Eingangs-PSA-Wert 679

[KarlEmagne]

Der Link kam von Silvia. Ja, Adam, es gab in der Studie diesen Ausreißer bei einem weniger fortgeschrittenen Befund. Bei dir ist doch übrigens momentan alles supi, PSA 0,007, oder übersehe ich was?

Gruß Karl

[Advo024]

Lieber Michael,

so sollte es idealerweise sein, um die künftige Entwicklung entsprechend aufmerksam beobachten und bei Bedarf bewerten zu können.

Lieber Georg,

das trifft unstreitig zu. Problematisch erscheinen auch nicht einzelne PSA-Anstiege nach jedweder Art der Bestrahlung, sondern speziell
eine bis heute anhaltende, drastische Reduzierung der VZ nach der Lutetium Therapie, bei Victor beginnend im März/April 2023 nach
den ersten Anzeichen eines der 4. Behandlung folgenden Progresses.

Lieber Arnold,

ja, die Tumorlast insbesondere betreffend den Primärtumor nebst der üblen Gefahr eines Einwachsens in Blase und Rectum konnte bei
Victor erheblich gesenkt werden. Innerhalb der erheblich geschrumpften Prostata ist lediglich eine sehr geringe Restaktivität verblieben.
Ein Erfolg, den Victor auch mit Blick auf die unmittelbar schwachen NW der Lutetium Therapie nicht geringschätzt.

Bislang gehörten wir daher zu den Befürwortern einer RLT, waren und sind heute noch dankbar dafür, dass Victor einige Monate
schmerzfreier Zeit gewonnen hat. Nicht außer Betracht lassen wir zudem, dass Victor sich zu einem sehr frühen Zeitpunkt im Rahmen eines
individuellen Heilversuchs für die Lutetium Behandlung entschieden hat. Damals gab es erst wenige veröffentlichte Ergebnisse auch zu den
etwaigen Langzeitwirkungen. Damit war klar, dass auf eigenes Risiko gegebenenfalls noch unbequeme Konsequenzen folgen könnten.

Heute sieht das anders aus. Es handelt sich nun um eine zugelassene Therapie, von der nach den immer mehr zu Tage tretenden Problemen
nur manche, gut ausgewählte Betroffene in höherem Maße profitieren können. Um das abwägend entscheiden zu können, gehören alle
bekannten oder potenziellen Gefahren, zu denen auch eine extreme Verringerung der VZ zählen mag, offen angesprochen.

Bis zu dem Zeitpunkt, als wir entsprechend der verlinkten Studie von weiteren 37 anderen Betroffenen erfahren haben, denen es ähnlich ging,
haben wir unsere Beobachtung für einen bedauerlichen Einzelfall gehalten. Nun mag zumindest für künftige Anwender ein Anhaltspunkt bestehen,
die Entwicklung zu verfolgen, gegebenenfalls weiter zu recherchieren und sich eigene Gedanken zu machen.

Die unmittelbar damit verbundene Fragen verbleibender Überlebensvorteile einer Behandlung scheint uns essenziell und daher berechtigt,
gegebenenfalls vor Aufnahme einer Therapie zumindest ansatzweise geklärt zu werden, zumal gemäß unserer Beobachtung die einmal
reduzierte VZ weder im Zeitverlauf noch durch die nachfolgende Chemo-Therapie mit Docetaxel wiederhergestellt oder auch nur wesentlich
gehoben wurde.

Ob nun durch die weitere Chemo mit Cabazitaxel der latent drohende schnelle PSA-Anstieg zumindest begrenzt werden kann, wissen wir noch nicht.
Glücklicherweise konnten nun bereits 3 Infusionen in Folge ohne Behandlungspause gegeben werden.

Arnold, Victor hat im Gegensatz zu dir zu keinem Zeitpunkt die erweiterte HT (damals Trenantone + Apatulamid) unterbrochen und noch
während der Nachwirkungszeit des letzten Lutetium Zyklus mit der ersten Chemo begonnen. Das konnte den schlechteren Verlauf leider nicht stoppen.
Darüber, dass es dir demgegenüber relativ gut geht, freuen wir uns mit dir und wünschen dir, dass es noch lange so bleibt.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[adam 60]

Hallo Karl und Silvia,

Bei dir ist doch übrigens momentan alles supi, PSA 0,007, oder übersehe ich was?

