Erst nach der Operation Prognose möglich

[Ewald 0816]

Danke für all die lieben Worte!
Diese Achterbahnfahrt ist einfach schwer zu ertragen!
Eine Op werde ich wohl anstreben, da ich einfach Gewissheit möchte, wie gefährlich der Krebs ist. Der Gleason score wird ja scheinbar nicht selten nach oben korrigiert?! Ich weiß auch nicht, wenn ich warten sollte, ob der Krebs sich an die Lymphe dran macht und alles noch schlimmer wird? Ich bin sonst schon recht taff unterwegs, aber in dem Fall, ich glaub dass meine Psyche das nicht aushält und das daraus noch weitere gesundheitliche Probleme kämen? ...
Jörg, dass was Du schreibst macht natürlich auch Mut. Die Wissenschaft ist schon sehr fleißig unterwegs. Und es ist weltweit für die Wissenschaft von Interesse, weil es hier Geld zu verdienen gibt!
Es hat mir insgesamt aber schon etwas gut getan, dass ich schreiben durfte! Endlich wurde ich freigeschaltet! Hat vermutlich wegen der Feiertage alles länger gedauert, nur war es für mich kaum auszuhalten!

[Ewald 0816]

Hallo und danke für Deine Antwort.
Hättest Du bei der aktiven Überwachung keine Angst, dass schlimmeres passieren könnte? Micrometastasen, das die Lymphe zusätzlich befallen werden...die Nebenwirkungen einer Operation sind mir schon bewusst, ich hatte bereits nach Alternativen gesucht, bevor ich das mit der Lebenserwartung gelesen hatte. Dachte Anfangs an tulsa-pro und so etwas...aber dass es viel komplizierter ist, dass wurde mir erst nach und nach bewusst! Die Angstspirale hat jetzt das Ruder übernommen. Ich weiß einfach nicht, wie ich da rauskommen soll. Jede Motivation und Lebensfreude sind tief erschüttert. Meine Dummheit über Fehleinschätzungen dieser Krankheit ist unglaublich! Naiv...Früherkennung...im "Schadensfall " raus mit der Kapsel und weiter geht's. Wie eine Blinddarm Op. Und jetzt das...mit einem Schlag wurde ich 70 Jahre alt.

[obelix]

Hallo Ewald,
lass dich bloß von dem was du über die Lebenserwartung gelesen hast, wo überhaupt (?), nicht runterziehen. Mit einem Prostatakrebs kann manN alt werden. Bisher sehen deine Daten, trotz einem PCA, relativ gut aus. Bei mir z. B. waren drei Stanzen positiv, ebenfalls Gleason 3+3=6, und seit drei Jahren mache ich "nur" aktive Überwachung und habe diese drei Jahre genossen. Nicht immer einfach und nicht jedermanns Sache, aber bei dem was du bisher bekannt gegeben hast, ... ruhig Blut! Es brennt und eilt nichts! Mir hat es nach anfänglichem Stress und anfänglicher großer negativer Gedanken sehr geholfen hier zu lesen und mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen. Viele, auch mein Urologe, haben mir zur sofortigen OP geraten. Ich habe mich vorläufig für das aktive Beobachten entschieden und komme damit gedanklich insgesamt gut klar. Meine Daten findest du unten im Link oder in meinem Profil.

Eine Garantie, was wäre wenn, kann dir (und auch mir) niemand geben, unabhängig welche Entscheidung getroffen wird.

Wie geschrieben, keine unnötige Eile und keine überschnellen und unüberlegten Entscheidungen treffen!

[MartinWK]

"Am 12.01 habe ich allerdings erstmal meine ct Abdomen und Knochenszintigraphie." - Ich kann mir nicht vorstellen, dass damit etwas festgestellt wird. Diese Untersuchungen sollten erst ab einem PSA Wert von 10 gemacht werden.

