum gleichen Therapeuten, den ich auch mal hatte.
Dann ist da noch meine Schwiegermutter im Pflegeheim, die natürlich so oft wie möglich besucht werden möchte. Manchmal fragt die mich sogar, wie es mir geht. Meistens erzählt sie natürlich von den Problemen im Pflegeheim und allen ihren einzelnen Beschwerden.
Ich denke, viele hier leben so ähnlich und machen nicht nur high life, und reisen nicht nur rund um die Welt und lassen es sich gut gehen. Aber dagegen wäre auch nichts einzuwenden. Solange man noch gut reisen kann, sollte man es schon machen.

[simba01]

Na dann, eine gute , erholsame und insbesondere Schmerz- und Beschwerdefreie Nacht. Hoffentlich bekommst Du keinen Ärger mit den Mitforisten, weil Du immer noch mit mir Ausgeburt der Hölle kommunizierst.

[lutzi007]

Na dann, eine gute , erholsame und insbesondere Schmerz- und Beschwerdefreie Nacht. Hoffentlich bekommst Du keinen Ärger mit den Mitforisten, weil Du immer noch mit mir Ausgeburt der Hölle kommunizierst.

Lieber Bernd,
ich sehe das alles nicht so eng. Wenn ich von der Chemo wiederkomme, so wie heute mal wieder, freue ich mich einfach, dass es mir noch relativ gut geht und ich nur wenig Schmerzen habe.

[amadeus]

Hallo Lutz,

"nur wenig Schmerzen" Habi ch was überlesen ? Ich habe bisher angenommen, daß du keine Schmerzen hast, zuminstens keine die drekt Tumorabhängig sind.

Wolfgang

[lutzi007]

Hallo Wolfgang,

ich habe eigentlich immer irgendwelche leichten Schmerzen: Rücken, Schultern, Hände, Füße, Hüften, seltener Knie. Aber die habe ich schon seit über 25 Jahren. Wenn es dann mal zu stark wird, nehme ich Ibuprofen, aber nur immer kurz.
Meine Bronchien tun auch oft weh. Das habe ich seit meiner Kindheit, bedingt durch das Asthma.
Und hin und wieder, auch schon seit Jahrzehnten, Augenflimmern, begleitet von leichten Kopfschmerzen, gegen die bisher noch kein Mittel geholfen hat.
Völlige Schmerzfreiheit erlebe ich immer für etliche Stunden, wenn ich eine Stunde schwimmen war. Deshalb gehe ich ja so gerne schwimmen.

Wegen dieser ganzen, meistens gut aushaltbaren Schmerzen, die schon immer da waren, ist es für mich schwierig zu sagen, welche Schmerzen vom Krebs oder als Nebenwirkung von Therapie kommen könnten. Es sei denn, es sind Schmerzen, die ich vorher noch gar nicht kannte, wie z.B. diese starken Schmerzen (ich konnte kaum noch etwas kräftig greifen), die ich ausgehend vom Nagelbett der Finger- und Fussnägel hatte. Die sind wohl eindeutig von der Chemo verursacht. Dann ab und zu stechende Schmerzen, begleitet von "Ameisenkribbeln" (wahrscheinlich Neuropathie) von Händen und Füssen, die mit der Einnahme von Olaparib begannen und mit der Chemo sich verstärkten.

Natürlich habe ich den diversen Ärzten (Hausarzt, Orthopäde, Pneumologe, HNO-Arzt, Venologe, Urologe, Onkologe, u.a.) meine Schmerzen immer wieder mal geschildert. Das Ergebnis war:
Verschleiss, Arthrose, man könnte was operieren, Ibuprofen ist gut, Kortison ist gut, da kann man nichts machen, wahrscheinlich Einbildung, usw.

Aber ich denke, das kennt jeder. Ich weiß nur, dass ich um so weniger Schmerzen habe, wenn ich mich viel und regelmäßig bewege, aber ohne mich dabei zu stark zu belasten. Das wirkt bei mir bisher noch am besten, schon seit meiner Kindheit.

Ich habe auch mal den Arzt gefragt, wie sich denn diese durch den Tumor bedingten Knochenschmerzen anfühlen würden, mit was man das vergleichen könnte. Da hieß es, dass ich das dann schon merken würde. Angst habe ich davor schon. Ich hoffe, es wird nicht so schlimm, ansonsten gibt es dann ja hoffentlich noch schmerzstillende Möglichkeiten dagegen.

Schmerzen sind einfach ein komplexes Thema. Grob gesagt: Der eine würde wegen zu starker Schmerzen am liebsten sein Leben beenden, der andere sagt, dass es noch auzuhalten ist. Und dann gibt es noch die Abkömmlinge der Indianer, die einfach nie Schmerzen haben

P.S.: Wichtig, damit ich nicht gegen Regeln verstosse: Ich bin ein harmloser kleiner Troll und habe PK

[Advo024]

Lieber Lutz,

trotz aller Bemühungen können wohl nicht immer alle Schmerzen beherrscht werden.
Das Ziel ist es dann vielfach nicht, dass der Patient absolut schmerzfrei ist, sondern dass der Schmerz erträglich bleibt.

So gesehen hatte Victor trotz seiner unzähligen Knochenmetastasen großes Glück und nur kurz vor seinen letzten
Stunden das Empfinden, der Schmerz werde ihm unerträglich. Sofort wurde gehandelt, obwohl Victor es zuvor immer ablehnte,
nicht wenigstens Reste seines Schmerzes als Indikator zu behalten und ihm daran lag, kommunikationsfähig zu bleiben.
Die dann stufenweise gesteigerten Maßnahmen zur Schmerzlinderungen ließen ihn für einige Stunden nochmals ruhig aufatmen
und dann in Frieden einschlafen.

Den Tod festellenden Arzt habe ich gefragt, ob mit den schmerzlindernden Maßnahmen der Tod von Victor bewusst eingeleitet
oder beschleunigt wurde. Der Arzt konnte mich über allgemeine Erwägungen hinausgehend insofern beruhigen, als dass
das Multiorganversagen ohne Schmerzlinderung wenige Stunden später eingetreten wäre. So habe Victor das erhalten, was er
gebraucht habe, um sich wieder zu entspannen und Ruhe zu finden. Die Grenze zu einer Sterbehilfe-Medikation sei durch
die gewählte Dosierung nicht überschritten worden.

Liebe Grüße
Silvia

[lutzi007]

Liebe Silvia,

es ist beruhigend zu wissen, dass es heutzutage so viele Möglichkeiten gibt, schier unerträgliche Schmerzen auf ein noch erträgliches Maß herunterzudrücken.