Ich bin hilflos und verwirrt ...

[tam1964]

Hallo Allerseits,
eigentlich wollte ich nach den unschönen Post von Hans alias HaBe63 mich hier nicht mehr beteiligen.
Stress ist nicht sinnvoll.

Jetzt bei Halbzeit meiner Protonentherapie ein kleines Zwischenfazit.
Im WPE fühle ich mich gut aufgehoben.
Jeder weiss was zu tun ist.
Die Therapie läuft.
Nebenwirkungen habe ich nur Blasentechnisch.
Sprich, wenn ich trinke brauche ich zeitnah eine Toilette.
Aber das ist gut steuerbar.
Müdigkeit hält sich in Grenzen, bzw. wird von mir mit Aktivitäten bekämpft.

Mein größtes Problem ist die AHT mit Orgovyx.
Ich bekomme kein Rezept.
Zu erst fehlte es in der Empfehlung des Tumorboardes.
Das wurde revidiert.
Aber mein Urologe verweigert mir seit Wochen ein Rezept.
In der Praxis werde ich abgewimmelt.
Der Doktor ruft zurück.
Macht er aber nicht.
Seit Wochen ...
Mein Hausarzt darf es nicht verschreiben.
Meine Krankenkasse konnte erst nicht helfen,
weil Tumorboard es nicht erwähnt hat.
Die KVWL ...
Mein Urologe ist der Vorsitzende in einem Bezirk. :/
Reagiert nicht auf Anrufe und Mails.

Keine Ahnung wie das weitergehen soll.
Vielleicht sollte ich es als Omen sehen,
nehme das Zeug nicht ...
Trotzdem frustriert einen das Anrennen gegen Windmühlen.

Danke fürs lesen.
Tom

[lutzi007]

Lieber Tom,

wer wollte Dir denn ursprünglich das Orgovyx verordnen ?
Kannst Du vom WPE ein Rezept bekommen?

[Wolfgang1965]

Morgen Tom,

schön zu hören, dass es Dir soweit gut geht!

Die Willkür der Ärzte ist schon erstaunlich....

Bin da aber bei Lutz: Der Arzt, der Dir Orgovyx empfohlen hat sollte dann auch das Rezept schreiben.

Lass Dich bitte von Beiträgen wie von dem Genannten nicht abhalten hier weiter zu berichten. Mach es wie ich und stelle ihn einfach
auf ignorieren. Was man nicht liest, ist manchmal wertvoller als das was man liest :-)

Alles Gute&viel Erfolg
Wolfgang

[tam1964]

Lieber Tom,

wer wollte Dir denn ursprünglich das Orgovyx verordnen ?
Kannst Du vom WPE ein Rezept bekommen?

Guten Morgen Lutz,

die begleitende AHT kam das erste Mal bei meinem
Zweitmeinungstermin an der Urologie im Uniklinikum
Essen ins Gespräch.
Angeblich ist sie auch Bestandteil der Empfehlung des Tumorboard vom WTZ des Klinikums.
Ausführungen gab es dazu allerdings nicht.
Am WPE wurde mir schon beim Erstgespräch eine begleitende AHT für mindestens 6 Monate,
besser 2 bis 3 Jahre angeraten.
Inzwischen habe ich ein Schreiben des WPE
dass eine simultane ADT von der Tumorkonferenz empfohlen wird.
Nach Aussagen des WPE darf ein Rezept nur vom
Urologen ausgestellt werden.

Den Rest habe ich im vorherigen Post schon dargelegt.

LG Tom

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[lutzi007]

Lieber Tom,

eigentlich müsstest Du Dir einen neuen Urologen suchen. Ich finde das eine Frechheit, wie Du von Deinem jetzigen Urologen behandelt wirst.
Vor über 3 Jahren hatte ich meinen Urologen auch mal wegen Unzufriedenheit gewechselt. Das klappte ganz gut und es hatte sogar nur eine Woche gedauert, bis ich bei dem meinen 1. Termin bekommen hatte.
Auch später dann hat er sich immer an die Medikamenten-Empfehlungen der Uniklinik Münster gehalten, die mir aber auch selber Rezepte verschrieben haben. Auch die ganz teuren Mittel wie z.B. Olaparib für € 5000 pro Monat. Das war nie ein Problem.

