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    Wartezeiten zermürben

    Hallo in die Runde,

    Möchte heute mal das Forum bemühen, mir gegebenenfalls weiterzuhelfen.
    Mein Name ist Werner, bin 70 Jahre, verheiratet und komme aus Niedersachsen.

    Seit Oktober weiß ich, dass ich einen PSA Wert von 100 habe. Nachdem ich diesen Wert erhalten habe, erlitt ich eine sehr seltene Jugularvenenthrombose in der linken Halsseite.
    Wurde daraufhin im Klinikum behandelt, wo die Ursache nicht ermittelt werden konnte.
    Seitdem nehme ich Eliquis als Blutverdünner ein.

    Es wurde mir angeraten eine Biopsie der Prostata durchführen zu lassen, dies wurde dann
    durch den Urologen im Klinikum abgelehnt. Mit dem Worten es wäre ihm zu heiß die Thrombose
    wäre noch zu frisch. Bei der Terminvergabe wurde darauf hingewiesen den Blutverdünner für zwei Tage auszusetzen und ein Antibiotikum zu nehmen, dies wurde befolgt, trotzdem wurde die Biopsie verschoben.
    Er verabschiedete sich mit den Worten, ein Prostatakarzinom wüchse sehr langsam. Er vergab mir einen Termin in einem halben Jahr.

    Da ich nicht solange warten wollte habe ich mir einen Termin über einen anderen Urologen
    geholt. Auch dieser wollte zunächst nicht biopsieren aus dem gleichen Grund, tat es dann
    schließlich doch, hat viel Überredung meines behandelnden Urologen gekostet.


    Resultat: Tumorbefall in 12 von 12 Entnahmeorten, Gleason: 4+3 =7
    Tumorausdehnung insgesamt 112 mm bei insgesamt 207 mm Prostatagewebe (entsprechend

    54% Tumorbefall Anteil Gleason 4:72,7, Gleason 3:27,3%

    Das Ergebnis bekam ich dann zwischen den Feiertagen telefonisch mitgeteilt mit dem Hinweis
    dies mit meinem Urologen zu besprechen.


    Mein Urologe schickte mich daraufhin in die Radiologie um ein Gesamtknochenszintigramm
    zu erstellen, eine Woche später kam ein Abdomenszintigramm hinzu.


    Es konnten keine Metastasen festgestellt werden.


    Im anschließenden Gespräch wollte mein Urologe sofort eine Hormontherapie einleiten, dem
    habe ich nicht zugestimmt. Hatte im Vorfeld schon mal eine Terminvorgabe zum Erstgespräch
    im Prostata-Centrum Gronau vereinbart. Mein Urologe hat dies dann soweit erstmal akzeptiert.

    Das Gespräch in Gronau war sehr informativ, leider käme ein OP Termin aber erst im Juli in Frage,
    außerdem würde noch ein PET CT benötigt, sowie einen Monat vor der OP auch noch

    ein MRT der Prostata.

    Langsam werde ich immer unruhiger und empfinde es als Spiel mit dem Feuer!
    Die Terminvergabe des PET dauert jetzt erstmal wieder.

    Hin und hergerissen verbringe ich meine Tage, Abwechslung ist schwierig, fühle mich allein gelassen!


    Zudem weiß ich überhaupt nicht mehr, was für mich sinnvoll ist, OP, Hormontherapie, Bestrahlung…

    Belastend kommt hinzu, dass meine Thrombose am Hals eine Schwellung hinterlassen hat die
    sich nicht aufzulösen scheint. War hiermit nochmal im Klinikum um eine Klärung zu bekommen,
    allerdings ohne weiterzukommen.



    Vielen Dank fürs Lesen
    Werner

    #2
    Ich würde an deiner Stelle sofort mit der Hormontherapie beginnen.
    Der Befund ist bei dir doch erstmal gesichert und wird, wenn ich das richtig einschätze, auf eine radikale OP hinauslaufen.
    Wenn jetzt bei einem PET-CT eventuell noch mehr gefunden wird, was ich nicht hoffe, kann es auch Aussagen geben, die eine OP nicht als kuativ einschätzen und auf eine medikamentöse Therapie verweisen.
    Dann ist dir nützliche Zeit verloren gegangen.

