Im Alter von 46.....

[KarlEmagne]

Ich seh's nicht so, als hätten wir eine Triplet-Therapie als zwingend notwendig empfohlen. Ohnehin scheint dieser Ansatz bislang eher die Ausnahme, weil Ärzte, die HT und ARSI verordnen, auf der sicheren Seite sind. Denn kommt es durch die Chemo zu schweren Komplikationen, heißt es schnell, die Chemo wäre noch gar nicht nötig gewesen.

Das Triplet bekommen eher Patienten, die auf die schwere ihres Falles hinweisen und danach fragen. Wenn es denn tatsächlich dem Fall oder auch der Konstitution nicht angemessen ist, wird es, denke ich, nicht verschrieben.

Jedenfalls stelle ich es mir technisch schwierig vor, gegen ärztlichen Rat eine Chemo verordnet zu bekommen. In sofern verstehe ich die Bedenkenträger dieses Threads nicht ganz.

Gruß Karl

[Advo024]

Lieber Pentax,

wichtige Erfolge hast du schon erzielt. Vielleicht suchst du dir noch eine Person des Vertrauens,
die dich auf deiner kommenden Tour begleitet und für dich Notizen macht. Erfahrungsgemäß
kannst du dich dann besser auf das Gespräch konzentrieren und hast später bei Unsicherheiten
zum Gesprächsinhalt konkrete Anhaltspunkte.

Neben den bisherigen Untersuchungsergebnissen magst du eine Liste mit deinen Fragen fertigen
und diese mitnehmen.

Ich wünsche dir viel Erfolg und Aufklärung mit konkreten Vorschlägen.

Lieber Georg,

das kribriforme Wachstumsmuster beim Prostatakrebs wird in zahlreichen Studien mit verschiedenen
ungünstigen onkologischen Ergebnissen in Verbindung gebracht. Die Studienergebnisse haben
innerhalb der Leitlinien bereits dazu geführt, Betroffene unabhängig vom persönlichen Gleason-Score
von einer AS (aktiven Überwachung) grundsätzlich auszunehmen. Die zugrundeliegenden Studien sind
dort angegeben.

Im Einzelfall gibt es große Unterschiede bei der Ausprägung eines kribriformen Wachstumsmusters und
dessen Auswirkungen auf allgemeine Therapien. Immer mehr Hinweise legen nahe, dass die kribriforme
Morphologien grundsätzlich zu ungünstigen Therapie-Ergebnissen beiträgt und klinische Entscheidungen
beeinflussen kann. Bislang gibt es leider nur wenige Studien zu den konkreten Auswirkungen eines
kribriformen Wachstumsmusters auf die Therapieresistenzen.

So etwa zur möglichen Resistenz bei einer Hormonblockade

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30825345/

Zudem ist eine kribriforme Morphologie mit einem erhöhten Risiko eines biochemischen Rezidivs und einer
kürzeren Zeit bis zum biochemischen Rezidiv nach einer RPE verbunden.

z.B.: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25189638/
und: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7806505/

Im Thread von Tom (Tam 1964 https://forum.prostatakrebs-bps.de/forum/prostatakrebs/erste-hilfe-erster-rat/248520-ich-bin-hilflos-und-verwirrt)
finden sich mit weiteren Hinweisen speziell die möglichen Resistenzen gegenüber Strahlentherapien
wie auch mögliche Behandlungs-Alternativen.

Insgesamt wird immer wieder betont, wie wichtig weitergehende Studien sind und versucht,
über genetische Analysen der individuellen Situation auch zu den Resistenzen auf die Spur zu kommen.

Bislang kann man individuelle Resistenzen erst dann erkennen, wenn es bei den Betroffenen zu einem
Rückfall gekommen ist, beziehungsweise (weitere) Metastasen entstanden sind. Es bleibt bei einem
gesteigerten Risiko, welches möglichst schon im Vorfeld bei der Therapieauswahl minimiert werden sollte.
Das kann -wie im Fall von Tom- auch die individuelle Anpassung der Dosis einer erwählten Strahlentherapie bedeuten.

