Therapie-Wahl-Entscheidung

[Barnold]

Hallo Alfred,
herzlichen Glückwunsch zu Deiner Therapieentscheidung. Deine Herangehensweise imponiert mir. Weiterhin viel Erfolg.
Alles Gute.
Arnold

[Uronaut]

@ Alfred u. Karlheinz

Langzeitfolgen? Wer kann dir das wirklich sagen. Schauen wir mal. Wer weiß was es in 5 oder 10 Jahren an Behandlungsmethoden gibt. Die Entwicklung bleibt nicht stehen.

Stimmt. Hinzu kommt, daß jeder Patient auf die gleiche Therapie anders reagiert, und zwar wirklich jeder!
Deshalb kann ich lediglich davon berichten, wie es mir ergangen ist.
Ich lebe heute mit einigen Grunderkrankungen und einem Urostoma relativ problemlos, der PSA-Wert ist nicht meßbar.
Ich werde also eines hoffentlich noch fernen Tages nicht an Prostatakrebs oder einer seiner Derivate sterben. Zu diesem
Zweck habe ich mir aber mittlerweile andere Wehwehchen eingehandelt, deren kurative Behandlung nicht mehr möglich
ist.
Es begann vor 15 Jahren mit einer radikalen Prostatektomie mit anschließender adjuvanter Strahlentherapie. Letztere
sorgte schon ein halbes Jahr nach der OP für eine erste Blasenauslaßstenose durch verstärkte Narbenbildung.
Diese Vernarbung griff im Lauf der Jahre immer mehr auf Blase und Harnröhre über, eine Zeit, die ich heute als meinen
Leidensweg bezeichnen möchte und der alles enthielt, was der Urologiepatient sich in seinen schlimmsten Träumen nicht
ausmalen möchte.
Es gipfelte 2019 in einer über längere Zeit undichten Schrumpfblase, aus der der Urin über einen suprapubischen Katheter
ungebremst in den Beutel lief, einer Harnblasenfistel, einer klaffenden Beckensymphyse und wahnsinnigen Schmerzen, die
nur mit Opiaten zu händeln waren.
Die OP erfolgte interdisziplinär durch Chirurgen und Urologen, ich wurde ein zweites Mal "ausgeräumt" und erhielt ein
Urostoma.
Die leitende Ärztin, die mich operierte, war nach all den Jahren die erste, die mir die Ursache für diesen Krankheitsverlauf
erklärte: Es war die adjuvante Strahlentherapie, deren Spätfolgen nicht aufzuhalten waren und an denen die behandelnden
Ärzte in den darauf folgenden Jahren im Endeffekt ergebnislos herumdokterten.
Soweit in aller Kürze.
@ Alfred: Manager der eigenen Krankheit? Paß bloß auf, daß die Ärzte dir diesen Spruch nicht mit immer neuen Diagnosen
ad absurdum führen.
Trotzdem alles erdenklich Gute für eine erfolgreiche Therapie.

Gruß, Peter

[AH-Harley]

Hallo Peter!

Besten Dank für deine Informationen.
Das was du erlebt hast, tut mir sehr leid für dich und ich kann dich sehr gut verstehen.
Du hast da wirklich was durchgemacht, was keiner von uns erleben möchte.
Trotzdem alles, alles Gute für die Zukunft.

Bedingt aber durch die heutige, weiter entwickelte Technik habe ich mich daher nicht für die RPE sondern für eine Kohlenstoffionen Therapie entschieden.
Man hat mir ja bei einer Besprechung bzgl. RPE erklärt, dass ein Rezidiv auftreten kann.
Man hat aber dann die Möglichkeit einer Bestrahlung.
Umgekehrt ist das nicht mehr so leicht möglich. Bist du bestrahlt und benötigst du eine Operation, dann brauchst du einen Spezialisten.
Und was hätten sie mir dann in dem KH angeboten als Bestrahlungsvariante?
Eine Photonenbestrahlung. Das sind Röntgenstrahlen. Diese sind aber nicht so effektiv wie die Protonen und schon gar nicht wie die Kohlenstoffionen.

Hier ein Vergleich: https://photos.app.goo.gl/hkXcHYPX3YSzMtkh7

Ich habe mich daher für die heutige, präzisere Kohlenstoffionenbestrahlung entschieden.