    Eine jetzige AHB schließt ja eine OP oder Strahlentherapie später nicht aus, könnte aber ein wertvolles Schutzschild bis dahin sein.

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      #3
      Prostatakrebs wächst langsam, daher haben die Ärzte so viel Zeit. Ein paar Monate machen keinen Unterschied. Ich würde das PSMA PET/CT abwarten, bevor ich mit der Hormontherapie beginne. Solange man keine Metastasen sieht, ist eine ADT nicht unbedingt erforderlich.

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        #4
        Hallo Werner,

        bei einem PSA-Wert von 100 ng/ml würde ich mit der Behandlung, in diesem Fall zunächst einer antihormonellen Behandlung (AHB), nicht warten. Wenn ich es richtig verstehe, ist bisher nur nach Knochenmetastasen gesucht worden. In der Szintigraphie sieht man die erst ab einer Größe von mindestens 6-8 mm. Bei Deinem PSA-Wert ist es höchst unwahrscheinlich, dass Du keine Metastasen hast, wenn nicht Knochen-, dann Weichteilmetastasen (die Leber und die Lunge sind die Hauptkandidaten dafür). Lass doch den Urologen oder Deinen Hausarzt mal Blut abnehmen für das Bestimmen der Alkalischen Phosphatase (AP). Ist sie erhöht (> 129 ng/ml), dann ist das ein Anzeichen dafür, dass sich in Deinen Knochen etwas tut, was sich nicht tun sollte.
        Dass Gronau erst im Juli einen Termin für Dich hat, ist Mist, aber ansonsten wärest Du in Sachen Prostatektomie dort gut aufgehoben. Du solltest Dich aber darauf einstellen, dass der Operation bald eine Bestrahlung folgen wird.

        Ralf

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          #5
          Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
          Du solltest Dich aber darauf einstellen, dass der Operation bald eine Bestrahlung folgen wird.
          Ralf
          Was m.E.dafür spricht, mit 70 und einem 7b auf die RPE zu verzichten, und direkt in die Radiotherapie einzusteigen. Begleitet von einer Hormontherapie natürlich.
          Gruß, Michael

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            #6
            Die Martini-Klinik hat eine Studie veröffentlicht, dass bei PCa mit hohem Risiko auch eine OP sinnvoll ist. Werner kann ja in Hamburg nachfragen, ob er dort schneller einen Termin bekommt. In Hamburg ist er auch gut aufgehoben.
            Ich bin der Meinung, dass es trotz des hohen PSA Wertes nicht auf Schnelligkeit ankommt. Aber zwei Ärzte, drei Meinungen.

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              #7
              Hallo Werner,
              schön, dass Du jetzt hier unterwegs bist. Natürlich gibt es auch hier unterschiedliche Meinungen. Aber so kannst Du nachfragen und das für Dich wichtige herausfiltern.
              Alles Gute
              Arnold
              Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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                #8
                Ein halbes Jahr warten auf die Biopsie und vorher kein Therapieangebot nach PSA=100 ist fast schon kriminell. Von einem PCa war da sicher auszugehen.
                Jetzt ist ein Hochrisiko-PCa diagnostiziert, bei dem einige Monate Nichtstun keine gute Option sind. Vorteilhaft wäre eine sofortige Hormontherapie. Ralf schrieb schon über die Genauigkeit der Szintigramme. Bei Hochrisko soll gemäß Leitlinie ein PSMA PET/CT angeboten werden. Da die Klinik auch ein MRT verlangt, wäre zu versuchen, ein PET/MRT zu bekommen, dann erspart man sich eine Untersuchung (Rückfrage bei Klinik nötig).
                Nach dem PET ist dann zu enstscheiden, wie die Therapie weitergeht. Werden keine Metastasen gefunden gibt es eine geringe Chance für einen kurativen Ansatz, was eine lokale Beseitigung des PCa bedeuten würde; Standard wäre die Op oder die Bestrahlung. Andernfalls kann experimentell gemäß dem oligometastatischem Ansatz sowohl lokal als auch metastasengerichtet behandelt werden (bei weniger als 3-5 Metas). Es ist aber zu bedenken, dass bei Alter 70 und eventueller Komorbidität die alleinige Hormontherapie keinen Überlebensnachteil bedeuten muss; dagegen kann die Op jetzt sofort zu schwerwiegenden Folgen für die gesamte Restlebenszeit führen. Auch die Bestrahlung der gesamten Prostata kann deutliche Nebenwirkungen haben, wenn auch meistens 1-3 Jahre verzögert.