Liebe Grüße
Silvia

[lutzi007]

Liebe Silvia,

Was du zum kribriformen Wachstumsmuster aufgeführt hast, passt genau zu meinem Pca- Werdegang. Ich bin ja auch ein "Kribriform-Kandidat". Georg hatte wohl einfach mehr Glück und/oder die im richtigen Moment am besten passenden Therapien.

[KarlEmagne]

Liebe Silvia,

so ganz ist Georgs Argument, kribriforme Muster seien bei bestätigten Entartungsgrad 5 weniger relevant, nicht von der Hand zu weisen. Die Studien, die ein deutlich gehobenes Metastasenrisiko belegen, wurden meines Wissens alle auf Grundlage eines Gleason 7 durchgeführt.

Bei Patienten mit Gleason 7 ist kribriform ein Indikator für zukünftige Metastasierung. Wenn diese jedoch schon nachgewiesen ist, verliert dieses Merkmal an Bedeutung.

Gruß Karl

[Advo024]

Lieber Karl,

mit Blick auf die zu erwartende Entwicklung spielt die kribriforme Morphologie bei einem GS 9 sicher weniger eine Rolle.
Die Malignität und damit Aggressivität des Tumors steigt mit seiner Entdifferenzierung und Kernanaplasie.
Die Aggressivität ist gemäß Biopsie-Ergebnis bei Pentax erkennbar ausgeprägt und bereits durch die Metastasierung
zu Tage getreten.

Unabhängig vom individuellen Gleason-Score bleibt die Problematik der Therapie-Resistenzen, die sich aus dem
besonderen, ungeordneten, siebartigen Wachstumsmuster ergeben. Diese Krebszellen weisen keine architektonische
Struktur oder Muster mehr auf. Die meisten kribriformen Krebszellen interagieren nicht direkt mit dem umgebenden
Stroma und haben daher vermutlich nur eingeschränkten Zugang zum umgebenden Gefäßsystem. Ein dichter Stromaring
um die kribriformen Drüsen kann zu einer zelleigene Signalwegaktivierung, Begrenzung der Sauerstoffversorgung
(erhöhte Hypoxie) und Stammzellerhaltung beitragen. Angiogenese und Fibroblastenaktivierung werden gefördert, was
zu einer Immunsuppression führt und wirksame Immunreaktionen aufgrund weniger und dysfunktionalen T-Zellen verhindert.
Diese ungünstigen Umstände mögen das Tumorüberleben bei Therapieversuchen erklären.

Wie schon vom Strahlentherapeuten Daniel Schmidt hier im Forum zur Behandlung auf den Punkt gebracht:

„ … Kribiform ist einfach schlecht. Insgesamt. …“.

Da mag es nach derzeitigem Stand der Forschung zur Behandlung auch des Quäntchen Glücks bedürfen.
Die Einbeziehung bekannten Wissens möge das Glück fördern.

Liebe Grüße
Silvia

[KarlEmagne]

Ja, kribriform ist schlecht. Aber welche konkreten Auswirkungen die Sichtung dieses Musters in Pentax' Stanzen auf die nächsten Therapieschritte hat, sehe ich momentan nicht.

Pentax, hast du übrigens einen Namen? Oder sollen wir es bei diesem Pseudonym belassen?

Gruß Karl

[mikel_2]

Hallo Pentax, es ist eine Weile her als Du hier Deinen Fall vorgestellt hast. Aufgrund Deines doch noch jungen Alters und dem wohl sehr schweren Grad Deiner Erkrankung habe ich mit Dir etwas gelitten. Wenn Du hier weiter mitlesen solltest wäre es nett zu erfahren wie es Dir heute geht? Welche Therapien hast Du in Anspruch genommen und wie kommst Du damit zurecht?

Wenn es Dir schwer fällt hier weiter zu schreiben, kann ich das nachvollziehen. In diesem Fall wünsche ich Dir das Beste in sicherlich besch... Zeiten.