nee es ist alles gut, 3,5 Jahre Abiraterone , weil mit den verschiedenen Spritzen das Testo nie unter 0,8 ng/ml gefallen ist. dadurch PSA Anstieg bis auf 11,3 ng/ml.
ab Beginn Abi innerhalb eines Monats auf 0,68 ng/ml. von Monat 03 2020 bis 12 2020 hat es nochmal 8 Monate gedauert bis 0,01 ng/ml erreicht war. das Testo ist seitdem immer unter 0,2 ng/ml.
also jetzt 3,5 Jahre, es kann noch dauern bis es wieder steigt das PSA.
die Vorabinfo ist dann halt gut wenn man weiß was zu tun ist.
in meinem Fall könnte dann die nächste Option die Lu 177 sein, obwohl die Leitlinie die Chemo vorsieht.
ob der Arzt das dann auch so sieht ?
und wenn, ob die LKK dann die Kosten übernimmt ?

das ist jetzt aber alles Hypothese, wenn man es wüsste wäre auch nicht verkehrt.

Gruß
Adam

[Barnold]

Liebe Silvia und Victor,
mir war schon 2018 klar, dass ich mit den RLT ein Risiko eingehe. Als Chemiker schien mir die Therapie damals nur folgerichtig und konsequent. Inzwischen weiß ich, dass es leider nicht bei allen so gut läuft, wie bei mir. Mit der Empfehlung zur RLT halte ich mich jetzt zurück. Allenfalls auf ausdrücklichen Wunsch schildere ich einem Betroffenen meine Vorgehensweise mit dem deutlichen Hinweis, dass es bei ihm nicht unbedingt so gut laufen muss. Die Erfahrung musste ich leider schon machen. Da kam jemand extra zu mir nach Hause um sich von mir aus erster Hand berichten zu lassen. Seine Bemerkung "Ich wollte Dich unbedingt sehen!" Dann war er der einzige von 12 Mitpatienten, dem es nach der Therapie mit ¹⁷⁷Lu-PSMA-617 ganz übel ging, mit z.T. tagelangem Erbrechen usw. Alles Dinge, die ich weder erlebt, noch damals überhaupt auf dem Schirm hatte. Seitdem bin ich vorsichtig geworden. Persönlich würde ich aber immer noch so vorgehen. Euch wünsche ich alles Gute und Victor eine nachhaltige Besserung.
Gruß Arnold

[KarlEmagne]

Strahlung kann Krebszellen töten, oder gesunde Zellen zu Krebszellen mutieren lassen. Die gute Frage zur RLT wäre, in wieweit bereits mutierte Zellen durch weitere, strahleninduzierte Mutationen gefährlicher werden. Dass schließlich bei der RLT eine große Zahl von Tumorzellen einer nicht lethalen Dosis ausgesetzt sind, dürfte unstrittig sein.

[Advo024]

Lieber Adam,

das dürfte dann, wenn es anstehen sollte, machbar sein. Dazu müsstest du derzeit eine vorherige Chemo ablehnen und dir gegebenenfalls
die Chemounfähigkeit bestätigen lassen. Bis dahin mögen sich indessen die Voraussetzungen schon wieder geändert haben.

Vorbehaltlich weiterer Untersuchungen und Studienergebnisse würdest du mit reinen Lymphknotenmetastasen zu der aktuell identifizierten
Gruppe der gut von der Lutetium Therapie profitierenden Patienten zählen.

Lieber Arnold,

ja, es scheint leider auch Betroffene zu geben, die sich im Wesentlichen an einer Einzelerfahrung orientieren und dann unweigerlich enttäuscht
werden, wenn bei ihnen nicht alles identisch läuft.

Lieber Karl,

natürlich war auch unsere erste Vermutung, dass es infolge der Lutetium Therapie zu üblen Mutationen gekommen sein könnte, die sich aggressiv
ausbreiten und weiterentwickeln können, nachdem die „harmloseren“ TZ überwiegend ausgelöscht sein dürften. Die Sorge vor therapiebedingter
neuroendokriner Entwicklung, die wir bereits früh diskutiert hatten, tauchte erneut auf.

Erstaunlicherweise blieben sämtliche weitreichenden Testungen am Gewebe (2. Beckenkammbiopsie mit Vergleich zur ersten) wie auch
Blutuntersuchungen sowohl des Onkologen wie des Nuklearmediziners bislang unauffällig. Die Ärzte wollten es kaum glauben, dass am Ende
lediglich eine unbedeutende -vermutlich benigne- Veränderung beim BRCA1 erkannt wurde. Um sicher zu gehen, wurde diese Veränderung dann
nochmals in ein gesondertes molekulares Tumorboard zur Beurteilung gegeben, was wieder ohne Handlungsempfehlung blieb.
Es handele sich lediglich um eine Varianz, die vermutlich bereits ursprünglich vorgelegen habe.