Tja Georg, da werden wir beide wohl gegen die "bad practice" der Ärzteschaft nicht ankommen. Selbst bei einem höheren Gleason bringt das CT wenig (außer unnötiger Strahlenbelastung), besser wäre ein MRT oder einer PSMA PET/CT. Und das Szintigramm ist definitiv erst bei Medium bis Hochrisiko sinnvoll. Mir als lukrativem Privatpatienten mit 7a Grad 1-2 wurde keine weitere Bildgebung vom Urologen des Krankenhauses empfohlen, da in maximal 2% der Fälle etwas gesehen würde (ich habe das dann später anhand der Nomogramme nachgeprüft, es stimmte; bei Gleason 6 wird fast nie etwas gesehen). Die GKV bezahlt offenbar diese Maßnahmen anstandslos.

[MartinWK]

Ich dachte das der Prostatakrebs nicht so schlimm wäre und hauptsächlich darum gehen würde, ob es zu einer Impotenz oder Inkontinenz kommen kann.

Bei kleinem Gleason 6 kann man das so sagen, wenn operiert oder bestrahlt wird, da die Studien und die Leitlinie für diese Therapien nichts hergeben.

...dass die Lebenserwartung, trotz einer radikalen Prostataentfernung, in etwa 10 bis 15 Jahre sein soll.

Wo kommt das denn her?

Wie gesagt...ich bin 48Jahre alt...da hämmert es bei mir jetzt pausenlos im Kopf.

Es gibt zwei Extreme, zwischen denen jeder seinen Weg finden wird: sich um nichts kümmern und einfach alles machen, was der nächstbeste Arzt oder Scharlatan sagt - oder seine Krankheit selbst zu managen und dazu so viel wie möglich Erkenntnisse zu gewinnen (bis zur Frage des Arztes: "Sie sind doch nicht etwa Kollege?"). Bei beiden Extremen ist der Kopf klar, dazwischen gibt es Nebel und Hämmern. Nur leider kann ein Psychiater oder Coach vielleicht die Entstehung eines Krebses verhindern, aber ihn kaum heilen.

Nun habe ich auch gelesen, dass sich der Gleason score noch stark nach oben korrigieren kann.

In diesem Fall wohl nur bis zu 7a, auch wenn systematische Biopsien nicht so genau sind und ein mpMRT mit Fusionsbiopsie das eher ausschließen würde. Wenn das nicht so gemacht wurde wie bei dir dann wird in den allermeisten Fällen die Prostata entfernt und es bleibt bei Niedrigrisiko.

Aber, nachdem ich das nun alles gelesen habe...auch bei "Heilung " ist immer noch der Rückfall mit im Boot. Naiv, wie ich war,...ich dachte wenn die Kapsel raus ist, dann ist der Krebs weg, insofern er nicht aus der Kapsel rausgekommen ist.

Habe ich auch mal gedacht. Illusionen soll man angeblich nicht zerstören, aber in diesem Fall führen sie zu Übertherapie aus Angst. Also: (a) gibt es keine so sauber definierte Kapsel, (b) kleben auf der "Kapsel" die wichtigen Nerven, die entweder abpräpariert werden ("nerverhaltend") oder mit entfernt (Potenz weg), (c) haben bei der Diagnose schon Millionen von Krebszellen im Blut gekreist. Die Rückfallrate ist konstant über mindestens die nächsten 15 Jahre, das heißt, jedes Jahr hat der gleiche Prozentsatz der ursprünglich von Operierten ein Rezidiv. Nur stirbt man dann nicht gleich, sondern es folgt eine andere Therapie, eventuell wieder kurativ gedacht, usw.

[lutzi007]

...ich jogge jeden 2. Tag meine 5km...täglich eine große Runde mit dem Hund...gesundes Essen ist eigentlich auch immer da, ...aber irgendwie fühle ich mich nur sehr hilflos! Ich verliere einfach die Kontrolle über meinen Körper, bzw die Gesundheit....

Ewald,
Frage Dich nicht "warum habe ich den Krebs?" Da kommt nichts bei raus. Das zieht Dich nur runter. Ich sage nur "Zufall". Gucke nach vorn und da sieht es für Dich doch sehr gut aus.

