Der Krebs verändert meine Persönlichkeit

[adam 60]

Hallo Lutz,

letzte DXA-Messung

Du hast ja auch schon vorherige Messungen, wie verändert sich die Knochendichte.
ich hatte erst eine machen lassen, die sah noch gut aus.
werde die 2. Messung demnächst vornehmen.
was mich wundert ist, das der Uro das bis jetzt nach so langer ADT Zeit noch nicht mal angesprochen hat.

lg
Adam

[ursus47]

Hallo Adam, so schauts bei mir auch aus. Mein Urologe will mich alle halbe Jahre sehen. Fragt wie es geht macht Ultraschall und leuprone Spritze und tschüss. Mal ein großes Blutbild oder Knochendichte messen, Fehlanzeige
LG urs

[Michi1]

urs, ist das nicht eine 3 Monatsspritze.

[lutzi007]

Lieber Adam,
ich hatte vorletztes und letztes Jahr eine DXA-Messung beim Orthopäden machen lassen. Bei der letzten sah es beim Oberschenkelhals besser aus als bei der vorigen, also gerade keine Osteopenie mehr. In der Lendenwirbelsäule hatte sich die vorhandene Osteoporose besonders bei einem Wirbel leicht verschlechtert. Da hieß es dann gleich: Alarm! Es müssen jetzt mindestens Biphosphonate her. Die UKM empfahl dann Denosumab, wegen der Knochenmetas.
Vom Uro kam bei mir in der Hinsicht noch nie was. Nicht mal der Rat, vielleicht mal zum Orthopäden zu gehen. Vielleicht hofften die immer darauf, ein anderer Arzt stößt auf das Osteoporoseproblem und kümmert sich dann darum.
Und um das Ärztebashing abzumildern: Es war mein Orthopäde, der, als er von mir erfuhr, dass ich PK-Patient bin, mich darauf hinwies, dass wir (er und ich) uns um meine Knochendichte kümmern müssen. Ein sehr aufmerksamer Arzt. Ich war damals bei ihm eigentlich wegen eines anderen orthopädischen Problems.
Gruß
Lutz

[lutzi007]

Hallo Adam, so schauts bei mir auch aus. Mein Urologe will mich alle halbe Jahre sehen. Fragt wie es geht macht Ultraschall und leuprone Spritze und tschüss. Mal ein großes Blutbild oder Knochendichte messen, Fehlanzeige
LG urs

Lieber Urs,
scheint ein weit verbreitetes Phänomen zu sein, dass die meisten Urologen Scheuklappen auf haben.
Wir müssten zu jedem Urologenbesuch wahrscheinlich noch einen Therapieberater mitbringen, damit es besser läuft, z.B. Georg
Gruß
Lutz

[urosport]

Lieber Lutz,
schön zu hören, dass du so gut mit deiner libidösen Situation zurecht kommst - noch möchte ich das noch nicht.
Da würde ich ja einen komplett ausgerüsteten Mitarbeiter übernehmen, meine Management Fee kann sich wirklich jeder leisten.
Ich finde die 49 € i.O. aber durch die Krankenkasse und dem Radiologen schon als Patient verarscht. Die KK hätte eine Überweisungsabrehnung durch den Radiologen in Höhe von 49€ akzeptiert, aber der Radiologe macht nur auf Privatabrechnung. Jetzt bei der 2. Messung hat die KK mitgeteilt, sie würden die Abrechnung akzeptieren, weil es sich ja um eine Überprüfung einer Therapie ginge. Der Radiologe will aber lieber 49€ von mir als 48€ von der KK? Da frägst du dich schon was das soll.
Meine Ergebnisse erhalte ich morgen, bin gespannt.
Viele Grüße, Karl

[urosport]

Hi Adam,
ich habe es ja auch schon mal geschrieben, mir geht dieses eindimensionale Denken der Fachärzte richtig auf den Geist. Die legen den Hypokratischen Eid doch auf das Wohl des Patienten und nicht auf ihre Fachrichtung ab.
Bei meinem Uro, Testosteron und Endzündungsmarker CRP, immer mit machen, erst auf meine Anregung. Knochendichte musste ich selbst drauf kommen, mein damaliger Orthopäde hat meine Anmerkung bzgl. Knochendichtemessung abgetan mit: "Sie sind nicht der Typ dafür!" Was für ein Schwachsinn, ich hatte bei meiner ersten Messung schon Osteopenie -2,06! Ich darf mir von der Psychologin sagen lassen, dass ich Vertrauen zu meinen Ärzten haben soll - das fällt mir nach solchen Erfahrungen echt schwer.
Grüße, Karl