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                  #9
                  Vielen Dank erstmal für die ersten Antworten, und Gruß an die, die mich schon kennen.
                  Das Zitieren muss ich noch lernen!

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                    #10
                    Das Prostata Centrum in Gronau verlangt aber vor der OP das PET-CT explizit.

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                      #11
                      Da folgen sie, wie gesagt, der Leitlinie (und nicht Lloyd): "Die PSMA-PET hat eine höhere Genauigkeit (accuracy) für den Nachweis von Prostatakarzinom-Metastasen als die Kombination aus Computertomographie und Knochenszintigraphie. Die PSMA-PET/CT kann beim High-Risk Prostatakarzinom (Gleason-Score 8-10 oder T-Kategorie cT3/cT4 oder PSA≥20ng/ml) zur Ausbreitungsdiagnostik eingesetzt werden. (siehe Kapitel 5.3, Empfehlung 5.25)"

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                        #12
                        Lloyd, ich glaube du hast Werner, aber auch mich verwirrt mit der Aussage: das er sich mit dem PSMA-PET CT die Operation auf eine OP Verbaut?
                        Ich denke, jede weiter führende Form der Diagnostik, wäre für die OP, aber auch für eine Bestrahlung, eine Hilfe.
                        Mit der Hormonertzugsbehandlung würde ich bei einem PSA 100 sofort beginnen. Auch weil du Wartezeit hast und diese zermürbend ist.
                        Karl

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                          #13
                          Lloyd, o.k. jetzt verstehe ich deinen Gedanken. Nur falls sich Metastasen zeigen, dann wäre die Bestrahlung und eine systemisch wirkende ADT, die bessere Wahl.

                          Karl

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                            #14
                            Lieber Werner,

                            sollte es mit der PSMA/PET/CT in Gronau nicht zeitnah funktionieren, könntest du auch an anderen Orten der Nuklearmedizin zu einem Termin nachfragen.

                            Die durch eine PSMA/PET/CT zu erlangende Aufklärung kann die von Lloyd bezeichneten Folgen haben.
                            Darauf zu verzichten, wird die Entscheidungsgrundlage beeinträchtigen.

                            Solltest du nach einer eventuell mehr als 5 Metastasen zeigenden PSMA/PET/CT gleichwohl eine OP in Betracht ziehen, könnten gegebenenfalls Spezialisten
                            wie Prof. Heidenreich beurteilen, ob dazu Raum verbleibt und hinreichende Behandlungserfolge zu erzielen sind.
                            Regelmäßig wird in einem solchen Fall eine OP abgelehnt.

                            Patienten mit einem bereits bildgebend festgestellten metastasiertem Prostatakrebs werden standardmäßig einer systemischen Behandlung zugeführt,
                            um die Symptome zu lindern, das Fortschreiten der Erkrankung zu verzögern und das Leben zu verlängern, wobei eine lokale Therapie zumeist der
                            Symptomlinderung vorbehalten bleibt.

                            In diesem Zusammenhang wird immer wieder diskutiert, ob über die Symptomprävention hinausgegangen werden mag. Bisher gibt es allerdings nur wenige
                            Belege für den grundsätzlichen Nutzen von zytoreduktiven Therapien. Sie werden als ein individuelles therapeutisches Vorgehen gesehen und sollten nach
                            der erfahrungsgetragenen Auffassung von Prof. Heidenreich nicht unreflektiert allen Patienten mit metastasiertem hormonsensitiven Prostatakarzinom (mHSPC)
                            angeboten werden.



