Eingangs-PSA-Wert 679

[Relatives]

Liebe Silvia, lieber Viktor,
ich wünsche Euch das sich das Blatt wendet.
In jeglicher Hinsicht und schnellst möglich.

Liebe Grüße
Alexandra

[Optimist1954]

.... Mit viel Geduld gelang es so trotz der Schluck- und Magen-Darm-Beschwerden auch, die zahlreichen Medikamente nach und nach zu verabreichen.
Das wurde immer schwieriger. Victor lehnt nun auch die Trinknahrung ab ...

Liebe Silvia und Viktor,
eine ähnliche Situation wie zuvor geschildert konnte ich während der Pflege meiner schwerkranken Freundin erleben. Tägliches Erbrechen, auch nach Medikamentengabe wurde immer heftiger und häufiger. Durch das häufige Erbrechen kam noch eine Reizung der Speiseröhre hinzu, die das Schlucken erschwerte.
Sie hat dann nach Rücksprache mit dem Hausarzt u. dem Internisten vorübergehend einige Medikamente weggelassen. Schmerztropfen wurden besser als Tabletten vertragen. Nach einigen Erholungstagen für den Magen konnte die bisherige Medikation in leicht veränderter Form weitergeführt werden und Erbrechen kam nur noch sehr selten vor.

Es gibt wirksame Schmerztropfen und starke Schmerzpflaster die den Verdauungstrakt schonen.
Zur Erholung des Magens vielleicht auch Abirateron für ein paar Tage ganz weglassen.

Alles Gute
Franz

[lutzi007]

Liebe Silvia, lieber Victor,

man kann dann, wenn man mit dem Abirateron wieder anfängt, auch nur eine Tablette alle zwei Tage, dann aber zusammen mit irgendeiner Nahrungsaufnahme nehmen.
So hat es mir mein Onkologe seit dem Beginn meiner Chemo im Juni letzten Jahres verordnet. Das soll u.a. auch schonender für die Leber sein.

Die starken Schmerzen in den Händen (bei mir auch in den Füssen) kenne ich nur zu gut. Mit Pausierung und niedrigerer Dosierung der Chemo hat das bei mir aber stark nachgelassen.

Ich hoffe so sehr, dass Victor wieder auf die Beine kommt.

[Jörg Lp]

Liebe Silvia, lieber Victor,
Ich drücke euch die Daumen das sich alles zum guten wendet.
Wird es bestimmt.
Ich denke an euch
Gruß Jörg

[KarlEmagne]

Liebe Silvia, lieber Victor,

ich wünsche euch alles Gute und hoffe, Victor geht es bald wieder besser.

Victor lehnt nun auch die Trinknahrung ab, schläft sehr viel und kann ohne Uhr kaum noch die
Tages- und Nacht- Zeiten unterscheiden.

Vielleicht könntet ihr abermals die Ernährung über Infusionen aufbessern?

Gruß Karl

[Martina1701]

Das war auch mein Gedanke, eine andere Art der Ernährung zu versuchen. Liebe Silvia, lieber Victor, ich hoffe und wünsche, dass die Zeiten ganz bald wieder besser werden.

[barlaus37]

Das war auch mein Gedanke, eine andere Art der Ernährung zu versuchen. Liebe Silvia, lieber Victor, ich hoffe und wünsche, dass die Zeiten ganz bald wieder besser werden.

Auch von mir die besten Wünsche und viel Kraft, und alles was hilft,
Liebe Grüsse,
Barlaus

[Advo024]

Liebe Helfer und Interessierte,

habt vielen Dank für euere hilfreichen Grüße und Überlegungen, die mich motiviert haben, das Geschehen noch einmal kritisch zu hinterfragen.

Eine Nacht zuvor hatte ich das Prednisolon mit den planmäßigen 10 mg (Ersatztherapie wegen Abirateron) noch einmal nachgegeben, aus Sorge,
es könnte wegen eines späteren Spuckens am Morgen nicht ausreichend aufgenommen worden sein. Schon wenig später ging es Victor evident
besser. Als erstes wünschte er sich einen süßen Energie-Drink, dann die Trinknahrung und wie selbstverständlich nahm er später sämtliche
Tabletten. Er spricht schon wieder klar planend und gibt Michelle und mir durchdachte Dinge mit auf den Weg, die wir bitte erledigen mögen.
Zwar noch schwach auf den Beinen ist auch der Gang zur Toilette mit etwas Unterstützung mehrfach gelungen.
Erbrechen und Durchfall sind ausgeblieben.

