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9 von 11 Stanzen positiv, beide Prostataseiten, Gleason 4+5

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    #16
    Hallo Urosport (Du hast doch bestimmt auch einen Vornamen),genau wie du bin ich GS9 und vielleicht hilft dir meine Erfahrung mit der Krankheit etwas -und mein Befund war etwas schlechter als deiner.
    Eins vorab: Vor die Wahl gestellt, OP oder Bestrahlung, war die Entscheidung nicht einfach, aber im nachhinein war dann die Entscheidung für die OP dann doch die richtige, jedenfalls für mich. Die Erfolgsaussichten mögen bei beiden Therapien gleich sein, aber die grössere Gewissheit über die tatsächliche Agressivität des Tumors und seine Ausdehnung erhält man nur durch die OP und die pathologische Begutachtung. Wenn die OP erfolgreich war und den Tumor restlos entfernen konnte, eventuell befallene Lymphknoten auch, wird nach einer gewissen Zeit der PSA Wert bei den Nachuntersuchungen bei 0 liegen und wenn er später dann doch wieder ansteigen sollte, dann weiss man, daß es immer noch Tumoraktivitäten gibt und man in geeigneter Weise therapeutisch intervenieren muss.
    Soweit ich weiss, fällt bei Bestrahlung als Alternative zur OP der PSA nie ganz auf 0 und es bleibt immer die Ungewissheit über den tatsächlichen Status des Tumorgeschehens.

    Ich bin vor 3 Jahren operiert , einige Monate später bestrahlt worden und habe über 2 Jahre ADT hinter mich gebracht.Die anschliessende Bestrahlung habe ich ohne grössere Nebenwirkungen überstanden und den Hormonentzug bei Weitem nicht so belastend empfunden wie oft beschrieben, aber das wird sicherlich von Mensch zu Mensch verschieden wahrgenommen werden.

    Lange Zeit hatte ich gehofft, daß ich eventuell ohne ein Rezidiv oder zumindest viele Jahre ohne ein solches mein Leben weiterführe, war dann leider nicht so.(Immerhin zweieinhalb Jahre ging alles gut. Vor einem halben Jahr fing der PSA dann leider wieder an zu steigen.Erst langsam, nahm dann aber schnell Fahrt auf. Nach dem letzten PSA Wert, den ich Anfang Januar diesen Jahres bekommen habe, war ich schon im Panikmodus, als ich das Ergebnis mit dem Urologen besprochen habe - und der mich zu meiner Überraschung dann doch wieder runter geholt hat. Wesentliche Informationen aus dieser Unterhaltung : Ein Rezidiv ist nicht das Ende aller Tage, ggf. besteht sogar immer noch eine kurative Option, fall sich nur wenige Metastasen zeigen, die man mit Bestrahlung eliminieren kann. Wenn nach eiber bildgebenden Untersuchung wie durch ein PSMA PET CT sich viele Metastasen zeigen sollten, stünde eine Kaskade von sehr effektiven Medikamenten zur Verfügung, von denen einige erst seit kurzer Zeit therapeutisch genutzt werden können. Und zuguterletzt erwartet man in naher Zukunft ganz neue Möglichkeiten, die sich durch den rasanten Fortschritt in der MRNA Forschung ergaben. Antwort auf die Frage nach dem worst case, also wie lange noch - ach nach heutigem Stand der Medizin 10 - 15 Jahre.....

    Jedenfalls brauchst du dir die nächsten Jahre keinen Kopf machen, was dein Überleben anbetrifft.Vielleicht bleibst du auch ganz von einem Rezidiv verschont, oder sehr lange, und dann stehen dir viele Möglichkeiten offen, sehr wahrscheinlich sogar sehr viel mehr als heute.
    Die ADT die jetz auf dich zukommt beschreiben die meisten Betroffenen als relativ erträglich.Klar, spassig ist anders,Hitzewallungen, Kraftverlust, aber es sind nur wenige die die ADT als einschneidende Verschlechterung ihrer Lebensqualität beschreiben.Deine Angst vor Inkontinenz ? Gibt verschiedene Grade der Inkontinenz. Ich z. B. habe den Fehler gemacht, vor der OP und danach, zu wenig zu trainieren, was zur Folge hatte, daß ich immer eine Vorlage in der Unterhose trage, weil Heben schwerer Gegenstände z.B. zu leichtem Urinverlust führt. Gibt Schlimmeres.

