Vorbehandlungsparadoxie

[Maddin1366]

Karl, so sollte es sein… bin auch Montag späten Nachmittag operiert worden. Donnerstag morgens wurde der Katheter gezogen. Nachmittags Entlassungsgespräch. Freitags nach Hause. Wie gesagt nur die Histologie fehlte. Hier in Luxemburg ist das Staatslabor überlastet. 2-6 Wochen wurde in Aussicht gestellt, was mich halt ärgert war ja nur die Tatsache, dass man sich melden wollte, wenn das Ergebnis vorliegt und das erfolgte nicht.
Man hätte mir schon früher einen Termin geben sollen, mit der Hoffnung, dass das Ergebnis dann vorliegt. Das war ein Fehler…
Aber jetzt ist auch okay, hab meinen Plan B aktiviert und werde euch umgehend informieren, wenn der Bericht vorliegt.
Wir müssen ihn ja schließlich gemeinsam analysieren. Hihi, darauf freue ich mich sogar schon.
LG Euer Martin

[Maddin1366]

Die Antwort der Klinik ist gerade eingetrudelt:

„Guten Tag,

leider haben wir die Erlaubnis nicht Ihnen irgendwas zu schicken solange Sie noch nicht mit Dr. Meyer geredet haben.

Lg,“

Was soll man dazu sagen. Ich werde wohl mal morgen persönlich vorbeifahren.

Meine Reaktion per Mail:


Sehr geehrte Damen und Herren,
Die Erlaubnis brauchen Sie nicht vom Arzt, sondern von mir.
Nach dem Gesetz vom 24.07.2014 wird folgendes festgelegt:
"Der Patient hat das Recht auf Zugang zu seiner Akte sowie zu sämtlichen bei seinem Arzt oder jeder sonstigen medizinischen Instanz verfügbaren seine Gesundheit betreffenden Informationen."

Und weiter:
"Zudem kann er eine Kopie der gesamten Akte oder eines Teils davon erhalten sowie die Übermittlung der Akte an einen Gesundheitsdienstleister seiner Wahl beantragen."
Ich werde bei Ihnen persönlich vorbeikommen um Einsicht in die Akte zu nehmen.
Mit freundlichen Grüßen
Martin Wesoly

[simba01]

Hi Martin, da weiß man nicht ob man Lachen oder Heulen soll. Schon krass, wie mit Dir umgesprungen wird. Wünsche Dir wenigstens ein gutes Pathologie- Ergebnis. Gruß Bernd

[Maddin1366]

Ich hab mir die Histologie jetzt abgeholt, persönlich, ohne Probleme und sehr nette Sekretärin:
Und jetzt schon mal die Kurzfassung:
pT2c N0 Mx R0 L0 V0 Pn1

Gleason 7b, 60% Ausdehnung Tumor - 30mm, 15 Lymphknoten entfernt.
Das wird meine Psyche doch erstmal beruhigen…
LG Martin

[Wolfgang1965]

Glückwunsch, das klingt deutlich besser als mit dem Biospiergebniss zu erwarten war!

60% heißt Anteil Gleason 4? Was ist aus dem kribriformen Teil geworden, nicht mehr nachweisbar?

Wie hoch war das Tumorvolumen? Da sollte in % stehen wie viel des jeweiligen Lappens befallen war.

LG
Wolfgang

[Lies54]

Hallo Maddin,

kannst beruhigt abwarten, bei mir fast das selbe Ergebnis, OP im Mai, bis jetzt alles ok, PSA unter der Nachweisgrenze,
Gruß Lies

[Maddin1366]

Glückwunsch, das klingt deutlich besser als mit dem Biospiergebniss zu erwarten war!

60% heißt Anteil Gleason 4? Was ist aus dem kribriformen Teil geworden, nicht mehr nachweisbar?

Wie hoch war das Tumorvolumen? Da sollte in % stehen wie viel des jeweiligen Lappens befallen war.

