Soll ich überhaupt eine Therapie machen?

[kel_56]

Hallo,
bei mir (66 Jahre) wurde vor einer Woche PK diagnostiziert, PSA 176, noch kein Gleason. Metastasen in Beckenkämmen und Rippen (Knochenszintigramm). Übermorgen Biopsie, in einer Woche Thorax/Becken-CT. Geplante Therapie: Hormontherapie und Antiandrogene. Aufgrund meiner Lebenssituation (verwitwet, Dauerschmerzen seit 1,5 Jahren wegen Schenkelhalsbruch nach Radunfall und noch einiges andere) war meine Lebensfreude -und -wille auch schon vor der Diagnose nahezu Null. Jetzt sind diese unterirdisch, ich bin völlig handlungsunfähig und in Schockstarre, nur Heulen, Schreien und Stoßgebete. Allein mein christlicher Glaube und ein Rest von Selbsterhaltungstrieb und ein Fünkchen Resthoffnung haben einen Suizid bisher verhindert. Die Hormontherapie (welch schönes Wort für chemische Kastration) wirkt in 80% der Fälle im Schnitt 2 Jahre. Wenn sie bei mir wirkt, dann bin ich voraussichtlich in etwa 2 Jahren wieder da, wo ich jetzt bin, ich will definitiv keine Chemo (habe das bei meiner Frau miterlebt). Ich weiß nicht, was ich mit dieser Zeit anfangen soll, ich will sie nicht. Mein einziger Wunsch ist, meine eigentliche Leidenszeit am Ende so kurz und erträglich wie möglich zu gestalten. Wenn die Finalphase sowieso irgendwann kommt, dann doch lieber jetzt als ein paar Jahre später. Ich habe im Moment einen guten Allgemeinzustand und fürchte, dass ich mich sehr lange quälen muß, wenn ich keine Therapie mache. Vielleicht bin ich nach der Hormontherapie geschwächter und es geht dann schneller. Keiner kann mir sagen, wie es jetzt weitergeht, wenn ich nichts mache. Ich nehme an, die Metastasen breiten sich über den ganzen Körper aus, bis schließlich der Tod durch Ausfall diverser Organe eintritt. Kann mir jemand sagen, wie lange die Phase von der Pflegebedürftigkeit bis zum Tod dauert? Hat jemand schon ähnliche Gedanken gehabt?
Viele Grüße
kel_56

[MartinWK]

"Das Sein bestimmt das Bewußtsein" - und der Wille bestimmt die Lebensfreude. Glaube, Selbsterhaltungstrieb und Hoffnung sich doch starke Antriebe, das Leben so zu genießen, wie es uns unsere körperlichen und geistigen Beschränkungen erlauben, ob krabbelnder Säugling, im Rollstuhl oder schwer krank. Uns älteren Männern fehlt vielleicht die Anpassungsfähigkeit - es soll alles so bleiben wie es ist. So ist die Welt aber nicht konstruiert.

Entschuldige, wenn ich dich auf einen Widerspruch in deinem Text hinweise: einerseits Lebensfreude reduziert wegen Schmerzen, Tod der Frau u.a.m. - andererseits guter Allgemeinzustand. Da sollte doch ein Ausgleich möglich sein?

Klar ist, dass metastasiertes PCa bisher nicht heilbar ist (trotzdem überleben es etliche viele Jahre - und eine sehr kleine kurative Hoffnung besteht immer - nicht zu vergessen, dass "geheilt" bedeutet, binnen 5 Jahren kein Rezidiv zu haben). Und wem die Potenz wichtig ist der hat wenig Optionen: nur Chemo und neuerdings Ligandentherapie; beide können diese aber auch angreifen.

Erstmal wirst du dich mit der Diagnose ernsthaft beschäftigen müssen, dabei die aktuellen Befunde abwarten und eventuell weitere Untersuchungen anstreben (PSMA PET/CT, Genmarker,...). Dann wird man sehen. Eine mögliche Vorgehensweise aus einer vermutlich schlechteren Ausgangssituation findest du hier: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...s-PSA-Wert-679
Ich würde das als Muster für den richtigen Weg bezeichnen.

