51 Jahre, Gleason 3+3 was tun

[Michl83]

Vielleicht kann dich dieser Artikel etwas beruhigen: https://www.springermedizin.at/onkol...atakr/24645202 Selbst wenn du nichts gegen den Tumor unternimmst, lebst du mit ihm noch mindestens 15 Jahre. Und ohne Nebenwirkungen durch die Therapien.

Vorsicht. Da steht nicht, dass man noch mindestens 15 Jahre lebt, das wäre nicht sehr beruhigend, sondern dass nach 15 Jahren noch 97 Prozent der Patienten leben. Das ist doch mal eine Ansage. Von daher würde ich mir sehr sehr sehr gut überlegen, mich unters Messer zu legen. Die Wahrscheinlichkeiten für die bekannten Nebenwirkungen sollte man dazu im Vergleich sehen.

[MartinWK]

"Gleason 6 PSA 3.69 Stanzen 1/13 positiv, max Tumoranteil der pos. Stanze 10% cT1c , cN0/Nx , cM0/Mx"
Das ist am untersten Ende der Möglichkeiten für ein insignifikantes PCa https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30565298/
Eine Stanze hat maximal 20mm Länge, davon 2mm befallen macht vielleicht ein Volumen von 2x2x2=8mm³ aus, gegenüber 500mm³ (=0,5cm³) als Obergrenze.
Solche PCa sollen gemäß Schulmedizin nicht behandelt werden, da sie keinen Überlebensnachteil haben. Hier wäre unter AS die Verdoppelungszeit zu beobachten und gemäß der Abbruchkriterien der AS unter Berücksichtigung weiterer Faktoren (dazu hatte ich früher schon geschrieben) zu handeln.
Wer unbedingt jetzt eine Maßnahme durchführen will (ich mag das nicht als "Therapie" bezeichnen) sollte zunächst den Biopsiebefund überprüfen lassen: die Grenze zwischen Gleason 3 und Gleason 2 (und PIN u.ä.) ist sehr nahe. Dann kann er als Kassenleistung TOOKAD machen lassen, welches laut Meinung des Gutachters vor einigen Jahren speziell für diese Fälle eingeführt wurde. "Fokale" Therapien wie HiFU oder IRE sind hier auch schon Übertherapie.

Wem der Aufwand und die Folgen einer Op egal sind kann natürlich diese machen lassen und wird dann nie wieder vom PCa hören. Auch die dreimonatlichen Messungen werden werden immer negativ ausgehen. Das gilt aber nur aufgrund des vorliegenden harmlosen Befundes. Eine Op bedeutet immer:
- 3-10 Tage Klinikaufenthalt
- längere Krankschreibung
- zunächst Penisverkürzung
- kein Samenerguß mehr.
Eine Op hat Risiken, die nicht immer eintreten:
- sie gilt als "schwer"; es kann Komplikationen geben bedingt durch lange Narkosezeit, Lymphödeme, nicht heilende Anastomose,... siehe auch https://www.martini-klinik.de/klinik/resultate
- lang nachdauernde doer fortwährende Inkontinenz (alle Abstufungen)
- reduzierte oder gänzlich verschwundene Erektionsfähigkeit.
Michael, bei deiner Diagnose wird sicherlich nervenschonend operiert, weil keine Gefahr besteht, dass am Rand etwas übersehen wird (könnte natürlich sein, dass das PCa am Apex liegt, dann sehe ich das anders). Daher wird deine Erektion mit 90% erhalten bleiben: https://www.martini-klinik.de/klinik...enz-und-potenz
...wenn du es an der Martiniklinik machen läßt. Sonst liegt das eher bei 70-80%. Wobei Potenz sich am IIEF-Fragebogen orientiert, der maximal 30 Punkte erlaubt. Je nachdem, welche Punktzahl noch als "keine ED" angenommen wird, gilt der Patient als potent. Übliche Werte sind um die 20. Hier ein Zugang zum Fragebogen: https://www.uroteam-mm.de/media/pdf/Fragebogen_IIEF.pdf

[obelix]

Kurz zur Potenz:
Im Nachhinein, in Gesprächen mit Betroffenen, die ebenfalls, so wie ich nervschonend operiert wurden, sieht einiges anders aus als Statistiken dies hergeben.

