Ohnmächtige Angst

[HansiB]

Hallo Katrin,

WW hat ja auf meine Krebsenrwicklung hingewiesen. Wie bekannt, achte ich sehr auf meine Ernährung und die genannten Zusatzstoffe, möglichst als natürliche Stoffe. Aus der Einnahme werdet ihr keine Beweise haben, ihr müsst dran glauben, vielleicht helfen sie mir, man könnte es annehmen.

Meiner Meinung nach sollten als erstes Schmerzen in der Wirbelsäule und dem Becken auftreten. Meine Mehrbelegungen in Fuß- und Fingergelenken, machen keine Schmerzen. Wie WW schon sagt, ist ein Szinti und auch gleich ein Q-CT (Osteoporose) Messung notwendig. Ich freue mich immer (alle Paar Jahre) auch aktuell wieder über die positive Entwicklung.
Wenn HB wie WW vermutet, dann unbedingt 3 HB.

Ich muß zum Mangold Essen, frisch geerntet, Euch alles Gute Hans

[Katrin]

Danke, Winfried, jedoch ist Dein Beitrag nun genau das was ich nicht wollte, er hilft mir in der Form nicht weiter, als dass ich ihn hätte meinen Vater zum Lesen geben können, was eigentlich der Grund meines Anliegens war.

Wie ich schon schrieb, derartige Beiträge kann ich aufgrund ihrer schonungslos formulierten Weise meinem Vater nicht vorlegen, mich darüber mit ihm nicht unterhalten, schließlich will ich ihn ja aufbauen.
Hier kann ich nur mit Feingefühl arbeiten.
Und daß wir alle mal sterben müssen, weiß ich auch.

Und ein Skelettszintigramm wurde gemacht (ist im Profil zu ersehen), unter die Bauchdecke wurde bislang LHRH-Analogon nicht gespritzt.

Trotzdem danke für Deine Wünsche

Katrin.

[WinfriedW]

Wie ich schon schrieb, derartige Beiträge kann ich aufgrund ihrer schonungslos formulierten Weise meinem Vater nicht vorlegen, mich darüber mit ihm nicht unterhalten, schließlich will ich ihn ja aufbauen. ...

Lege ihm die Geschichte von HansiB vor. Der hatte rein numerisch noch schlechtere Befunde als dein Vater und ist quietschfidel.

Ich bin ähnlich blöd dran wie dein Vater, nur dass ich ein paar Jahre jünger bin als er. Ich bin in der Zwischenzeit ziemlich gut informiert und kenne die bescheidene Prognose. Gleichwohl versinke ich hier nicht in Depressionen. Ich kämpfe halt so gut es geht. Die Tatsache, dass ich im Prinzip alles weiß, erleichtert es natürlich auch den Ärzten mit mir Klartext zu reden.

..., unter die Bauchdecke wurde bislang LHRH-Analogon nicht gespritzt.

Hormonblockade ist die Therapie, die in dieser Situation ohne wenn und aber angesagt ist. Sollte dein Vater keine Hormonblockade bekommen, dann wäre dies ein grober Behandlungsfehler! Ob's eine 3-fache Hormonblockade sein muss, wie HansiB schreibt, da bin ich mir nicht ganz so sicher, aber hier in diesem Forum vertritt man mehrheitlich diese Auffassung. Die Ärzteschaft teilt diese Meinung nicht unbedingt. Ob die zusätzliche Einnahme eines 5-alpha-Reduktase-Hemmers einen Überlebensvorteil bringt oder nur PSA-Kosmetik ist, ist ziemlich unklar. Schaden wird's vermutlich nicht.

WW

[HansiB]

Hallo Katrin,

nachdem verdaut ist, kann es weitergehen. Weiter wursteln geht nicht, so stark wie möglich ankämpfen ist richtig. Die Angst wird vergehen, wir hatten alle anfänglich Angst. Dein Vater sollte sich der ganzen Familie anvertrauen, auch sonst muß man sich mit PK nicht verstecken.

