Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Eingangs-PSA-Wert 679

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Silvia & Victor,
    gleich vorweg: ich habe auch keine Zauberformel für Eure Situation parat. Ich würde sogar sagen: jetzt wir’s schwierig. Also nicht weiterlesen, wenn das zu belastend ist! Gleichwohl möchte ich hier auch darauf eingehen, wie das bei mir vor bald 15 Jahren war.

    Ich war nach der schwierigen Diagnose auf der Suche nach Informationen, und nach Unterstützern. Als mein Favorit kristallisierte sich alsbald der vielleicht noch bekannte ‘Snuffy Myers‘ heraus, den ich in Charlottsville besuchen durfte. Wir unterhielten uns recht ausführlich, und seine Kernaussage war: “keep the PSA as low as possible, at any time“ – wobei 0.01ng/ml angestrebt wurde. (RT des Primärtumors + der Beckenlymphknoten + einzelner Knochenläsionen war Pflicht) Würde das mit einer einfachen ADT (Testosteronentzug) gelingen, super. Ansonsten muss eskaliert werden. Das Ende der therapeutischen Möglichkeiten damals war die ADT3 (Testosteronentzug + 150mg Bica + 5ARI) + Chemo (Docetaxel+Carboplatin). Der etwas verrückte Bob Leibowitz war Fan davon, die Deutschen Ärzte waren entsetzt, der Patient musste selbst entscheiden, uff.

    Zurück zu Euch.
    Nach anfänglichem gutem Ansprechen der ADT bei Victor bildete sich aber sehr bald ein PSA-Plateau aus, was deutlich zu hoch für meinen Geschmack war. Nicht jeder ist mit BoroR vergleichbar, leider. Lutetium sollte es nun richten. Ich muss zugeben, ich war skeptisch – und noch mehr davon einzusetzen kann verschwendete Zeit (aka verpasstes Zeitfenster) sein.

    Ja, was denn sonst? Mir fällt zwar viel ein, aber dabei sind viele experimentelle und stark belastende Sachen, die Ihr bekanntlich eher ablehnt. Es wäre auch durchaus fraglich, ob sich damit ein signifikanter Lebensvorteil mit akzeptabler Lebensqualität ergäbe. Aber vielleicht eben doch? Welchen Weg wollt Ihr gehen? Den anstrengenden wird man nicht mit Bordmitteln schaffen, Ihr bräuchtet Support, etwa von Oliver Sartor oder Mark Scholz.
    Who'll survive and who will die?
    Up to Kriegsglück to decide

    Kommentar


      Martin, es ist jetzt ja nur noch ein Zyklus. Ich habe 8 GBq gut vertragen, nur leichte Fatigue.

      Kommentar


        Hallo Silvia und Victor,
        Das sind bei 177Lu meines Erachtens zu geringe Dosen. Üblich sind 7-8 GBq, während sich die Ergänzung mit 225Ac im MBq-Bereich bewegt. Das wundert mich schon, auch weil Prof. Ezziddin vor seiner Berufung nach Homburg in Bonn geforscht hat. Da ihr so intensiv recherchiert und ein enormes Wissen zum PCa in kurzer Zeit erworben habt, lässt mich das jetzt gerade ziemlich ratlos zurück.
        Ich wünsche Euch alles Gute.
        Gruß Arnold
        Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

        Kommentar


          Einfach mal so 8 GBq bei jedermann geht nicht. Die Dosis wird im Wesentlichen durch die Aufnahme in den Nieren limitiert, siehe dazu diesen sehr ausführlichen Artikel zur Dosimetrie: https://link.springer.com/article/10...59-022-05727-7
          Sie wird daher patientenbezogen festgelegt.
          Anders als in der Richtlinie von 2016 benutzen diese Ärzte 7,4GBq: https://www.genesiscare.com/content/...13-UK-V3.3.pdf
          Ähnlich sind die Dosen für Lu DOTA-TATE für neuroendokrine Tumore: 7,6GBq

          Da palliative Therapie für Patienten mit geringer Lebenserwartung (und momentan häufig Letztlinientherapie) spielt die akkumulierte Dosis weniger eine Rolle. In einem Zyklus soll kein Schaden angerichtet werden, der den nächsten Zyklus unmöglich macht: das limitiert die Dosis. Alle TZ werden fast immer nicht erreicht werden.

          Kommentar


            Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
            unsere Zahnärztin hält schon allgemein nicht viel von einem frühen, prophylaktischen Einsatz von Denosumab (Xgeva, Prolia),
            mochte jedenfalls heute für Victor wegen einiger Entzündungsherde keine Zustimmung erteilen und hat zunächst eine vorherige
            Behandlung für notwendig erachtet.