[urosport]

Mein Termin wurde abgesagt, Therapeutin erkrankt, da bereitet man sich mal nicht vor - und schon hat sich das mit der "Nichtvorbereitung" rentiert.
Klingt immer etwas blöd, wenn man sagt, ich habe mich auf den Termin gefreut, aber jetzt kann ich schon mal einen 4 Wochenturnus üben. Das wäre an sich so mein Favorit, Unterstützung an der langen Leine.
Karl

[urosport]

Übermorgen ist es wieder soweit, meine nächste Therapiestunde. Wenn ich berichte, was nicht so toll gelaufen ist, gehört das Erlebnis am Arbeitsamt dazu. Ich kann 35 Berufsjahre flüssig schildern und kriege dann das Wort Krebs nur mit Mühe über die Lippen.
Es fühlt sich an, als ob ich 2 Leben hätte, das 1. glücklich und erfolgreich, das einfach zerbrochen ist und das nachfolgende mit minimalen Erfolgserlebnissen, angstbesetzt und melancholisch. Immer schwierig Beschreibungen für emotionale Empfindungen zu finden.
Karl

[urosport]

Gestern war ich bei meiner Therapeutin, ich habe nur drei Themen angesprochen, die ich auf dem Herzen hatte und, wie vom Forum einstimmig beschlossen, die Gesprächslenkung ihr überlassen. Die 62 von 80 Aggressionspunkte beziehen auch, nach innen gerichtete Aggression ein - verstanden. Dass ich nur vom Ergebnis rückwärts beurteile, führe ich auf auf meinem Beruf zurück, in einem Industrieunternehmen wirst du praktisch nur an deiner Zielerfüllung gemessen. Der letzte Punkt war das Ereignis am Arbeitsamt, mit dem Gefühl mein Leben wäre auseinander gebrochen und ich muss jetzt mit dem glück- und erfolglosen 2. Leben weiter machen. Darauf sagt sie: "Wieso erfolglos, sie sitzen doch hier?" Gut, ich muss mir vorwerfen lassen, dass ich schon immer etwas zu ehrgeizig war, aber die Messlatte auf, 'glücklicherweise hier zu sitzen', zu legen, erscheint mir doch sehr unambitioniert.

Meine kognitiven Fehlleistungen begründet sie mit meinem Stress, ich antworte, dass ich Geschäft mehr Stress gehabt hätte, sie meint, das wäre aber anderer Stress, "Sie kämpfen jetzt um ihr Leben!" Eine Idee weniger dramatisch hätte mir auch gereicht. Und ich habe wohl immer noch ein Übermaß an dunklen Gedanken. Wernn der Seratoninpegel nicht hoch geht, muss man über Psychopharmaka nachdenken. Zum 2. Mal erschüttert sie da meine klare Abwehrhaltung, das letzte mal war es eine nachweisliche körperliche Besserung unter Einnahme der Psychopharmaka, heute: der Seratoninspiegel ist einfach zu niedrig, wenn sich Blutdruck und Cholesterinwerte nicht mehr mit Sport normalisieren lassen, habe ich auch die Einsicht, dass ich an einer medikamentösen Unterstützung nicht vorbeikomme.

Sie glaubt auch, dass ich mich überfordere, wenn ich mich als allein verantwortlicher Manager durch meine Krankheit kämpfen will. Ich soll einem oder zwei Ärzten vertrauen. Da trifft sie einen wunden Punkt: Ich fühle mich bei meinem Hausarzt und meinem Urologen gut aufgehoben, ich denke, ich muss differenzieren, ich misstraue nicht den Menschen sondern dem üblichen diagnostischen medizinischen Maßnahmen. Tastuntersuchung falsch negativ; PSA-Wert vor OP falsch zu niedrig wegen Finasterid; mpMRT, CT, Szintegrafie, wegen meiner Hüftimplantate nur eingeschränkt aussagefähig. Wenn man den Eindruck gewinnt, dass wir bei der Diagnostik auf dem Nivau von Versuch und Irrtum liegen, dann tue ich mich schwer Vertrauen zu fassen.