Seine Vorteile:

Ionenstrahlung erreicht auch tiefliegende Tumore

Ionenstrahlung hat eine definierte und exakt einstellbare Reichweite. Die geladenen Teilchen werden z.B. im HIT (Universitätsklinikum Heidelberg) auf über drei Viertel der Lichtgeschwindigkeit beschleunigt und dann zielgenau in Richtung Tumor geschickt. Je nach Geschwindigkeit bzw. Energie können die Ionen bis zu 30 Zentimeter tief ins Gewebe eindringen. Ionenstrahlen ermöglichen also auch in der Tiefe ausreichend hohe Dosen bei gleichzeitig guter Schonung des Normalgewebes. Das zeichnet sie gegenüber Photonen- bzw. Röntgenstrahlung aus. Diese ist in einer Gewebetiefe von ca. drei Zentimetern am wirksamsten. Danach fällt die Dosis ab, weil der Strahl auf seinem Weg durch das Gewebe kontinuierlich abgeschwächt wird. Seitlich vom Tumor liegendes gesundes Gewebe wird daher belastet, und tief im Körper liegende Tumoren erhalten keine ausreichend hohe, zerstörerische Strahlendosis. Mit modernen Bestrahlungstechniken lassen sich diese Nachteile oft vermindern – sicher nicht immer, aber ich akzeptiere ein gewisses Restrisiko. 100% gibts sowieso nicht. Wie du richtig schreibst: jeder Mensch ist anders, jeder reagiert etwas anders.

Ionenstrahlung trifft genauer

Aufgrund ihrer hohen Geschwindigkeiten und ihrer großen Masse durchschlagen Ionen das Gewebe wie ein Pfeil und bilden ein scharf begrenztes Strahlenbündel mit nur minimaler seitlicher Streuung. Erst ganz am Ende ihres Weges, kurz bevor sie stoppen, geben die Ionen den wesentlichen Teil ihrer zerstörerischen Energie an das Gewebe ab. Forscher nennen diesen Bereich Bragg-Peak, benannt nach seinem Entdecker William Henry Bragg (1862-1942, englischer Nobelpreisträger für Physik). „Peak“ heißt auf deutsch „Spitze“ und bezeichnet den Bereich, an dem die Strahlung ihren Spitzenwert erreicht. Danach kommt es zu einem steilen Dosisabfall auf nahezu Null.

Mit Ionenstrahlung können höhere Strahlendosen verabreicht werden

Ärzte und Physiker können den Therapiestrahl so steuern, dass die maximale Strahlendosis genau den Tumor trifft. Daneben und dahinter liegendes gesundes Gewebe wird kaum belastet. Mithilfe der Rasterscantechnik können viele Tausend Strahlen (Bragg-Peaks) überlagert werden, so dass Tumoren jeder Form, Größe und Tiefenlage im Gewebe millimetergenau vom Strahlenbündel getroffen werden. Weil die Strahlen so genau treffen und gesundes Gewebe verschont bleibt, schätzen Experten, dass die Strahlendosis im Vergleich zur konventionellen Bestrahlung bei einer Protonenbestrahlung um bis zu 20 Prozent und bei einer Schwerionenbestrahlung um bis zu 35 Prozent erhöht werden kann. Damit würden die Heilungschancen für die Patienten steigen.

Schwerionenstrahlung ist biologisch wirksamer

Zellen verfügen über leistungsfähige Mechanismen, um Strahlenschäden zu reparieren. Die Reparaturfähigkeit des bestrahlten Gewebes ist nach einer Schwerionenbestrahlung deutlich geringer als nach einer Photonenbestrahlung gleicher Dosis, denn die Schäden sind gravierender. Außerdem schädigen Schwerionen auch Tumoren, die gegenüber herkömmlicher Bestrahlung sehr widerstandsfähig sind. Das sind Tumoren, die sehr langsam wachsen, und solche, die schlecht durchblutete, sauerstoffarme Bereiche enthalten.

Nebenwirkungen bei Strahlentherapie mit Protonen

Ähnlich wie bei der Röntgendiagnostik oder bei einer Strahlentherapie mit Photonen spürt man von der Bestrahlung mit Protonen selbst nichts.
Eine Strahlentherapie ist eine lokale Maßnahme. Da sich zudem bei der Protonentherapie die Strahlung unmittelbar im Tumor entfaltet, werden das umliegende Gewebe und die Organe bestmöglich geschont. Falls es zu einer Reaktion – also einer Nebenwirkung – kommt, ist daher meist nur die bestrahlte Körperregion betroffen.
Bei der Behandlung der Prostata kann es vereinzelt zu einem brennenden Gefühl beim Wasserlassen kommen. Diese Nebenwirkungen sind aber leicht in den Griff zu bekommen und verschwinden innerhalb weniger Wochen von selbst.
Allgemein kann es zudem durchaus vorkommen, dass Müdigkeit, Unlust oder Appetitlosigkeit bei den Patienten auftritt. Das ist bedingt durch die Anstrengungen des Körpers, die Strahlen zu verarbeiten. Die geschilderten möglichen Nebenwirkungen der Protonentherapie sind allerdings sehr individuell und abhängig von Bestrahlungsort, von der Einzel- oder Gesamtdosis und auch von der Häufigkeit der Bestrahlungen. Zudem ist die Strahlempfindlichkeit bei jedem Menschen anders.