Das Ergebnis deckt sich mit den darüber hinaus neben PSMA/PET/CTs gefertigten FDG/PET/CTs.
Neben den Ausführungen zu den bekannten Veränderungen von (Neben-) Niere, die lediglich unter Kontrolle ohne Behandlung bleiben sollen,
gibt es keinen Hinweis auf negative TZ. Eine neuroendokrine Entwicklung konnte nicht befundet werden.

Schließlich sprechen stark verbleibende PSA wie PSMA Expressionen indiziell gegen eine neuroendokrine Entwicklung.

Ohne bekannte Mutationen und Instabilitäten weisen die bisherigen Untersuchungsergebnisse in keine spezifische therapeutische Richtung.
Zu spekulieren bleibt, es lägen unbekannte Mutationen vor, zu denen bislang noch keine Informationen zugänglich sind.
Erstaunlich scheint dann aber, dass diese bei den übrigen, vom Rückgang der VZ ebenfalls Betroffenen, ähnlich vorliegen müssten und an keiner
hervorgehobenen Stelle in der Literatur thematisiert werden.
Dass es Hinweise irgendwo zwischen den Zeilen geben mag, wollen wir nicht ausschließen.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[KarlEmagne]

Liebe Silvia,

wenn an Victors Krebszellen nur verhältnismäßig gutartige Mutationen feststellbar sind, bliebe die Frage, was sie zu Krebszellen macht. Und was die Harmloseren von den Aggressiveren unterscheidet.

Gruß Karl

[tritus59]

Ja, das sind genau die Fragen, welche die Forschung schon seit Jahrzehnten umtreibt, und noch keine definitve Lösung anzubieten hat.
Sehr viel sehr aggressive Gesellen müssen aber schon beim Zeitpunkt der Diagnose vorgelegen haben, sonst wäre es gemäss Biopsie kein GS 5+4 Krebs (90% 5-er Anteil).

Ich mag jetzt aber auch nicht spekulieren, was es braucht, dass die VZ immer kürzer wird. Ich tendiere aber eher dazu, den Therapien selber, sei es nun ADT, RLT oder Chemo nur zu einem kleinen Teil dafür verantwortlich zu machen. Bei Diagnose gab es wahrscheinlich schon einen höchstaggresiven G5 Anteil, der aber nur einen sehr kleinen Teil ausmachte (vielleicht weniger wie 0.01%?). Daher hat er keinen wirklich grossen Einfluss auf die VZ. Durch die Therapien ADT und/oder RLT werden die weniger hochaggressiven TZ massiv reduziert. Und voilà, PSA sinkt erst deutlich aber die VZ verkürzt sich ebenso, weil jetzt die höchstaggressiven TZ das Zepter übernehmen.

Es müsste einfach noch etwas geben, was auch diese höchstaggressiven Kerle endlich in die Schranken weist. Ich hoffe, dass das Cabazitaxel sich einen Teil schnappen kann.

Alles Gute
Heinrich

[lutzi007]

Alle sich besonders schnell teilenden Zellen werden von einem Chemotherapeutikum bevorzugt angegriffen. Dann müssten die höchstaggressiven Kerle ja auch nicht viel zu lachen haben.
Allerdings haben die Blutzellen, Haarzellen, Schleimhautzellen etc. dann auch viel Stress, aber die können sich besser wieder regenerieren

[KarlEmagne]

Heinrich, ich verstehe nichts von Biochemie und stimme zu, dass wir ins Blaue spekulieren. Aber Behandlungsergebnisse können wir beobachten und wo niemand nichts genaues weiß, dürfen sie uns auch nachdenklich stimmen. So, wie Rauchen Lungenkrebs erzeugt, müsste es Zellgiften zur Krebstherapie möglich sein, neue Zellstränge zu schöpfen. Und wo Strahlung die DNA schädigt, fallen nach meinem Verständnis definitionsgemäß Mutationen an. Man hofft allerdings, dass diese keine lebensfähigen Zellen hervorbringen.

[lutzi007]

Ich denke, das Risiko für Sekundärkrebs ist bei den Chemotherapien und auch den Strahlentherapien wohl am höchsten.
Aber auch eine stabile Remission ist möglich. Es hat auch was von Glücksspiel.

[Michi1]

Ich hatte so ein ähnliches Erlebnis. Ein Freund von mir hatte "nur" eine Ausschabung. War aber auch Inkontinent. Er kam zu mir und holte sich die DVD ab die ich von der Klinik mitbekommen habe. Darauf das Beckenbodentraining. Es dauert kein halbes Jahr, dann war ich auf der Beerdigung von ihm. Ich hab gedacht so eine Ausschabung ist nicht so schlimm als wie wenn man gleich eine OP hat, war ihm schon ein wenig neidig darum.

