Betroffen, entschieden und doch ratlos

[Wolfgang aus Berlin]

Hallo Barbara,

die DNA-Zytometrie, sprich Bestimmung der Ploidie wird auch woanders, zum Beispiel in Berlin bei Dr. Al-Abadi durchgeführt. Im Forum haben sehr viele gute Erfahrungen mit Prof. Böcking gemacht. Zu ihm werden per Post die bereits vorhandenen Proben der Biopsie geschickt.
Wenn dein Mann noch eine zweite urologische Meinung haben möchte, könnte neben der DNA-Analyse auch Dr. Al-Abadis Wissen als Facharzt für Urologie genutzt werden. Er ist gerade in Rente gegangen, arbeitet aber noch zweimal pro Woche in der Charitè, Augustenburger Platz im Wedding.

Hier die Kontaktdaten von Prof. Böcking: http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...8&postcount=19
und hier die von Dr. Al-Abadi: http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...&postcount=192

Alles Gute
Wolfgang

[Schorschel]

...die DNA-Zytometrie, sprich Bestimmung der Ploidie wird auch woanders, zum Beispiel in Berlin bei Dr. Al-Abadi durchgeführt. Im Forum haben sehr viele gute Erfahrungen mit Prof. Böcking gemacht...

Hallo Barbara, hallo Wolfgang!

Die DNA-Zytometrie solltet Ihr in jedem Fall bei Prof. Böcking machen lassen. Er ist Pathologe, und um diese Spezial-Wissenschaft geht es hier!

Nichts gegen Dr. Al-Abadi - aber er ist Urologe und ein sehr guter FNAB'ler, wie man hört. Aber er hat Pathologie meines Wissens nicht speziell studiert. Insofern sollte unbedingt man den Spezialisten konsultieren, denn hier geht es ja für den Betroffenen um sehr weitreichende Entscheidungen!!

Herzliche Grüße

Schorschel

[knut.krueger]

Hallo Barbara,

Schorschels Aussage möchte ich ausdrücklich bestätigen. Dr. Al-Abadi ist Urologe aber kein Facharzt für Zytologie. Deshalb bitte nur bei Prof. Böcking oder anderen renommierten Instituten, die in der GEK-Schrift aufgeführt sind, die DNA bestimmen lassen. Bei Prof. Böcking ist der weitere Vorteil, wie schon Dieter geschrieben hat, dass er aufgrund seines Wissens um das Prostatakarzinom als einziger auch Beurteilungen/Empfehlungen zur Therapie abgeben kann.

Gruß Knut.

[GeorgS]

Dein Beitrag # 31

Hallo Horst,

wer unmittelbar nach dem Diagnoseschock zu solch souveräner Stellungnahme fähig ist, wird auch die für ihn richtige Therapieentscheidung treffen.

Ebenso wichtig wie Dein Besuch „in Quellentalklinik wegen der möglichen AHB“ ist die Wahl eines guten Operateurs.

Als bekennender W&W-ler habe ich ein Loblied auf die RPE in Erinnerung gebracht, wenn sie denn von einem Könner gemacht wird:

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=2713

Denn es gibt in jedem Beruf Schumacher und Schuster.

Gruss

GeorgS

[horst47]

Hallo GeorgS,
danke für die Blumen, aber so souverän ist die Entscheidung nicht getroffen worden. Ganz kurz dargestellt habe ich vor Weihnachten auf Grund des Tastbefundes gewußt , dass der Urologe eine Biopsie durchführen wird. Das heißt da begann der Auseinandersetzungsprozess und das abwägen was wenn die Biopüsie posetiv ist. Auf Grund meines Bauchgefühls und der Erfahrung das das Glück nicht allzu oft an meine Tür geklopft hat bin ich dann zum urologen schon mit der Ahnung heute erfährst du etwas was einschneidend auf dein weiteren Lebensablauf sein kann.Auch zur Entscheidungsfindung hat mir der Urologe alle Möglichkeiten aufgezeigt (ebenso beim Einholen einer Zweitmeinung) ohne bedrängend das eine oder andere zu favorisieren.Das Studium der vielen Beiträge und der Erhalt von Standpunkten der Forumteilnehmer und logischerweise auch die Beratung im engen Kreis der Familie haben dann die Entscheidung reifen lassen die michfür die nervenschonende laparoskopische RP anzugehen. Über meine Empfindungen habe ich ,mich hier im Forum in der einen oder anderen Art schon geäußert.Ich nehme an das ich den Schuhmacher angetroffen habe in dessen Hände ich mich begeben will (um Deinen Vergleich anzuwenden).

