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47 Jahre, Prostatakrebsdiagnose

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    #16
    Hallo Alex,

    hier im Forum ist es nicht viel anders als bei den Ärzten: 3 Beteiligte, 4 Meinungen :-)

    Auch das gehört für Dich zu der Aufgabe, DIE Therapie für Dich zu finden.

    Grundsätzlich ist es richtig, dass Dein Befund gering ist und man natürlich mit der Therapie anfängt - wenn es denn eine Therapie sein soll - die mit
    den geringsten Nebenwirkungen daher kommt und alle Optionen für die Zukunft offen lässt. Klingt easy, ist es aber nicht.

    Zunächst einmal halte ich es für gewagt zu sagen, dass eine fokale Therapie grundsätzlich ohne Nebenwirkungen verläuft. Eine "Nebenwirkung" kann z.Bsp. sein,
    dass sie nicht wie erhofft wirkt. Hier im Forum gibt es eine ganze Reihe von Beispielen dafür. Was HIFU angeht, kannst Du das bei Deinem Gespräch in der MK
    ansprechen. Die bieten - soweit ich weiß - den Focal One an. Allerdings sind die Kriterien sehr streng und es werden im Jahr nur eine Handvoll Patienten damit
    behandelt.

    Ich nehme an, das liegt primär daran, dass die MK keine schlechten Bewertungen bekommen möchte und daher sehr restriktiv ist.

    Dann bleibt die Unsicherheit Deiner Progression bw. Deines Befundes an sich. Es gibt - ebenfalls hier im Forum - einige Betroffene, die mit einem GS 6 diagnostiziert wurden, mehrere Biospien
    hatten und plötzlich von einem GS 9 Befund überrascht wurden. Mir fehlt gerade etwas die Zeit, aber gelegentlich kann ich die Links dazu einfügen, damit ich keinen
    "Beweis" schuldig bleibe.

    Ich will Dich damit keinesfalls verunsichern und dies muss auf Dich auch alles nicht zutreffen, aber man kann es halt auch nicht ausschließen. Ich finde neben der
    Vermeidung (unnötiger) Nebenwirkungen, muss auch die Psyche berücksichtigt werden und Unsicherheit kann eine enorme Belastung sein.

    Du hast noch einen langen und leider nicht wirklich leichten Weg vor Dir, aber wie bereits gesagt, Du hast Zeit. Hinterfrage bei Deiner Entscheidungsfindung bitte auch
    immer die Beweggründe Deines Gegenübers, warum er Dir diese oder jene Therapie empfiehlt. Wirtschaftliche Interessen spielen in der Medizin leider eine enorme
    Rolle und drängen - meiner Meinung nach - sehr häufig das Interesse des Patienten in den Hintergrund. Die Interessen des Arztes sind halt häufig nicht deckungsgleich
    mit Deinen.

    Ein Arzt wird Dir halt i.d.R "seine" Therapie empfehlen, die er beherrscht oder weil er halt die Ausstattung dafür hat. Geräte müssen ausgelastet werden, das gilt
    vor allem für kleinere Privatkliniken.

    Am liebsten möchte natürlich jeder Betroffene eine harmlose fokale Therapie machen, die man so nebenbei erledigt. Wenn dies so funktionieren würde, würden
    große Kliniken wie MK oder St. Antonius in Gronau zig Geräte aufstellen, tun sie aber nicht. Nicht, weil sie den Umsatz lieber mit OPs machen, sondern weil
    Ihnen die Studienlage zu dünn ist.

    Auf der anderen Seite machen Ärzte gerne das, was sie halt "immer so gemacht haben".

    Es ist ein Hin und Her und macht die Entscheidungsfindung nicht leichter. Aber Du wirst das schaffen!

    LG
    Wolfgang

    PS: Hier mal eine Info zum Thema HIFU von Gronau:

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      #17
      Alex,

      die Kriterien für aktive Überwachung nach jetziger Leitlinie erfüllst du nicht, diese soll aber dieses Jahr überarbeitet werden und dann soll, so weit ich weiß, der Einsatzbereich erweitert werden. Eine Kontrollbiopsie nach einem Jahr ist wohl noch sinnvoll, aber nach einer MRT-gesteuerten Biopsie wie bei dir kann man sich wohl auch auf ein MRT verlassen. Die Ärzte sehen das unterschiedlich.
      Die aktive Überwachung ist keine endgültige Entscheidung, man kann sich im Verlauf jederzeit für eine andere Behandlung entscheiden. Erstmal hat man jahrelang keine Nebenwirkungen von Behandlungen, außer der Sorge, vielleicht nicht genug unternommen zu haben. Martin erwähnte die ProtecT Studie. Das waren Patienten mit aggressiverem Krebs als du ihn hast und man konnte hinsichtlich Überleben nach 15 Jahren keinen Unterschied zwischen Beobachtung/aktiver Überwachung, Bestrahlung und Operation feststellen.