Ich glaubte fast an Sinnestäuschungen nach dem Erleben noch kurze Zeit zuvor, als Victor kaum noch auf einfache Ansprache reagierte,
apathisch dalag, mich nicht wahrzunehmen schien, geschweige denn sich ohne Hilfe auch nur aufsetzen konnte und ich mir bereits die
Nummer des ärztlichen Bereitschaftsdienstes als etwaige Alternative zum Notarzt für das Wochenende und die aufgetretene Krise
herausgesucht hatte.

Ist der Cortisol-Bedarf des Körpers höher, als er durch die notwendige Ersatztherapie abgedeckt wird, kann es zur Nebennierenkrise kommen, weshalb gelten soll:

„ … Die Glukokortikoid-Tabletten werden in der Regel täglich eingenommen. Bei Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall muss das Medikament nochmal eingenommen
werden, am besten in doppelter Dosis. Hier besteht oft Unsicherheit. Doch im Zweifelsfall gilt: Nehmen! Besonders wichtig ist dabei: Das Medikament muss rein!
Bei nochmaligem Erbrechen deswegen der nochmalige Versuch. "Jedes Loch" ist dann recht und nicht "kleckern, sondern klotzen". Je schlimmer der Durchfall oder
je schlimmer das Erbrechen, desto höher die Glukokortikoiddosis. Man kann bei der Höhe gar nichts falsch machen.
Im Zweifelsfall, eigentlich sogar - so früh wie möglich - intravenös, z.B. durch den Notarzt. Dafür gibt es ihn. Auch spätabends oder am Wochenende (siehe unten).
Dann erst recht! Tel. 112 …“.

https://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php

Letzte Nacht habe ich -nun ohne Durchfall und Erbrechen- Dexamethason mit 2 x 0,5 mg (es besitzt eine stärkere und länger anhaltende glucocorticoide Wirkung
als Prednisolon) zusätzlich zur frühen Ersatzdosis Prednisolon gegeben.

Der zuvor dämmermäßige Schlafzustand ist Wachheit gewichen. Allerdings fällt es Victor nun schwer, in den Schlaf zu finden. Hiernach könnte es besser sein,
die zweite Dosis Glucocorticoid schon am Mittag/Nachmittag und nicht erst nach 12 Stunden in der Nacht zu geben. Andererseits mag das asynchrone Schema
mit nächtlicher Dosis einen starken Effekt während des Zeitpunkts niedriger Cortisol-Spiegel erzielen.

(Noch?) keinen anhaltenden Effekt hat das Glucocorticoid auf den fehlenden Appetit, obwohl nun weder Erbrechen noch Durchfall hindern. Insoweit schwanke ich
zwischen Respekt vor Victors Empfinden mit seinen nun wieder klaren Entscheidungen und dem eigenen Wunsch, ihm nur allzu gerne (mehr) Nahrung zu geben.
Auf konkrete Frage würde Victor an meiner Stelle ebenfalls alles versuchen, um Nahrung zuzuführen. Der Kompromiss liegt nun bei Trinknahrung in kleiner Menge
mit wenigen Löffelchen Eis und einigen dünnen Apfelscheiben.

Auch wenn es mit Blick auf die Nebenwirkungen keine Dauerlösung werden soll, so erwäge ich gleichwohl, noch für kurze Zeit eine zusätzliche Glucocorticoid Gabe
über die Ersatztherapie hinausgehend zu geben, da dies die Kachexie doch noch positiv beeinflussen könnte. Zudem ist die zusätzliche Dosis Dexamethason, die
ansonsten zusammen mit der Chemo in einer Einmaldosis von 8 mg gegeben wird, durch die Therapiepause von Freitag für die nächsten 14 Tage entfallen.

Was haltet ihr davon?

Vitamin D, Protonenpumpenhemmer, Kalium und Kalzium sind bereits Teile der Medikation.
Der Blutdruck ist mit um die 100 zu 65 mmHg niedrig geblieben. Auch der Puls bleibt mit 60 im Niedrigbereich.

Liebe Grüße
Silvia

[Hans-Georg]

Es spricht wenig dagegen, Cortison - ob als Predni oder Dexa - höherdosiert zu nehmen. Günstiger ist wohl Predni, welches nach Bedarf besser wegen kürzerer Halbwertzeit zu steuern ist.
Höherdosiert kann auch 50mg/d sein und höher. Keine Angst. es zählt nur das Befinden. Und Protonenhemmer sind ja auf dem Speiseplan.
Zum Schlaf dann die 3fache Sprühdosis vom Melatonin und wenn das nach 30 Minuten nicht zum Einschlafen führt, 1/4 bis 1 Zopiclon.