[Advo024]

Lieber Tom,

schön zu hören, dass die Bestrahlung wie gewünscht durchgeführt wird und
du aktiv gegen das Aufkommen von Müdigkeit angehst.

Die Ignoranz des Urologen umzudeuten, erinnert mich an magisches Denken.
Es wird das Problem nicht lösen und verspricht für die Zukunft nichts Gutes.

Schon zu Anfang hielt dein bisheriger Urologe die von dir ins Auge gefasste
Therapie für „neumodisches Zeug“ und verzichtete zur Diagnose/Biopsie auf
ein mpMRT. Sodann bewertete er die notwendige PSMA/PET/CT als
"nicht hilfreich“.

Was hältst du davon, direkt zum Urologen der Uniklinik Essen zu wechseln?
Du hast ihn bereits kennengelernt. Er hat dir die begleitende Einnahme von
Orgovyx empfohlen. Zudem ist das WPE Teil der Universitätsmedizin Essen.
Es findet daher eine intensive Zusammenarbeit mit den verschiedenen
Disziplinen des Universitätsklinikums Essen statt. Der Informationsaustausch
sollte bei Bedarf in beide Richtungen auf kurzem Weg möglich sein.

Liebe Grüße
Silvia

[tam1964]

Hallo Lutz, liebe Silvia,

danke euch Beiden für die schnellen Antworten.

"Was hältst du davon, direkt zum Urologen der Uniklinik Essen zu wechseln?"

Ich habe morgen das wöchentliche Arztgespräch und werde das ansprechen.
Mein HA versucht auch, über seinen Bekanntenkreis, mir kurzfristig einen Termin zu besorgen.

Dazu hatte ich heute einen Rückruf von der KVWL.
Die Dame war zwar sehr nett, helfen konnte sie auch nicht.
Sie hat mir geraten nochmals meinen Urologen aufzusuchen und dort nicht wegzugehen bevor er bereit ist mit mir über die Therapie zu sprechen.
Sie vermutet das er sein Budget nicht mit den ein paar tausend € teuren Medikament belasten möchte.

Der nächste Nackenschlag kam heute mit der Post.
Meine AHB ist genehmigt.
Eine der von mir bevorzugten Kliniken hat mir Post geschickt.
AHB soll am 01.11.2024 beginnen.

Das ist 7 Wochen noch Bestrahlungsende!!
Ich hatte extra angegeben das ich unmittelbar nach
der Bestrahlung zur AHB will.

Auch das werde ich morgen mit dem Arzt besprechen.

Liebe Grüße
Tom

[lutzi007]

Lieber Tom,

ich glaube, Deinen bisherigen Urologen kannst Du wirklich vergessen.
Silvia's Vorschlag gefällt mir noch am besten.
Oder ein anderer Uro, der auch palliative Tumorbehandlung macht. Solche haben ganz andere Etats, weil diese Medikamente alle sehr hochpreisig sind.

[KarlEmagne]

Tom, ich bin damals von AHB auf 6x Physiotherapie runtergehandelt worden von der Krankenkasse. Was auch daran lag, dass ich auf diese Kur keine rechte Lust hatte. Was versprichst du dir denn von ihr? Wenn du kontinent bist, brauchst du sie eigentlich nicht.

Ich glaube auch, dass du am besten den Urologen wechselst, wenn dein derzeitiger keine Zeit hat. Hauptsache, du findest jemanden, der dir zeitnah das Rezept besorgt.

Gruß Karl

[Konstanzia]

Der nächste Nackenschlag kam heute mit der Post.
Meine AHB ist genehmigt.
Eine der von mir bevorzugten Kliniken hat mir Post geschickt.
AHB soll am 01.11.2024 beginnen.

