RPE oder nicht??

[tbber08]

Hallo Jürgen,

meines Wissens nach bietet Heidelberg ab diesem Jahr eine Protonen Therapie an. Die Kosten sollen bei ca 25.000 Euro liegen. In den USA kostet die Behandlung zur Zeit ca 67.500 US$. Solltest Du Fragen haben kannst Du mich jederzeit auch gerne anrufen, schicke mir vorher eine email.

Beste Grüße Thomas

[derflame]

Liebe Kollegen und Monika selbstverständlich,
aus medizinischer Sicht ist meine Situation eigentlich übersichtlich (GS 3+3=6, PSA 5,6) und könnte ich ruhig warten und beobachten (auch lt. Uro und Oberarzt). Beide meinen aber auch, dass bezügl. Alter (52) und familiärer Vorgeschichte eine RPE empfehlenswert sei. Nach der Laser-OP bin ich körperlich auch wieder wohl auf, der Kopf will aber nicht: ich habe nur noch Angst und Stress im Kopf und rase full speed in die Depression. Also RPE - Feind muss weg! Bin jetzt erst mal wieder krank geschrieben, um die schönen Dinge des Lebens wieder zu entdecken (Schnee, Graupel, Regen ...). Habe noch Zeit das Ganze zu überdenken - es wird schon werden. Vielen Dank für die bisherige Unterstützung und Tipps.
Der Flame

[marsjürg]

Hallo Thomas,
die neue Bestrahlungsanlage mit Schwerionen in Heidelberg verfügt nur über eine Kapazität von ca. 1000 Patienten/Jahr. Ich glaube wir PK Betroffenen sollten uns für die nächste Zeit keine Hoffnung machen, dort therapiert zu werden. Die Anlage ist in erster Linie für Bestrahlung schwer zugänglicher Tumore z.B. Gehirntumore gedacht.
Die Kosten in Heidelberg werden angeblich von den meisten Kassen übernommen.
Vielleicht bekommt ja die Protonenanlage in Müchen endlich die Zulassung, obwohl das für die meisten wohl an der Kostenfrage scheitern wird. In Köln war auch vor längerer Zeit der Grundstein für eine weitere Anlage gelegt worden, da hört man auch nichts mehr von Fortschritten. Vorerst bleibt wohl nur Loma Linda, wenn z.Zt. dort überhaupt Ausländer behandelt werden.
Gruß Jürgen

[Daniel Schmidt]

Ich darf allen Forumsmitgleidern nochmals daran erinnern, dass Protonen bei Prostatakarzinom bislang in keiner randomisierten Studie einen Vorteil gegenüber Photonen gezeigt haben.
Somit bleiben die Vorteile einer Protonentherapie nur theoretisch.

[tbber08]

Hallo Jürgen,

soweit ich weiß soll in Essen auch eine Anlage in Betrieb genommen werden stand jedenfalls mal in der Zeitung. Loma Linda nimmt zur Zeit Ausländer, wir haben gerade einen Deutschen da. Ich denke man sollte auch Heidelberg nicht aus den Augen verlieren, meine Krankenkasse wollte mich dort hin schicken da jetzt PCA behandett wird. Außerdem wird Prof Debus auch von Dr Rossi aus Loma Linda unterstützt.
Sollte man die Möglichkeit haben würde ich immer LL vorziehen, hier wurden in 17 Jahren 12.000 PCA Patienten behandelt! Da hier auch nicht nur der PCA behandelt wird sondern auch Ernährungsberatung Sport etc angeboten wird ist eine Behandlung die den ganzen Menschen betrachtet. Für mich war es die beste Erfahrung in meinem Leben.

Gruß Thomas

[marsjürg]

Hallo Thomas,
besten Dank für Deine interessante Info über Heidelberg und das Angebot Deiner Kasse ( welche? ) Dich dort mit Protonen bestrahlen zu lassen. Daniel hat weiter oben bereist angemerkt, dass es noch keine randomisierte Studien gibt, die einen Vorteil für die Protonen belegen. Um so erstaunlicher das freiwillige Angebot Deiner Kasse, zumal die Protonenbestrahlung sicherlich erheblich teurer sein dürfte als eine 3D oder IRMT.
Mir wurde vor einigen Jahren in Heidelberg eine IRMT, mit dem Hinweis bei meinen Werten ( T1C, GS 3+4 , PSA 5,8 ) solle ich mich operieren lassen, verweigert. Offenbar haben sich die Zeiten geändert.
Gruß Jürgen

[Hermann-Josef]

Lieber Der Flame,
ich kann mir gut vorstellen, wie Dir zumute ist. Da stellst Du eine Anfängerfrage und plötzlich stehen in Deinem Thread jede Menge Informationen mit denen Du in Deiner Situation ( noch) nichts anfangen kannst. Auf jeden Fall ist es doch gut, dass man in diesem Forum nicht alleine gelassen wird. Deine letzte Information von heute zeigt mir, dass Du sehr unter Angst und Stress stehst.
Versuche Dich davon frei zu machen. Geh trotz des trüben Wetters an die frische Luft, draußen werden die Gedanken klarer. DU HAST ZU DEINER ENTSCHEIDUNG, WELCHEN WEG DU GEHST, ALLE ZEIT DER WELT. Nimm Dir die Zeit und lasse alle Untersuchungen machen, die für Deine Entscheidung, was Du letzendlich machst, notwendig sind.
Ich wünsche Dir viel Kraft und das Glück mal an etwas anderes zu denken.

