Ich habe Angst, weiss nicht wie es weitergehen soll und hoffe auf Ratschlaege

[lutzi007]

Hi Volker,

na also, dann wurde die Skelettszintigraphie bei Dir ja schon gemacht
Mit der hat man eh nie Kostenprobleme mit der Krankenkasse, weil das eine kostengünstige Standardbildgebung ist, die aber natürlich nicht so genaue Ergebnisse liefert wie die Bildgebung mit PSMA PET/CT, die um einiges teurer ist. Da lehnt die Krankenkasse, wie Hartmut schon schrieb, sehr gerne erst mal ab.

[Hartmut S]

hi Volker,

hier findest du Anleitungen, um Bilder/Berichte hochzuladen.
Bilder (prostatakrebs-bps.de)

www.picr.de

Den Urologe kenne ich nicht, aber 3 der anderen aus der Praxis.

Gruss
hartmut

[VolkerEC]

hi Volker,

hier findest du Anleitungen, um Bilder/Berichte hochzuladen.
Bilder (prostatakrebs-bps.de)

www.picr.de

Den Urologe kenne ich nicht, aber 3 der anderen aus der Praxis.

Gruss
hartmut

Danke Hartmut, here you go

[Gast]

Franz - Du ahnst nicht, wie sehr mich Derine Worte aufbauen - danke !

Ich habe mittlerweile auch einen Termin in der Martiniklinik in HH machen können - allerdings erst im Nov

Lieber Volker,

versuche so schnell wie möglich einen Termin in einen Onkologischen Spitzenzentren zu bekommen. (Sende den Bericht der Skelettszintigraphie vorab an dieses Zentrum)
Der Termin im November in der Martiniklinik ist nicht ok.

Versuche auch so bald wie wie möglich, jetzt schon einen Kontakt zur einer Klinik zu bekommen, die eine Lutetium (177Lu) Vipivotid-Tetraxetan Pluvicto® Therapie anbietet.



Es tut mir wirklich leid Volker
und ich weiß nicht recht wie ich Dir das schonend beibringen kann

aber die Skelettszintigraphie ist mehr als bedenklich und Deine Erkrankung ist leider sehr weit fortgeschrittenen.

Deine Diagnose ist auch nicht mit der von Franz vergleichbar.


Volker es tut mir leid Dir das zu schreiben
(und ich habe wirklich lange überlegt, ob und wie ich das schreibe)

TAO


Anbei noch Infos zu Apalutamid:
TITAN, eine Phase 3-Studie mit Apalutamid versus Placebo in Patienten mit metastasiertem kastrationssensitiven Prostatakarzinom, die eine Androgendeprivationstherapie erhalten
www.professionalabstracts.com/dgho2019/pdf/open.php?id=880&system=list



Georg, vielleicht kannst Du etwas dazu schreiben.

[lutzi007]

Tja Volker,

so ähnlich sieht das bei mir auch aus. Bei mir wurde es mit "polytope ossäre Metastasierung" benannt. Ist wahrscheinlich das gleiche wie "multifokal".
In einer PSMA PET/CT Aufnahme würde es dann noch schlimmer aussehen. Ist bei mir nie gemacht worden, weil die KK das noch nie bezahlen wollte. Ist für mich aber auch egal. Würde mir auch nichts bringen.
Sind bei Dir denn auch mittels Ultraschall, CT oder MRT in Organen und anderen Weichteilen Metas gefunden worden?

[Hartmut S]

Lieber Volker,

dann hat sich das PET/CT erledigt. Damit ist die Diagnose soweit geklärt.
Erst einmal bist du mit der Therapie gut davor.

Für das weitere Vorgehen, werden dir sicherlich die „Experten“ hier im Forum weiterhin zur Seite stehen.