LG Michael

[Pentax77]

Hello,
sorry vorab dass ich eine Weile nicht geschrieben habe, aber ich wollte jetzt nicht jede zwischen-Wasserstandsmeldung hier abgeben solange nicht klar ist wie es weiter geht. Das ist es aber nun. Insofern, einmal (sehr) kurz zusammengefasst:

Ich war im UK Köln in der Zweitmeinungssprechstunde Prof.Pfister. Das Klinikum sowie das Auftreten/Erklären/Begründen vom Prof. sehr beeindruckend, nachdem ich weitere Einrichtungen aufgesucht habe umso mehr. Empfehlung hier: Erstmal paar Monate ADT (Firmagon + Tabletten) und dann RPE, und zwar tenedenz zur offenen OP und nicht DaVinci, da sie bei dem undifferenzierten Bild dann doch lieber sehen, fühlen, tasten. Hatte ich so noch nicht gehört, umso glaubwürdiger für mich.

Dann war ich im St.Marien-Hospital Herne bei Prof. Roghmann, der hatte vorab mit mir länger telefoniert und meiner Praxis die Empfehlung geschickt, mit Firmagon anzufangen, was sich zwar verzögerte, aber dann doch so geschah. Als ich bei ihm war war gerade Tag 2 der ADT und ich bereits Tabletten bekomme, so war er sichtlich enttäuscht, dass ich für seine Studie nicht mehr infrage kam die er leitet, aber so wie die sich angehört hat wäre ich unsicher gewesen ob ich die mitgemacht hätte. Hat aber gemeint ohne Studienteilnahme wäre der aktuelle auch sein vorgeschlagener Weg gewesen. Allerdings mit dem Unterschied, dass er nach wie vor nicht die RPE als zwingende Folgebehandlung sieht. Nunja, bleibt abzuwarten.

Einrichtung Nr.3 war eigentlich die von meiner Urologie beauftrage Einrichtung zur Tumorkonferenz. Hier möchte ich öffentlich lieber nicht über den Besuch reden da ich sonst Gefahr laufe, nach irgendeinem §18x-BGB-Paragraphen verklagt zu werden. Nur soviel, bevor ich das Helios Wuppertal mit meiner Tochter (zum Glück, das hätte mir sonst niemand geglaubt wie das da ablief) betreten habe, meinte ich zu ihr als ich damals bei der Krankenkasse (ebenfalls in Wuppertal) gearbeitet habe, hatten die schon einen schlechten Ruf.....Aber die Tumorkonferenz hat sich dann mit einigen Wochen Verzögerung doch auch auf die bereits eingeleitete ADT und anschließender OP geeinigt, oh Wunder.

Direkt zu Beginn der Therapie habe ich auch meine Knochendichte messen lassen, da liege ich bei durchschnittlich -1,0, grenzwertig aber noch im Rahmen.

Unterm Strich, da ich auch in meiner Urologiepraxis anscheinend etwas nervig war, habe ich am 1.10. die erste Ladung Firmagon (2*120mg) bekommen und ab diesem Tag auch Erleada (Apalutamid) 4*60mg tgl. Die Einstichstellen haben etliche Tage schon so weh getan das Joggen unmöglich war und sind auch beide heute noch ordentlich verhärtet, aber es geht nun zurück. Nebenwirkungen bislang keine. Dazu nehme ich tgl. ein Kombipräparat 800i.E. Vitamin D3 und 1000mg Calcium gegen den drohenden Knochenabbau durch die ADT. Ja und bissel sonstigen Vitaminkram wenn ich dran denke.

Den Dauerkatheter habe ich nach 2 Monaten Tragezeit (zwischendurch einmal gewechselt) letzte Woche entfernt bekommen und katheterisiere mich nun selbst wenn wirklich nötig, was etwa 2-3* am Tag der Fall ist. Was für eine Wohltat, ich kann nun endlich wieder Sport machen!! :-)))))

Diesen Dienstag, also an Tag 8 der Therapie, war ich beim Hausarzt und habe eher aus Neugier mal PSA, Testosteron und Vitamin D messen lassen. PSA ist auf 9,29 zurück gegangen (von 13,6), dies ist wohl lt. Urologe aber während einer ADT auch nicht pur so aussagekräftig wie normal(?), Testosteron 49ng/dl - Geht da noch was nach unten?!? Immerhin schon 8 Tage wo es doch heißt nach einer Woche nahe null....Vitamin D bei 30. Aber bei dem Thema Vitamin D3 (mit oder ohne extra K2) bin ich irgendwie auch im Blindflug und hoffe dass die tägliche zusätzliche Dosis erstmal reicht.