Mir sagten mal "nette" Arbeitkollegen: "Wenn man viel Sex hat, sich gesund ernährt und viel Sport macht, kriegt man den Krebs nicht".
Ich: "Komisch, genau das habe ich ja Alles gemacht. Da war der Krebs wohl nicht rechtzeitig informiert worden und hat trotzdem zugeschlagen."

Das ist so der Wissensstand von manchen Nichtbetroffenen.

Gruß
Lutz

[Ewald 0816]

Hallo Lutz und vielen Dank für Deine Unterstützung!
Du hast Dir sehr viel Mühe gegeben und dafür bedanke ich mich sehr herzlich!
Ich habe mir erstmal Bücher bestellt von zwei Brüdern...soll angeblich etwas aufbauend sein?! Ich muss irgendwie aus dieser dunklen Ecke rauskommen! Ihr hab dabei schon etwas bewirkt!---- danke dafür----

[Ewald 0816]

Moin Jens und danke für Deine Zeilen!
Ehrlich gesagt kann ich Dir gar nicht mehr sagen, wo ich das gelesen habe und möchte es mir auch nicht nochmal antun, danach zu suchen, um das wieder aufzufrischen! Ich bin , was das angeht, zumindest etwas beruhigter! Der Schock saß echt tief! Danke für die vielen positiven Worte!

[Georg_]

Ewald,

Prostatakrebs wächst langsam. Hier ist eine Studie, die Operation und Abwarten miteinander verglichen hat. Ergebnis: 23 Jahre nach der Diagnose konnte man feststellen, dass die operierten Patienten 2,9 Jahre länger lebten als die Patienten, die abgewartet hatten. Vielleicht beruhigt Dich das etwas. Die meisten Patienten in der Studie hatten einen Gleason 6. Für Patienten mit höherem Risiko ist meiner Meinung nach mit diesem Ergebnis nicht zu rechnen.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1807801

Georg

[Ewald 0816]

Hallo Georg,
Danke für Deinen lieben Hinweis! Vielen Dank und verbleibe mit lieben Grüßen aus Ostfriesland
Ewald

[Michi1]

Georg, eine nicht ganz so beruhigende Antwort. 2,9 Jahre länger Leben ist unbezahlbar auch wenn ich dafür eine OP machen lassen muss.

[Berema]

Naiv...Früherkennung...im "Schadensfall " raus mit der Kapsel und weiter geht's. Wie eine Blinddarm Op.

GENAU SO !! bin ich an die Sache damals rangegangen. Allerdings hatte ich einen 4+3 also 7c (noch auf Kapsel beschränkt).

ABER: Als mir mein Uro dann damals sagte, dass ich nach der OP wieder ne normale Lebenserwartung hätte, war es GENAU DIESE EINSTELLUNG: " Raus und weiter geht`s" , die mich nicht hat verzweifeln lassen.

Im Gegenteil. Auch ich hab es mir dann wie eine Blinddarm OP vorgestellt (die zwar bleibende Nebenwirkungen wie die ED haben kann, doch die Nebenwirkungen waren mir zu dem Zeitpunkt egal)

Die OP ist bei mir jetzt knapp 26 Monate her. Viel ist seither auch in meinem Kopf passiert...Plötzlich war mir die ED als Nebenwirkung nicht mehr egal...Ich wollte wieder normal vö...wie früher...Zeitweise war mir das wichtiger als das Bewusstsein zu haben, dass ich nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen bin und der Krebs noch nicht gestreut hatte....
Ich hab zwar nach wie vor noch die ED als Nebenwirkung, gehe aber heute (dank meiner Frau) auch entspannter damit um und freue mich, dass ich LEBE und das mit der Gewissheit, dass der Krebs aus meinem Körper raus ist. Alle Nachsorgeuntersuchungen sind seither im grünen Bereich und ich kann alles machen, was mir VOR der Diagnose und OP auch Spass gemacht hat...Lebe quasi ganz normal weiter....Naja, nicht ganz....Man überdenkt sein Leben schon und ändert ggf einige Sachen (ich hab z.B meine Arbeitszeit reduziert, um MEHR vom Leben zu haben)...Aber das muss jeder für sich entscheiden.