Zuerst sagt mein Gegenüber dass seine Potenz in Ordnung ist. Bohre ich dann etwas tiefer, frage direkter nach, auch nach den Gefühlen beim Sex, die Lust auf Sex, wird aus einer 7 auf der 10er Skala (im Vergleich vor der OP) ganz schnell eine 2-3.

Sicherlich immer individuell unterschiedlich und das sind nur meine persönlichen Erfahrungen aus Gesprächen mit Betroffenen, mit ähnlicher Ausgangslage wie bei mir (Gleason 6 / 7a, 65-75 Jahre alt, PSA nach der OP <0,01).

Bei Michael, "erst" 51 Jahre, könnten die Chancen, auch nach der OP über eine ausreichende Potenz zu verfügen, gut sein!

[Gast]

Auch auf die Gefahr hin, hier wieder Prügel zu beziehen, stimme ich Martin hier voll und ganz zu und habe meine ganz persönliche Einschätzung.

Der Befund ist ähnlich wie bei mir damals grenzwertig und die Wahscheinlichkeit, dass ein Zweitgutachter zu einer ganz anderen Meinung kommt ist hoch. Der äußerst geringe, positive Stanzenanteil lässt ein pathologisches Gutachten erahnen, welches mit viel Unsicherheiten behaftet ist. Ein Zweitgutachten, auch wegen der niedrigen PSA Werte wäre sehr angeraten. Andernfalls kann man die Befürchtung äußern, dass ein Mann im besten Alter sich einem folgeschweren Eingriff unterzieht, der komplett unötig ist.

Auch die Äußerungen der Urologin, der hier eine RPx favorisiert (Zitat:"in meinem Fall wäre die RPE auf jeden Fall das sicherste"), lässt eine andere Vermutung zu. Die Betonung ist hier "in meinem Fall" und bezieht sich eher auf andere Umstände. Michi bezeichnet ssich selbst als Hypochonder, Menschen die Krankheiten vermuten die sie eigentlich nicht haben. Hypochonder sind unangenehme Patienten für die Ärzteschaft, da sie immer wieder mit den gleichen Problemen in der Praxen aufschlagen obwohl sie eigentlich kern gesund sind. Ein Hypochonder wartet förmlich auf die Bestätigung seiner Vermutung. Mit dieser Diagnose hat er die Bestätigung und wird erst innerlichen Frieden haben bis dann endlich auch eine Therapie erfolgt. Im Falle einer RPx aber ein Trugschluß, da die Nebenwirkungen der OP wieder Anlaß geben werden über seinen Gesundheitszustand zu grübeln.

Die Therapie fängt daher nach meiner Meinung im Kopf an. Danach kann in aller Ruhe das Thema Prostata angegangen werden, Zeit genung ist auf jedem Fall vorhanden. Ein Zweitgutachten ist bei diesem Befund unerlässlich.

Michi, ich hoffe, Dir in meinen Ausführungen nicht zu Nahe getreten zu sein. Es ist aber meine ehrliche Meinung.

Michael

[Michi1234]

Vielen Dank !

Bei meiner Hypochondrie bin ich soweit zu erkennen und zu verstehen daß die letzten 20 Jahre in Todesangst mich vor rein gar nichts beschützt hat. Die RPx zu machen wäre definitiv NICHT als Therapie für mein psychisches Problem zu sehen ! Im Gegenteil, diese Sache (egal welche Entscheidung) ist für mich Anlass m ein Leben radikal umzubauen. Quasi Neustart in Form von Freiheit bzgl. Arbeit, Freiheit bzgl mein Leben neu zu gestalten.

Heute sehr guten Gespräch mit meinem Urologen gehabt, er hat 2 Vorschläge:

-- Aktive Überwachung, er sagt dazu muss Mann wirklich nerven haben, inkl. Biopsien, Mrts, PSA usw. Mein Tumor sitzt so ungünstig und ist schwer zu treffen bei der Biopsie, auch da könne man jedesmal in Frage stellen ob wirklich getroffen wurde. (in der äußeren Zone wäre das deutlich einfacher zu treffen). Weiter sagt er, seine Erfahrungen sei, wenn so ein vermeintlich harmloser Tumor in so jungen Jahren kommt, dann ist die Gefahr nicht unberechtigt gegeben das der sich zu böseren Stadien entwickelt.