[amadeus]

Hallo (du hast doch bestimmt einen Vornamen der nicht kel_56 ist)

Nach Ende der Hormonentzugstherapie beginnt definiv nicht das Finale, sondern andere therapeutsche Schritte beginnen, die wiederum dir weitere Jahre mit annehmbarer Lebensqualität geben werden. Es besteht kein Grund zur Verzweifelung. Schau dir mal auf "Myprostate" die Krankengeschichten vieler Betroffener an. Dann wirst du feststellen daß es sich nicht so schnell stirbt wie du befürchtest.
Aber vor der Therapie kommt die Diagnose. Ein erster Schritt ist die Biopsie. Dann wird man dir die möglichen Optionen erläutern.

Also Kopf hoch - und hier im Forum gibt es viele, die nach der Diagnose PCA die gleichen Gedanken, Ängste hatten wie du (Ich auch), und heute- jahre später - die Erkrankung viel entspannter sehen.


Wolfgang

[Georg_]

Warte es doch erstmal ab. Hormontherapie plus Abirateron wirkt bei dir im Mittel 4,4 Jahre. Danach käme Chemo oder Lu177.

https://www.thelancet.com/article/S1470-2045(19)30082-8/fulltext

[lutzi007]

Hallo kel,
die Hormontherapie kann auch wesentlich länger wirken. An der Statistik sollte man sich nicht orientieren. Die ist oft zu negativ.
Die Wirkdauer kann bei Dir ja wesentlich länger sein.
Hol Dir auch noch Unterstützung durch Psychoonkologie (Hausarzt ansprechen). Das kann Dir auch sehr nützlich sein und Deine Lebensqualität verbessern.
Liebe Grüße
Lutz

[Georg_]

Kel hatte eine Wirkungsdauer der Hormontherapie von zwei Jahren erwartet. Ich wollte darauf hinweisen, dass es mehr als doppelt so lange ist, wenn man z.B. mit Abirateron kombiniert.

[Huskie]

[QUOTE=kel_56;143196]Hallo,
Jetzt sind diese unterirdisch, ich bin völlig handlungsunfähig und in Schockstarre, nur Heulen, Schreien und Stoßgebete. Allein mein christlicher Glaube und ein Rest von Selbsterhaltungstrieb und ein Fünkchen Resthoffnung haben einen Suizid bisher verhindert. kel_56.

"kel_56" setz Dich mal ruhig hin, lasse den Anfall von Trübsinn zu, und lasse ihn danach langsam vorübergehn. Ist gibt vielmehr als ein "Fünkchen Resthoffnung" für Dich. Mit Hormontherapien hast Du gute Aussichten auf viele Jahre mit relativ guter Lebensqualität. Ich war 60 als meine PSA-Werte erhöht waren. Jetzt fange ich bald mein 84. Lebensjahr an, habe eine Menge Metastasen, bin aber immer noch guter Dinge.
Wer sich dem Tode öffnet, lebt leichter! Mein höchster PSA-Wert war mit 44 ng/ml zwar nicht so hoch wie Deiner, aber Dein PSA-Wert geht nach einer Hormonblockade, spätestens mit Zytiga, höchstwahrscheinlich auch kräftig nach unten.

Wenn Du Angst vor der Pflegebedürftigkeit hast, dann werde Mitglied bei der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS). Du brauchst heute Deinen Prostatakrebs nicht im ständigen Schwanken zwischen Angst, Wut, Verzweiflung und Depression bis zur totalen Hilflosigkeit zu durchleiden. Sollte Deine Metastasierung trotz Hormonblockade fortschreiten, was erst nach wievielen (?) Jahren der Fall sein wird, und sich Deine Lebensqualität wirklich drastisch verringern, dann kannst Du mit Hilfe der DGHS die Würde in der letzten Lebensphase wahren. Die Zeiten des übergriffigen Paternalismus, sei es von Seiten des Staates, der Medizin oder der Religion, sind vorbei, nachdem die freie Gestaltung des eigenen Lebensentwurfs grundgesetzlich garantiert ist.

