Der Krebs verändert meine Persönlichkeit

[urosport]

Ich war heute beim Orthopäden, da das MRT Kontrastmittel auf die Nieren geht, soll ich im Januar für ein MRT den Beckens wieder kommen......
Ich bin schon auf dem Heimweg, als mir klar wird, dass ich so lange nicht in Ungewissheit leben kann, und fahre zum Radiologen. Telefonisch war kein Durchkommen, an der Anmeldung verweise ich auf die Diagnose "fragliche Residualtumore " Sie fragt was denn meine Frage wäre. Dann leiert man an der Anmeldung, mit zwei weiteren Patienten im Rücken seine PCa Geschichte herunter. Der Arzt wird sich melden, und mein Urologe hat mich nächste Woche Donnerstag in die Telefonsprechstunde aufgenommen.

[amadeus]

Hallo Karl - Schlimmer als ungute Befunde ist meiner Ansicht nach Warten auf Befunde.Häufig genug nach einer Untersuchung wird dirdas Ergebnis erst nach Tagen vorgelegt, obwohl eine, wenn auch vorläufige Befundung,sofort möglich wäre. Es fehlt oft einfach die Sensibilität beim medizinischen Personal sich in die Situation eines Krebskranken zu versetzen, der vielleicht schon lange auf den Untersuchungstermin hat warten müssen und jetzt nicht weiter mit der Unsicherheit weitere Tage verbringen will. Ich spreche da aus Erfahrung. Am Anfang meiner PCa Karriere. noch vor Biopsie, OP und Bestrahlung wurde in sder Uniklinik Köln ein MRT gemacht, war wohl ein Freitag.Irgendeine Dame der Nuklearmedizin teilte uns - meine Frau mit anwesend- das Ergebnis würde uns im Laufe der kommenden Woche zugeschickt worden. Da kannte die Dame meine Frau noch nicht.Ergebnis eines recht heftigen Protests war, daß dann doch ein Radiologe sich das MRT ansah und uns eine vorläüfige Einschätzung gab. Die nun leider Sch...war, aber in der damaligen Situation für mich besser als weiters Warten.

Wolfgang

Merke : Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt !

[urosport]

Hallo Wolfgang,

du schreibst dich gerade in mein Herz zurück ;-) ...das sind so die banalen Erkenntnisse aus dem Forum, viele hier haben ähnliche Erfahrungen mit medizinischen Personal gemacht. Ich denke immer wenn die Arbeit mit Menschen mein Beruf ist, sollte doch Emphatie eine meiner Kernkompetenze sein, aber bei einigen ist das nicht der Fall und es kann auch nicht alles mit dem Stress entschuldigt werden, weil viele in ihrem pflegerischen Beruf das hinkriegen.-
Bei mir war es erst das Warten auf den PSMA-PET-CD-Termin, Weihnachten und Sylvester lagen dazwischen. Und mir ging durch den Kopf, wenn einer meiner Geschwister oder Schwager*in mir ein gesundes neues Jahr wünscht, dann flippe ich aus. Haben sie aber alle nicht.
Dann die Untersuchung, ist ja auch eine gewühlt ewig dauernder Ablauf aus warten, Arzt, Trinken, warten, Röhre, trinken, warten und am Ende: "Der Befund wird ihnen zugesendet, das dauert 3 Tage. Nach einer Woche schiebe ich die CD in meinen Rechner und gebe den Hobbyradiologen, grau,blau,grün kein Problem, ab gelb wird es interessant aber nicht kritisch, Rot! das will man nicht sehen. Passt alles nur im Schädel: mehrere rote Stellen, ich dachte, wenn das stimmt, brauche ich mir um meinen PCa keine Sorgen mehr machen - waren aber nur die Speichel- und Tränendrüsen.
Nach 10 Tagen bin ich weichgekocht, rufe doch an, komme nicht durch, rufe die Nummer vom Chefarzt an, und die Chefsekretärin - wo man diesen Tonfall erlernt weis ich gar nicht - wimmelt mich ab. Ich sage: "Sie haben ja Recht, ob ich jetzt noch eine Woche länger in Angst lebe ist doch egal." Dann erst erkennt sie was dieses Waren für mich bedeutet und erreicht für mich einen Arzt aus dem Befundungsteam, der mich dann zurückruft. Sogar ein zweites Mal um mir noch eine Information zu geben - so kann es auch laufen.