Darum meine Entscheidung.
Vor 15 Jahren wäre diese Behandlung leider nicht möglich gewesen.
Du hast 100% recht, auch ich werde eines Tages meine neuen Diagnosen erhalten.
Ewiges Leben gibt es nicht.
Heute Abend um 18:00 beginnt meine 3 Behandlungswoche (insgesamt 4 Bestrahlungstage)
Am Freitag bin ich fertig und ich habe dann in diesen 3 Wochen 12 Bestrahlungen bekommen.
Das Wochenende und ein Tag in der Woche war für die Erholung frei.
Am Freitag erfolgt dann ein Abschlussgespräch mit dem Team und eine Beratung über die weitere Vorgangsweise.
Ich werde gerne berichten.

PS:
Hier noch interessante Informationen was an der Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie des Universitätsklinikums Heidelberg alles behandelt wird.
Es wird die breite Anwendung der Ionentherapie durch klinische Studien, in denen die Wirksamkeit im Vergleich zur konventionellen Strahlentherapie untersucht wird, sorgfältig vorbereitet.
Langfristig werden die zehn Prozent der Krebspatienten von einer Ionenstrahl-Therapie profitieren, bei denen das Tumorwachstum mit der konventionellen Strahlentherapie nicht gestoppt werden kann, weil es technisch unmöglich ist, eine ausreichend hohe Strahlendosis zu verabreichen. Diese Patienten leiden an Tumoren, die tief im Körper liegen, extrem widerstandsfähig gegenüber herkömmlicher Bestrahlung sind,
von hoch strahlenempfindlichem gesunden Gewebe umschlossen werden, beispielsweise Auge, Sehnerv oder Darm.

BEHANDELTE INDIKATIONEN

Derzeit werden im HIT neben cerebralen arteriovenösen Missbildungen (AVM) folgende Tumorarten bestrahlt:
Chordome und Chondrosarkome der Schädelbasis
Speicheldrüsenkarzinome (inkl. adenoidzystisches Karzinom)
Chordome und Chondrosarkome des Beckens
Kindliche Tumore
Neuroonkologische Tumore
Arteriovenöse Missbildungen im Hirn
Lungenspitzentumore (Pancoast Ca)
Mediastinale maligne Lymphome
Sarkome der hinteren Leibeswand
Leberzellkarzinome
Pankreaskarzinome
Inoperable Enddarmkrebsrezidive
Inoperable Rezidive gynäkologischer Beckentumore
Inoperable Knochensarkome
Prostatakrebs
u.a.

[adam 60]

Hallo Alfred,
beeindruckend diese Entscheidung,
sowas gab es noch nicht vor 13 Jahren.
Du bist gut informiert, sei so nett und erstelle mal ein Profil damit man Deine PCA Entwicklung weiter verfolgen kann.
die beste Wünsche für Dich

Gruß
Adam

[AH-Harley]

Hallo Adam!

Ein Profil über meine PCA Entwicklung und deren Behandlung werde ich demnächst erstellen.
Bin momentan beruflich mit meinen Firmen noch sehr beschäftigt.
Übergaben an meinen Sohn sind aber zu 95% bereits abgeschlossen.
Ab Herbst werde ich dann mit meiner lieben Gattin die Pension und vor allem die freie Zeit richtig genießen.
Natürlich möchte ich mich auch hier im Forum weiter engagieren.
Unsere Gesundheit steht jetzt auf der Liste ganz oben.

Beste Grüße
Alfred

[waasnix]

Hallo Leute,

gestern war mein Zweitmeinungstermin beim anderen Urologen. Den und die die Nachricht von der Bestrahlungsklinik wollte ich für meine Therapieentscheidung abwarten.

Ich habe mich für eine RPE entschieden.