Dies alles soll erstmal für ein paar Monate gefahren werden um dann nach neuerlichem MRT beurteilen zu können, ob man dann operieren kann, da die Grenze zu Rektum und Harnblase aktuell noch etwas undifferenziert ist und man hofft, dass durch den Rückgang des Tumors alles dann klarer ist.

Was ich aber sehr interessant finde: ich muss im Rahmen der Selbstkatheterisierung eine Art Tagebuch führen, wieviel wann getrunken, wieviel wann Miktion und Restharn per Katheter abgelassen, was ich ja sowieso schon seit einem Jahr mache nur nicht schriftlich. Und ich bin nun nach einer Woche, nachdem ich ja im Juli eine durchschnittliche Urinmenge von maximal noch 100ml schaffte, Restharn mehrere Hundert, bereits auf einer Urinmenge von 150-270, Restharn 120-250, das Wasserlassen geht schon irgendwie einfacher. Ich kann mir kaum vorstellen dass nach nur einer Woche sich da bereits was tut??? Diese Symptome waren ja der Grund dass ich überhaupt aufmerksam wurde und zur Vorsorge gegangen bin vor anderthalb Jahren, und aktuell würde ich sagen bin ich damit auf dem Stand Anfang 2024, also weit weg von dem fast-Harnverhalt im Juli. Wie auch immer, sehr erfreulich für mich! :-))

Achja, die Biopsie wird wohl noch auf Mutationen hin untersucht, was auch immer man mit dem Ergebnis dann anfängt/anfangen kann.

Mein Sportprogramm habe ich wie gesagt wieder aufgenommen (2*joggen, 2*Fitnesstudio/Woche) und harre dann der Dinge die so kommen und wart drauf dass sich die berüchtigten Nebenwirkungen einstellen.

Danke vorab für Eure Bewertungen, Meinungen, Anteilnahmen! :-))

Gruß

Marco

[KarlEmagne]

Marco,

auch mein Chirurg bevorzugte die offene OP, weil er so nach Verhärtungen tasten kann. Ansonsten können Verwachsungen im Bauchraum gegen den laparoskopischen Ansatz sprechen.

Du hast dich also zum standardmäßigen Vorgehen einer ADT mit eventuell anschließender OP, aber ohne frühe Anwendung einer Chemo entschieden? Hast du in den Beratungen hierzu was gesagt bekommen?

Gruß Karl

[Barnold]

Hallo Marco,
zum Testosteronabfall schreibt die Gelbe Liste:

Eine schnelle Testosteron-Suppression wird unmittelbar nach der Anfangsdosis erwartet, wobei die meisten Patienten innerhalb von drei Tagen und alle Patienten innerhalb eines Monats die medikamentöse Kastration entsprechende Testosteronspiegel erreichen.

Zu Firmagon gibt es jetzt ja auch eine orale Alternative Orgovyx = Relugolix. Da kannst Du Dir die monatliche Spritze mit den unangenehmen Nebenwirkungen ersparen. Es gibt allerdings Besonderheiten bei der Kombination mit Apalutamid zu beachten.
Gruß Arnold

[Pentax77]

Marco,

auch mein Chirurg bevorzugte die offene OP, weil er so nach Verhärtungen tasten kann. Ansonsten können Verwachsungen im Bauchraum gegen den laparoskopischen Ansatz sprechen.

Du hast dich also zum standardmäßigen Vorgehen einer ADT mit eventuell anschließender OP, aber ohne frühe Anwendung einer Chemo entschieden? Hast du in den Beratungen hierzu was gesagt bekommen?