Karl

[urosport]

Eine leichte Depression ist das eine leichte Melancholie? Das Wort Depression sprechen wir nicht so gerne aus, es ist eine Krankheit und nicht nur ein Wesenszug. Ist eine Affektlabilität nur der medizinische Ausdruck für 'zu nah am Wasser gebaut'? Ich denke, ich habe den Unterschied am eigenen Leib erfahren. Bei 'zu nah am Wasser gebaut,' lässt man den emotionalen Schub einfach zu. Bei der Affektlabilität überfällt dich die Emotion ohne Vorankündigung, dagegen anzusteuern ist sehr schwer. Ich hatte meine Emotionen im Griff, bei Beerdigungen, oder Filmen die sehr ans Herz gingen, konnten schon einmal Tränen fließen, sonst nicht und in Gesellschaft nahezu nicht, auch Freudentränen kannte ich nicht.

Wie sah es die letzten drei Jahre aus: Tränenreiche Ereignisse in den Stufen 1-3, ich glaube Stufe 4 wäre nahe am Nervenzusammenbruch gewesen. Die Auslöser, waren meist niederschmetternde Diagnosen, Angst vor dem baldigen Versterben, Wut weil es mich getroffen hat. Für Außenstehende schwer nachvollziehbar, hängt es oft an einfachen Begriffen, die für mich aber viel tiefer-gehende Bedeutung haben. Im Arbeitsamt kann ich das Wort Krebs nicht aussprechen, nach dem ich 35 Berufsjahre flüssig vorgetragen habe, mir wurde in diesem Moment klar, dass mein Leben, so wie ich es kannte zerbrochen ist. Die schöne Heilig Abendfeier, die durch den Gedanken, wie viele wirst du noch erleben, vor dem zu Bett gehen ansatzlos in einen Weinanfall mündet. Das erste klärende Gespräch mit meiner Frau, nachdem ich vier Monate versucht habe sie vor meiner Verzweiflung zu schützen. Immer noch habe ich die Sorge, ich könnte sie in eine Depression ziehen.

Für mich stellt sich die Frage, ob ich jetzt mit der leichten Depression leben soll oder ob ich meinem Ideal des Mannes vor der Krankheit anstrebe, ein Vergleich den man nicht anstellen soll. Nur, da kommt der „Perfektionist“, es kommt der Mensch durch, der dem Krebs nicht vergeben kann, durch. Die körperlichen Schäden sind teilweise unumkehrbar, aber ich möchte alle Beeinträchtigungen die der Krebs in meiner Psyche angerichtet habe eliminieren.

Eine leichte Depression ist das eine Melancholie? Das Wort Depression sprechen wir nicht so gerne aus, es ist eine Krankheit und nicht nur ein Wesenszug. Ist eine Affektlabilität nur der medizinische Ausdruck für 'zu nah am Wasser gebaut'? Ich denke, ich habe den Unterschied am eigenen Leib erfahren. Bei 'zu nah am Wasser gebaut,' lässt man den emotionalen Schub einfach zu, und verarbeitet ein trauriges Erlebnis mit Tränen. Bei der Affektlabilität überfällt dich die Emotion ohne Vorankündigung, dagegen anzusteuern ist sehr schwer. Ich hatte meine Emotionen im Griff, bei Beerdigungen, oder Filmen die sehr ans Herz gingen, konnten schon einmal Tränen fließen, sonst nicht und in Gesellschaft nahezu nie, auch Freudentränen kannte ich nicht.