Danke für Deine nett geschriebenen Worte

Horst 47

[Schorschel]

...Ich nehme an das ich den Schuhmacher angetroffen habe in dessen Hände ich mich begeben will (um Deinen Vergleich anzuwenden).

Hallo Horst!

Bitte bedenke, dass die Laparoskopie eine noch relativ junge OP-Technik ist und dass es daher noch nicht sehr viele Operateure mit großen Fallzahlen gibt (das halte ich persönlich für extrem wichtig!!). Bitte sorge dafür, dass Du an einen der wenigen gerätst!

In Deiner Nähe gilt Prof. Stolzenburg in Leipzig als ein Rastelli der Laparoskopie.

Alles Gute!!!

Schorschel

[Wilfried V.]

Hallo Horst47,

Du hattest in diesem Thread mal geschrieben

Ich habe nicht in der Nähe meiner Arbeit eine Toilette und habe laut Urologen nur ein Blasenfüllvermögen von 250 – 300 ml, kann bei Begehungen und Bauberatungen nicht den Kopf voll haben mit dem Gedanken wann ist es bei Dir wieder soweit das du eine Toilette aufsuchen musst sondern sollte den kopf frei haben um alle Fragen, Probleme aufzunehmen um relativ gesicherte Entscheidungen treffen zu können.

Das war gedanklich auch meine Sorge. Als ich sofort im Anschluß an die RPE in die Reha Maßnahme geschickt wurde (Wuppertal) nahm ich auch an einer angebotenen Kursion "Schwebebahfahrt mit Kaffeetrinken" teil. Gab keine Toilette, bis wir wieder mit dem Bus zurück waren.

Mannomann, war echt in Not und war erstaunt wieviel Inhalt meine Blase doch verkraften konnte.

Im Übrigen sind die Aktivitäten, wie u. a. Beckentraining in Allen Reha Orten bzw. Institutionen ähnlicher Art. Das bezieht sich auch auf die Gäste.
Aufgrund des Wettbewerbes und der anschließend vom Nutzer zu machenden Bewertungen. Dieses bezieht sich auf das gesamte Ambiente.
Ist das Ergebnis denkbar schlecht, wird wohl die Klinik das merken.

Natürlich muss eine RPE oder auch andere Möglichkeiten beim PC nicht sehr kurzfristig entschieden werden. Die Feststellungen auf negative Auswirkungen nach den hier angegebenen Wartezeiten, waren nicht gegeben.

Wartezeiten sind ja schon bei Op Terminierung gegeben. Bei mir waren es etwa 3 Monate. Mein Bett war noch warm, da stand der Nächste schon mit seiner Reisetasche und zog ein. Probleme gab es bei Anderen , wenn der Katheder zu früh gezogen wurde. Die Verbindungsstelle ging wenn zu früh der Katheder entfernt, wieder zu. Nun Patient hatte nach der Entlassung kein Urinabfluß, sodaß der Harnleiter nochmal frei bzw. geöffnet werden mußte.

Etwas zu unternehmen ist man so oder so für die Zukunft gezwungen. Oder denkt wie der Götz.......

Ebenso ist es möglich zu experimentieren. Ob es mit Erfolg gekrönt wird, ist auch unsicher. Dieses spiegelt sich ja bekanntlich in Bezug auf entnommene Stanzproben aus der Prostata wider. Liegen diese neben dem Tumor, so finden sich auch keine Hinweise auf diesen.

Sicher ist, was weg ist ist weg, insbesondere wenn auch darüber hinaus eine gute Lebensqualität zu erwarten ist. Es sei denn, es sollen noch Kinder gezeugt werden. Aber da gibt es auch noch Möglichkeiten.

Auf der einen Seite wird eine nervenschonende RPE erwartet, aber da könnten auch noch böse winzige Gewebereste verblieben sein.

Ein Unterschied besteht schon erheblich zwischen sehr wenig Masse davon oder recht viel noch davon. Wenig ist anschließend leichter zu beseitigen als viel.

Nun, ob dieses Beispiel passend ist, ist an sich unwichtig.