Gruß Karl

Zur Chemo wurde von einer Stelle gesagt dass dies eher nicht angezeigt ist, da dies wohl nur bei weitreichender Metastasierung vorgenommen würde (Organe, Knochen) was bei mir aber nicht der Fall ist und die Leitlinien gäben das in meinem Fall eher nicht her und die Gefahr bestünde dass da mehr Schaden als Nutzen angerichtet wird. In der Studie wäre wohl Chemo eine Option gewesen aber die hatte sich ja wie gesagt erledigt da die nur in der Studie zugelassene Kombi nicht mehr möglich war.

[dieter286]

... und dann RPE, und zwar tenedenz zur offenen OP und nicht DaVinci, da sie bei dem undifferenzierten Bild dann doch lieber sehen, fühlen, tasten. Hatte ich so noch nicht gehört, umso glaubwürdiger für mich.

Ich war vor meiner RPE in 2 Prostatakrebszentren; beim PSMA-PET/CT gab es vom Radiologen für die Chirurgen/Strahlentherapeuten den Hinweis, dass ggfls. bereits das Rektum infiltriert ist.

1 Chirurg (knapp 50 Jahre) hätte trotzdem mit DaVinci operiert; 1 Chirurg (sehr erfahren mit ca. 62 Jahren) hatte aufgrund dieser "unsicheren Diagnose" ausschließlich die offene OP in Betracht gezogen: in solchen Fällen, muss er mit Händen fühlen / tasten können. Ich hatte mich für die offene OP entschieden!

siehe Beiträge Nr. 123 + Nr. 142:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/forum/prostatakrebs/erste-hilfe-erster-rat/11788-urologe-empfiehlt-jetzt-zwingend-biopsie?p=195675#post195675

[KarlEmagne]

Zur Chemo wurde von einer Stelle gesagt dass dies eher nicht angezeigt ist, da dies wohl nur bei weitreichender Metastasierung vorgenommen würde (Organe, Knochen) was bei mir aber nicht der Fall ist und die Leitlinien gäben das in meinem Fall eher nicht her und die Gefahr bestünde dass da mehr Schaden als Nutzen angerichtet wird. In der Studie wäre wohl Chemo eine Option gewesen aber die hatte sich ja wie gesagt erledigt da die nur in der Studie zugelassene Kombi nicht mehr möglich war.

Das erklärt die Enttäuschung des Professors. Es gibt leider Fälle, insbesondere bei eher aggressivem Krebs, wo die ADT nach wenigen Monaten die Wirksamkeit verliert. Sofern sich die für die Chemo "gewünschte" umfangreiche Metastasierung dann einstellt, bringt diese vielleicht nur noch ein Jahr Aufschub. Muss nicht so kommen und wenn nicht, mag es zutreffen, dass die Chemo mehr schadet als nutzt. Sollte jedoch der PSA unter der ADT bald wieder steigen, ist die Chance des Triplets unwiderruflich weg.

Ich hatte ja gehofft, dass du die OP ohne ADT bekommst und dann alle Optionen offen geblieben wären.

Gruß Karl

[Pentax77]

Ich denke OP ohne ADT wäre hier ohnehin keine Option gewesen, selbst wenn die Grenzen für eine OP klarer gewesen wäre. Mir wurde es jedenfalls so erklärt dass in dem Moment wo die Kapsel durchbrochen bzw. ein Lymphknoten wie bei mir, auch wenn es nur einer ist, dies als Fernmetastase angesehen wird, eine OP allein, mit der ja eben nicht alles befallene entfernt werden kann, ohnehin nicht ausreicht.

Wie sieht es denn mit den Nebenwirkungen aus, auf was muss ich mich einstellen wann die auftreten? Und wie weit runter sollte der Testosteronwert? Reichen 49?

[Georg_]

Du hast keine Fernmetastasen. Du hast einen positiven Knoten. Befallene Lymphknoten außerhalb des Beckenbereichs sind Fernmetastasen und werden als M1a klassifiziert. Eine ADT statt einer OP muss bei dir nicht sein. Die Leitlinie empfiehlt bei positiven Knoten eine andere Therapie als bei Metastasen.