Wie sah es die letzten drei Jahre aus: tränenreiche Ereignisse in den Stufen 1-3, ich glaube Stufe 4 wäre nahe am Nervenzusammenbruch gewesen. Die Auslöser, waren meist niederschmetternde Diagnosen, Angst vor dem zu frühen Versterben, Wut weil es mich getroffen hat. Für Außenstehende schwer nachvollziehbar, hängt es oft an einfachen Begriffen, die für mich aber viel tiefer-gehende Bedeutung haben. Im Arbeitsamt kann ich das Wort Krebs nicht aussprechen, nach dem ich 35 Berufsjahre flüssig vorgetragen habe, wurde mir in diesem Moment klar, dass mein Leben, so wie ich es kannte zerbrochen ist, in einen glücklichen und einen unglücklichen Teil. Die schöne Heilig Abendfeier, die durch den Gedanken, wie viele wirst du noch erleben, vor dem zu Bett gehen in einen Weinanfall mündet. Das erste klärende Gespräch mit meiner Frau, nachdem ich vier Monate versucht habe sie vor meiner Verzweiflung zu schützen. Immer noch habe ich die Sorge, ich könnte sie in eine Depression ziehen.

Für mich stellt sich die Frage, ob ich jetzt mit der leichten Depression leben soll oder ob ich meinem Ideal des Mannes vor der Krankheit anstrebe. Ein Vergleich den man nicht anstellen soll. Nur, da kommt der „Perfektionist“ oder ist es einfach der Mensch, der dem Krebs nicht vergeben kann, durch. Die körperlichen Schäden sind teilweise unumkehrbar, aber ich möchte alle Beeinträchtigungen die der Krebs in meiner Psyche angerichtet habe eliminieren.

[Michi1]

Karl, genau andersrum ist es bei mir. Solange ich keinen negativen Befund bekomme, ist alles O.K. Das heißt, auch nach einem PET CT gehts mir so lange immer noch gut, bis ich eine negative Auswertung bekomme. Ich mache mir keinen Kopf, wenn das länger dauert. Jetzt ist es bei mir auch so das der PSA am Steigen ist. Von 0,06 auf 0,14 nach 3 Monaten. Der URO hat gemeint, warten wir 3 Monate ab, dann sehen wir weiter. Also hab ich gute Feiertage und wenn mir jemand Gesundheit wünscht, ist alles in Ordnung.

[Konstanzia]

Lieber Karl,
ich kann deine Gefühle voll und ganz nachvollziehen.

Bei der Erstdiagnose dauert es oft mehrere Monate, bis man eine endgültige Diagnose erhält. Den gesamten Prozess durchlaufen zu müssen – angefangen von der ersten auffälligen PSA-Messung bis hin zur OP-Histologie (laut Ärzten erhalten wir die endgültige Diagnose erst dann) – hat bei uns 4,5 Monate gedauert. Diese Zeit war geprägt von Ungewissheit, dem Versuch, so schnell wie möglich den nächsten Termin zu bekommen, und dem Warten auf die Ergebnisse. Mit jedem weiteren Schritt der Diagnostik wurde die Situation zunehmend ernster. Von keinen Beschwerden über den Verdacht auf Knochenmetastasen bis hin zu einem Gleason-Score von 9.

Es gibt leider nichts, was dieses Warten wirklich erleichtern könnte. Die Angst und Anspannung bleiben.

Liebe Grüße
Konstanzia

[Konstanzia]

Solange ich keinen negativen Befund bekomme, ist alles O.K.

Diese Einstellung und die Fähigkeit, so zu empfinden, sind beneidenswert

[lutzi007]

Lieber Karl,

Ich bin im Umgang "Warten-Angst" etc. im Laufe der Zeit mehr in Richtung Michi "mutiert". Das Prinzip "was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß" hilft mir auch dabei, meine Lebensqualität hoch zu halten. "Sich keinen Kopf machen", so wie Michi es sagt, ist auch für mich genau der richtige Weg. Ich schaffe das schon ziemlich gut. Im Vergleich zu früher habe ich da schon große Fortschritte gemacht.
Ich möchte ja jetzt, im Hier und Jetzt, Freude am Leben haben und nicht erst, wenn PSA gesunken ist oder die Tumorzellen aufgegeben haben.