Verliert ein Ottomotor Öl, wird es nicht unmittelbar abgestellt oder wird die Differenz zum Normalstand nicht nachgefüllt, so ist der Motor wenig später gehimmelt und für den Schrotti bestimmt. Ein kleines Leck lässt sich schneller abdichten.

[horst47]

Hallo Schorschel, Hallo Wilfried V.,

den Rastelli der Laparoskopie aus Leipzig habe ich zwar in meiner Nähe, aber meine Entscheidung geht in Richtung Chariete.da ich zu der Überzeugung gekommen bin , dass dies für mich die richtige Enbtscheidung ist. Sicher bin ich der Hoffnung , dass durch die Anzahl erfogreicher Operationen das handwerkliche Geschick des Operateurs dazu beiträgt einen guten Verlauf der Heilung bei mir zu erzielen. Dies natürlich ganz in dem Bewußtsein das jeder Fall seine eigenee Geschichte hat und haben wird.
Die Hinweise zur eigenen Erfahrung von Wilfried zu seiner Standhaftigkeit seiner Blase ["Schwebebahfahrt mit Kaffeetrinken"] lassen hoffen. Die Erfahrungsberichte einiger Forumsteilnehmer hinsichtlich der Kontinenz lassen hoffen, dass die Dichtigkeit " relativ" schnell erreichbar ist. Einige angegebene Zeiträume lassen jedoch berechtigt oder unberechtigt Zweifel aufkommen. Selbst hat man keine Erfahrung , bemüht sich zu lesen in den verschiedensten Veröffentlichungen. wie lange z.B. hält eine vorlage, wenn man diese benötigt und sich im öffentlichen Raum bewegt ohne zu durchnässen. Ist es eine Stunde sind es zwei oder vieleicht doch drei?
Ich könnte mir vorstellen, dass die Fähigkeit gegeben ist einen bestimmten Druck auszuhalten und je nach der Entwicklung der Muskulatur wird dies immer mehr, wegen dem Training.Ich bin eben kein Stubenhocker brauche noch das pulsierende Leben um mich und hoffe daran noch lange teilhabern zu können. Daher brenne ich förmlich auch auf die Erfahrungen der Betroffenen dieses Forums, wie sie diese situation empfunden und gemeistert haben sowohl unmittelbar nach dem ziehen des Katheters , dem nachfölgenden Training allein oder in der AHB und in den Alltagssituationen.

Allen Forumteilnehmern wünsche ich trotz der mießen Wetterlage frohe Ostern und alles Gute für die eigene Gesundung.

Horst47

[Heribert]

Hallo Horst,
nach dem Ziehen des Katheders hat sich die Blase zunächst vollkommen entleert, ohne die geringste Chance einen Stopp herbei zuführen. Von da an konnte ich immer, bei sich weiter ausdehnenden Zeiträumen, kontrolliert Wasser lassen. Vorlagen habe ich nur zum Schutz getragen, weil sich beim Niesen oder Husten zu Anfang noch ein paar Tropfen verselbständigten. Während der AHB habe ich anfangs keine Vorlagen mehr tragen müssen, weil selbst das nicht mehr vorkam. Nach einer längeren Wanderung, im nachhinein würde ich meinen, zu diesem Zeitpunkt noch zu anstrengend, hatte ich noch einmal eine unkontrollierbare Blasenentleerung. Seit dem, eine Woche noch zur Sicherheit mit Vorlage, bin ich kontinent.
Ich denke, dass Du ähnlich gute Ergebnisse durch einen guten Operateur erzielst.

Alles Gute und ein paar schöne Ostertage
Heribert

[horst47]

Danke Heribert für Deine Information, dies macht Mut.
Habe Dein Profil gelesen und konnte feststellen das Du auch G=3+3 hattest.
Deinem munteren Berichtsstil und der eingetragenen Zeit entnehme ich das Duwahrscheinlich auch ein Frühaufsteher bist.
Du schreibst auch über deine AHB im pers. Profil. Es ist die Klinik in die ich auch gerne gehen würdre. Kannst du da noch näheres zu den Tagesabläufen schreiben, warst Du während der AHB schon schwimmen?
Hat die Klinik Anschlußmöglichkeiten für das Internet und wenn ja in welcher Art für die Patienten?
Welche empfehlungen kannst du geben für abwechslungsreiches Wandern, Sehenswürdigkeiten die dir besonders gefallen haben und welche Zeiteinteilung hast du vorgenommen um problemlos die Entleerung der Blase durchführen zu können?