LG
Wolfgang

Tumorvolumen war 60%… Kribriforme Muster wurden nicht detektiert … bin aber noch bei der vollständigen Übersetzung des Textes…

[Maddin1366]

Mal ne blöde Frage, war’s das jetzt erst mal für mich, oder denkt ihr, dass noch ne weitere Behandlung notwendig sein könnte? Also ich denke an das Vorliegen der perineuralen Infiltration, oder ist das jetzt kein Faktor mehr?
Und was meint ihr zu den kribriformen Mustern, welche in der Biopsie entdeckt wurden, jetzt aber nicht in der Histologie festgestellt wurden.
Blöde Frage?
LG Martin

[KarlEmagne]

Martin,

das Zurückhalten von Patientendaten bis zum ärztlichen Beratungsgespräch kenne ich noch gut aus Québec, scheint was Francophones zu sein. Zwar gab es auch dort einen Vorstoß für Patientenrechte mit einem Internetzugang zur staatlichen Patientenakte, wo dann aber nur uralte Befunde hinterlegt waren, alles eine Mafia. Es half jedoch, im richtigen Krankenhaus an den Auskunftsschalter zu gehen.

Auch bei mir war von den kribriformen Mustern der Biopsie im Histologieergebnis keine Rede mehr. Ich habe dann mit Rücksicht auf meine Nerven auf weitere Nachfragen verzichtet.

Deiner Histologie zufolge könntest Du Glück haben und in einigen Wochen liegt dein PSA unter der Nachweisgrenze. Musst dich aber noch mindestens 3 Wochen gedulden.

Gruß Karl

[Maddin1366]

Danke Karl für deine Einschätzung. Bezüglich Patientenmündigkeit, Image der „Götter in Weiß“ und dergleichen scheint Luxemburg, im Gegensatz zu anderen Bereichen, noch etwas „rückständig“. Habe ich auch schon im Umgang mit Menschen mit Behinderung oder bei Menschen mit einer Demenzerkrankung feststellen müssen.
Na dann schaue ich mal. Was sagst du zur Perineuralscheideninfiltration?

[Wolfgang1965]

Hallo Martin,

die Perineuralscheideninvasion kannst Du getrost abhaken, ist nach der OP nicht mehr relevant.

Etwas merkwürdig finde ich, dass nun keine kribriformen Anteile mehr entdeckt wurden. Das siebförmige Muster ist für den Pathologen recht eindeutig zu
erkennen. Also entweder der Pathologe, der die Biopsiestanzen begutachtet hat hat geschlampt oder der, der die Prostata auf dem Tisch liegen hatte. Einer von
beiden liegt falsch. Karl hat halt einfach nicht nachgefragt und ist seit 5 Jahren ohne Rezdiv….

Im Grunde kannst Du ansonsten sehr zufrieden mit der Histologie sein. Einzig das Tumorvolumen von 60% Anteil am Prostatgewebe ist heftig und schon ein Zeichen dafür,
dass Dein Tumor doch recht expansiv war.

Wie setzt sich denn Dein 7b zusammen, also wie viel Anteil GS 4 und wie viel GS 3?

LG
Wolfgang

[Maddin1366]

Im Bericht wird nur Gleason 4 als primäres Muster und Gleason 3 als sekundäres Muster aufgeführt, kein prozentualer Anteil.
Was wären die Vorteile entweder die Biopsie oder das Resektionspräparat nachuntersuchen zu lassen?
Eigentlich ist ein „einfach mal hinnehmen“ vielleicht echt besser. Ich sehe ja bei einem möglichen PSA Anstieg im Laufe der Zeit was los ist. Detektiert der PSA auch kribriforme Muster? Oder habe ich da einen Gedankenfehler?
LG Martin

[Wolfgang1965]

Puh, in Luxemburg scheint wirklich manches anders zu sein….