--Variante 2 ist RPx. Hohe Chancen auf dauerhafte Heilung, kontinenz und Potenz. Mit allen Risiken das es auch in die Hose gehen kann....

Er rät mir zur Entfernung. Meine Frage nach wo machen lassen, falls es so kommt. Er meinte Martini in Hamburg oder Gronau, Empfehlung letzteres.


Michael ,das ist ja krass was ich in deinem Profil lesen konnte. Kann ich einfach beim Urologen die erneute Begutachtung der stanzen woanders beantragen?? Im mpmrt wurde diese Stelle allerdings auch mit Pirads 4 bewertet, im US ebenfalls erkannt und dann wurde diese Stelle exakt mit Fusionsbiopsie gestanzt und offensichtlich auch getroffen. Bin verunsichert

[Gast]

Die Zweitbegutachtung kannst Du selbst in Auftrag geben, oder Dein Arzt veranlasst das für die Dich. Die Proben sind Dein Eigentum.

Ein Zweitgutachten schadet bei so einem Befund nie. Es gibt manigfaltige Gründe warum eine Diagnose auch mal falsch gestellt werden kann. Meinen Standpunkt habe ich schon mehrfach hier im Forum offen gelegt. Es geht ja nicht nur um eine Sache sondern um die eigene körperliche Unversehrtheit. So eine Prostataentfernung liest sich heute manchmal so wie ein Blindarm den man herausnimmt. Die Ganze OP ist extrem aufwendig und fordert den Operateur genauso wie den Patient. Wie es nach einer OP weiter gehen kann hast Du sicherlich am Beispiel meines Vaters gelesen. Die Zahl derer, die nach der OP erst recht psychische Probleme bekommen ist nicht ganz zu unterschätzen. Viele Patienten bereuen ihre Entscheidung hinterher.

Aber wie gesagt, persönlich würde ich daher alle Optionen vor einer Entscheidung nutzen.

Wenn für dich die OP aber eine Befreiung sein soll, sind Dir ja auch den Folgen bewußt.

Ich halte mich da jetzt mit meiner Meinung zurück, das Forum soll ja unterstützen aber nicht zusätzlich verunsichern.

Machs gut!

Michael

[Reinhard65]

@Michi1234: ich war in Herne. OP war sehr gut

[Michi1234]

Hi Michael,

solche vielfältigen Argumente mit pro/Kontra sind ja Sinn des Forums, von daher alles gut. Bin dankbar für jeden Input, gleich welcher auch. Du hattest ja Gott sei Dank gar keine OP, dank deiner Skepsis bei der ersten Biopsie. Da dort derselbe Befund wie bei mir war, kommt man ins grübeln ob die Untersuchung der stanzen ok war. Aber wie gesagt, es deutete alles darauf hin (US, mpmrt, PSA in 6 Monaten plötzlich gestiegen )

Ich möchte mir die OP bestimmt nicht schön argumentieren, irgendwann möchte ich jedoch eie Entscheidung fällen. Bemühe mich gerade um 2. Meinung eines anderen Urologen.

[urosport]

Hi Michael,

gut, dass zu eine 2. pathologische und urologische Meinung einholst. Ich denke du solltest auch versuchen ein weitere diagnostische Klärung herbei zu führen (mp MRT, PSMA PET CT). Bei einem Biopsieergebnis 1 von 13 könnte die Nadel nur einen kleinen Tumor, oder einen von viele sehr kleine getroffen haben. Je nach Ergebnis könntest du Hinweise für deine Therapiewahl erhalten.

Aus meiner Sicht solltest du dich nicht zwischen den beiden Extremen abwarten/beobachten und RPE entscheiden. Ich denke du bist mental nicht der "Abwartetyp" nur bei einem Gleason 6 gleich mit d em großen Hammer drauf hauen, das kann es nicht sein. Ich wäre in deinem Fall für einen minimal invarsiven Eingriff (Embolisation, Focal, HiFU...) RPE ist die unumkehrbar, Kontinenz und Potenz mit 51 Jahren auf's Spiel zu setzen ist nicht ohne.