    Auf "My Prostate" findest du viele Krankengeschichten wie unsere und sicherlich wirst du dort vieles Nützliches und Hilfreiches finden, genau wie in diesem Forum.Es wäre übrigens schön, wenn du deine Erfahrungen mit der Krankheit dort einstellen würdest, damit andere davon genau so profitieren wie du von den Erfahrungen derer, die dort schreiben.


    Kopf hoch - wenn du jetzt einen Neuwagen kaufst wirst du ihn mit Sicherheit bis zum Ende seines Autolebens fahren können


    Wolfgang
    https://myprostate.eu/?req=user&id=977

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      #17
      Sorry Wolfgang, dass ich so komisch frage, ist meine Antwort rausgegangen, ich sehe meine Antwort nicht. Grüße Karl.

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        #18
        Hallo Karl, nicht sichtbar. Irgendwas ist wohl bei der Eingabe schief gelaufn.

        Gruss

        Wolfgang
        https://myprostate.eu/?req=user&id=977

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          #19
          Hi Wolfgang, ja wenn ich deine Geschichte auf mymprostata.eu ansehe, warst Du bei der Diagnose besser gelegen, und dann nach der OP wurde dein Befund schlechter als meiner - klingt blöd aber, ja mir helfen solche Schilderungen, weil ich immer nur gesehen habe, dass ich ggf. bei der Stanze früher hätte agieren müssen, aber das mein erzieltes OP-Ergebnis doch ganz gut ist, sah ich nicht. Im ersten Moment lebt man eben doch in der eigenen Gedankenblase und zieht keine Vergleiche - jetzt verstehe ich meine Urologen auch besser, der mit mir zufrieden ist. Mit der Gleason-Neubeurteilung hatte ich auch so meine Probleme: die junge Assistenzärztin stellt mir in Aussicht, dass ich nach der OP heruntergestuft werden könnte, was mich zur Nachfrage per EMail brachte, ob man nicht doch HiFu als Behandlung machen könne. Aber Ärzte müssen wohl nicht auf EMail reagieren, nach Nachfrage im Sekretariat, erhalte ich wieder eine Termin bei Ihr und Sie wirft mir ein "HiFu diskutiere ich mit Ihnen gar nicht!" Da komme ich mir nicht ernst genommen vor. Ich habe geantwortet erklären muss Sie es mir aber!
          Es hilft mir natürlich auch, dass Du die Antihormontherapie wohl ganz gut wegsteckst, da habe ich leider das Bild meines Vaters vor mir, der eine regelrechte Depression wegen der einsetzenden Verweiblichung entwickelte. Ich kämpfe mit Sport dagegen an.
          Ja, diese letzte Chanche auf einen kurativen Erfolg möchte ich mir nicht nehmen - daher werde ich jetzt die Hormon- und Strahlentherapie machen.
          Da ich mein Prostatakrebsrisiko kannte, habe schon Jahre zuvor neben Vorsorge auch Beckenbodentraining gemacht und 2 Monate vor OP intensiviert. Wohl auch dadurch konnte ich 2 Monate nach OP für mich den "Dry-Day" verkünden und auf Einlagen verzichten. Nur wenn du dir so viel Mühe gegeben hast willst du das nicht wieder verlieren.
          Die Angst vor dem Rezidiv: Es ist mir schon klar genauso unsinnig wie meine rückwärts gewandten Kausalketten: das Ergebnis ist schlecht, dann war deine Vorsorge auch schlecht; sind auch Befürchtugen die in die Zukunft gerichtet sind. Da denke ich immer mein Rationales Ich steht neben mir uns schüttelt nur den Kopf über mein Verhalten.
          Ja, es hilft mir und es freut mich, dass sich Deine PSA-Werte doch gut entwickeln, und Du zeigst mir auch durch Deine Einstellung - das Leben geht weiter.
          Meine Geschichte habe ich erst auf myprostata.eu unter urosport geschildert und kam dann erst auf dieses hilfreiche Forum. Von mir Dank und die besten Wünsche.
          Karl

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            #20
            Zitat von urosport Beitrag anzeigen
            Ja, diese letzte Chanche auf einen kurativen Erfolg möchte ich mir nicht nehmen - daher werde ich jetzt die Hormon- und Strahlentherapie machen.
            Da solltest Du vielleicht ein wenig abwarten wie sich der PSA-Wert entwickelt. Du müsstest in Deinem Fall sicher auch die Lympfabflusswege mitbestrahlen lassen. Ob die Nebenwirkungen dabei größer sind kann ich nicht beurteilen, weil bei mir nur die Loge bestrahlt wurde. Bis dahin habe ich genau 9 Jahre gewartet, obwohl man eigentlich schon nach ca. 3 Jahren annehmen musste, dass sich ein Rezidiv entwickelt. Heute würde ich - eingedenk meiner R1-Situation - nicht mehr so lange warten und bereits bei einem PSA-Wert von 0,2 die Bestrahlung angehen.