      Die LDR-Brachytherapie ist auch eine Bestrahlung, aber die Statistiken hinsichtlich Sekundärkrebs bezogen sich wohl auf ältere Bestrahlungstechniken als die, die heute eingesetzt werden. Das Risiko ist wirklich gering. Sollte es zu einem Rezidiv kommen, ist dies nach einer Bestrahlung immer schlechter zu behandeln als nach einer Operation. Man kann operieren, das hat aber größere Nebenwirkungen und ist nicht zu empfehlen. Ich würde dann eine SBRT Bestrahlung einsetzen, die sehr punktgenau bestrahlt. Nach einer OP kann man bestrahlen, aber das Rezidiv ist nicht immer in der Prostataloge, die dabei bestrahlt wird.
      Der Nachteil der Brachytherapie ist vor allem, dass Radiologen an der Uni dafür nicht ausgebildet werden und es dann später in der Klinik lernen müssen. Es wird daher nur relativ selten angeboten. Es ist aber eine fast ambulante Behandlung mit wenig Nebenwirkungen.

      Georg

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        #18
        Hallo

        leider kann ich irgendwie keinen eigenen Beitrag erstellen.
        Deshalb wollte ich fragen, ob es möglich und erlaubt ist, mein Problem hier zu schildern und Fragen zu stellen.

        An den Beidenschreiber hier, ich leide mit dir
        Auch für uns ist die Diagnose neu und auch hier ist man erst 57 Jahre.
        Es tut mir sehr leid für dich. Leider kann ich nichts hilfreiches beitragen, ich bin selber ratlos und benötige dringend einen Rat von Leuten mit Erfahrungen.
        Deshalb meine Eingangsfrage.
        Ich drücke dir trotzdem die Daumen .

        Ich bin übrigens die Frau eines Betroffenen, er kommt mit der Diagnose nicht klar. Es ist fast so, als wäre es nicht sein Problem und sein Tumor. "Wenn ich nicht daran denke, ist es nicht da..."
        Aber ich bin am verzweifeln, sehr durcheinander, tod traurig und schlafe nachts kaum mehr als 2 Stunden. Zum Glück habe ich hier dieses Forum gefunden, das hilft mie, vieles besser zu verstehen.

        Liebe Grüße
        Romy P.

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          #19
          Sorry für die Schreibfehler, dieses Smartphone ‍♀️

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            #20
            Romy,

            ich weiß ja nichts über den Tumor deines Mannes, aber wenn es kein fortgeschrittener Krebs ist, kann dich vielleicht die erwähnte ProtecT Studie beruhigen. 15 Jahre Überleben auch wenn man nichts tut wurde da gezeigt.





            https://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMoa2214122?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%20 %200pubmed

            Ansonsten kann ich dir den Ersten Rat empfehlen, der allerdings inzwischen zu einer Enzyklopädie gewachsen ist: https://prostatakrebs-bps.de/kisp/Erster%20Rat.pdf

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              #21
              Hallo Georg, ich schätze, dass es ziemlich schlecht aussieht.
              Vielen lieben Dank für deine Antwort.
              Ich würde die Untersungsergebnisse hier hochladen ( natürlich ohne persönliche Daten), wenn das erlaubt ist. Vielleicht gibt es ja den einen oder anderen hilfreichen Tip oder Ratschläge. Ich weiß natürlich auch, dass es wahrscheinlich bei jedem anders verläuft.
              Ich bin zugegebenermaßen weder gut in die Materie eingelesen, noch verstehe ich die meisten Dinge nicht.
              Soviel ich weiß, möchte der Urologe (sein Arzt) die Behandlung in seiner Praxis durchführen. Er soll verschiedene Medikamente und Spritzen bekommen. Mir kommt das alles komisch vor.
              Am Freitag haben wir in der Hamburger Martini-Klinik einen Termin für eine Zweitmeinung. Ich hoffe sehr, dass mein Mann dann die bestmögliche Behandlung bekommt. Wie gesagt, ich bin ratlos.
              Möchtest du die Ergebnisse?
              Wenn ja, soll ich dir hier hochladen?
              Ich habe seine Daten alle unleserlich gemacht.
              Liebe Grüße Romy

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                #22
                Du kannst die Daten auch in deinem Profil eintragen oder du kannst sie hochladen, wenn es ein Bild ist. Ich bin sicher nicht der einzige, der sich das dann ansieht und einen Kommentar dazu abgibt. Aber am besten du legst einen neues Thema an, hier wird vor allem über Alex diskutiert.

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                  #23
                  Also, ich habe Fotos gemacht. Auf dem letzten Blatt hat der Arzt seine Therapierempfehlungen geschrieben, da wir ja am Freitag nach Hamburg in die Klinik fahren ( von Thüringen).
                  Danke schön, für's lesen der Betichte.
                  Das Erste ist der CT-Bericht, später Folgte die Knochenszintigraphie und​ heute kam die Auswertung der Biopsie.
                  Du hast keine Berechtigung diese Galerie anzusehen.
                  Diese Galerie hat 5 Bilder

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                    #24
                    Hallo RoMy, ich fände es gut, einen eigenen Thread zu eröffnen, damit es hier nicht durcheinander geht. Das ist für den TE sinnig und auch für Deine Fragen.
                    VG
                    Achim
                    Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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                      #25
                      Vielen Dank für die zahlreichen Antworten. Das hilft mir sehr.

