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nach Lu-177 jetzt Tandemtherapie Lu177 + Ac225

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    #16
    Hallo Anita,
    vom Beginn der Infusionen an habe ich täglich ein Pflaster erhalten. Da ich aber durch das Lutschen von süßsauren Bonbons dessen Effekt nicht nur neutralisiert, sondern sogar konterkariert habe, war dann mit dem Tag der Entlassung auch Schluss mit dem Pflaster. Mir erscheint die Anregung des Speichelflusses jedenfalls logischer als die Hemmung, aber beweisen kann ich das natürlich nicht. Prof. Ezziddin hat sich nur gewundert und sich gefreut, dass ich keine Mundtrockenheit hatte. Ob das jetzt am Scopolaminpflaster lag oder doch an den Bonbons konnte er mir auch nicht sagen. Unabhängig davon hat die Tandemtherapie meine ganzen Knochen-, Lymphknoten- und auch die Lungenmetastase stillgelegt. Dafür hätte ich auch Mundtrockenheit in Kauf genommen.
    Gruß Arnold
    Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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      #17
      wie ich in meinem Beitrag "11" versprochen habe, berichte ich jetzt über meine Erfahrung mit Scopoderm TTS.

      Hier in Heidelberg verwenden die Ärzte nichts, was die Speicheldrüsen schont, eine Kühlung der Speicheldrüse bringt nichts, sagen die Ärzte.
      Meine Hausärztin hat mir privat Rezept für Pflaster Scopoderm TTS, Wikstoff Scopolamin ausgestellt. Hat mich ca. 35 Euro gekostet.

      Ich habe mir ein Pflaster hinter dem Ohr 2 Tage vor der Infusion und den zweiten unter dem anderem Ohr morgens am Tag der Infusion aufgeklebt. Wirkungsdauer vom Pflaster ca. 1 Woche.
      Schon nach ein paar Stunden habe ich gemerkt, das ich keine Spucke mehr hatte.
      Dazu habe ich viele Salbei Bonbons gelutscht.
      Ca. 24 Stunden nach der Infusion habe die Pflaster entfernt.
      Nach ein paar Stunden kommt die Spuke langsam zurück. Jetzt am Abend habe ich genauso viel Spucke, wie 1 Tag bevor der Infusion.
      Fazit: bei mir hat Scopoderm TTS + Salbei Bonbons sehr gut gewirkt

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      Prostatakrebs RATGEBER, Selbsthilfegruppe Ostfildern, Selbsthilfegruppe Bietigheim,
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      mein PK Verlauf: https://myprostate.de/ (meine Seite)
      https://myprostate.eu/?req=user&id=252

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        #18
        Jacekw, wieso soll die Unterdrückung des Speichelflusses durch Scopoderm die Schädigung der Speicheldrüsen vermeiden? Mein Verständnis war bis jetzt, dass man dazu den Speichelfluss erhöhen sollte.

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          #19
          Georg, bei einer Chemotherapie blockiert man mit Kälte die Hände, Füsse und Kopfhaare den Zugang von Medikament an die gesunde Zellen.
          Da es bei PSMA-Therapie das Kühlen zum Schutz der Speicheldrüsen nicht funktioniert, ist möglich die Aktivität der Drüsen mit Scopoderm zu mildern oder ganz abschalten.
          Erst nach der Therapie wenn mit dem Trop mit Flüsigket die Lieganden verteilt werden wird Speichelfluss erhöht.
          So habe ich gemacht und es hat funktioniert

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            #20
            Wenn ich hier lese, das man sich in Heidelberg nicht um die Zerstörung von Speicheldrüsen bemüht, finde ich das gelinde gesagt eine Frechheit. Das es möglich ist, dagegen vorzusorgen , sollte doch auch dort bekannt sein. Aber anscheinend finden die Ärzte , das spielt ja bei diesen Betroffenen eh keine Rolle mehr.
            " Bißchen Spucke mehr oder weniger, was solls " Entschuldigt, wenn ich mich gerade aufrege, aber immer wieder muß ich den Eindruck gewinnen, das bei Palliativpatienten oft nur halbherzig behandelt wird.

            Reiner
            PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

            Kümmere Dich selbst , informiere Dich und lerne !

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              #21
              Reiner, die Ärzte, nicht nur in Heidelberg, sind der Meinung man habe derzeit kein Mittel gegen die Schädigung der Speicheldrüsen. Außer die Dosis von Lu177 oder Ac225 zu senken. Studien, zum Beispiel mit Spülen, konnten keinen Effekt zeigen. Ob nun die Erhöhung des Speichelflusses, oder wie Jacekw bei sich beobachtet hat die Reduzierung des Speichelflusses, wirkt konnte noch nicht geklärt werden.