            Für Dich wäre es sicher nicht verkehrt, noch etwas zuzuwarten. Es könnte doch sein, dass sich ausserhalb der Lympfabflusswege eine Metastase entwickelt. Diese würde man mit der frühen Hormonbehandlung viel zu spät erkennen und demzufolge auch nicht gezielt (mit Cybernife) bestrahlen können. Beobachte lieber Deinen PSA-Wert engmaschig um ggf. zeitig mit einem PSMA-PET/CT reagieren zu können.

            Ich selbst hoffe, dass die bei mior etwas zögerlich angegangene Bestrahlung dennoch zu einem kurativen Ergebnis führt. Vertragen habe ich die Bestrahlung relativ gut. Ebenso die parallel durchgeführte Hormonbehandlung.

            Ansonsen wünsche ich Dir, dass Dein bisher gutes Ergebnis ohne weitere Behandlungen erhalten bleibt.

            Gruß
            Henry
            Gruß von Henry

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              #21
              Hallo Karl,

              nach einiger Zeit wird es dir hoffentlich wie mir ergehen und du dich weniger, vielleicht ganz wenig mit deiner Krankheit beschäftigen wirst, abgesehen von den oft lästigen Nebenwirkungen der ADT, und natürlich die regelmässigen Nachsorgetermine, die einen daran erinnern daß da was ist.Ansonsten wirst du keine Schmerzen haben und auch keine Behinderungen gleichwelcher Art (Es sei denn, man hätte die für die Erektion notwendigen Nerven bei der RPE mit entfernt)
              In einem deiner ersten Beiträge im Forum stellst du die Frage, warum es ausgerechnet dich erwischt hat, wo du doch...Wahrscheinlich stellen sich alle Menschen reflexhaft diese Frage, wenn sie eine unheilvolle Diagnose erhalten haben. Aber komischerweise fragen wir nicht, warum der, und nicht ich, wenn ein anderer so eine Diagnose bekommen hat.
              Wir haben die berechtigte Hoffnung diese Krankheit zu überleben und das ist nicht das Pfeifen im dunklen Wald.
              Da gibt es einen Patienten - Boro R. -findet sich bei My PROSTATE - der hat vor fast 15!!! Jahren eine Diagnose bekommen, da ist unsere vergleichsweise die Dianose einer Bagatellerkrankung. Der Mann lebt immer noch und kein Ende absehbar. Wenn das kein Trost ist...
              Also- wenn in ein paar Jahren es sich herausstellen sollte, daß kurativ leider nicht hingehauen hat - so what. Dann erreichst du das reisenalter eben mit deinem Krebs.

              Wolfgang
              https://myprostate.eu/?req=user&id=977

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                #22
                Hallo urosport,
                mit Inkontinenz zu leben ist sicher nicht optimal - jedoch möglich. Lese bitte in meinem post "Wie geht es weiter" die letzten Eintragungen aus den vergangenen Jahren. Ich bin der Meinung, Du darfst Deine wichtigen Entscheidungen nicht durch die Angst vor Inkontinenz blockieren. Deine Krebssituation erfordert einen "klaren Kopf", dabei stört die Angst vor einer evt. Inkontinenz nur.
                Ich wünsche Dir gute Entscheidungen!
                Werner
                Meine Daten und Berichte unter http://www.myprostate.eu/?req=user&id=109

