Im Alter von 46.....

[KarlEmagne]

Lieber Pentax,

ein Worst-Case Befund ist es nicht, weil immerhin keine Fernmetastasen nachgewiesen wurden.

Leider wird bei diesem Befund aber wahrscheinlich weder eine lokale Bestrahlung, noch eine OP eine Heilung, oder auch nur einen vorübergehend unter die Nachweisgrenze sinkenden PSA bewirken können. Demzufolge kann man debattieren, was nun das beste Vorgehen ist.

Wegen deines Harnverhalts würde ich zur OP tendieren, soweit diese mit Hinblick auf den laut MRT um die Urethra gewachsenen Tumor eine Wiederherstellung der kontrollierten Blasenentleerung ermöglicht. Du kannst aber fragen, ob laut Expertenmeinung dies mit einer lokalen Bestrahlung eher zu erreichen wäre.

Nach einer OP wird es vermutlich möglich sein, deine PSA-Verdopplungszeit abzuschätzen. Dann stellt sich vermutlich die Frage, ob eine frühe Triplet-Therapie inklusive einer Chemo sinnvoll ist. Denn bisher deutet leider alles auf einen hochaggressiven Tumor, bei welchem diese Vorteile im Gesamtüberleben verspricht. Bei einer Bestrahlung als Ersttherapie mit begleitender Hormontherapie vergibst du dir diesen Vorteil.

Gruß Karl

[lutzi007]

Lieber Pentax,

dein Tumor scheint sehr aggressiv zu sein und du bist noch relativ jung. Das ist für die Tumorzellen gut, aber nicht für Deine Gesundheit.
Ich denke, so wie Karl, auch, dass Du eine OP brauchst und eine intensive Therapie wie z.B. die Triple-Therapie.
Für heftige Therapie hast du wiederum noch einen Vorteil: Du bist noch relativ jung und dadurch belastbarer.

[Pentax77]

Ich habe jetzt schonmal einen OP-Termin für den 11.10. reserviert bekommen, unabhängig von einer ausstehenden Beurteilung. Wenn man dann auch zum Ergebnis erstmal OP kommt steht der zumindest bereit. Ich glaube eher geht es nicht. Ich musste zwar 6 Wochen auf die MRT (19.8.) warten, aber dafür dass die offenbar keine Standard-Kassenleistung ist habe ich sie immerhin bekommen. Seitdem auch Biopsie und PET/CT erledigt. Das fühlte sich alles schon kaum schneller machbar an, schon gar nicht als Kassenpatient.

[Wolfgang1965]

Lieber Pentax,

dieser Befund ist leider wirklich sehr schwerwiegend…

Im Grunde ist Deine gesamte Prostata befallen, was auch die Miktionsbeschwerden erklärt, Du hast einen sehr hohen Gleasonscore, fast 60% kribriforme Muster,
die zu den aggressivsten gehören und dazu noch komedoforme Nekrosen, die auf eine abnorm hohe Zellteilungsrate hinweisen, die auch das massive Wachstum erklären.

Der Lichtblick ist, dass Dein Tumor derzeit „nur“ lokal,fortgeschritten ist und - zumindest aktuell - keine Fernmetastasen zu erkennen sind.

Ich fürchte auch, dass Dir eine hochwirksame aber zeitgleich auch sehr aggressive Therapie bzw. Therapien nicht erspart bleiben wird. Ich maße mir nicht an Dir hierzu
eine Empfehlung zu geben. Was Du jetzt brauchst ist ein sehr gut beratender Urologe, der mit solchen Diagnosen Erfahrung hat.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Wolfgang

[Advo024]

Lieber Pentax,

leider wurden nicht nur regionäre Lymphknotenmetastasen (N2) detektiert.
Im Bericht zur PSMA/PET/CT wird zudem eine retroperitoneale Lymphknotenmetastasierung
(im hinteren Bauchraum) erwähnt (M1a-RP). Das ist schon eine Fernmetastasierung.

Fraglich bleibt damit der Benefit einer Ektomie als Teil eines multimodalen Vorgehens auch zur
Tumormassenreduktion und/oder der Vermeidung lokaler Komplikationen. Eine lokale Therapie
wird beim metastasierten Prostatakarzinom nicht grundsätzlich von den Leitlinien empfohlen,
da die radikale Prostatektomie als Therapieoption selbst beim oligometastasierten
Prostatakarzinom nicht hinreichend durch Evidenz belegt ist. Die radikale Prostatektomie kann
nach Diskussion in einer interdisziplinären Tumorkonferenz im Rahmen einer multimodalen
Therapie angeboten werden.