Also heul Dich ruhig aus und finde danach zurück zu Deiner Handlungsfähigkeit. Die Lage ist viel besser als Du zur Zeit denken kannst.
Herzliche Grüße
Huskie

[Advo024]

Hallo (Mi)kel,

deine Gefühle der Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit begleitet von diversen Ängsten kann ich gut nachvollziehen. Es ist noch nicht sehr lange her, als auch mein Mann seine Diagnose erhielt. Damals glaubten auch wir,
ein nahes schmerzhaftes Ende stünde bevor. Auch wenn du es dir heute noch nicht vorstellen kannst, dem ist nicht so, zumal du angibst, dich in einem guten Allgemeinzustand zu befinden. Das wirst du noch zu würdigen wissen, wenn es später um die Auswahl der zur Verfügung stehenden Therapien geht. Je weniger organische Vorerkrankungen du mitbringst, umso besser. Und wenn nicht alle Werte so sind, wie sie sein sollten, lässt sich manches Mal auch daran noch etwas ändern.

Derzeit bedarf es nun erst einmal einer möglichst umfassenden Diagnostik, die nicht nur den behandelnden Ärzten, sondern auch dir deine persönliche Ausgangssituation konkret offenbart. Je mehr Informationen du dir verschaffst, umso schneller können deine Ängste, die sich aus Unwissenheit und den schlimmsten Befürchtungen speisen, weichen. Dann kannst du auch merken, dass du nicht ein hilfloses Opfer deiner Erkrankung bleiben musst, sondern aktiv mitbestimmen kannst, wie es weitergehen soll. In Kenntnis der Vor- und Nachteile verschiedener Behandlungsmöglichkeiten wirst du dann über den für dich „richtigen“ Weg entscheiden. Wenn du dies nicht möchtest, wird dich niemand zu einer bestimmten Therapie zwingen, möge diese auch noch so erfolgsversprechend sein.

Wichtig ist, dass du dich in die Hände guter Ärzte begibst. Nach unserer Erfahrung ist dies nicht immer leicht und gegebenenfalls solltest du dich nicht scheuen, die Ärzte auch wieder zu wechseln.
Diese Erfahrung haben wir wie auch viele andere schon hinter sich.
Regelmäßig wirst du bei den Prostatazentren der Unikliniken in guten Händen sein.

Ich wünsche dir insbesondere zur Überwindung deiner Schockstarre die notwendige Kraft.

Liebe Grüße
Silvia

[kel_56]

Hallo,
zunächst mal danke für eure Worte. Zuspruch und Aufmunterung ist sicher das, was ich ich im Moment brauche. Und da sind Betroffene sicher am authentischsten.

zu Wolfgang: ich heiße Karl-Eugen.
zu MartinWK: mit "gutem Allgemeinzustand" meinte ich meine körperliche Verfassung, sieht man mal vom Krebs und der Hüftfraktur ab. Bis zu meinem Radunfall 2/2021 war ich sportlich sehr aktiv, ich war jedes Jahr mehrere Tausend Kilometer mit dem Rad unterwegs. Die Fraktur wurde geschraubt, leider ist sie nicht richtig verheilt und schmerzt bei jedem Schritt. Eine Hüftprothese kann helfen. Und bei der CT wegen der Hüfte wurden die Knochenmetastasen entdeckt, der Krebs hat bisher noch keine Symptome ausgelöst, außer dass das Wasserlassen mühsamer war.