Karl, Du musst auch aufpassen, dass Du Dich durch Aufzählen der früheren negativen Erlebnisse nicht immer wieder selbst retraumatisierst. Dann sitzt man da in einer Depressionsschleife, aus der man nicht so recht wieder rauskommt. Die früheren negativen Erlebnisse sind Vergangenheit und man sollte sie ruhen lassen.

[Konstanzia]

Lieber Lutz,
ich denke, diese entspanntere Einstellung braucht Zeit, um sie zu „trainieren“. Erst durch wiederholte Konfrontation kann man lernen, entspannter damit umzugehen. Vielleicht ist es auch eine Art Selbstschutz oder eine Form der Abgeklärtheit?

[lutzi007]

Liebe Konstanzia,

Da hast Du voll Recht. Wenn man diese "Abgeklärtheit" nicht schon von Natur aus hat, so wie Michi, kann man sie auch im Laufe der Zeit erwerben.

[urosport]

Michi1 wenn ich es mir aussuchen könnte, würde ich deine Methode wählen, aber es geht quälend langsam, einen Wechsel herbei zuführen. Selbst wenn einem längst klar ist, wie nachteilig das aktuelle Vorgehen ist.

Konstanzia,
Ich mag Menschen, die mich verstehen, unverstanden fühle ich mich oft genug.

lutzi007
Lieber Lutz, danke für die Retraumatisierungserinnerung. An sich weiß ich das ja, habe meine Geschichte, wegen 3 x Reha und 4 Therapeuten, die wechselten, schon 7 x meine Geschichte erzählen müssen, das war jedesmal eine Belastung.
Aber ich werde auch besser, meine Morgen-Gymnastik war für mich immer eine ungeliebte Pflicht. Seit ich die Erholungspausen bewusst als Affirmationsübungen ausführe, ist es ein schönes Morgenritual.

Viele Grüße,
Karl

[Hartmut S]

Lieber Karl,

du solltest an dieser Stelle ein Reset durchführen.
Besser wäre das Gehirn zu formatieren.
Der Befehl für Windows lautete Format c:
Damit wurden alle Daten gelöscht.
Beim Menschen ist es ähnlich. Alle Gedanken löschen, ohne dement zu werden.

Es bringt nicht viel, wenn ständig neue Untersuchungen eingeleitet werden, deren Ergebnisse nicht sofort zur Verfügung stehen.
Bei einem PSA von 0.0X kommt da sowieso nichts raus.
Es scheint bei dir eine Entzündung zu sein, oder ein Überbleibsel deiner damaligen Hüft-OP.
Ab jetzt solltest du dich entspannen. Du lebst noch viele Jahre mit dem Krebs.

Bei mir sieht es leider anders aus.
Ich hätte einen Grund zur Sorge, versuche aber nicht, allzu viel darüber nachzudenken.
Manchmal war ich auch ein Perfektionist, dennoch lief in meinem Leben nicht alles so, wie ich es mir gewünscht hätte.
Es kommt im Leben, wie es kommen muss. Das ist das Schicksal jedes Menschen.

Aktuell sind bei mir noch einige Dinge zusammen mit Brigitte zu regeln.
U.a. habe ich meine Seebestattung bei Freunden organisiert.
Vielleicht habe ich noch mehr Zeit, als ich denke, aber wir sind ja Perfektionisten.

Entspanne dich!

Gruss
hartmut

[Michi1]

hartmut, obwohl ich alles nicht so eng sehe, habe ich meine Frau auch abgesichert. Habe ja meine Wohnung gekauft, so ist sie mietfrei und habe noch einen Notgroschen zur Seite geschafft. So kann ich befreit, gut leben.