Ihr solltet konkret erfahren, was an Medikamenten gegeben wird. Mindestens 2 HB, wenn nicht, Arztwechsel. Auch solltet ihr die sonst genannten Marker machen lassen.
Eine Heilung wird es wohl bei unserem Fortschritt (auch bei den Meisten mit geringerem Fortschritt) nicht geben. Ein Aufhalten unserer systemischen Krankheit ja, wenn die Therapie wirkt und man Glück hat. Unser Problem sind die Metasasen, bei mir ruhen sie seit bald 2,5 Jahren. Mit etwas Phantasie könnte man auf dem neuesten Szinti (nicht CT) eine Aktivitätsverringerung sehen. Schriftlicher Befund fehlt noch, aber positiv (so muß die Einstellung sein).

Dein Vater wird soweit kommen, daß du alle Berichte aus dem Forum zeigen kannst (selbst die von WW). Frage so viel wie notwendig, nur dadurch bekommt ihr Erfahrung und Hilfe. Habt ihr keine SHG in der Nähe? Mir hat das sehr geholfen, man konnte die Leute auch schön schockieren.
Mein Onko macht Blutwerte alle 8 Wochen (jedes 2. mal Zometa, Uro macht gar nichts), ich lasse die mir sinnvoll erscheinenden Marker wie T, DHT, CGA, Leberwerte CRP, Cholesterine ab und zu, preiswert (von SHG verhandelt) von einem Labor in der Nähe direkt machen. Mir ist die Rumstreiterei mit den Ärzten zu dumm. Manches bekommt man leichter vom Hausarzt (nur ist da die Warterei lästig).
Die genannten Nahrungsergänzungen würde ich auf jeden Fall nehmen, was ist mit Ernährungsumstellung, für vieles gibt es Studien. Genau wie mit den Medikamenten (ich nehme so wenig wie mölglich, keine gegen die Nebenw. der HB) auch da gibt es Studien und oft wirken sie bescheiden. An die schlechten Zeichen, für WW Katastophe, gewöhnt man sich. Bei mir hat Zometa und die anderen Nahrungsergänzungen die Metastasen gehemmt, die Osteoporose nimmt anscheinend zu, Nebenwirkung der HB, Befund folgt. Dein Vater muß unbedingt zu Zometa Calcium + Vit. D3 nehmen (verschreibt auch Hausarzt). Auch durch mehrere Uros kommt man an die notwendigen Medikamente.
Gruß Hans

[WinfriedW]

..., für vieles gibt es Studien. ...

Meist mehrere, die sich gegenseitig widersprechen.

... An die schlechten Zeichen, für WW Katastophe, gewöhnt man sich. ...

Na ja, ich gewöhne mich daran nicht. Ich will mich da auch nicht dran gewöhnen. Der Unfalltod ist eindeutig der schönere!

... Dein Vater muß unbedingt zu Zometa Calcium + Vit. D3 nehmen ...

Vorsicht, ich habe Calcium abgesetzt, weil mein Serum-Calcium zu hoch stieg und gleichzeitig Kreatinin und Harnsäure. Die Nieren brauchen wir noch! Calcium nur dann, wenn die Serum-Calcium-Werte niedrig sind. Allerdings nehme ich Calcitriol. Calcitriol begünstigt die Calciumaufnahme durch den Darm.

ww

[jürgvw]

Calcium und Vitamin D

Hallo Winfried

Wenn Du auf Calcium und Vitamin D verzichten willst, dann ist das Deine Sache. Der Hersteller, der immerhin die erforderlichen Studien anstellen musste, schreibt in der Fachinfromation für Ärzte:

*Dosierung/Anwendung
Dosierung bei Erwachsenen und älteren Patienten
Die empfohlene Dosis beträgt 4 mg. Das Zometa-Infusionskonzentrat (4 mg/5 ml) wird mit 100 ml
0,9% Natriumchlorid- oder 5% Glukoselösung weiterverdünnt und als intravenöse Infusion
verabreicht. Die Dauer der Infusion darf nicht weniger als 15 min betragen (s. «Warnhinweise und
Vorsichtsmassnahmen»).
Bei maligner Hyperkalzämie (albuminkorrigierter Serumkalziumspiegel ≥3,0 mmol/l oder 12 mg/dl)
wird eine einmalige Infusion verabreicht.
Vor der Gabe von Zometa muss der Flüssigkeitsstatus des Patienten kontrolliert werden. Eine
Flüssigkeitszufuhr sollte dem klinischen Zustand entsprechend erfolgen.
Bei Knochenmetastasen und multiplem Myelom wird Zometa alle 3-4 Wochen verabreicht. Die
Patienten sollten zusätzlich 500 mg Calcium und 400 I.E. Vitamin D pro Tag oral erhalten."