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                #22

                Über erste Erfolge nach einer ausbleibenden Verbesserung bei der Mundtrockenheit nach 25Ac-PSMA-617-Radioligandentherapie mit Hilfe der Sialendoskopie ( Spiegelung der Speicheldrüsen) mit Weitung, Kochsalzspülung und Steroidinjektion wird in dieser kleinen Studie berichtet. (im link nach unten scrollen)

                Allerdings:
                Jedoch, selbst mit sialendoskopischer Unterstützung nach mehreren Zyklen von PSMA TAT, war die Speicheldrüsenfunktion reduziert und die Xerostomie vorhanden. Zur besseren Beurteilbarkeit der positiven Effekte sind weitere randomisierte multizentrisch prospektive Studien mit größerer Patientenanzahl notwendig.“




                Franz

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                  #23
                  Hallo,

                  vielen Dank für die Information. Wir werden es auch Mitte Februar mit dem Pflaster versuchen. Man kann nur gewinnen. Mit der Speicheldrüsenkühlung verfolgt wohl jedes KH eigene Wege. Die Uniklinik Homburg hat konsequent darauf geachtet wären der Behandlung zu kühlen. Die Uniklinik Jena kühlt nicht, würde es aber auf Wunsch machen. Es ist also wie immer, kümmernt man sich nicht selbst, bleibt man ev. auf der Strecke.
                  Wenn wir von Jena zurück sind, werde ich unsere Erfahrungen teilen.
                  Ich wünsche Dir, lieber Jack, dass die Therapie weiter gut anschlägt und noch eine gute Lebenszeit dir und deiner Familie beschert. Wie verkraftet dein Blutbild die Therapie? Bist du sehr abgeschlagen?

                  LG Anita

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                    #24
                    Eine Woche nach der Therapie sind meine Speicheldrüsen doch beschädigt, die Spucke fehlt,
                    habe Mundtrockenheit, das Essen hat weniger Geschmack.

                    Anscheinend das Medikament Actinium ist länger im Körper geblieben, mehrere Tage noch und hat geschafft die Speicheldrüsen zu beschädigen.
                    Der Versuch mit dem Pflaster hat bei mir doch nicht zum Erfolg geführt.
                    Vielleicht erholen sie sie noch mit der Zeit.

                    Meine Erlebnisse von der zweiter Therapie in Heidelberg hier:


                    Bei dem Einlegen der Infusion haben 3 Ärzte fast 2 Stunden gebraucht mit gesamt 20 Nadelstiche an beiden Armen und beiden Füssen.

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                    Prostata,

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                    https://myprostate.eu/?req=user&id=252

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                      #25
                      Jacekw, gut das Du darüber berichtest. Bei Konrad ging die Mundtrockenheit übrigens nach sechs Monaten wieder weg, allerdings war das eine reine Ac225 Therapie. Also müsste das bei Dir schneller gehen.

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                        #26
                        danke Georg, ich hoffe das auch

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                          #27
                          Georg, Jacekw,
                          vielleicht ist doch die Anregung des Speichelflusses mittels süßsaurer Bonbons hilfreicher.
                          Außerdem wundere ich mich etwas über die Dosierung bei dir Jacekw, zuerst 2 GBq Lu und 6 MBq Ac, dann 4 GBq Lu und 4 MBq Ac. Mir erschließt sich diese Dosierung nicht. Üblicherweise richtet sie sich nach der Körperoberfläche, die man relativ gut über Körpergröße und Gewicht ausrechnen kann. So wurde das auch bei mir in Homburg gehandhabt. Ich schätze mal, dass sich weder deine Größe noch dein Gewicht zwischen den Behandlungen dramatisch verändert haben. Und, wie schon gesagt, trotz oder wegen Scopolaminpflaster und trotz oder wegen Lutschen süßsaurer Bonbons während der Infusionen mit den Radionukliden, habe ich bis heute keine Probleme mit Mundtrockenheit.
                          Gruß
                          Arnold
                          Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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                            #28
                            Guten Morgen Betroffene ,

                            hinsichtlich der Dosierung war weiter oben meine Frage, ob dies eine Rolle spielen könnte. Ich erinnerte mich an die Aussage von Prof. Ezziddin, das er LU extra mit einer niedrigeren Dosierung von Ac kombinierte um eben die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.



                            Als ich die Dosierung von Jack las, war ich ebenfalls verwundert, das sieht mir so nach einer pauschalen Dosierung aus und nicht nach Körpergröße und Gewicht berechnet, wie Arnold es oben anführt.

                            Gruß Reiner
                            PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

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                              #29
                              Ich glaube nicht, dass es allgemein verwendete Dosierungen für Lu177 und Ac225 gibt. Da hat jede Klinik ihre eigenen Erfahrungen, die sie zugrundelegt. Die Dosierung nach Körperoberfläche kenne ich nur von einer Chemo. Ich denke, es wird auch von der Tumormenge abhängen, die der Arzt an Hand des PSMA PET/CTs einschätzt. Wenn sehr viele Knochenmetastasen da sind, wird man wahrscheinlich mehr Ac225 geben. Die Einschätzung des Arztes hängt auch davon ab, in welchem Stadium der Erkrankung sich der Patient befindet. Als ich die Lu177 Therapie bekam, sagte mir der Oberarzt, er hätte bei mir eine niedrigere Dosis gewählt als sein Chef. Da ich nur einen Zyklus bekam, habe ich keine Nebenwirkungen davongetragen. Ich habe aber eifrig Kaugummi gekaut und saure Drops gelutscht.

                              Übrigens, Konrad hat seine Mundtrockenheit nach der Therapie mit Cherrytomaten bekämpft. Das hat wohl gut geklappt:

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                                #30
                                Hallo Georg,

                                Als ich die Lu177 Therapie bekam
                                von Deiner Vorgehensweise gibt es ja nicht viel zu lesen.
                                als auch Betroffener werde ich wahrscheinlich auch mal die Lu177 brauchen. im Moment ist aber alles gut.
                                vieleicht könntest Du mal was kundtun, gern auch per PN

                                Gruß
                                Adam

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