Ich lebe allein, habe zwei Töchter, zu denen ich ein sehr gutes Verhältnis habe. Eine wohnt in der Nähe, die andere 100km weg. Beide sind emotional auch sehr mitgenommen und müssen ihren stressigen Alltag bewältigen. Sie unterstützen mich, wo sie können, aber ich darf da nicht zu viel verlangen, ich darf sie nicht überfordern. Ich habe zwar einen großen Bekanntenkreis, aber keine engen Freunde, die ich ohne Scheu um Hilfe bitten könnte. Lebt man in einer gut funktionierenden (Groß-)Familie, läßt sich da sicher viel auffangen. Das ist eben auch mein Problem, dass ich schon vor der Diagnose durch die Hüfte psychisch angeschlagen, aber insgesamt doch stabil war, hatte ich da doch eine gute Perspektive. Der Krebs hat mir da jetzt den Boden komplett unter den Füßen weggezogen.

Über die DGHS habe ich mich auch schon informiert. Es ist sehr zu begrüßen, dass der Patientenwille an erster Stelle steht, ich werde demnächst eine Patientenverfügung und Vollmachten für meine Töchter verfassen. Zwar sind "Paternalismus von Staat, Medizin und Religion" zum Glück vorbei. Aber bei mir ist es sehr tief verwurzelt, dass Suizid kein Ausweg sein darf. Daran möchte ich auch nicht rütteln, das gehört zum unveräußerlichen Inventar meines Glaubens. Ich muß für mich ganz persönlich definieren, wo Suizid beginnt, was gar nicht so einfach ist. Bereits beim Ablehnen einer belastenden Chemo, die vielleicht anschließend noch ein paar Monate halbwegs Lebensqualität bietet? Oder beim Sterbefasten, also dem passiven Unterlassen der Nahrungsaufnahme? Oder erst beim aktiven unmittelbaren Herbeiführen des Todes?

Psychoonkologie ist sicher eine gute Sache, ist aber wohl eher nicht auf schnelle Intervention ausgelegt. Gibt es Erfahrung mit Antidepressiva? Können die über die schlimmsten Klippen hinweghelfen?

Ich versuche, irgendwie durchzuhalten.

Liebe Grüße
Karl-Eugen

[lutzi007]

Hallo Karl-Eugen,

die Erfahrung Anderer mit Psychopharmaka wird Dir leider nicht so viel nützen, weil jeder Mensch anders darauf reagiert. Es gibt nicht "das" Mittel und dann ist Alles gut.

Die Entscheidung, ob Du da ein Mittel und auch welches Du da zu Dir nimmst, sollte Therapeut oder Therapeutin treffen. Diese Mittel sind ja kein harmloses Zeug und wirken leider auch nicht so kurzfristig, auch nicht für ewig lange und auch nicht immer wie gewünscht.

Ich kann Dir wirklich nur empfehlen, Dir auf dieser Schiene professionelle Unterstützung zu holen. Dabei kannst Du nur gewinnen. Einfach mal dranbleiben und bei Deinem Hausarzt wegen der Verordnung von Therapie nachfragen. Leider kann es länger dauern, einen passenden Therapeuten zu finden. Bis dahin kann auch der Hausarzt mit Psychopharmaka aushelfen.

Liebe Grüße
Lutz (dank Therapeuten immer noch mit Freude am Leben)

[Optimist1954]

.... Ich muß für mich ganz persönlich definieren, wo Suizid beginnt, was gar nicht so einfach ist. Bereits beim Ablehnen einer belastenden Chemo, die vielleicht anschließend noch ein paar Monate halbwegs Lebensqualität bietet? ....

Karl-Eugen,

jede Therapie hat ihre Nebenwirkungen. Ob Chemo, Apalutamid, Abirateron ....
Chemo heißt nicht automatisch "ein paar Monate". Kurze Erfolge mit Chemo sind leider häufig bei langjährigen PK-Patienten nach Kastrationsresistenz zu sehen. Am Anfang einer PK- Behandlung wirken die meisten Therapien über längere Zeit, am Ende meist kürzer.