Gruss
hartmut

[lutzi007]

Volker,

keine Bange, mir geht es mit Gleason 9 und PSA über 200 immer noch relativ gut. Ich fühle mich zur Zeit nur durch meine aktuelle Chemo etwas malträtiert. Aber das ist jetzt halt so.
Entweder machst Du als nächstes die Lutetium-Therapie oder erst noch die Docetaxel-Chemo. Im Moment wirkt Deine aktuelle Therapie ja ganz gut und ich drücke Dir die Daumen, dass die lange funktioniert.

[VolkerEC]

Lieber Volker,

versuche so schnell wie möglich einen Termin in einen Onkologischen Spitzenzentren zu bekommen. (Sende den Bericht der Skelettszintigraphie vorab an dieses Zentrum)
Der Termin im November in der Martiniklinik ist nicht ok.

Versuche auch so bald wie wie möglich, jetzt schon einen Kontakt zur einer Klinik zu bekommen, die eine Lutetium (177Lu) Vipivotid-Tetraxetan Pluvicto® Therapie anbietet.



Es tut mir wirklich leid Volker
und ich weiß nicht recht wie ich Dir das schonend beibringen kann

aber die Skelettszintigraphie ist mehr als bedenklich und Deine Erkrankung ist leider sehr weit fortgeschrittenen.

Deine Diagnose ist auch nicht mit der von Franz vergleichbar.


Volker es tut mir leid Dir das zu schreiben
(und ich habe wirklich lange überlegt, ob und wie ich das schreibe)

TAO


Anbei noch Infos zu Apalutamid:
TITAN, eine Phase 3-Studie mit Apalutamid versus Placebo in Patienten mit metastasiertem kastrationssensitiven Prostatakarzinom, die eine Androgendeprivationstherapie erhalten
www.professionalabstracts.com/dgho2019/pdf/open.php?id=880&system=list



Georg, vielleicht kannst Du etwas dazu schreiben.

Danke TAO für Deinen offenen Worte.

Das macht mich natürlich jetzt völlig verrückt. Ich war bisher der Meinung, ich bin ganz gut davor. Der Urologe hält den Ball flach und meint, dass alles - soweit es geht - im grünen Bereich ist und das Medikament anschlägt.

Dann kommt dazu die Antwort von Dir, Tao ( bitte nicht falsch verstehen, ich bin Dir dankbar dafür ) und dann sagt man sich, was jetzt tun. Sofort in den Flieger nach D ? oder alles so lassen wie gebucht und dem behandelnden Urologen vertrauen ? Bitte dazu gerne was schreiben und nicht denken, "ich sage lieber nichts" - Danke !

[lutzi007]

Hi Volker,

keine Panik. Wie gesagt, meine aktuell letzte Szintigraphie sah Deiner sehr ähnlich, eigentlich sogar noch etwas schlechter und die Ärzte der Uroonkologie der Universitätsklinik Münster fanden das jetzt nicht so dramatisch, dass jetzt grösste Not wäre.
Immerhin wirkt was bei Deiner aktuellen Therapie. Bei mir sind wir immer noch auf der Suche nach einer bremsenden Therapie.

[Barnold]

Hallo Volker,

Zitat von Dir: Das macht mich natürlich jetzt völlig verrückt.

TAO hat natürlich völlig Recht und er will Dich auch garnicht in Panik versetzen. Schau Dir meine Geschichte an, die etwa so wie Deine aussieht und Du wirst verstehen, was TAO meint. Mein Knochenszintigramm und auch mein erstes 68Ga-PSMA-PET/CT sahen mindestens so aus wie bei Dir. Das ist jetzt fast 6 Jahre her und mir geht es immer noch gut. Du hast also noch jede Menge Zeit. Den Vorschlag von TAO, Dich um eine Radioligandtherapie zu bemühen, kann ich nur unterstützen.
Alles Gute
Arnold

[KarlEmagne]

Hi Volker,

deine Szintigraphie zeigt die umfangreiche Metastasierung, die du von Anfang an erwähnt hast und enthält insoweit nichts Überraschendes. Nachdem die Therapie bei dir momentan den PSA stark absenkt, sehe ich keinen Grund zur Panik oder zum Abbruch deiner Reise in die USA. Du solltest dich allerdings zeitnah um eine onkologische Beratung kümmern, um den Behandlungsplan ggf zu optimieren. Wenn du soweit fit bist, könnte es sich eventuell lohnen, zeitgleich zur Hormontherapie eine Chemotherapie einzuleiten.