Ich halte es für unverantwortlich, eine persönliche Erfahrung nicht eindeutig so zu formulieren, dass jeder Leser weiss, dass das Deine besondere Situation, aber keine andere betrifft.

Jürg

[WinfriedW]

Ich denke Jürg, der aufmerksame Arzt wird ohnehin den Calciumspiegel im Blut bestimmen und seinen Rat entsprechend formulieren. 500mg Calcium kannst du leicht lässig auch mit calciumhaltigem Mineralwasser aufnehmen.

WW

[HansiB]

Caltium zu Zometa

Hallo Freunde,

ich kontrolliere Ca, regelmäßig, ist immer im Normalbereich, meine "Fachärzte" interessieren sich dafür nicht, so wie für viele Messungen sonst auch. Mein Onko der die Ca Einnahme befürwortet, gibt mirs nicht, ich bekomme es vom Hausarzt.

Gruß Hans

[Katrin]

Lieber Hansi B!

Danke für Deinen Beitrag!
Ich freue mich für Dich, daß Du die Krankheit einigermaßen im Griff hast nach der bedrohlichen Ausgangssituation.

Ich glaube nicht, daß eine totale Ernährungsumstellung für meinen Vater in Frage kommt.
Wiederum muß ich sagen, daß er sich aber auch nicht ungesund ernährt, viel Gemüse und Obst stehen auf dem Speiseplan, wenig Fleisch und Fett, selten Alkohol, ab und an mal ein Bier und seit kurzem, wie oben bereits erwähnt, Tomaten, Brokkoli, MCP und Granatapfelelixier.

Wichtig ist meiner Ansicht auch, einen Arzt zu haben, dem man Vertrauen schenken kann, der einem auch mal zuhört, der einem vielleicht auch ein zweites Mal erklärt, warum er sich gerade für diese eine Therapie entschieden hat.

Und daher möchte ich mir nun selbst ein Bild vom Urologen machen, ihn um ein Gespräch bitten, vorausgesetzt, ich bekomme in Kürze einen Termin.

Aus Euern Beiträgen konnte ich entnehmen, auf was ich den Urologen u.a. unbedingt ansprechen muß, das wären:

- die Hormonblockade bzw. -behandlungen, die mein Vater noch nicht erhalten hat
- das Zometa lt. Hersteller aller 3-4 Wochen zu verabreichen ist (und eben nicht aller 6 Wochen)
- das zu Zometa Calcium und Vit. D3 zu nehmen ist
- regelmäßig Marker machen lassen

Was noch, gebt ihr mir Tipps?

Wie sieht aus mit dem sogenannten Krebspass (davon hörte ich kürzlich)?
Ist das so eine Art Broschüre, ein Heft, in das alle Befunde und Behandlungen eingetragen werden? Und wenn ja, wo bekomme ich dieses her oder ist es eher so, daß ich alle Befunde formlos zuhause verwalte und schriftlich festhalte, wie bisher?
Wer von Euch führt so einen Pass?

Ich danke Euch im voraus!

Liebe Grüße

Katrin.

[Hans-Helmut]

Prostatapass

Liebe Katrin,

den Prostatapass kannst Du in der Geschäftsstelkle BPS anfordern.
( siehe Startseite des BPS )
Gruss Hans- Helmut

[Helmut.2]

Ohnmächtige Angst - Prostata-Pass

Grüß Dich, Liebe Katrin,

nicht Krebspass sondern Prostata-Pass und wird herausgegeben von

Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.

Tel. 05108 92 66 46

info@prostatakrebs-bps.de

Weitere Broschüren erhälst Du hier

http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=view&id=266&Itemid=192

Einfach anrufen und bestellen!

Macht es Gut, Helmut

[WinfriedW]

Ich glaube nicht, daß eine totale Ernährungsumstellung für meinen Vater in Frage kommt.

Wiederum muß ich sagen, daß er sich aber auch nicht ungesund ernährt, viel Gemüse und Obst stehen auf dem Speiseplan, wenig Fleisch und Fett, selten Alkohol, ab und an mal ein Bier und seit kurzem, wie oben bereits erwähnt, Tomaten, Brokkoli, MCP und Granatapfelelixier.