Nach meiner nicht so erfreulichen Diagnose vor 5 Jahren (nicht zählbare Metastasen, PSA irgendwo im vierstelligen Bereich) war die Auswahl der Therapien nicht so groß. Hormonentzug und frühe Chemo haben gewirkt und heute kann ich ein fast beschwerdefreies Leben führen.

Das soll jetzt keine Werbung für eine frühe Chemo sein, aber damals waren Abiraterone, Enzalutamid u. Apalutamid noch nicht für Neudiagnostizierte mit Metastasen zugelassen. Die Behandlungsmöglichkeiten sind mehr geworden. Auch dann, wenn die Erkrankung irgendwann fortschreitet.


Alles Gute
Franz

[kel_56]

Hallo,

ich kann nur bewundern, wie ihr gelernt habt, die Krankheit irgendwie in euer Leben zu integrieren, damit zu leben, sie als Teil von einem selbst zu akzeptieren. Im Moment gelingt es mir einfach nicht, nur von einem Schritt zum nächsten zu denken und zu planen. Diesen guten und sicher auch richtigen Rat höre ich von allen Seiten. Wie die Zukunft wird, kann ja keiner sagen, es kommt bekanntlich häufig anders als man denkt.

Mir zwingen sich ohne Chance auf Unterdrückung immer wieder Gedanken auf, die die Krankheit vom Ende her sehen. Das sieht dann in etwa so aus: irgendwann sind die Pfeile im gut bestückten Onkologenköcher verschossen, eben die, mit denen ich einverstanden bin. Dann beginnt der unaufhaltsame Verfall, nach und nach zerbröseln alle Knochen, anfangs noch mit bei vielen OPs mit Platten und Schrauben stabilisiert. Irgendwann bin ich dann mehr oder weniger bewegungsunfähig und deformiert zuerst in den Rollstuhl und dann ins Bett gefesselt. Die Schmerzen lassen sich mit MSI oder Fentanyl halbwegs in Schach halten. Irgendwann habe ich das Glück, daß sich der Krebs ein Organ wie die Leber zu Gemüte führt, dessen langsames Versagen mich dann erlöst. Und das kann sich lange Zeit hinziehen, ich bin noch relativ jung und habe keine Vorerkrankungen, ich habe also "gute" Chancen, so zu enden. Die Chance hatte ich natürlich auch vor der Erkrankung wie jeder Mensch, das hat mir nichts ausgemacht, das war eher hypothetisch, jetzt ist es realistisch. Seit meiner Rente arbeitete ich bis zu meinem Unfall ein paar Schichten im Monat als Rettungssanitäter, und ich habe in den Pflegeheimen und Krankenhäusern mehr als einmal solche Fälle sehen müssen, das macht das ganze realistischer und plastischer. Ich weiß nicht, wie ich mich von diesen quälenden Gedanken befreien kann, da gibt es sicher auch kein Patentrezept. Ich wollte es mir einfach nur von der Seele schreiben.

Liebe Grüße
Karl-Eugen

P.S.: Einen positiven Aspekt gibt es: viele Menschen haben große Angst, an Krebs zu erkranken. Dies Angst müssen wir nicht mehr haben.

[Georg_]

Dieser Tod muss nicht eintreten. Unser Forumsmitglied Hans-J. hat zwölf Jahre mit Knochenmetastasen gelebt und ist dann friedlich entschlafen:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?12286-gestorben&p=142981#post142981

Außerdem sterben viele Prostatakrebspatienten wie andere Männer auch an Herzinfarkt und Schlaganfall. Hier eine Graphik dazu:



Danach sind nur 18% bzw. 22% der Patienten an Prostatakrebs verstorben.

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?10079-Ist-eine-Hormontherapie-nach-einer-Prostataoperation-sinnvoll&p=99723#post99723

[KarlEmagne]

Die Hormontherapie (welch schönes Wort für chemische Kastration) wirkt in 80% der Fälle im Schnitt 2 Jahre.