[lutzi007]

Liebe Silvia, lieber Victor,
Mensch, da hätten wir ja auch schon eher drauf kommen können, dass Victor eine Nebennierenkrise wegen Cortisolmangel ereilt hat. Die hat ja genau die Symptome, an denen er so leidet.
Vielleicht ist die für das Abirateron notwendige Hormonersatztherapie mit 2mal 5mg Prednisolon pro Tag speziell für Victor zu niedrig dosiert.
Ich nehme für meine Hormonersatztherapie am Vormittag 1mal 0,5mg Dexamethason. Zusätzliches Cortikoid ist außerdem noch in meinem Asthmaspray, welches ich jeweils morgens und abends nehme. Als Stoßtherapie bei jeder Chemoinfusion erhalte ich 100mg Prednisolut intravenös.

[KarlEmagne]

Also auf die Idee, dass es an zu wenig Glucocorticoiden liegen könnte, wäre ich nie gekommen. Na umso besser!

[Advo024]

Lieber Hans-Georg,

danke für deine beruhigenden Worte zur Dosierung. Neben dem besseren Handling war auch das Ansprechen auf Prednisolon besser als das auf Dexamethason.
Das Prednisolon werden wir nun bis auf weiteres mit einer Zusatzdosis von 10 mg zur regulären Ersatztherapie mit ebenfalls 10 mg verwenden.

Lieber Lutz,

danke für die Mitteilung deiner Dosierungen, die uns einen Vergleich erlauben, auch wenn Dexa und Predni bei dir umgekehrt eingesetzt werden.
Die Erinnerung zur wesentlichen Bedeutung der Glucocorticoide und deren etwaige Erhöhung im Krankheitsfall kam mir leider auch erst, als ich von einer Studie
mit Glucocorticoiden zum Einhalt der Kachexie las.

Lieber Karl,
liebe Interessierte, die Abirateron verwenden,

ja, der Mangel an Cortisol kann bei Einsatz von Abirateron oder originären Nebennierenproblemen böse enden.
Ausgerechnet letzte Woche war unsere betreuende Onkologin im Urlaub und niemand hat auf die Absage des Termins zur Chemo wegen Erbrechens und Durchfall
nachgefragt, ob und welche Probleme bestehen. Vom „Chef“ beziehungsweise seiner Sekretärin wurden nur die erbetenen Rezepte problemlos an die Apotheke
gefaxt und sodann im Original auf den Weg gebracht.

Eigenes Wissen um die Zusammenhänge ist an dieser Stelle notwendig und hätte mir schneller präsent sein sollen. Ich habe mir nun einen Erinnerungs-Zettel:
“gegebenenfalls erneute/erhöhte Gabe von Prednisolon“ auf die Medikamentenliste geklebt und den wichtigen Hinweis auf die notfallmäßige Notwendigkeit des
Einsatzes eines Glucocorticoides in Victors Portemonnaie erneuert.

https://www.endokrinologie.net/files/download/glukokortikoide-notfallkarte.pdf

Der Hinweis ist im Laufe der Zeit abhandengekommen und kann im Notfall hoffentlich das Schlimmste verhindern. Leider wird erfahrungsgemäß auch im
Krankenhaus, welches nichts von den laufenden Medikamenten zur onkologischen Therapie und deren Bedeutung weiß, die Bedeutung nicht schnell genug erfasst.

Das durften wir bei der Pleura Absaugung auf der kardiologischen Station im örtlichen Krankenhaus erfahren. Damals war
-ohne Hinweis auf das dortige Fehlen des benötigten Glucocorticoides gemäß abgegebener Medikamentenliste- nicht nur das Abirateron aus dem eigenen Bestand
mitzubringen. Da muss man aber erst mal drauf kommen, nachzuhaken, wenn gesagt wird, es würden mit Ausnahme des Abirateron sämtliche Medikamente
vom Krankenhaus gestellt. Mein Misstrauen hat dann Aufklärung gebracht, ohne dass es zu einer Krise kommen musste.

Nun kann Victor jedenfalls mit klarem Bewusstsein wieder entscheiden, wie es therapie- und ernährungsmäßig weitergehen soll.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[Daniela2022]

Lieber Hans-Georg,

danke für deine beruhigenden Worte zur Dosierung. Neben dem besseren Handling war auch das Ansprechen auf Prednisolon besser als das auf Dexamethason.
Das Prednisolon werden wir nun bis auf weiteres mit einer Zusatzdosis von 10 mg zur regulären Ersatztherapie mit ebenfalls 10 mg verwenden.