Da geht's mir wie deinem Vater. Ich lese hier immer wieder, ich müsse meine Ernährung total umstellen. Stellt sich die Frage, was ich konkret umstellen sollte. Tatsache ist, dass ich mich vor meiner Krebsdiagnose nicht wirklich ungesund ernährt habe, dennoch hat es mich erwischt. Vor diesem Hintergrund habe ich relativ wenig Hoffnung, dass eine Ernährungsumstellung den Durchbruch bringt. Die Ratschläge, die du dir diesbezüglich in diesem Forum holen kannst, sind zudem keineswegs widerspruchsfrei. Ich esse morgens Müsli und an vielen Tagen mittags nur Obst oder einen Salat und das nicht erst seit ich Krebs habe. In letzter Zeit achte ich verstärkt auf meine Blutfettwerte. Insbesondere habe ich mir die Butter abgewöhnt. Auch esse ich jetzt mehr Fisch als früher. Ansonsten trinke ich wahrscheinlich zu viel Wein. Irgendwie hat aber Essen und Trinken auch etwas mit Lebensqualität zu tun. Gerade in dieser Situation sollte man in ganz besonderem Maße auf die Lebensqualität achten.

- die Hormonblockade bzw. -behandlungen, die mein Vater noch nicht erhalten hat

Das ist einigermaßen verwunderlich!

- das Zometa lt. Hersteller aller 3-4 Wochen zu verabreichen ist (und eben nicht aller 6 Wochen)

Ja !!!

- das zu Zometa Calcium und Vit. D3 zu nehmen ist

Calcium/Vit. D3 geht als Begleitmedikament zu Zometa auf Kassenrezept. Im Waschzettel zu Zometa steht, dass Calcium und Vit. D3 zu geben ist, wenn der Patient keine pathologisch erhöhten Serumcalciumwerte hat - sprich, die Serumcalciumwerte sind zu kontrollieren.

- regelmäßig Marker machen lassen

Ja, kann man schon mal machen. Stellt sich allerdings die Frage, welche therapeutische Konsequenz sich ggf. daraus ergibt. Regelmäßig alle möglichen Marker bestimmen zu lassen, halte ich nicht für sinnvoll.

Was noch, gebt ihr mir Tipps?

Evtl. Selen.

Wie sieht aus mit dem sogenannten Krebspass (davon hörte ich kürzlich)?
Ist das so eine Art Broschüre, ein Heft, in das alle Befunde und Behandlungen eingetragen werden? Und wenn ja, wo bekomme ich dieses her oder ist es eher so, daß ich alle Befunde formlos zuhause verwalte und schriftlich festhalte, wie bisher?
Wer von Euch führt so einen Pass?

Ich denke, dass ich diesen Krebspass, der tatsächlich Nachsorgepass heißt, kenne, wohingegen ich den Prostatapass, von dem die anderen Diskutanten berichten, nicht kenne.

Der Nachsorgepass ist ein Heftchen, in das die behandelnden Ärzte Angaben über den Verlauf der Erkrankung und die Termine der Untersuchungen und Behandlungen notieren sollen. Mir hat irgendwann ein Onkologe so ein Teil aufgedrückt. Das scheiterte dann aber spontan daran, dass mein Urologe keine Lust auf noch mehr Bürokratie hatte. Das konnte ich gut verstehen. Ich mache meine Notizen selbst.

WW

[Katrin]

Herzlichen Dank für Eure Beiträge!

Den Pass bestelle ich nachher gleich.
Einen Termin für ein Gespräch beim Urologen habe ich auch schon für Anfang Mai.

Mein Vater hat nächste Woche einen Termin beim Zahnarzt.
Er befürchtet, daß ihm möglicherweise ein Zahn gezogen werden muß (übrigens das 1. Mal bei ihm).
Muß der Zahnarzt in Bezug auf die Krankheit informiert werden?
Gibt es auch hier etwas zu beachten?

Liebe Grüße

Katrin.

[Harro]

Kiefernekrose

Hallo Katrin,

wegen Zometa sollte der Zahnarzt schon informiert werden, weil es sich bei Zometa um ein Bisphosphonat handelt.

Gruß Hutschi

[Andreas S.]

Hallo Katrin,

Zahnextraktionen nach Zometa nur unter strenger Antibiotikaprophylaxe. Darauf solltest Du deinen Zahnarzt hinweisen.
Hier findest Du Näheres dazu:

http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/nw_osteonekrose.html#Biaxin

Gruß,
Andreas