Die Angabe der prozentualen Muster ist zwingend, da es halt ein Unterschied ist ob der 4er Anteil bei 95% oder bei 55% liegt.

Ich will Dich wirklich nicht verunsichern Martin und ich bin grundsätzlich kein Freund davon Dinge schlechter zu sehen als sie sind,
aber auch keiner der Dinge schönredet. Außerdem weiß ich gerne woran ich bin und bei Krebs ist das Prinzip „was ich nicht weiß, macht
mich nicht heiß“ sicherlich auch nicht optimal.

Da es schon einige Defizite in Deiner Histologie gibt, würde ich eine Zweitbegutachtung machen lassen. Aber nicht in Deutschland,
da der eine Pathologe häufig vom anderen abschreibt. Ich habe meine in der Schweiz machen lassen.

Insgesamt habe ich 3 Pathologieberichte zu meiner Prostata, die Drittbiopsie war allerdings Zufall. Nachzulesen in meinem Nachbericht
zur OP.

Von daher weiß ich, dass Pathologie häufig Auslegungssache ist oder wie mir am Anfang mal gesagt wurde: „Irgendwann muss man sich als
Pathologe entscheiden…“

Das war mir zu dünn und ich wollte der „Wahrheit“ einfach so nahe wie möglich kommen um mir meine eigene Prognose machen zu können.

However, der erste PSA Wert zeigt Dir wo es langgehen wird. Bin aber zuversichtlich, dass dieser bei Dir unter der Nachweisbrenze liegen wird.

LG
Wolfgang

PS: Der PSA Wert hat nichts mit kribriformen Mustern zu tun, das kann nur der Pathologo erkennen, wenn erˋs kann….

[Maddin1366]

Ja Wolfgang, deine Erfahrungen mit Pathologen habe ich in Erinnerung. Ich brauche auch eher Klarheit und schlüssige Erkenntnisse.
Mal schauen, was mein Operateur am 3. Mai sagt. Bis dahin bin ich dennoch optimistischer als vor der OP.
Merci. Ja Luxemburg ist schon manchmal anders. Aber ich liebe meine Wahlheimat.
LG Martin

[KarlEmagne]

Die fehlende Patientenmündigkeit ist ein Nebeneffekt staatlicher Gesundheitssysteme, in denen ein Hausarzt (family doctor, general practitioner) tatsächlich ein Halbgott ist und entscheidet, für welche Behandlungen du gar nicht erst eine Überweisung oder Platz auf irgendeiner ellenlangen Warteliste bekommst. Bei mir dauerte es 5 Jahre, bis ich überhaupt einen hatte und dann, als ich im maximalen Prostatazerwürfnis, mit dem fetten 90% 7b wieder keine Überweisungen bekam, meiner Vorsteherin nach üblen Beschimpfungen ihrerseits die rote Karte zeigte, kriegte ich bis zu meiner Flucht (vor dem Covid-Irrsinn, aber unter anderem auch diesem Gesundheitssystem) überhaupt keinen Family Doctor und dementsprechend nur noch Nottermine in irgendwelchen "walk in clinics". Wo, obwohl beispielsweise selbst Einmaldosen Triptan verschreibungspflichtig sind, niemand für solche Extras, also eine einfache Verschreibung, Zeit hatte oder man für Impfungen, außer Covid natürlich, zu alt war. Nach dem Motto: wer meckert, fliegt raus.

Genau das Gesundheitssystem, von dem Karlatane träumen.

Zu den kribriformen Mustern: mit ein Grund, nicht noch mit Zweitbegutachtungen Stress zu machen, war vielleicht meine Müdigkeit nach der Québec-Experience, aber auch der Umstand, dass niemand mir konkrete Auswirkungen aufs weitere Vorgehen benennen konnte. Dann bin ich wieder nach Kanada abgedampft und hatte definitiv andere Sorgen.

Gruß Karl