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                  #23
                  Henry, da ich bei der Abwägung was setze ich aufs Spiel – meine erarbeitete Kontinenz – was gewinne ich – ggf. komplette Krebsfreiheit, nicht sicher war, habe ich meinen Operateur angemaild und tatsächlich einmal Rückmeldung erhalten: „Sie sprechen das Dilemma genau richtig an. Wir wissen nicht, ob und wie viele Krebszellen noch vorhanden sind. Die Eckdaten, mit hoch aggressivem Tumor Gleason 4+5 und großer Lymphknotenmetastase lassen uns aber vermuten, das dem so ist. Wir wissen aber, dass eine frühe und konsequente Behandlung besser anspricht. Dies ist der Grund, warum wir jetzt eine Therapie empfehle, und nicht auf das Rezidiv warten.“ Und dieser Einschätzung habe ich mich angeschlossen, wenn ich rückblickend sehe wie sehr mich das zu lange Warten auf die Krankenkassenrückmeldung und die ggf. zu spät durchgeführte Biopsie, in ein mentales Tief mit Selbstzweifeln gestürzt hat – da kann ich nicht nocheinmal warten. Es soll Loge und Lymphabflußbahnen bestrahlt werden.
                  Wolfgang, auf den Tag warte ich schon, wenn ich mich nicht mehr mit dem Krebs beschäftige, ich denke aber mit dem Frühling und mehr Außenaktivität wird es automatisch besser. Die „Warum ich – Frage!“ Ich hatte einem Chefarzt dargelegt, dass die statistische Wahrscheinlichkeit in meinem Alter an so einem Gleason-Score-Krebs zu erkranken 2,5% wäre – mein Lebensglück hat mich verlassen! Da sagt er: „Sie werden auch schon Glück gehabt haben, in Ihrem Leben.“ Ich entgegne: „Glück sieht wohl anders aus.“ „Ja leben denn alle aus Ihrem Bekanntenkreis noch?“ Und da hatte er mich erwischt, zwei meiner 50jährigen Kollegen hat es mit Herzinfarkt erwischt, und das schlimmste war, unseren Torwart hat es mit 30 erwischt, Autounfall, 1. Kind 4 Jahre, 2. Unterwegs. Stimmt, das relativiert wieder so einiges. Danke für den Tipp mit Boro R – das wird mein neuer Held.
                  Werner, danke die Sache mit dem Band kannte ich für Männer noch gar nicht, und was ich auf aufgeschnappt habe, einen künstlichen Verschluss – das war mir auch neu. Wenn ich deinen Bericht so lese, also wenn ich mir Gedanken gemacht habe ob ich die Biopsie nicht zu spät zugelassen habe (PSA 5,9 bei 2,5mg Finasterideinnahme drückt den Wert um 50%) du hast dir Gedanken gemacht ob die Biopsien den nötig waren – so kann es auch gehen. Und ja, die Angst vor Inkontinenz ist nicht gewichtiger als die Möglichkeit das Ziel Krebsfreiheit zu erreichen.

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                    #24
                    Urosport, ich habe dir auch schon gesagt du sollst mein Profil anschauen. Dort steht alles und ich würde auch alles wieder so machen. Kannst auch bei myprostate nachschauen.
                    Immer positiv denken!!!

                    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                      #25
                      Urosport,
                      Medizin, und insbesondere die Onkologie ist eine Wahrscheinlichkeitswissenschaft, nichts was man mit 2+2=4 beschreiben könnte. Eine Individuelle Behandlung muss immer anhand der verfügbaren Studiendaten gelenkt und ggf. angepasst werden. Anekdotische Fallbeispiele sind völlig untauglich um Therapieverläufe zu steuern! Auch Ärzte sind gerne bereit, erstaunlich gut verlaufende Fälle als Mutmacher kundzutun, was allerdings nicht als Hinweis auf die statistische Wahrscheinlichkeit missgedeutet werden darf. Die Hoffnung darf man natürlich nie aufgeben.

                      For my dreams I hold my life
                      For wishes I behold my night
                      The truth at the end of time
                      Losing faith makes a crime

                      [Nightwish, Sleeping sun]
                      Who'll survive and who will die?
                      Up to Kriegsglück to decide