Zum Schluss die Therapiezielvereinbarung, ich beginne mit Affektkontrolle normalisieren und emotionales Gleichgewicht finden, sie sagt, "Nein, was ist denn konkret ihr wichtigstes Ziel?" Fast schon etwas ratlos, sage ich; "Ja, ...fünfzehn Jahre Überleben?" Ich dachte ja, dass bei ihr die mentale und nicht die medizinische Heilung im Focus steht, aber gut, diese Hausaufgabe kann ich gut erledigen.
Karl

[lutzi007]

Lieber Karl,
es mag stimmen, dass es besser wäre, einem oder zwei Ärzten zu vertrauen und nicht als allein verantwortlicher Manager gegen seine Krankheit anzugehen. Da würde man sich bestimmt besser aufgehoben fühlen.
Aber meine Erfahrungen sind bisher so, dass ich mich auch etwas gezwungen fühle, so zu handeln, weil sich sonst eigentlich nichts tut.
Ich selbst muss immer irgendeine Aktion anstossen, sonst passiert gar nichts. Dadurch entsteht dann der Eindruck, dass man "kämpfen" muss. Kämpfen kostet aber zusätzliche Energie und die hat man als fortgeschrittener Krebspatient immer weniger.
Ich hatte übrigens gestern auch einen Psychotermin. Es war mein vorletzter über einen Zeitraum von fast 4 Jahren. Teilweise hatte ich sehr große Zeitabstände zwischen den Terminen.
Mein Psycho meinte, nachdem ich ihm mal wieder von meinem tollen PSA-Wert erzählt hatte, dass ich ja quasi schon durchmetastasiert wäre. Erst musste ich schlucken, ich kenne ihn ja schon gut, und sagte dann: "Ja, ich fühle mich schon echt wie eine wandelnde Metastasensammlung. Solange die friedlich bleiben, wäre es ja OK, aber ich glaube, die haben noch nicht kapiert, dass es auch das Ende für sie bedeutet, wenn sie mich umbringen. Deshalb müssen sie mit den Therapien gebremst werden!"
Dann lachten wir mal wieder (wahrscheinlich unerlaubterweise wegen Galgenhumor).
Er wies mich noch mal darauf hin, dass ich nur noch einen Termin bei ihm hätte, dann wäre Feierabend. Ich sagte ihm: "Jawohl, es könnte sein, dass ich in den fast 4 Jahren doch schon genug gelernt habe, um allein weiter klarzukommen." Aber ich weiß es echt nicht. Ich kann ja aus heutiger Sicht nicht wissen, wie ich mich fühlen werde, wenn das Ereignis X, Y oder Z eintritt. Einfach weitermachen und gucken ...
Gruß
Lutz

[Michi1]

Nach meinem PET-CT wurde die Auswertung einem Konzil übergeben. Das heißt, ein paar Ärzte aus mehreren Fakultäten sitzen zusammen und besprechen den weiteren Weitergang. Ich glaub besseres kann mir nicht passieren. Ich hab heute Nachmittag schon den ersten Termin bei einem Strahlenarzt. Er kommt in die Praxis zu meinem Urologen dazu.

[urosport]