            Victor und Silvia

            das Weiterführen der Lu-177-Therapie erscheint mir richtig, aber eine Dosis Erhöhung sollte mit Prof. Ezziddin, mit Blick auf die Blutwerte (Nierenwerte), diskutiert werden.

            Welche Therapien anschließend sinnvoll und möglich sind,
            lässt sich erst nach einer Bildgebung (PET/CT) und einen weiteren PSA-Test beantworten.
            Dann würde ich bei einen hochqualifizierten Tumorboard um Therapiealternativen bitten.
            Prof. Dr. med. Thorsten Schlomm (Klinik für Urologie - Charité Berlin) oder Prof. Dr. med. Gunhild von Amsberg (Martini-Klinik Hamburg) sind hier Topmediziner in Deutschland.
            (Termin Vereinbarung schon jetzt um evtl. Wartezeiten zu vermeiden)

            Das forcieren der Zahnbehandlung ist jetzt aber eine notwendige Maßnahme und sollte möglich bald abgeschlossen sein, um spätere Therapien zu ermöglichen.

            Der Einsatz von Denosumab (oder von Zoledronsäure) bei einer späteren (fast unausweichlichen) umfangreichen Knochenmetastasierung ist notwendig und erforderlich.


            Die Frage ist:
            entscheidet man sich in der nächsten Zeit für eine risikoreiche neue Studientherapie,
            oder nutzt alle möglichen Therapieoptionen inkl. aller Nebenwirkungen und Risiken,
            oder für mehr (aber leider begrenzte) Lebensqualität mit einer Palliativbehandlung.

            Ich denke Ihr sollte hier den Therapieempfehlungen eines Top Uro-Onkologen folgen.


            Liebe Grüße
            TAO

            Kommentar


              Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
              Bislang wurden verabreicht:
              • 4.700 MBq
              • 6.350 MBq
              • 4.870 MBq
              • 6.550 MBq
              • 6.050 MBq

              -------------------------
              28.520 MBq
              Ich fürchte, ihr stolpert über den deutschen Dezimaltrenner. 6.050,00 MBq sind 6,050 GBq. Anders wäre es nur bei anglophoner Schreibweise.
              Nur der Wechsel ist bestaendig.

              Kommentar


                Ja, Karl, da hast Du wohl Recht.
                Ich fürchte, ihr stolpert über den deutschen Dezimaltrenner. 6.050,00 MBq sind 6,050 GBq. Anders wäre es nur bei anglophoner Schreibweise.
                Wer lesen kann, ist halt im Vorteil.
                @Silvia und Victor: Ich bitte um Verzeihung.
                Gruß Arnold
                Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

                Kommentar


                  Antworten auf die Frage nach sinnvollen Maßnahmen in dieser Lage zu finden, wäre aufwändig. Tipps, wie zum Beispiel Prof. Schlomm in Berlin zu besuchen, möge verbunden werden mit einem Termin bei Prof. Miller und ebenso bei Frau PD Dr. de Santis. Das wäre dann schon einmal ein möglicher Ansatz, konkretere Antworten für Victor zu bekommen.
                  Bezüglich der RLT sind 28 GBq noch recht wenig Gesamtstrahlung, zudem in fraktionierten Dosen appliziert. Nach Ansicht hiesiger Nuklearmediziner tritt ein deutlicher Effekt - wenn überhaupt - frühestens nach der dritten vollen 7,4 GBq Anwendung auf, meist erst nach der vierten. Hier würde ich auf sieben Anwendungen setzen, also auf noch zwei weitere RLTs zu je 7,4 GBq hinarbeiten, damit eine Gesamtdosis von knapp unter 40 GBq erreicht werden kann. Das wird - wie schon gut bekannt - nur möglich sein, wenn Niere Leber und Blutbild einigermaßen oder auch nur grenzwertig mitspielen.
                  Für mich gilt das von Andy geschriebene vollumfänglich, nämlich den PSA niedrig, wie möglich zu halten - ergo auch das Testosteron. Da steht Degarelix oder Relugolix an erster Stelle, zusammen mit Estradiolpflastern und Darolutamid. Eine Chemo möchte ich weiterhin ablehnen - habe in einer Klinik für Hämatologie zu viele davon miterleben dürfen.
                  Gruß
                  Hans-Georg

                  Kommentar


                    An alle Helfer und Interessierten,

                    herzlichen Dank für die Hinweise, Tipps und persönlichen Erfahrungen, die uns alle weiterhelfen.
                    Belastend mögen die Fakten, nicht aber deren unterschiedliche Bewertungen sein. Offen sind wir daher für alle Vorschläge,
                    mögen diese auch noch so sehr außerhalb des Hergebrachten liegen und experimentellen Charakter haben.
                    An was denkst du konkret Andi?