Das ist 7 Wochen noch Bestrahlungsende!!
Ich hatte extra angegeben das ich unmittelbar nach
der Bestrahlung zur AHB will.

Lieber Tom,

nach meiner bisher noch sehr kleinen Erfahrung haben viele Reha-Kliniken lange Wartezeiten. Du kannst selbst entscheiden, was dir wichtiger ist: diese Wartezeit in Kauf zu nehmen oder eine andere Reha-Klinik zu wählen, die dich zeitnah aufnehmen könnte.

Mein Mann macht gerade eine AHB in einer Reha-Klinik, die ihm schnell einen Termin angeboten hat. Genau wie du wollten und konnten wir nicht lange warten.

Heute ist erst sein 4. Therapietag, und allein heute hatte er 6 verschiedene Behandlungen und Vorträge. Ich denke, vieles davon ist für ihn nützlich oder informativ, und manches auch einfach entspannend, wie die vielen angebotenen Massagen. Er hat jetzt Zeit nur für sich und seine Genesung – 3 Wochen lang ohne Stress und Verpflichtungen, in einem Einzelzimmer mit großem Balkon und Blick auf den umliegenden Wald. Und das alles in einer Klinik, die schnell Termine anbieten kann.

Alles Gute für dich!

[tam1964]

Hallo Konstanzia,

so sehe ich das auch.
Muss morgen mal erfragen wie und wo man erfährt welche onkologische Rehaklinik kurzfristig Termine vergeben kann.
Die Monate der Krebsdiagnose, die Therapie, das Theater mit den verschiedenen Ärzten ...
Alles hat Kraft gekostet und ich möchte gerne
einfach ausspannen, mich erholen.
Um danach wieder für mich wichtige Dinge in Angriff nehmen zu können.
Eine AHB, 7 Wochen nach Therapieende??
Für mich und diese Zwecke, unsinnig.
Da kann ich besser 3 Wochen Urlaub am Meer machen.
Morgen habe ich den Arzt und mal schauen was möglich ist.
Liebe Grüße und die besten Genesungswünsche an deinen Mann.


Hallo,
KarlEmagne

Das verstehe ich nicht?
Was hat die Kontinenz mir einer AHB zu tun?
Ich habe mir, da klar war das Inkontinenz und ED
eher keine Probleme machen, mir extra eine
psychosomatisch/onkologische Rehaklinik
raus gesucht.

LG und Danke Tom

[Konstanzia]

Ich möchte noch ergänzen, dass der Soziale Dienst des behandelnden Krankenhauses alles Notwendige für die Auswahl und Anmeldung zur ABH für uns übernommen hat. Vielleicht gibt es auch in der Einrichtung, wo du dich bestrahlen lässt, einen solchen Dienst?

[tam1964]

Ich möchte noch ergänzen, dass der Soziale Dienst des behandelnden Krankenhauses alles Notwendige für die Auswahl und Anmeldung zur ABH für uns übernommen hat. Vielleicht gibt es auch in der Einrichtung, wo du dich bestrahlen lässt, einen solchen Dienst?

Ja, den gibt es.
Der hat sich auch um die Reha gekümmert.
Es hat ja auch mit einer meiner Wunschkliniken geklappt.
Leider mit unakzeptabelen Termin.
In NRW ist für die Genehmigung der AHB die
argekrebsnw zuständig.
Werde dort morgen anrufen und erfragen wie ich zu einem Termin Ende September komme.
Wird schon werden.

[KarlEmagne]

Wenn du eine Reha bekommen kannst und möchtest, und meinst, sie bringt dir was, dann nimm sie natürlich. Ich war damals froh, aus Krankenhäusern raus zu sein.

[Michi1]

Wenn es deine Wunschklinik ist solltest du doch froh sein überhaupt einen Termin zu bekommen. Kliniken, wenn sie gut sind, sind übervoll.