Das Augenmerk muss jedenfalls auf die Metastasen gerichtet bleiben und eine systemische
Therapie mit Blick auch auf das ausgeprägte kribriforme Wachstumsmuster zielgerichtet erwählt
werden. Das kribriforme Wachstumsmuster ist ein Umstand, der sich aufgrund der schlechteren
Prognose auf die Therapieempfehlung auswirken sollte, obwohl dies in der Praxis häufig
zunächst vernachlässigt wird und erst im Verlauf bei Therapieversagen Aufmerksamkeit erlangt.

Insgesamt sollte mit dem Befund meines Erachtens eine universitäre Einrichtung aufgesucht
werden. Dort mögen auch frühe genetische Untersuchungen veranlasst werden.

Ich wünsche dir viel Kraft und gute Ärzte.

Liebe Grüße
Silvia

[Pentax77]

Die Einrichtungen die ich erstmal ansteuere sind Marien-Hospital Herne (Klinik der RUB) und Essen. Wobei mir der Zusammenhang bzw der Unterschied zwischen UK Essen, WTZ Essen und Alfried-Krupp noch nicht so klar ist.

[Advo024]

Lieber Pentax,

neben der Klinik für Urologie finden sich sowohl WTZ wie WPE als besondere Zentren am Universitätsklinikum Essen.

https://www.uk-essen.de/

Das Alfried Krupp Krankenhaus in Essen-Rüttenscheid ist ein akademisches Lehrkrankenhaus.
Dort findet ein Teil des Medizinstudiums statt. Das Lehrkrankenhaus gehört dabei selbst nicht zur Universität.

Liebe Grüße
Silvia

[mikel_2]

Hallo Miteinander, reden wir nicht drum rum, Pentax ist in seinem Alter in ein wirklich besch... Situation.

Er braucht jetzt ein gutes Ärzteteam das diese Situation bewerten kann. Dies möglichst ortsnah da ihn das Thema und auch die Therapien jetzt eine lange Zeit beschäftigen werden

Was er m. e. nicht braucht sind etwaige Therapie- und sonstige gut gemeinte Ratschläge aus dem Forum. Die Lage ist zu ernst! Er braucht maximales Vertrauen in das was auf ihn zukommt und keine zusätzliche Verunsicherung.

Vlt. kann sich das Forum daher eher etwas zurück halten und abwarten welche Optionen ihm vorgeschlagen werden. Eventuell ergeben sich dann auch von ihm gezielte Fragen auf die das Forum antworten kann.

Michael

[Wolfgang1965]

Ich muss Michael hier Recht geben und habe ja bereits erwähnt, dass ich mir keinerlei Therapievorschläge anmaße und das er ein hervorragendes Ärzteteam benötigt. Ortsnah wäre wünschenswert, aber nicht immer liegt das
Gute auch nah. Mit anderen Worten: Die Situation ist wirklich ernst und sollte sich herausstellen, dass eine bessere Betreuung an einem entfernteren Ort liegen sollte, darf diese Entfernung kein Hindernis sein.

Ich drücke aber die Daumen, dass sich ortsnah eine gute und qualifizierte Betreuung und Therapiemöglichkeiten ergeben.

LG
Wolfgang

[Pentax77]

Ja natürlich klingt das mit dem guten Ärzteteam gut, aber ich habe echt null Plan wie man als Laie sowas finden sollte. Frag 5 Leute und du bekommst 6 Vorschläge......ich halte es für utopisch, dass man das als Laie vom PC bzw. aus einem Sammelsurium von Arztvorschlägen sinnvollerweise das "Beste" herausarbeiten kann. Ich bin ja schon bei der Frage WTZ oder UK Essen überfragt. In Herne habe ich eigentlich ein recht gutes Gefühl.
Oder umgekehrt gesagt, ein gewisser Prozentsatz der ärztlichen Behandlung ist für mich auch immer zwangs-Vertrauen in die für mich nicht überprüfbaren Fähigkeiten der Ärzte. Von Hamburg habe ich mich gedanklich verabschiedet, da die RPE sicher nicht mehr alleinig im Vordergrund steht und ich kein Privatpatient bin.
Dazu kommt, dass ich für das allseitige "schicken sie uns mal die Unterlagen dann machen wir einen Gesprächstermin für dannundwann" nur wenig Nerven habe. Aktuell ist eine Wartezeit von Tagen für mich schon sehr zermürbend. Ich glaube ich hätte einfach nicht die Geduld, bis Ende Oktober oder November zu warten wenn mir ein ebenfalls anerkanntes renommiertes Zentrum einen Beratungstermin Anfang November oder auch nur Mitte Oktober anbietet :-(

[Pentax77]

Ansonsten danke für Eure Offenheit. Die trifft einen zwar wirklich hart. Denn dieses immer weitere hinausschieben von möglichen Folgen mache ich jetzt seit einem Jahr mit, angefangen mit "nehmen sie Tabletten (Anm.Alpha-Blocker), da kommen viele Jahrelang ohne Probleme zurecht", über den wahrscheinlichen Verlust der Erektion bis hin zum aktuellen worst case Szenario wo ich mich in einem Jahr schon gefühlt unter der Erde sehe. Nur dass die Abstände dieser mentalen Tiefpunkte kürzer werden.
Aber ich muss das alles ja auch irgendwie realistisch einordnen.