Ob nun eine Radioligandentherapie den besten Erfolg verspricht, lässt sich mit unseren Informationen im Forum wohl nicht abschließend beurteilen. Fälle, in denen mit dieser Technologie eine langanhaltende und umfassende Remission erzielt wurde, sind m.E. eher rar. Sollten einmal alle anderen Therapien versagen, mag es anders aussehen. Davon kann jedoch bei Volker momentan keine Rede sein.

@Rudi Davon abgesehen haben Markennamen mit "®" Rechtsschutz-Indikatoren und ähnliche Reklamen für pharmazeutische Produkte in einem Forum, das neutral beraten möchte, nichts zu suchen. Wenn es denn tatsächlich nur einen Hersteller geben sollte, werden Ärzte schon zum richtigen Medikament greifen.

Gruß Karl

[VolkerEC]

ok - danke. Bin gerade wieder etwas runtergekommen

Für den Termin in der Martiniklinik muss ich im Vorfeld diverse Unterlagen zu denen senden. Das habe ich gerade getan, mit der Frage, ob ein sofortiges Erscheinen anzuraten ist oder ob ich bis Nov warten kann. Mal sehen, ob ich darauf eine Antwort bekome

[Gast]

Danke TAO für Deinen offenen Worte.

Das macht mich natürlich jetzt völlig verrückt. Ich war bisher der Meinung, ich bin ganz gut davor. Der Urologe hält den Ball flach und meint, dass alles - soweit es geht - im grünen Bereich ist und das Medikament anschlägt.

Dann kommt dazu die Antwort von Dir, Tao ( bitte nicht falsch verstehen, ich bin Dir dankbar dafür ) und dann sagt man sich, was jetzt tun. Sofort in den Flieger nach D ? oder alles so lassen wie gebucht und dem behandelnden Urologen vertrauen ? Bitte dazu gerne was schreiben und nicht denken, "ich sage lieber nichts" - Danke !

Lieber Volker,

nein so eilig es nicht, die Apalutamid (Erleada®) Therapie wirkt gut und kann und wird auch länger wirken.

Aber 3 Monate für eine Zweitmeinung bei Deiner Erkrankung
"Ausgedehnte multifokale Skelettmetastasierung im Bereich der Schädelkalotte rechts, der gesamten spinalen Achse inklusive des Rippenthorax beidseits, der Claviculae, der Femora sowie des Beckenskeletts beidseits."
halte ich (als medizinischer Laie) für zu lange.


Mit Therapie-Empfehlungen halte ich mich jetzt aber besser zurück.

TAO (für Dich auch gerne Rudi)


PS. Volker, es tut mir leid ich wollte Dich nicht völlig verrückt machen.

[KarlEmagne]

Volker,

du könntest dich zum Beispiel bei der Uroonkologie der MHH vorstellen. Oder hat jemand eine Empfehlung im Raum Hannover?

Gruß Karl

[Hartmut S]

Lieber Volker,

nun wollte ich dich beruhigen, und das Gegenteil ist eingetreten.
Zumindest ist nun die Diagnose geklärt. Das MRT, im Anfangs-Posting war ein Szintigramm.

„Bitte dazu gerne was schreiben und nicht denken, "ich sage lieber nichts" - Danke !“

Nun sage ich lieber nichts . . . , denn die Anderen sind viel schlauer als ich.

Gruss
hartmut