                            Die STAMPEDE-Studie konnte 2018 erstmals prospektiv-randomisiert einen onkologischen Nutzen der lokalen Bestrahlung (RT) zusätzlich zur systemischen
                            Androgendeprivationstherapie allein beim oligometastierten HSPC (omHSPC), das heißt bei geringer Tumorlast, nachweisen. Nach 3 Jahren betrug das
                            Gesamtüberleben (OS) 81 % mit Bestrahlung vs. 73 % ohne Bestrahlung (Hazard Ratio [HR]: 0,68; 95 %-Konfidenzintervall [KI]: 0,52–0,90; p = 0,007).

                            Nicht wunderlich scheint, dass gemäß einer Studie von Dai et al. eine chirurgische Lokaltherapie (RP) des omHSPC einen ähnlichen OS-Vorteil
                            (HR: 0,44; 95 %-KI: 0,24–0,81; p = 0,008) gezeigt haben soll.

                            https://www.sciencedirect.com/scienc...88931122000906 mwN

                            Basierend auf den Erkenntnissen dieser Studie könnte eine RP von erfahrenen Urologen als alternative Strategie zur Verbesserung des Ergebnisses bei neu
                            diagnostizierten omPCa-Patienten in Betracht gezogen werden.

                            Dies mag den entsprechenden Ansatz auch aus der Martini-Klinik rechtfertigen,
                            vergleiche mwN

                            Oligometastatic, hormone-sensitive prostate cancer (omHSPC) is increasingly diagnosed due to the implementation of molecular imaging. OmHSPC is mostly defined as a maximum of four bone metastases without visceral metastases on conventional imaging.


                            Die laufende SWOG Studie mag Einzelheiten zu den potenziellen Vorteilen einer RP gegenüber RT bei ausgewählten omHSPC-Patienten offenbaren.



                            Beim schon mittels konventioneller Bildgebung sichtbar gewordenen polymetastasierten HSPC bestand der Nutzen einer RT gemäß der STAMPEDE-Studie nicht
                            (HR: 1,07; 95 %-KI: 0,90–1,28; p = 0,4) und dürfte auch mit einer RP nicht zu erlangen sein,
                            wenngleich im Einzelfall auch dann gute Gründe dafürsprechen mögen.

                            Allgemeiner betrachtet mag allerdings die jeweilige Einordnung zur oligometastasierten beziehungsweise polymetastasierten Gruppe bei Verwendung einer
                            besseren Bildgebung etwa mittels einer PSMA/PET/CT diskutiert werden. Zur Gruppe der Patienten mit geringer Metastasenlast mögen danach auch noch
                            solche gerechnet werden, deren zählbare Metastasen im PET-Scan über 4 liegt.

                            Problematisch scheint schon die Einordnung in eine vermeintlich oligometastasierte-Situation. Das kann tatsächlich nur bedeuten, dass bildgebend zum Zeitpunkt
                            der Detektion (noch) nicht mehr als 4 Metastasen gefunden werden konnten. Diese Zahl basiert auf den Feststellungen einer althergebrachten Bildgebung, die
                            regelmäßig übertroffen wird, sobald auch nur eine PSMA/PET/CT zum Einsatz gelangt.

                            Liebe Grüße
                            Silvia
                            https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                              #15
                              Es hat sich laut Martini-Klinik in Studien gezeigt, dass auch bei metastasiertem Prostatakrebs eine Operation von Vorteil ist.
                              Natürlich hat eine OP Folgen, aber auch ein Hormonentzug kann gravierende Folgen haben wie Herzinfarkt, Osteoporose, Zuckerkrankheit und kognitive Beeinträchtigungen (Kurzzeitigedächtnis, Orientierungslosigkeit, die Denkleistung wird schlechter). Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man auch schwere Depressionen mit starken Selbstmordrisiko bekommen kann.
                              Keine Therapie ist ohne Nebenwirkungen.
                              Viele Grüße von Reinhard

                              Kommentar

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