Im Grunde genommen blieb mir nur diese Wahl, weil die Bestrahlungsklinik von einer Behandlung wegen meiner Prostatagröße (93ml) abgeraten hat. Die Prostataausdehnung reicht zu nahe an benachbartes Gewebe.
Zudem, so die beiden Urologen, würde sich das Problem mit dem verengten Harnstrahl nach der Bestrahlung eher noch verschlechtern. Das gilt für alle Bestrahlungsarten. Man könne dann die Prostata später zwar ausschaben, doch das führe wegen der Bestrahlung leicht zu weiteren Schäden. Beide Urologen kommen im Wesentlichen zur gleichen Behandlungsempfehlung in meinem speziellen Fall. Beide empfehlen in Hamburg die Martiniklinik, die auch hier empfohlen wird.

Von Abwarten (AS) raten beide Urologen ab und zudem wäre dann eine Hormontherapie notwendig, die ich nicht will.

Bleibt also nur die Klinge übrig und mein Gefühl dazu ist positiv. Telefonischer OP-Besprechungstermin mit dem Arzt der Martiniklinik ist am 9.8.22.


Grüße

Karlheinz

[Joerg1904]

Hallo Karl Heinz,
bei mir war es ähnlich. Ich hatte eine Prostatagröße von 140 ml von daher ging bei mir nur eine RPE da ich sonst bei einer Bestrahlung eventuell einen weiteren Harnverhalt oder Probleme bekommen hätte. Auch ging bei mir kein daVinci da meine Prostata über 100 ml hatte.
Ich habe die Offene Op in Krefeld Uerdingen von Prof. Dr. Med. Martin Friedrich durchführen lassen. Dieser ist von der Martini Klinik nach Krefeld gewechselt.

Gruss Joerg

[waasnix]

Hallo Joerg,

hast du Probleme beim Harnverhalt bekommen nach der OP oder heute noch? Das ist eine meiner Sorgen, ob durch die große Prostata der Schließmuskel später Probleme bereitet.


Grüße

Karlheinz

[Joerg1904]

Hallo Karl Heinz,
ich hatte insgesamt 2 Harnverhalte beide vor der Op. Nach der OP hatte ich 10 Tage noch ein Katheter da die Narbe noch nicht richtig dicht war(Anastomose).
Nachdem dieser gezogen war habe ich einlagen bekommen und war Inkontinent.14 Tage nach OP war ich in Reha in Bad Wildungen und brauchte bereits nach 1 Woche Reha nachts Keine Einlagen mehr.
In der 3 Woche Reha war ich auch am Tag keine Einlagen mehr.
Heute ist es so das bei Anstrengung mal 2 Tropfen in die Hose gehen. Einzig ich kann das nicht mehr solang aushalten wenn es sich bemerkbar macht....dann aber los.
Ich kann aber sehr gut damit leben.
Ich habe bereits vor der OP mit dem Schließmuskeltraining angefangen und auch die Behandlung in der Reha hat mir sehr schnell geholfen.

Grüße Jörg

[Horst1949]

Ein weiteres positives Ergebnis nach der OP vor 14 Jahren ist neben der Beseitigung des Krebsherdes, der "gesunde, volle Harnstrahl", so wie in jungen Jahren. Alles Gute

[waasnix]

Herzlichen Dank Joerg und Horst,

Ihr gebt mir Zuversicht!!!

[AH-Harley]

Zwischenbericht:
Gestern Freitag hatte ich meine letzte Bestrahlung.
3 Wochen und 12 Kohlenstoff Ionen Bestrahltage sind vorbei.
Abschlussgespräch mit meiner Ärztin von MedAustron. Sie ist übrigens Dipl.Ing.Technik und Dr.med.
Einzige derzeitige Nebenwirkung:
Gestern Abend noch ein etwas verhaltener Harnstrahl.
Heute läuft schon wieder alles prima. Ja natürlich nicht mehr sooo gut wie vor 20 Jahren ;-)
In drei Monaten, also im November, Nachbesprechung im MedAustron.
Einzige Aufgabe:
Ich soll die ersten beiden Jahre alle 3 Monate den PSA Wert bestimmen lassen und MedAustron berichten.
Es sind keine Medikamente, keine Hormone usw. notwendig.
Ich werde auch freiwillig bei einer Langzeitstudie mitmachen.
Vielleicht kann ich damit zu der weiteren Entwicklung dieser Strahlentechnik etwas beitragen und dem einen oder anderen auch zu einer Heilung verhelfen.
Ich werde auch für das MedAustron entsprechend spenden.
Damit wird den krebskranken Kindern Spielzeug zur Verfügung gestellt oder Veranstaltungen und Ausflüge organisiert.
Diese Kinder aus dem In- und Ausland verbringen oft Wochen im MedAustron in Wiener Neustadt.
Da ist es wichtig, dass das Rundherum auch entsprechend angenehm gestaltet wird.
Wie schon geschrieben, man wird hier sehr klein und bescheiden, wenn man das alles hier sieht und hautnah miterlebt.
Ich hatte vielleicht Glück, bin aber heute sehr zufrieden mit dieser Möglichkeit und mit meiner Entscheidung dazu.
Was die Zukunft bringt, weiß ich nicht und weiß sowieso keiner.
Ich bin nun 67 und werde mit meiner liebsten Gattin unser Pensionsleben so lange wie möglich und hoffentlich gesund genießen.
Alles Gute an alle hier im Forum und Danke für eure Beiträge.
Die haben mir persönlich sehr geholfen.
Weitere Berichte von mir folgen gerne.