                      Ja, es ist so schwierig die richtige Entscheidung zu treffen. Und ich muss gestehen. Ich habe Angst vor der OP und vor allen vor den Nebenwirkungen. Kinder möchte ich zwar keine mehr (drei reichen ), aber die Möglichkeit zum normalen Geschlechtsverkehr würde ich mir gerne erhalten. Was ist überhaupt ein trockener Orgasmus? Fühlt man da noch etwas? Meine Urologin kann mir das ja gar nicht erklären.

                      Wie geschrieben, bin ich eh aktuell blockiert. Schon jetzt frage ich mich, ob ich überhaupt jemals wieder Geschlechtsverkehr haben werde. Meine Frau ist sehr verständnisvoll und ich bin sehr dankbar, dass sie so einfühlsam ist.

                      Naja, ich warte jetzt das Gespräch nächsten Dienstag in der Martini Klinik ab.

                      RoMy71: Es tut mir sehr leid für Deinen Mann und Dich. Ich fühle mit Euch. Wir sitzen da alle im selben Boot. Bzgl. der Übersichtlichkeit schreibe ich mal den Mod hier. Vielleicht kann er ja direkt aus Deinen Beiträgen einen eigenen Thread erstellen, damit die Übersichtlichkeit gewahrt bleibt. Alles Gute für Euch!

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                        #26
                        Lieber Achim, das habe ich vorher versucht, leider konnte ich nicht finden, wo ich das machen muss, deshalb hier meine Frage.
                        Liebe Grüße Romy

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                          #27
                          Redone77, danke sehr.
                          Deine Angst vor einer OP ist verständlich.
                          Und auch wir erhoffen uns sehr viel von dem Termin in der Martini-Klinik. Dafür nehmen wir gern die lange Anfahrt in Kauf.
                          Dass deine Kinder noch klein sind, macht das ganze noch tragischer, als es ohnehin schon ist.
                          Ich wünsche Dir und deiner kleinen Familie ganz viel Kraft , die Situation durch zu stehen und zu überstehen.
                          Aus Sicht einer Frau kann ich dir nur raten, dir bezüglich der Sorgen um deine Intimität und Potenz nicht soviel den Kopf darüber zu zerbrechen. Einzig die Tatsache zählt, dass du diese böse Erkrankung erfolgreich besiegen wirst und möglichst sehr lange für deine Familie da sein kannst. Bestenfalls dass du geheilt wirst. Und dafür würde ich, so wie deine Frau, ganz viele Opfer in Kauf nehmen. Womit ich sagen will, dass du als Person wichtig bist !! und nicht, ob du hinterher vielleicht weniger Pontenz hast. Ich glaube, alles ergibt sich aus der Situation heraus. Und egal, was kommt, am Ende zählt nur die Gesundheit und das Leben, welches man hat. Für deine Frau ist es bestimmt auch sehr schwer, ich sehe und spüre das ja bei mir. Und ich bin mir sicher, dass sie dich auch mit eingeschränkter Potenz weiterhin lieben wird. Wichtig ist der Glaube daran , dass alles gut wird und dass deine Famile zusammen hält. Und da steht deine Frau an deiner Seite. Soviel Glück hat bestimmt nicht jeder. Du bist nicht allein. Lass den Kopf nicht hängen.

                          Wir müssen jetzt auch sehen, was wir mit dem machen, was wir haben. Momentan bin ich die Einzige, die einen klaren Kopf behält. Ich bin seit Jahren krank, vielleicht kann ich deshalb momentan besser damit umgehen und mich informieren. Leider ist mein Mann dazu gerade nicht in der Lage. Um den Termin in der Martini-Klinik habe ich mich gekümmert. Aber ich mache das gern. Trotzdem ist es schwer, bei dieser Diagnose mit dem hohen Score 9, überhaupt noch die Hoffnung zu haben und die Fahnen hoch zu halten. Leider. Sehr viel Angst habe ich auch.

                          Liebe Grüße
                          Romy

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                            #28
                            Lieber Achim, könntest du mir helfen?
                            Oder verrät mir hier jemand bitte bitte, wie man einen eigenen Tread eröffnet?
                            Ich habe dazu nichts gefunden, dachte schon, dass ich aus irgendeinem Grund eingeschränkter Nutzer bin.
                            Oder, vielleicht kann das Jemand für mich übernehmen? Die verantwortlichen Admins vielleicht?
                            Ich freue mich auf Antworten.
                            Beste Grüße Romy

                            Kommentar


                              #29
                              Ich habe das mal im Bild markiert.
                              Viele Grüße
                              Achim
                              Angehängte Dateien
                              Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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                                #30
                                Hier ist dein Thread, Romy:

                                57 Jahre, fortgeschrittener Pca, GS 10, PSA 440, Rektuminfiltration, dringender V.a. Knochenmetastasen, V.a. Lymphom ​

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