Lieber Lutz,

danke für die Mitteilung deiner Dosierungen, die uns einen Vergleich erlauben, auch wenn Dexa und Predni bei dir umgekehrt eingesetzt werden.
Die Erinnerung zur wesentlichen Bedeutung der Glucocorticoide und deren etwaige Erhöhung im Krankheitsfall kam mir leider auch erst, als ich von einer Studie
mit Glucocorticoiden zum Einhalt der Kachexie las.

Lieber Karl,
liebe Interessierte, die Abirateron verwenden,

ja, der Mangel an Cortisol kann bei Einsatz von Abirateron oder originären Nebennierenproblemen böse enden.
Ausgerechnet letzte Woche war unsere betreuende Onkologin im Urlaub und niemand hat auf die Absage des Termins zur Chemo wegen Erbrechens und Durchfall
nachgefragt, ob und welche Probleme bestehen. Vom „Chef“ beziehungsweise seiner Sekretärin wurden nur die erbetenen Rezepte problemlos an die Apotheke
gefaxt und sodann im Original auf den Weg gebracht.

Eigenes Wissen um die Zusammenhänge ist an dieser Stelle notwendig und hätte mir schneller präsent sein sollen. Ich habe mir nun einen Erinnerungs-Zettel:
“gegebenenfalls erneute/erhöhte Gabe von Prednisolon“ auf die Medikamentenliste geklebt und den wichtigen Hinweis auf die notfallmäßige Notwendigkeit des
Einsatzes eines Glucocorticoides in Victors Portemonnaie erneuert.

https://www.endokrinologie.net/files/download/glukokortikoide-notfallkarte.pdf

Der Hinweis ist im Laufe der Zeit abhandengekommen und kann im Notfall hoffentlich das Schlimmste verhindern. Leider wird erfahrungsgemäß auch im
Krankenhaus, welches nichts von den laufenden Medikamenten zur onkologischen Therapie und deren Bedeutung weiß, die Bedeutung nicht schnell genug erfasst.

Das durften wir bei der Pleura Absaugung auf der kardiologischen Station im örtlichen Krankenhaus erfahren. Damals war
-ohne Hinweis auf das dortige Fehlen des benötigten Glucocorticoides gemäß abgegebener Medikamentenliste- nicht nur das Abirateron aus dem eigenen Bestand
mitzubringen. Da muss man aber erst mal drauf kommen, nachzuhaken, wenn gesagt wird, es würden mit Ausnahme des Abirateron sämtliche Medikamente
vom Krankenhaus gestellt. Mein Misstrauen hat dann Aufklärung gebracht, ohne dass es zu einer Krise kommen musste.

Nun kann Victor jedenfalls mit klarem Bewusstsein wieder entscheiden, wie es therapie- und ernährungsmäßig weitergehen soll.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

Liebe Silvia,lieber Victor,
ich möchte nur kurz den Hinweis geben,dass die körpereigene Cortisonbildung einem Rhythmus unterliegt.Da es dafür sorgt wach zu werden, wird es in den frühen Morgenstunden vom Körper gebildet.Deshalb ist eine morgendliche Gabe ideal.Nachmittag oder abends ist deshalb nicht empfohlen,da es eben zu den beschriebenen Schlafstörungen kommt,bzw die körpereigene Bildung durcheinander bringt.
Bei sog.Stoßtherapien kann man problemlos früh mit 50 oder 100mg starten und dosiert das dann entsprechend über mehrere Tage runter.
Die Nebenwirkungen,die Cortisone allerdings auf die Magenschleimhaut haben,sollte man auch nicht unterschätzen.Das heißt,dass das Pantoprazol unbedingt dazugegeben werden muss.
Viell kann der Hausarzt es ja ermöglichen im Zuge eines Hausbesuchs Blut abzunehmen und CRP u Cortisolspiegel bestimmen?

Auf alle Fälle wünsche ich Victor gute Besserung.
LG Daniela

[Hans-Georg]

Daniela,
tagesunterschiedliche körpereigene Cortisolspiegel spielen bei der Lage von Victor keine Rolle (Abirateron!). Auch eine entsprechende Labordiagnostik wäre drittrangig.
Gruß Hans-Georg

[ElkeFu]

Liebe Silvia, lieber Victor,
wir wünschen Victor weiter gute Besserung und Euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Andreas und Elke