Lieber Lutz,
Diese Frage, wem vertraue ich, ist als Krebspatient schon essentiell. Muss ich meinen Ärzten misstrauen, wenn die Krankenkasse ein Röntenbild des kleinen Beckens für aussagefähig genug hält um PCa auszuschließen? Da bin ich froh, dass ich meinem Urologen geglaubt habe, "auf dem Rötgenbild sehen wir aber nichts!" Wenn das spezialisierte mpMRT schon nur eine 6mm suspekte Stelle angezeigt hat, was wäre wohl auf dem Röntenbild zu sehen gewesen, das doch seine Stärken in der Darstellung von Knochen- und nicht Gewebestrukturen hat.
Und ich muss dir zustimmen, diese Kämpfe kosten Kraft, wenn man die Ablehnung kriegt, Einspruch erhebt und dann als Laie gegen dem medizinischen Dienst der KK argumentiert. Und immer im Kopf, ich will doch gar nichts super Ausgefallenes, aber es ist doch auch in eurem Interesse, wenn wir für Klarheit sorgen. Dann der Kampf zielgerichtete Biopsie, abgelehnt! Wieder Einspruch: wir werfen doch jetzt nicht die teure Detaildiagnose in den Abfalleimer uns stochern blind in einem erkranktem Organ? - Dann: ausnahmweise genehmigt!
Ich denke, du hast schon viel gelernt und hattest bestimmt auch vorher schon ein Händchen für mentale Befindlichkeiten, ich denke aber, aber selbst du als geduldiger Metastasendomteur brauchst mal ein Erfolgserlebnis. Als mir die UK Psychoonkologin eröffnete, dass sie mich mit den ihr zur Verfügung stehenden zeitlichen Ressourcen nicht behandeln kann, kam ich mir schon ein bischen wie ein Jungvogel vor, der aus dem Nest gestoßen wird.
Ich denke auch, mir geht es wieder ganz gut, der Frühling und der Sommer bewirken, eine Aufhellung meiner Stimmung. Aber wenn die PSA-Werte hochgehen, ich im November wieder ein mpMrt mache und wieder einen Metastasenbefund erhalte, stehe ich wieder am Anfang. Zumal mir mein Urologe gesagt hat, er würde mich erst bei eine PSA-Wert von 1 zum PET/CT schicken! Dass mir diese: Jetzt lassen wir den Krebs mal wachsen - Diagnostik nicht gut tun wird kann ich absehen. Zumal die Empfehlung für eine frühe Bestrahlung 0,2 wäre.
Frage deinen Therapeuten auf jeden Fall wie es mit Akuthilfe aussieht. Ich denke im Kopf zu haben, wenn es mir richtig schlecht geht, kann ich da anrufen hilft schon mal.

@Michi, gut zu hören, dass du in guten Händen bist, alles Gute

Viele Grüße, Karl

[lutzi007]

Lieber Karl,
nach möglicher Akuthilfe werde ich auf jeden Fall fragen. Das ist ein guter Vorschlag.
Gruß
Lutz

[urosport]

Hi Lutz,
wahrscheinlich frage ich den Falschen, wenn du immer nur mit deinem Therapeuten lachst, aber die "Aufgabe sie müssen ein oder zwei Ärzten vertrauen! ist für mich schon eine Herausforderung, die mir lange in meinem Kopf herum geht. Ist ja irgendwie eigenartig, wenn dein Gedankenkinodas, nun durch die die Anforderungen des Therapeuten befüllt wird - ich wollte ja gar keine Gedanken mehr.

Reden soll helfen, aber da tut sich schon ein Problem auf, wenn ich meinem Sohn mein bildliches Modell vom zerbrochenen Leben, glücklich, erfolgreich, Krebsdiagnose, unglücklich, erfolglos schildere, erhalte ich nur Sätze, wie "war der heutige Tag nich schön, mit deiner Engeltochter, das Wetter, der Grillabend. Du könntest statt das zu erzählen auch mit deiner Enkeltochter noch spielen....." Er wollte informiert werden, nur mentale Befindlichkeiten, kann er irgendwie schlecht nachvollziehen, obwohl er ein sehr sensibler Mensch ist.
Da fühle ich mich unverstanden, natürlich kann er meine depressive Fehleinschätzung der aktuellen Situation nicht bestätigen. Ich bin nicht sauer auf ihn, er hat argumentativ fast keine Gewinnchance, mir hätte wohl ein ich verstehe dich aber... gereicht. Ich sage noch, dass ich mit dem Ärztekreuzchequen auf hören will, er sagt, das hast du schon 4 x gesagt. Dabei will ich nur nach einer vergeigten Früherkennung, einer Therapieentscheidung bei der ich bis heute nicht weiß ob die richtig war, in der Überwachungsphase einfach die Erfahrung meines Urologen und die der UK Erlangen zusammen bringen. Aber meine 10 Fragen an das Cancer-Board waren wohl zu viel, ich muss einen Einzeltermin nehmen, auf die angeforderte Überweisung durch meinen Urologen warte ich noch. Vielleicht ist jetzt beleidigt, weil ich zum 2. mal eine 2. Meinung einhole. Ich habe es ihm zwar schon gesagt, ich misstraue nicht Ihnen sondern mir, aber er hat es entweder nicht verstanden, oder schon wieder vergessen. Er und mein Hausarzt wäre meine natürliche Wahl der Ärzte meines Vertrauens.

Beste Grüße,
Karl