[KarlEmagne]

Na, ich weiß nicht, was uns die immer mal wiederkehrenden Forderungen nach völliger Zurückhaltung mit Therapievorschlägen bringen sollen, zumal es in diesem Thread reichlich davon gab, als die Befunde noch gar nicht alle vorlagen.

Silvia, ich gebe dir recht, dass der Nutzen einer RP, was die Aussicht auf einen zumindest vorübergehend nicht mehr nachweisbaren PSA angeht, fragwürdig ist. Sie bietet jedoch die Chance, jetzt noch die Tumormasse wesentlich reduzieren und eventuell eine normale Harnfunktikn wiederherstellen zu können. Je nachdem, was die Experten sagen. Klar sind wir hier nur Laien. Aber gar nichts zu tun, wird wiederum auch niemand vorschlagen wollen.

Gerade eine RP ist sowieso nicht gegen ärztlichen Rat zu bekommen, wie es in einem anderen Thread auch schon angeklungen ist.

Allerdings habe ich mich in anderen Threads über die Empfehlungen von Tumorboards gewundert, wenn bei offenbar sehr aggressiven Tumorzellen mit schneller Verdopplungszeit zunächst abgewartet werden soll, bis eine reguläre Hormontherapie versagt, weil der PSA im Absoluten noch niedrig ist.

Mit einem Gleason 9 im Alter von 47 Jahren würde ich alles unternehmen, was Erfolg verspricht. Throw the kitchen sink at it, wie die Amerikaner sagen.

Gruß Karl

[Wolfgang1965]

Dir hier einen Ratschlag zu geben an welches Zentrum Du Dich wenden sollst ist wirklich nicht ganz leicht, da bei Deinem Befund, wie Du nun selbst am besten weißt, nicht nur die Wahl zwischen OP oder Bestrahlung ansteht, sondern
eine deutlich komplexere Therapie. Ich hoffe sehr, dass sich hier einige mit ähnlichen Befunden finden und Dir konkrete Ratschläge geben können!

Die Frage die ich mir stelle ist, ob nicht relativ zeitnah mit einer Hormontherapie gestartet werden soll, um das weitere Wachstum zu bremsen. Aber auch hierzu braucht es in diesem Bereich versierte Meinungen.

LG
Wolfgang

[Georg_]

Ich hatte nicht damit gerechnet, dass das Biopsie-Ergebnis erst nach einem PSMA PET/CT vorliegt. Silvia hat sich den Befund genau angesehen. Auf Grund des M1a Befundes würde ich erwarten, dass das Tumorboard eine Hormontherapie mit Chemo vorschlägt, also eine Tripel-Therapie. Teilweise wird ergänzend eine Bestrahlung der Prostata empfohlen, um spätere Komplikationen wie z.B. Harnverhalt, zu vermeiden. Bei entsprechendem Patientenwunsch wird vielleicht auch eine OP gemacht. Dabei werden die Metastasen allerdings nicht beseitigt.

[KarlEmagne]

bis hin zum aktuellen worst case Szenario wo ich mich in einem Jahr schon gefühlt unter der Erde sehe.

Ja du hast wirklich eine Serie schlechter Nachrichten zu verkraften. Aber eine Behandlung kann bei dir durchaus gute Erfolge bringen.

Geh schrittweise vor und lass dich nicht verrückt machen. In Beratungsgesprächen für eine OP oder Bestrahlung, die du, finde ich, wahrnehmen solltest, wird man dir auf Basis deiner Befunde etwas Sinnvolles empfehlen. Welchen Erfolg die Erstbehandlung bringen wird, weiß man vorher sowieso nie genau.

Es gibt Studien, die in Fällen mit aggressivem Tumor Vorteile im gleichzeitigen Einsatz von Hormontherapie, Androgenblockade und Chemo sehen. Nach einer Hormontherapie ist diesen Ergebnissen zufolge eine Chemo weniger effektiv. Falls du dich zu einer Operation entschließt, stellt sich diese Frage aber erst, sofern dein PSA nicht auf Null zurück geht.

Vor allem kommt es jetzt weniger auf ein paar Wochen Verzögerung an, so nervig die natürlich sind, sondern dass du einen guten Arzt deines Vertrauens in einer guten Klinik findest. Es braucht nicht der beste Arzt der angesagtesten Privatklinik zu sein, sondern er muss nur gut genug sein.


Gruß Karl