[urosport]

Hartmut S

Lieber Hartmut

ein Stück weit habe ich diesen Reset im Bezug auf den PCa durchgeführt. Ich habe aufgehört, Berechnungsmodelle für das Restüberleben zu finden, habe - optimistisch wie ich halt mal so bin - die Auszahlungszeiten auf den längsten Zeitraum (10 Jahre) gesetzt. Nur immer wenn ich bezglich PCa resetet habe, und ich z.B. die ADT abbrechen wollte, kam die Diagnose Knochenmetastase, kam dieser verunsichernde Ärztestreit (sofort Aufhören oder 3 Jahre), dann die Erkenntnis, dass die Chance für Testosteronaufbau - also eine Teil-Rückkehr ins alte Leben - weniger als 30% sind. Da tue ich mich mit dem Reset schwer. Aber es stellt sich so langsam eine "es kommt, wie es kommt"-Denke ein, nur möchte ich das als akzeptierte Entscheidung treffen und nicht aus einer Resignation heraus.

Ich bin kein Hypochoner, immer wieder mal einen Rückenstatus zu erhalten ist bei meinem Rücken - "die LWS sieht aus wie ein Scherbenhaufen" - Originalton meines Physiotherapeuten, sicherlich nicht verkehrt. Da da die Diagnose fragliche Residualtumore herauskommt, hatte ich nicht auf dem Schirm. Entzündung: die CRP-Werte waren i.O. Bei der Hüft-OP ist schon Abstand zum den beiden Sitzhöckern. Möglich wäre, dass bei der Knochenszintegraphie vor der OP die beiden Titanschäfte das Bild durch Reflektionen verschlechtert haben und die Knochenmetastasen schon vor OP vorhanden waren. Nicht so schön, aber wenn sie durch die Bestrahlung inaktiviert wurden, wäre das auch o.k. Vielleicht hat sich dann mein Hang zur Vorsicht, also RPE, RT und ADT zu machen doch ausgezahlt.

Dass es bei dir anders aussieht ist mir klar. Ich habe so den Eindruck, dass du und Lutz so eine Einstellung habt: es ist euch klar, dass die Situation schlecht ist, aber 'ich werde das Beste draus machen'. Während ich immer noch versuche, so nah wie möglich an dem Mann vor OP ran zu kommen - ein aussichtsloser Versuch.

Die Grübelzeit über den Krebs ist tatsächlich viel weniger geworden, die freie Zeit wird teilweise von Selbstanalysen über meine Psyche eingenommen - aber ich komme da so langsam zu Ende, ob ich wirklich die letzten seelischen Macken mit einem Mentalcoach eliminieren muss.......darüber bin ich mir nicht mehr so klar.

Als Kapitän warst du sicher Perfektionist, du bist für alles verantwortlich und musst alles richtig abschätzen und entscheiden. Mein "Problem" ist ja, dass ich so ab meinem 16. Lebensjahr, mein Leben in die Hand genommen habe, und da ist nicht viel schief gelaufen. Es kommt, wie es kommen muss. Das ist Schicksalsergebenheit - nur dass es das Schicksal mit mir gut meint, diese Zuversicht, dieses Urvertrauen wurde mir mit der frühen Krebsdiagnose genommen. Aber es setzt sich auch die Erkenntnis durch, dass ich die Situation, wieder einmal, ganz gut in den Griff bekommen habe.

Die Versorgung meiner Frau habe ich geregelt, nur den Gang zum Notar scheue ich noch, im Gegensatz zu dir bin ich Todes-Verdränger - er kommt aber bis dahin soll er mich in Ruhe lassen - eben auch in meinen Gedanken.

Liebe Grüße,
Karl

[amadeus]

Wie sagte Gimli in Herr der Ringe vor der Schlacht : " Den Tod als Gewissheit, geringe Aussicht auf Erfog, worauf warten wir dann noch"