[Advo024]

Liebe Helfer und Interessierte,

ja, bereits die Eingangsdiagnose versprach nicht viel Gutes:

Gleason 5 - 90%
Gleason 4 - 10%

Allerdings wurden keine weitergehenden Besonderheiten wie cribriformes Wachstum o.ä. festgestellt.
Auffällige nachfolgende Veränderungen fehlen bis heute.
Bekannte Mutationen bei P53, BRCA 1/2 oder ähnlichem konnten trotz weitreichender Untersuchungen bislang ebenso wenig,
wie besondere Instabilitäten nachgewiesen werden.

Seit der Eingangsdiagnose blieb die VZ unter HT/RLT zunächst über 1 Jahr gleichbleibend, verdoppelte sich zum Ende sogar.
Erst mit Einsetzen des Progresses nach dem 4. Lutetium Zyklus verringerte sich die VZ in sehr kurzer Zeit schlagartig von
128 Tagen über 15 Tage auf 7 Tage. Da keinen Zusammenhang auch mit dem Einbruch der Therapie zu sehen, fällt schwer.

Raum für Spekulationen hat uns schon damals veranlasst, die Hinzunahme von Olaparib mit dem Nuklearmediziner zu diskutieren,
um vermutete Einzelstrangbrüche mit fehlerhaften Reparaturversuchen der TZ zu unterbinden und in Doppelstrangbrüche
zu überführen. Das Hin- und Her zu Olaparib auch ohne maßgebende BRCA 1/2 Mutationen ließ den Nuklearmediziner zweifeln
und auch mit Blick auf die befürchteten NW ablehnen.

Das Wirkprinzip von Olaparib iVm mit potenziell tumorreduzierenden Therapien leuchtet uns indessen nach wie vor ein.
Ob dieses auch durch andere Maßnahmen erzielt werden kann, ist uns nicht bekannt. Vielleicht wissen dazu andere mehr?
Sich auf das von Lutz zutreffend als Glücksspiel bezeichnete derzeitige Vorgehen zu verlassen, erscheint zumindest riskant.

Die bereits abgelaufene Prognosezeit zum OS nun tatenlos hinzunehmen, entspricht nicht Victors Wünschen, obwohl ihn
seit 2 Tagen der „Brech-Durchfall“ zusätzlich schwächt. Mit Loperamid und Kohletabletten versuchen wir für eine Beruhigung
von Magen-Darm zu sorgen und möglichst viel verlorene Flüssigkeit zu ersetzen. Das gelingt zu Lasten erholsamer Schlafzeiten
im 2-3 Stunden Rhythmus mit Gemüsebrühe, stillem Wasser und Elektrolyten. Heute scheint das Schlimmste überstanden,
so dass mit Banane und Co. (Reis, Kartoffeln) auch feste Nahrung wieder auf dem Plan für heute Abend steht.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[W.Rellok]

Liebe Sivlia, lieber Victor,

…so dass mit Banane und Co. (Reis, Kartoffeln) auch feste Nahrung wieder auf dem Plan für heute Abend steht.

Banane natur belassen hat eher laxierende Wirkung. Eine alte Regel auf meiner damaligen Infektionsabteilung lautet: bei Durchfall die Banane mit der Gabel zerdrücken..

Wir hatten damals bei Patienten mit Salmonelleninfektion Erfolg.

Winfried

[KarlEmagne]

Die Relevanz der Gleason-Grade bei nachgewiesener umfangreicher Metastasierung hat mir noch nie eingeleuchtet. Sofern diese noch nicht vorliegt, taugt das Grading als prognostischer Indikator. Andernfalls kann es aber an der Aggressivität eines Primärtumors keine Zweifel geben.

Bei Durchfall, oder auch starkem Flüssigkeitsverlust entweder durch Schwitzen, oder, bei mir in den letzten Jahren vermehrt der Fall, Polyurie bei Kälteeinwirkung wie beispielsweise während Winterwanderungen, setze ich teils auf diese Rehydrationslösungen oder Pulver für Kleinkinder. Die billigeren Varianten schmecken nicht besonders gut, helfen aber. Hat sich schon in meiner Jugend während einer Sommerreise durchs südliche Ägypten bewährt, wenn auch das Pulver das Trinkwasser bräunlich färbte und ich so strengen arabischen Blicken und auch Geruchsproben ausgesetzt war, ob ich den ganzen Tag Bier tränke.