Ärzte und aus meiner Erfahrung muss ich das sagen vor allem Ärztinnen, scheinen nicht richtig bewerten zu können, welche Rolle auch die Potenz für einen Mann spielt. Du bist jünger und sie wollen den Tumor sicherheitshalber komplett entfernen, und dir die volle Lebenserwartung erhalten. Die zweite Sicht, dass ein Mann in deinem Alter auch ein Leben mit Sexualität führen möchte wird unter bewertet. Aber zur korrekten Abwägung Lebensjahre versus Lebensqualität bist nur du fähig. Auf meine Nachfrage hat mir die junge Assistenzärtin geantwortt: "Nach der RPE haben Sie einen trockenen Orgasmus." als ob nur der Output fehlt und alles andere gleich bleiben würde - nein so ist es bei mir nicht. Wie wichtig mir Sexualität ist, habe ich erst einzuordnen gewußt, als dies nur noch sehr eingeschränkt möglich war.

Falls RPE, wenn du die Martini Klinik und Gronau auf dem Schirm hast, ich denke Martini publiziert, dass sie auch den oberen Schließmuskel erhalten können. Aber interne und externe Bestrahlung sollen die selbe heilende Wirkung bei weniger Nebenwirkungen haben. Das kann aber auch daran liegen, falls amerikanische Kliniken bei der Studie dabei sind, die operieren weniger, und falls sie es doch tun, dann ist der Outcame schlechter, in Deutschland haben wir mehr Erfahrung mit der OP. Aber erst bestrahlen und dann noch operieren geht m.W. nicht gut, da bei dem Herausoperieren der lederartigen verkochten Prostata mehr Schaden als Nutzen entsteht. Aber aus meiner Sicht stehst du noch nicht an diesem Punkt der Entscheidung.

Ich wünsche dir die Ruhe die du brauchst um eine für dich passende Entscheidung zu treffen,
Karl

[Michi1234]

Heute habe ich noch eine 2. Meinung eines anderen niedergelassenen Urologen. Was aber auch Fakt ist, dieser Tumor wurde im US und Mrt direkt gesehen und gezielt biopziert und auch offensichtlich getroffen. Die anderen Stanzen wurden Standard mäßig verteilt. Das ist ja ein Unterschied. Wenn vorher nichts gesehen wurde im MRT und dann nach Standard ins blaue gestanzt würde (so konnte ich es lesen bei Michael/ @Mikel1 war das glaube ich)

Also was gefunden wurde definitiv, diese eine gezielte Stanze war 20mm/ davon 10% positiv (mit 3+3) passt ja größenmäßig auch da das Teil ja auch noch sehr klein ist. Psa stieg ja auch letzte Zeit immer, dann in den letzten 6 Monaten stark und das Teil wurde nun auch sichtbar. Tumor so gesehen definitiv da würde ich sagen !!.

Kann ja sein dass der Pathologe zwischen 2-3 schwankte und sich für 3 entschieden hat. Kann aber auch sein dass er zw 3-4 schwankte und zu 3 tendierte. Dann mit sich selber multipliziert 3+3=6 oder schlimmer bei Tendenz zur 4 dann 4+4=8. Schmaler Grad.

Werde 2.begutachtung anfordern, Frage mich ob das noch vernünftig geht, Probe ist ja bereits schon 1x aufgearbeitet worden etc.

Ja, falls RPx dann hatte ich Gronau und Martini-Klinik auf'm Schirm. Ist das Verfahren bei Martini so dermaßen anders/ besser als in Gronau? Von wegen spezieller Schließmuskel Präparation etc
@MartinWK schrieb zb Martini-Klinik 90% Chance Potenz erhaltend, ansonsten 70-80% . Klar sind nur Schätzungen.....

[lutzi007]

Lieber Michi1234,

obwohl ich mich in einer anderen "PCa-Krebsliga" befinde, lese ich mit großem Interesse Deinen Thread.