Auch dir und deiner Familie Frohe Ostern

horst47

[Heribert]

Klinik Quellental Bad Wildungen-Reinardshausen

Hallo Horst,
in einem meiner früheren Beiträge berichtete ich schon mal über den ungefähren Tagesablauf.
Der Tagesablauf wurde eigentlich von den anfänglichen Kontinenzproblemen nicht wesentlich gestört. Ich hatte Tagsüber keine Probleme zwischen 2 und 4 Stunden. Bei mir war eigentümlicher Weise des Nachts das Druckgefühl, von dem ich häufiger wachwurde, lästiger als bei Tag. Andere hatten Nachts überhaupt keine Probleme, brauchten dafür tagsüber sogar Vorlagen.
Diese Unterschiede schreibe ich den jeweiligen OP-Ergebnissen zu.
Ergänzend dazu:
Schwimmen ab der zweiten Woche, ja. Sobald Kontinenz erreicht ist.
Die Klinik befindet sich am Ortsrand mit direkten Anbindungen an Wanderwegen. Im Kurzentrum Reinardshausen finden Kurkonzerte statt, aber auch abendliche Vorführungen und Konzerte.
Bad Wildungen hat eine hübsche mittelalterliche Altstadt.
Kassel und Fritzlar liegt nur einen Katzensprung entfernt.
Für Aufgeschlossene bilden sich schnell Interessengruppen, die an den etwas langweiligen Wochenenden Kurzweil suchen. Das erforderliche Prospektmaterial liefern die Auslagen im Kurzentrum.

Alles wird gut
Heribert

[horst47]

Klinik Quellental Bad Wildungen-Reinardshausen

Danke Heribert für Deine hinweise und Darstellung des Ablaufes bei der AHB. Dein früheren Beitrag hatte ich gelesen, bestimmt auch nicht vergesssen. Aus Deinen Ausführungen erkenne ich , dass sowohl die Behandlung, Massagen, Bäder u.s.w. (aktive Phasen) in einem ausgewogenen Verhältnis zu den passiven Phasen, welche man durch Bewegung und anderem gestalten kann. Das sich schnell Interessengruppen bilden ist zur Kenntnis genommen und hoffentlich auch bei meinem aufenthalt gegeben. Du schreibst

"Die weit überwiegende Anzahl setzt sich aus Protatektomierten zusammen, die im Allgemeinen gerne über ihr Wehwehchen und dessen Folgen reden".
Sicher ist es für den Betroffenen wichtig über das "Geschehene" auch zu reden, dies entlastet die Seele.
Die Ausgewogenheit der miteinander ausgetauschten Themen führt möglicherweise eher zu seelischem Gleichgewicht, dnn nur über das eine zu reden führt mit sicherheit zur Frustration.
Mein OP-Termin rückt immer näher (04.04.2008) habe aus diesem Grunde im forum schon Beiträge gelesen wie es dem einen oder anderem Forumsteilnehmer in der von ihm gewählten klinik ergangen ist.
Werde mich in den nächsten Tagen mit der Bürokratie der KK auseinandersetzen müssen und meinen Gang absolvieren zum Hausarzt, Facharzt, eintreiben der Befunde, Einweisung fürs Krankenhaus der KK vorlegen und eine kostenübernahmeerklärung abverlangen, da das Land BB in ihren Kliniken die verlangt usw.
Werde das Forum auch in den nächsten Tagen aufmerksam verfolgen und vieleicht mit den einen oder anderen beitrag mit beleben.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

[Anonymous1]

Hallo Host47,

beim Durchlesen Deiner bisherigen Historie vermisste ich den Gleason-Score aus der Biopsie und auch das Ergebnis der von Dir angestrebten Zweitmeinung. Wenn meine bisherigen Erfahrungen aus den Beiträgen im Forum nicht falsch sind, so gehen wir beim Einholen einer Zweitmeinung immer davon aus, dass das Biopsiematerial durch einen weiteren Pathologen nochmals begutachtet wird.