[waasnix]

Guten Morgen.

heute ist Tag 18 nach meiner RPE. Ich fühle mich gut und gestern erst wurde der Katheter gezogen. Ich war sofort dicht! Hurra!!

Wasser kann ich kontrolliert lassen und über mehrere Stunden halten, wenn auch der Harnstrahl noch etwas dünn ist. Unter Belastung wie Husten, Niesen, Nase putzen oder körperlicher Aktivität tropft nichts. Hoffentlich bleibt es so.

Gestern vormittag, nach dem Ziehen des Katheders, hatte ich alle 20 Minuten Harndrang und Verkrampfungen, Schmerzen im Bereich der Schließmuskel. Es fühlte sich an wie ein Stauchung des Steißbeins. Von dort gingen die Schmerzen aus. Deshalb legte ich mich auf ein Heizkissen und das half mir sehr. Bereits am Nachmittag zur Ultraschallkontrolle beim Urologen, waren die Schmerzen weit geringer und ich konnte den Harn gut über längere Zeit halten. Der Urologe zeigte sich sehr zufrieden mit dem Ergebnis der OP. Die Verbindungsnaht des Harnleiters ist dicht. Keine Dichtigkeitsprüfung erforderlich. Nur der Harn ist eingetrübt und deshalb muss ich fünf Tage Antibiotika nehmen. Am Donnerstag geht es zur AHB in die Sinntalklinik in Bad Brückenau.

Mein Operateur in der Martiniklinik ist bekannt für seine Empfehlung zum 14-tägigen Verbleib des Katheters. Dafür ist dann aber auch keine Dichtigkeitsprüfung erforderlich. Bei anderen Operateuren dort ist das nicht so, wie ich von Leidensgenossen erfahren habe.
Ich wurde an einem Freitag operiert und mein Urologe wollte nicht an einem Freitag ziehen. Deshalb 17 Tage mit Katheter. Geschadet hat es nicht.

Das Aufnahmeverfahren, die Betreuung und die Nachsorge in der Martiniklinik sind 1a. Alle dort wissen, was sie tun. Bereits am Montag, drei Tage nach der OP, fuhr ich mit dem ICE nach Hause. Letzte Woche rief mein Operateur bei mir an und teilte mir mit, ich könne davon ausgehen, geheilt zu sein. Der Krebs war auf die Prostata selbst begrenzt. Der schriftliche, histologische Befund wird mir bald zugehen. Die OP konnte beidseits nerverhaltend durchgeführt werden. Probiert hab ich der Richtung allerdings noch nichts. Beim Penis hab ich schon ein bisschen was eingebüßt, aber damit kann ich gut leben.

Mein rechtes Bein ist innenseitig bis über das Knie noch taub. Streiche ich mit der Hand darüber, fühlt es sich wie Feuer an. Laut Operateur kann das passieren, wird sich aber auf längere Sicht wieder bessern und es ist auch jetzt schon nicht mehr so stark wie kurz nach der OP. Die Blutergüsse wegen der OP sind fast nicht mehr zu sehen.

Zusammengefasst habe ich mit der RPE die, für mich, richtige Entscheidung getroffen. Ich bin guter Dinge und sehe der Zukunft entspannt entgegen.


Alles erdenklich Gute für euch und schöne Grüße

Karl-Heinz

[Michael99]

Klingt gut, Karl-Heinz. Ich drücke die Daumen.
Gruß, Michael

[reini99]

Karl Heinz: wichtig ist die allererste PSA Messung. Diese muss kleiner 0,01ng/ml sein. Ich war auch in MKL und war laut Pathologie geheilt. 8 Jahre später weiss ich dem war nicht so. Wenigstenz die Kontinenz ist hervorragend geblieben.
Guss
Reinhard