Es sieht wohl so aus, dass AS für Dich das Beste sein könnte, aber dafür braucht es auch eine sehr widerstandsfähige Psyche. Nun hast Du aber mitgeteilt, dass Du schon seit längerer Zeit in psychotherapeutischer Behandlung wegen Hypochondrie bist. Meiner Meinung nach ist AS damit für Dich nicht geeignet.

MartinWK hat in seinem Beitrag #17 Alles Wichtige zur RPx aufgeführt. Es ist eine harte Therapie. Aber damit kannst Du Deinen Krebs für immer loswerden.
Die Risiken und Wahrscheinlichkeiten hat Martin umfassend aufgeführt.
Aber Du bist noch relativ jung und die Aussicht, den Krebs für immer loszuwerden, wäre für mich an Deiner Stelle entscheidend. Selbst ich mit meinen hohen PSA-Werten und Gleason 9 nach Biopsie hatte anno 2018 daran geglaubt, dem Krebs ein Schnippchen zu schlagen. Mit allen Nebenwirkungen der OP kam ich ganz gut zurecht. Es wäre ein Traum gewesen, aber es hat nicht sollen sein.
Die psychischen Probleme fingen dann bei mir erst mit den späteren Hormonbehandlungen an. Die setzten mir derartig zu (depressive Verstimmungen, Suizidgefahr), so dass ich auch entsprechende Psychotherapie brauchte, damit meine Lebensqualität nicht komplett in den Keller ging.

Ich wünsche Dir ein gutes Gefühl für Deine Entscheidung. Ohne irgendwelche Risiken in Kauf zu nehmen wird es aber nicht gehen.

[urosport]

Lieber Michi,

einen Hinweis möchte ich noch gerne geben, ich denke du hast jetzt schon viel Wissen und Erfahrungen von anderen gesammelt, da denke ich du musst diese Informationen wieder einordnen sonst ertrinkst du in der Flut der Informationen. Dafür würde ich die telefonische Hotline des deutschen Krebsforschungszentrums Heidelberg (dkfz) nutzen. Die haben auch ein Kontaktformular in das du deine Basisdaten schon mal aufführen kannst und du kannst deine Telefonnummer für einen Rückruf angeben. Du kannst es auch nur telefonisch machen, die meine beiden Rückrufe erhielt ich noch am selben Tag.

Die Urologen die dir zur RPE raten, da würde ich schon nachfragen wie sie zu den Ergebnissen der ProtecT Studie stehen. Was Lutz schreibt stimmt, klar die Möglichkeit den Krebs ein für alle mal los zu werden ist verlockend, dein Einsatz ist das Risoko ggf. eingeschränkter Kontienz und Potenz und auch damit must du mental umgehen können.

Karl

[obelix]

Ich wurde in der Martini-Klinik operiert. Alle Operateure verfügen über sehr viel Erfahrungen, dennoch arbeiten einige unterschiedlich.

[KarlEmagne]

Der Vollständigkeit halber sei erwähnt, dass eine RP mit all ihren Nebenwirkungen durchaus auch psychische Probleme nach sich ziehen kann. Insoweit bin ich nicht der Meinung, eine AS wäre speziell für Hypochonder in Psychotherapie ungeeignet.

Selbst wenn Behandlungsmaßnahmen zu einem späteren Zeitpunkt angeraten werden, hätte ich es mit diesem Eingriff nicht eilig.

Gruß Karl

[MartinWK]

Michi, "@MartinWK schrieb zb Martini-Klinik 90% Chance Potenz erhaltend, ansonsten 70-80% . Klar sind nur Schätzungen....." Nein, das sind retrospektive Daten, die die Klinik bzw. die Barmer erhoben haben. Aus denen wird induktiv eine Voraussage in Form von Wahrscheinlichkeiten getroffen, mit dem Inhalt, dass auch bei den nächsten 10.000 Ops mit Patienten gleicher Risikoverteilung ein annähernd gleicher Prozentsatz eine ED bekommt. Mathematisch wird das mit dem "maximum likelihood"-Prinzip beschrieben. Für einen einzelnen Mann wird keine Aussage getroffen! (Ausrufezeichen, weil das häufig übersehen wird) Der praktische Wert der Voraussage für einen Mann ergibt sich erst, wenn er verschiedene Optionen mittels ihrer Wahrscheinlichkeiten vergleicht.