                    Die Grenze bildet nicht etwa ein vorübergehendes Blutbildungsproblem oder kurzzeitig absinkende Einzelwerte.
                    Solche Folgen mögen sich gegebenenfalls noch auffangen lassen. Auch schrecken weder üble, belastende Auswirkungen
                    auf das Befinden noch allgemeine Therapierisiken. Die Grenze für Victor ist der konkrete Tausch vom metastasierten PCa
                    hin zu einer akuten Leukämie (auf deren unmittelbarer Vorstufe er sich mit dem MDS bereits befindet), die dann mit nur
                    geringen Chancen noch behandelt kann.

                    Auf dieser Grundlage haben wir heute auch das Gespräch mit dem Stationsarzt der Nuklearmedizin geführt.
                    Danach sei es gemäß unseren konkreten Nachfragen so:

                    • Die Dosis des Lutetiums werde in Bonn jeweils aufgrund der Blutwerte, der Nierenszintigraphie und der jeweils vorangegangenen Lu-Verteilungs-Szintigraphie wie auch des aktuellen Gewichts, das zu jeder Aufnahme erneut abgefragt wird, individuell berechnet. Prof. Essler sei nicht bereit, darüber hinaus zu gehen, da hätten wir keinen Diskussionsspielraum.

                    • Für Notfälle stehe künftig auch in Bonn Actinium 225 bereit. Dazu zähle Victor (noch) nicht. Mit Blick auf die im klinischen Alltag erlebten Folgen werde gegenüber einem frühen Einsatz weiterhin Zurückhaltung geübt.

                    • Radium-223-Dichlorid (Xofigo) könne gegenüber Knochenmetastasen auch bei bestehenden Lymphknoten-Metastasen zum Einsatz gelangen, erreiche insoweit allerdings keine Wirksamkeit. Das gleiche gelte hinsichtlich der (Neben-) Nierentumore. Die Nebenwirkungen seien bei multiplen Metastasen zwar beachtlich, aber -ohne unmittelbare Todesgefahr- hinnehmbar, wenn eine ausreichende Menge an Knochenmetastasen zur Aufnahme bereitstünde.

                    • Er teile unsere Einschätzung, dass vor einer (blinden) Biopsie einer beliebigen Metastase sinnvoller Weise noch ein PSMA/PET/CT Auskunft über die aktuelle Entwicklung geben möge. Ob dies vor Dienstag noch organisiert werden könne, sei fraglich. Er werde Rücksprache mit Prof. Essler nehmen und uns informieren.

                    • Ohne sich außerhalb von konkreten Diagnoseergebnissen an Spekulationen beteiligen zu wollen, könne er sich er sich eine weitere Lösung auch im Bereich der Nuklearmedizin vorstellen. Mit Blick auf eine mögliche mangelhafte Aufnahme des Lutetiums über die PSMA-Rezeptoren (gegebenenfalls infolge von Mutationen und/oder Entzündungsprozessen) könne in Bonn auf Grundlage aktueller Forschungen als „individueller Heilversuch Siglec zum Einsatz gelangen“.
                    Es handele sich dabei um immunglobulinähnliche Lektine auf der Zelloberfläche tumorinfiltrierender Immunzellen, welche in der immunsuppressiven Mikroumgebung von TZ erhöht seien und daher ähnlich dem PSMA mit Lutetium markiert werden könnten. Dies erscheine ihm nach dem bisherigen Verlauf eine für Victor in Betracht kommende Möglichkeit. Auch insoweit werde er Rücksprache mit Prof. Essler nehmen und uns informieren.

                    Hat hier schon jemand etwas von Siglec in Verbindung mit einer RLT gehört?
                    • Unsere „urologischen Fragen“ auch zum Testosteron und dessen etwaiger weiterer Absenkung könne er nachvollziehen, mochte aber nicht außerhalb seiner Kompetenz antworten und werde dies mit dem Urologen abklären.
                    Auch ohne Segen von dort scheint uns der Einsatz von Estradiol-Pflastern geeignet, Verbesserungen zur Absenkung des Testosteronwertes herbeizuführen, zumindest so lange, wie das kastrationsresistente Stadium nicht sicher erreicht ist.