Während bei der histopathologischen Zweitbegutachtung oft nur eine Bestätigung des Erstgutachtens, meistens aber eine Höherstufung erfolgt, erhält man bei einer zytologischen Begutachtung möglicherweise wertvolle zusätzliche Hinweise über das Tumorstadium unter Analyse der DNA. Besonders bei Anfangsstadien können diese Zusatzhinweise zu einer völlig neuen Beurteilung der Therapiemöglichkeiten führen.

Gruß Dieter

[Reinardo]

Danke, Dieter, fuer Deinen Hinweis zur Sinnhaftigkeit der Erstellung von DNA-Gutachten. Wie Du weisst, befasst sich ein Arbeitskreis, dem ich angehoere, mit der Thematik DNA und FNAB, und einige von uns haben ihre eigene Situation per FNAB analysieren lassen und darueber auch im Forum berichtet.
Unerwarteter Weise stossen wir bei Gespraechen mit Urologen, aber auch bei Mitgliedern des Bundesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe, von denen man eigentlich eine streng patienten-orientierte Position erwarten sollte, auf Unverstaendnis und Vorbehalte, ueber die man nur den Kopf schuetteln kann. So schrieb uns kuerzlich jemand, dass fuer die Ploidie die "wissenschaftlichen Beweise" fehlten.
Man nehme die von der Gmuender Ersatzkasse herausgegebene und auch im Internet als PDA-Datei zugaengliche Schrift "Prognostische und therapeutische Bedeutung der DNA-Zytometrie beim Prostatakarzinom", Band 41, in welcher insbes. Professor Tribukait und Dr. Al-Abadi auf der Grundlage von analytischen Studien zu den von ihnen betreuten Patienten den Wert von DNA-Analysen fuer Diagnostik und Therapie-Monitoring nachweisen. Beide Autoren zitieren darueber hinaus umfangreiches wissenschaftliches Schrifttum. Das Schrifttum ist fuer jederman frei zugaenglich. Jeder kann sich von der "Wissenschaftlichkeit" desselben ein Bild machen. Wie ich in einem anderen Beitrag schon mitgeteilt hatte, befuehrwortet sogar der von den Selbsthilfegruppen favorisierte Dr. Stephen B. Strum die Erstellung von DNA-Analysen .
Hier haben Forscher wie Tribukait und Dr. Al-Abadi ihr ganzes Gelehrtenleben darauf verwendet, bessere Moeglichkeiten der Diagnose fuer unseren Prostatakrebs zu erarbeiten und ihre Ergebnisse dann im Symposium-Papier veroeffentlicht. Und niemand - auch die Selbsthilfe nicht - will davon etwas wissen, weil an hergebrachten Denkweisen und Irrtuemern geruettelt wird. Beschaemend!
Man sollte es nicht glauben, aber in der Nutzung dieses diagnostischen Instruments ist unsere deutsche urologische Aerzteschaft erstaunlich rueckstaendig.
Gruss, Reinardo

[horst47]

Habe eine Ergänzung meines pers. Profils vorgenommen. Der Gleason Grad wurde mir 3+3 = 6 angegeben.
Eine zweite pathalogische Untersuchung bzw DNA- Gutachten hat nicht stattgefunden. Die Zweitmeinung ging mehr in die Richtung des abwägens der einzuschlagenden Theraphie. Es ist sicher richtig und auch wichtig alle Formen der modernen Diagnostik in seine Überlegungen mit einzubeziehen .
Aber Reinhardo oder Dieter aus Husum haben sich die Intensität des Aneignen von Wissen auch nicht von heute auf morgen erarbeitet. Nicht jeder kann mit Ruhe sein Leben weiter gestalten in dem Wissen in mir frißt sich der Krebs durch. Die Erhaltung meiner Arbeitskraft hat für mich auf Grund des Lebensalters noch eine erhebliche Bedeutung. Dies trifft sowohl auf die geistigen als logischerweise auch auf die materiellen Prozesse zu.
Jede im Forum nach zu lesende Theorie und Erfahrung hat ihre Fürsprecher und ihre Wiedersacher. Ich habe auch in einen meiner vorherigen Beiträge geschrieben, dass jeder Einzelne seine eigene Erfahrung machen wird , dabei sicher das eine oder andere aus dem Forum berücksichtigen konnte, aber ob die getroffene entscheidung die Richtige ist weiß allen der liebe ....
Gruß horst