Karl-Eugen,

wenn ich dich recht verstehe, möchtest du in einer ohnehin unbefriedigenden Lebenssituation nicht auch noch die Nachteile einer Hormontherapie.

Ich denke, bei dir wären Antidepressiva oder auch Cannabis einen Versuch wert. Leider ist die Legalisierung in Deutschland noch nicht vollzogen, aber CBD-Öle gibt es glaube ich trotzdem. In Kanada hatten wir ab 2018 die volle Auswahl und Öl ist, anders als beim Rauchen, sehr gut zu dosieren. Mir hat es im Frust um diese PK-Diagnose sehr geholfen! Allerdings mit THC-Anteil. Lieber ein bisschen high als das Leben gar nicht mehr zu genießen! Zum Autofahren natürlich nix!

Die Hormontherapie ist sicher nicht schön, aber die Alternative fortschreitender Knochenmetastasen leider noch weniger.

Gruß Karl (wir haben jetzt wirklich viele mit diesem Namen hier)

[Advo024]

Lieber Karl-Eugen,

große Sorgen scheint dir nach wie vor auch eine etwaige Chemotherapie beziehungsweise die Ablehnung derselben zu bereiten. Das muss nicht sein. Auch für uns kommt eine Chemo derzeit kaum vollstellbar in Frage. Zwischenzeitlich ist die Forschung von ausreichenden Studien belegt, wonach eine zeitnahe Alternative zugunsten einer Lu177-Behandlung auch in den Leitlinien manifestiert werden dürfte. Sollte dies für dich nicht schnell genug erfolgen, kann es auch Wege zur Lu177-Behandlung außerhalb der Leitlinien mittels sogenannter individueller Heilversuche geben. Darauf wollen wir gegebenenfalls gerne zurückkommen, wenn es für dich von konkretem Interesse werden sollte. Ebenso können dann die vielfältigen Möglichkeiten zur Behandlung der Knochenmetastasen Thema werden.

Derzeit wirst auch du indessen noch Zeit brauchen, um die Erkrankung als neuen Teil deines Lebens anzunehmen. Glaube nur nicht, dass Victor oder mir das leichtgefallen wäre. Anfangs konnten wir es uns nicht vorstellen und haben uns in ähnlichen Gedanken-Karussellen wie du bewegt. Hinzu kamen dann immer neue Hiobsbotschaften, die bis heute die Bereitschaft zur Annahme und Auseinandersetzung mit dem jeweils Vorhandenen erfordern. Es ist ein Prozess, der zwangsläufig stattfindet, solltest du nicht völlig desinteressiert alle Informationen an dir vorbeiziehen lassen oder dir Hoffnungen auf etwas machen, was sich dann nicht bestätigt.

Eine große Hilfe ist uns nach wie vor das Forum mit den hiesigen Auseinandersetzungen. Vielleicht magst du darüber hinaus auch den Kontakt zu örtlichen Selbsthilfegruppen suchen. Insoweit könnte dir möglichweise Jacek als aktives Mitglied einer Selbsthilfegruppe noch spezielle Hinweise geben.

Anfangs dachte ich, es gäbe niemals mehr eine Art der Normalität, alles stand Kopf. Doch unmerklich hat sich ein neuer Lebensrhythmus mit veränderten Inhalten und Werten eingestellt, der sich nun als „neue Realität“ zur Normalität entwickelt hat. Und darin haben auch wieder schöne Erlebnisse und alltägliche Ärgernisse Raum. Nach dem ersten Lu177-Zyklus werden wir in 14 Tagen einen (Kurz-) Urlaub machen und freuen uns auf eine entspannte Zeit. Dergleichen unternehmen wir zwischendurch immer wieder auch schöne Dinge mit unserer Tochter, während derer wir nicht mehr ständig an die Erkrankung, deren Folgen und mögliche Therapien, Studien und ähnliches denken müssen.

Liebe Grüße
Silvia