                    In welcher Dosierung sollten wir dazu welche Pflaster zusätzlich zum verabreichten GnRH-Agonisten einsetzen?
                    Um eine Dosierung mit Blick auf die von Victor hingenommenen Nebenwirkungen der Hormontherapie geht es uns also nicht.
                    Gibt es etwas, auf das wir achten sollten?

                    Liebe Grüße
                    Victor und Silvia
                    https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

                    Kommentar


                      Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
                      ...Auch ohne Segen von dort scheint uns der Einsatz von Estradiol-Pflastern geeignet, Verbesserungen zur Absenkung des Testosteronwertes herbeizuführen, zumindest so lange, wie das kastrationsresistente Stadium nicht sicher erreicht ist....
                      Hallo Silvia u. Victor,
                      eine Rücksprache mit Victor's Kardiologen erscheint mir vor Einsatz der Estradiol-Pflaster sinnvoll.

                      In der Studie
                      „Prostate Adenocarcinoma TransCutaneous Hormones (PATCH) - NCT00303784“

                      waren Teilnehmer mit kardiovaskulären Vorerkrankungen ausgeschlossen.

                      Alles Gute
                      Franz
                      https://myprostate.eu/?req=user&id=889

                      Kommentar


                        Nachdem Georg mich in Sachen Östrogen in einem anderen Thread aufgeklärt hat, möchte ich in Sachen Estradiol-Pflaster auf eine Alternative hinweisen. Meine Frau nimmt zur Linderung von Wechseljahresbeschwerden ein Estradiol-Dosiergel namens gynokadin.



                        Die Verwendung eines solchen Gels hat aus meiner Sicht ggü dem Pflaster den Vorteil, dass man es auf die exakt benötigte Menge an Estradiol rauf und runter dosieren kann. Wäre vielleicht eine Alternative.(?)
                        Gruß, Michael

                        Kommentar


                          Michael99
                          das ist keine Alternative. Zufuhr von Estradiol beim Mann sollte durch Pflaster und unter Laborkontrolle vorgenommen werden. Der obere Wert liegt normal bei 25 pg/ml (Mann). Dieses ist der minimal anzustrebende Wert. Bei mir halte ich ihn zwischen 30-60 pg/ml. Das ist nur möglich mit mehreren Pflastern (50ger) gleichzeitig. Es geht aber problemlos.
                          Gruß Hans-Georg

                          Kommentar


                            Der Einsatz von Estradiol-Pflastern wird nicht dazu führen, dass es dadurch zu einer Veränderung des Testosteronwertes kommt. Ich klebe diese Therapie zur erheblichen Verringerung von einzelnen Nebenwirkungen (und Verbesserung der Lebensqualität) der GnRH-Antagonisten (Agonisten haben übrigens bei mir nie eine ausreichende Testosteronsenkung erbracht).
                            Gruß Hans-Georg

                            Kommentar


                              Da Victor Trenantone + Apalutamid nimmt, werden die Pflaster den Testosteronwert nicht noch weiter senken. Wie Hans-Georg schreibt, geht es um die Verbesserung der Lebensqualität. Außerdem braucht man dann kein Denosumab mehr, die Knochendichte nimmt nicht mehr ab. Zur Dosierung hatte ich in meinem Text "Nebenwirkungen der ADT" geschrieben. Ein Gel kann man auch gut nehmen.

                              Kommentar


                                "Die Dosis des Lutetiums werde in Bonn jeweils aufgrund der Blutwerte, der Nierenszintigraphie und der jeweils vorangegangenen Lu-Verteilungs-Szintigraphie wie auch des aktuellen Gewichts, das zu jeder Aufnahme erneut abgefragt wird, individuell berechnet. Prof. Essler sei nicht bereit, darüber hinaus zu gehen, da hätten wir keinen Diskussionsspielraum."
                                So sollte es sein und entspricht der von mir oben verlinkten Dosimetrie-Studie. Die Szintigrafie erlaubt eine Beurteilung der Strahlenbelastung einzelner Organe beim speziellen Patienten. Deren Grenzwerte sind nicht willkürlich festgelegt.
                                Natürlich gibt es eine sehr riskante und eine wenig riskante Auslegung der Werte. "
                                Die Grenze für Victor ist der konkrete Tausch vom metastasierten PCa hin zu einer akuten Leukämie (auf deren unmittelbarer Vorstufe er sich mit dem MDS bereits befindet), die dann mit nur geringen Chancen noch behandelt kann." Dass Dr. Essler nach der Erfahrung von 5 Zyklen einer Erhöhung um 25% von 6 auf 7,5 oder gar 8 GBq nicht zustimmt ist verständlich.

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X