Freundliche Grüsse
Hermann-Josef
Ich wünsche Dir ein

[tbber08]

Lieber Jürgen,

meine Kasse ist die Central. Ich kenne zur Zeit ca 15 LL Patienten und bei allen hat die PK alles oder einen großen Anteil gezahlt.

Bezgl der Studie, das mag so sein wobei es Studien von LL gibt. Mir war viel wichtiger mit ehemaligen Patienten zu sprechen. Ich habe mit drei ehemaligen gesprochen, einer wurde vor neun!! Jahren dort behandelt. Alle sind heute bei 0,... PSA. Das war für meine Entscheidungsfindung viel wichtiger als ein Stempelchen auf einer schwer nachvollziehbaren Studie. Nach den Gesprächen habe ich meinen OP Termin in HH abgesagt, Gott sei Dank! Ich bin nun 43 und hatte keine Lust auf diesen hohen Verlust der Lebensqualität.

Ich bin auch nicht der Meinung das jeder LL machen sollte aber gerade junge Leute die schwer mit den möglichen Nebenwirkungen der RPE oder zeitlich versetzt die gleichen bei herkömmlicher Bestrahlung zurechtkommen sollten sich diese Alternative anschauen. Entscheiden muss letztlich jeder für sich was für ohn der richtige Weg ist.

Schönes Wochenende Thomas

[tbber08]

PS keine Kasse wird freiwillig zahlen. Sie werden erst versuchen Dich zu einer RPE umzustimmen. Mir hat meine PK zuerst 4000 angeboten als Kostenzuschuss um mir am Ende (hat ca sechs Monate gedauert) 46.500 zu überweisen. Ich muss aber auch sagen das mir das Geld in diesem Falle egal war und ich deshalb alles privat vorab bezahlt habe. Was gibt es denn wichtigeres als dieses eine Leben!! Carpe Diem.

Gut war auch was Hermann Josef gesagt hat. Versuche Dich von Deiner Angst zu lösen. Leichter gesagt als getan, ich weiß. Ich habe mir nach einer Phase der ersten tiefen Informationen im Internet dann auch Internet Verbot gegeben da mich sehr viele Sachen mehr verunsichert haben und mir mehr und mehr Angst gemacht haben.

Du wirst die Krankheit besiegen! Gruß Thomas

[derflame]

Lieber Hermann-Josef,
es ist schon lustig, wie sich eine Diskussion durch die Tiefebene schlängelt. Ich persönlich habe keine Beziehung zu Protonen oder sonstige Elementarteilchen - sollen die doch in Essen oder Heidelberg herumschwirren. Dennoch gibt es im Forum sehr wohl Antworten und Reaktionen die weiter helfen und unterstützen. Die Protonen lasse ich erst mal links liegen und suche den eigenen Weg. Nebenstraßen und Protonen können dabei auch spannend sein.
Gruß, der Flame

[marsjürg]

Hallo Thomas,
besten Dank für Deine Ergänzungen zu LL. Im Hinblick auf Heidelberg hatte ich an GKV gedacht. Ich habe in diesem Fall das Glück der frühen Geburt ( 1936 ) und werde mal die Entwicklung in Deutschland abwarten. Danke auch für Deinen optimistischen Wunsch. Meine Absicht ist weniger der Sieg, als viel mehr ein Waffenstillstand im status quo mit dem ich gut leben kann. Was Therapieüberlegungen anbetrifft so gehören die zum Plan B.
Gruß Jürgen

[Daniel Schmidt]

Ich finde es absolut berechtigt, dass eine Kasse die Protonenbestrahlung nich bezahlen möchte.
Letztendlich, ist es eine viel zu teure Methode, die klinisch bisland keinen nachgewiesenen Vorteil hat.

[tbber08]

Lieber Daniel,

meiner Mainung braucht sie auch keinen Vorteil sondern nur die gleichen Ergebnisse wie RPE was sie auch hat! Das aber ohne die Nebenwirkungen!
Für mich ist das ein Fortschritt. Richtig ist es ist teuer. So muss jeder seine Entscheidung treffen und damit zurecht kommen.

Gruß Thomas

[Daniel Schmidt]

Lieber Daniel,

meiner Mainung braucht sie auch keinen Vorteil sondern nur die gleichen Ergebnisse wie RPE was sie auch hat! Das aber ohne die Nebenwirkungen!
Für mich ist das ein Fortschritt. Richtig ist es ist teuer. So muss jeder seine Entscheidung treffen und damit zurecht kommen.

Gruß Thomas

Ich habe auch nicht die Protonentherapie mit der OP, sondern mit der Photontherapie verglichen.

Und was die Nebenwirkungen angeht, hat die Protonentherapie natürlich auch Nebenwirkungen.

[marsjürg]

Kann man daraus schließen, dass die Nebenwirkungen grundsätzlich bei beiden Methoden vergleichbar sind?
Gruß Jürgen