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                        #26
                        Hallo LowRoad,
                        Medizin, und insbesondere die Onkologie ist eine Wahrscheinlichkeitswissenschaft
                        das ist noch eine sehr höfliche Formulierung. An der Uni galt: Medizin ist keine Wissenschaft, erst recht keine Naturwissenschaft, sondern eine Kunst.
                        Gruß Arnold
                        Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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                          #27
                          Michi1, ich habe jeden Link, jeden Hinweis den ihr mir gegeben habt nachgelesen. Ich bin ja noch Schüler, ihr seid die Meister ��.Wir beide hatten erstaunliche Parallelen, ich hatte 9 von 12 Stanzen positiv, du acht, Gelason 4+5 gleich, Da Vinci gleich. Unterschied: ich erhalte jetzt nach 4 Monaten schon die Bestrahlung. Was ich von dir mitgenommen habe, ist, dass es falls Inkontinenz wieder eintritt, es mit dem Advance Band und dem Spinkler immer auch wieder Lösungen gibt. Und auch dein PSA-Wert sieht doch wieder gut aus.
                          LowRoad: Ja, den Satz Medizin ist keine exakte Wissenschaft hatte ich auch schon vorher verinnerlicht. Ich hatte nur die Erwartung, dass sich bei einem so häufigen Krebs auch statistisch eine optimale Behandlungsmethode feststellen lassen sollte. Aber wenn aber viele Wege zu einem annähernd gleichen Ergebnis führen, dann ist es eben so. Nur ich habe bei meiner Schultereckgelenksprengung (alle 3 Schulterbänder abgerissen) etwas feststellen müssen: der Standard ist die Hakenplatte, eine Klinik bot Drahttechnik an, und da gibt es in den Kliniken keine Wahl – wir machen das so. Leider habe ich einen befreundeten Chirurgen nicht gefragt, er sagt zu mir, schade, dass du nicht zu mir gekommen bist, ich löse das Problem mit einer Kordel aus OP-Fäden die sich selbst auflösen. Vorteil, du musst kein 2. Mal unters Messer zum Platte entfernen und ich ziehe dein Schlüsselbein auf genau die Höhe wo es sich vorher befunden hat. Das ist das Beste für das Gelenk und verringert die Athrosegefahr! Sein Chefarzt sagt immer er soll die Hakenplatte verwenden – geht schneller, da er schon lange Oberarzt ist sagt er das kann er mit seinem Gewissen als Arzt nicht vereinbaren, ich mache das, was das Beste für den Patienten ist. Wenn man so etwas mitbekommen hat, dass oft auch nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten entschieden wird, dann kommt man schon ins Grübeln. Die Hoffnung werde ich nie aufgeben, da halte ich es mit Kaptain Kirk: „Für mich gibt es keine ausweglose Situation.“ Oder wie ich zu meinem Sohn beim schwierigen Erstgespräch antwortete auf den Hinweis: „Du wirst doch dein Enkelkind noch sehen wollen!“ „Junge, so weit sind wir noch nicht, der Krebs hat sich den falschen Gegner ausgesucht den werde ich niederkämpfen.“ In voraussichtlich 3 Wochen werde ich Großvater!
                          Barnold: Ja, Kunst kommt der Definition des ärztlichen Handelns wohl am nächsten. Und höflich sind wir ja in diesem Forum angenehmerweise doch alle. Bei deinen PSA-Werten dachte ich erst, du hast dich verschrieben. Ist die 177Lu-PSMA-RLT-Therapie eine besondere Form der Bestrahlung, anerkannt oder experimentell aber bei unserem trägen Gesundheitswesen sicherlich keine Kassenleistung? Und auch schön dass zwei ausgesprochene Experten zu einem Thema komplett gegensätzliche Meinungen haben: Die interessanteste Frage, ADT aussetzen oder fortführen nach der IR-ECT bescherte mir in Offenbach gleich zwei Meinungen. Prof Stehling plädierte für aussetzen, auch um die Wirkung der Therapie einschätzen zu können, der Urologe Dr Mousa vertrat genau den gegenteiligen Standpunkt. Das sind immer die Erlebnisse die mich verzweifeln lassen.

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                            #28
                            Urosport,
                            Ist die 177Lu-PSMA-RLT-Therapie eine besondere Form der Bestrahlung, anerkannt oder experimentell aber bei unserem trägen Gesundheitswesen sicherlich keine Kassenleistung?
                            Trifft exakt zu. Hier ein Link zur Uniklinik des Saarlandes, wo ich meine RLT erhalten habe: http://www.uniklinikum-saarland.de/d...pie_psma_prrt/ wird da sehr schön erklärt. Die GKV bezahlt diese Therapie erst, wenn Du alle herkömmlichen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft hast.
                            Die interessanteste Frage, ADT aussetzen oder fortführen nach der IR-ECT
                            Dass ich darauf zwei gegensätzliche Empfehlungen erhalten habe, hat mich nicht verzweifeln lassen, ganz im Gegenteil, da wusste ich, dass ich so oder so nichts falsch machen kann, weil ich mir im Stillen vorher schon das Aussetzen vorgenommen hatte. Wären beide für fortführen gewesen, hätte ich mich umentschieden. Im Nachhinein wäre das vermutlich besser gewesen. Genauso, wie Georg das gesehen hat. Metastase wäre länger ausgeblieben.
                            Ich wünsche Dir eine schöne Zeit als Großvater.
                            Gruß Arnold
                            Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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                              #29
                              Urosport,
                              was hast du davon, dass Prof Sterling die Wirkung besser einschätzen kann? Bekämpfe deinen Tumor und mach ADT!
                              Georg

                              Kommentar


                                #30
                                Hi Georg, ich habe überhaupt nichts davon, ich bin nur verunsichert und diametrale ärtzliche Meinungen, von spezialisierten Fachärzten, tragen zur Verunsicherung bei. Ich bekämpfe meinen Tumor mit ADT und Bestrahlung.

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