Wie meine Vorredner schon geschrieben haben, bist Du mit Deinem 3+3 ein AS- Kandidat und kannst in Ruhe mit Ärzten und Therapeuten abchecken, welches für Dich der Beste Weg ist.

Auf jeden fall brauchst und solltest Du KEINE vorschnellen und unüberlegten Entscheidungen treffen was eine OP betrifft, denn mit 48 Gefahr zu laufen, dauerhaft eine ED zu erleiden, kann auch an der Seele und am Selbstbewusstsein kratzen

Ich denke, je mehr Du Dich hier im Forum und mit Ärzten austauscht und Dich informierst, desto klarer werden Deine Gedanken und dann wirst du auch den, für Dich richtigen Weg finden.

Drücke Dir alle Daumen

Kopf hoch, der 3+3 ist nicht das Ende Deiner Welt

[Gast]

Ewald,

nach dem ersten Schock sollte rationales Handeln folgen. Den ersten Schritt, der Anmeldung in diesem Forum hast du ja bereits hinter dir. Jetzt heißt es erst mal Wissen über die Krankheit zu sammeln, so viel es geht. Du wirst relativ schnell die seriösen Quellen von dubiosen Angeboten unterscheiden können. Das Wichtigste ist dabei nicht nur zu glauben, sondern kritisch dem gegenüber zu stehen und vor allem zu verifizieren. Es geht ausschließlich um dich!

Mit Selbstbewusstsein und vor allem mit Fragen wäre dann eine Zweitmeinung gefragt. Akzeptiere nicht einfach was andere für gut erachten sondern wäge ab. Falls tatsächlich die Diagnose so bestätigt wird ist es zur weiteren Therapie noch ein langer Weg. Diesen kannst du erst mal mit AS überbrücken. Natürlich wird das eine reine Kopfsache werden aber je mehr du über deine Krankheit kennst, desto einfacher wird dir das gelingen.

Da wären wir auch schon bei dem nächsten Schritt. Warum ct? Lass dir das begründen, denn ein CT ist heute eben nicht mehr opportun, eher Old School. Angebracht wäre ein aussagekräftiges mpMRT bei dem man gezielter auf die Diagnose eingehen und vor allem besser die weitere Therapie planen kann. Einfach nur das Ding raus ist bei den vielen Optionen heute auch eher Old School. Moderne Urologie hat da wesentlich mehr parat und auch dazu solltest du beraten werden.

Aus eigner Erfahrung kenne ich das tiefe Tal, habe aber auch die Erfahrung gemacht, dass sich das Blatt durch Beharrlichkeit auch wenden kann. Es liegt also an dir, dein Schicksal zu bestimmen!

Noch was zum Thema warum ich? Nenn es einfach Schicksal, du konntest es nicht beeinflussen. Es ist ein allgemeines Lebensrisiko das wir alle tragen müssen. Akzeptiere den Umstand und kämpfe.

Du wirst DEINEN Weg finden. Alles gute dabei.

Michael

[Ewald 0816]

Moin und vielen Dank für die lieben Worte!
Achterbahnfahrt lässt halt bei mir immer Grüßen ....
Es hatte sich vieles zwischen an den Feiertagen und dazwischen aufgestaut!
Danke für die vielen guten Hinweise!

[Gast]

Vielleicht noch einen recht aktuellen Artikel:

https://www.esanum.de/blogs/onkologie-blog/feeds/today/posts/von-der-schwierigen-unterscheidung-zwischen-latentem-und-klinisch-signifikantem-prostatakrebs

Lesenswert. Relativiert er doch das Thema Prostatakrebs im Niedrigrisikobereich. Vielleicht sollten wir genau diesen Tumor eher als chronische Krankheit verstehen und nicht gleich den Tod assoziieren.

Michal