Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

[BurgerH]

Hallo Frank,

aus meiner Sicht übertreibst Du ein bißchen.

Hätten statt 15 Anfragen nicht nur 3 an ausgewählte Kliniken genügt?

Stell Dir mal vor, jeder der 55.000 Neubetroffenen im Jahr würde 15
Anfragen an Kliniken verschicken. Das wären 825.000 Anfragen, die Kapazität bei den Spezialisten binden und anderen Betroffenen wegnehmen würden.

Ich bin ja auch für die Einholung einer Zweitmeinung aber nicht für eine Dritt- und Viertmeinung, weil sie meist nur verwirren statt zu helfen.

Gruß

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[JoScho]

Ich wünsche allen geruhsame Ostertage, aber einen weiteren Beitrag möchte ich noch kurz einstellen.

Ich finde keine Beiträge oder Profile von Erkrankten,
- in einer Altersgruppe bis ca. 55 Jahren ! -
die IMRT, auch in Kombination, als Erst-Therapie durchführen ließen.

Beim sammeln meiner Informationen und Empfehlungen werde ich immer wieder Richtung OP geschoben. Auch mein Urologe empfiehlt mir wärmstens eine Op nach "Da-Vinci - bei einem Top-Spezialisten".
"Ich wäre vom Alter, körperlicher Verfassung, kleiner Prostata, höchstwahrscheinlicher Organbegrenzung ... prädistiniert für dieses Verfahren."

Nach dem PET-Befund sehe ich allerdings meine Chancen auf eine einseitige Nerverhaltung geschwunden.

Allerdings soll ich mir noch etwas Zeit nehmen, um andere kurative Therapien zu vergleichen.


BERNET

Hallo Frank,
Warum nimmst du den Vorschlag deines Arztes nicht an???
Wenn alle Vorschläge in Richtung OP gehen, wird dass wohl nicht gerade verkehrt sein.
Alls ich vor 2 Jahren in deiner Situation war, hatte ich nur den Gedanken „raus damit“.
Das soll nicht heißen dass ich mich nicht Informiert habe, im Gegenteil je mehr Informationen ich hatte umso verwirrter wurde ich.
Ich habe mich zur Zweitmeinung zum Urologen fs begeben welcher bei meiner Ausgangslage: PSA 16 85% tumorlast in der rechten Seite mir die OP mit sentinell Lymphadenektonomie in Kiel empfahl.
Leider wurde meine OP um einen Tag verschoben sodass das seninell verfahren wohl nicht mehr richtig gegeben war. Ich habe den Operateur darauf angesprochen welcher Antwortete: wäre bei Ihnen auch nicht nötig gewesen, aber das weis man vorher nicht. So sehe ich das auch bei dir.
Du bist 49, hast ein PSA von 0,46 und einen Gleason 7 . Diagnostiziert mit Tastbefund.
Da sin alle Überraschungen von nicht so schlimm bis???? Offen
Ich wünsche dir alles Gute
Joachim

[Anonymous1]

Wer also kann mir meine o. g. Fragen zur Martiniklinik beantworten?


Bedanke mich im voraus.


BERNET

Hallo Bernet, UKE bzw. Martiniklinik haben sehr ausführliche Webseiten, welche zum Therapiespektrum eigentlich keine Fragen offen lassen.

Kontaktdaten hier

Bei meinen bisherigen Telefonaten empfand ich die Mitarbeiterinnen vom Telefondienst als sehr kompetent.

Gruß Dieter

[Daniel Schmidt]

Mit 49 Jahren würde ich mich operieren lassen.
Mit 69 Jahren würde ich mich bestrahlen lassen.
Mit 59 Jahren würde ich lange nachdenken...

Soviel dazu, ich wünsche viel Glück.

Eine Kleinigkeit noch:
Da-Vinci & Co sind alle ganz nett als minimalinvasive Massnahmen usw.
Man soll allerdings nicht vergessen, dass minimalinvasiv auch gleich mit weniger Übersicht für den Operateur gleichzusetzen ist und auch Einstriche bei der Radikalität der OP bedeuten kann.
Was ich damit meine ist, dass DaVinci Sinn macht solange man keine Einstriche in der definitiven Heilung alleine nur durch die OP eingeht.
Wenn Sie Pech haben und wegen DaVinci mit maximaler Nervenschonung usw ein R1 oder knappes R0 zum Schluss im histopathologischen Bericht steht, dann war DaVinci vermutlich nicht die optimale Wahl, denn Sie werden eine weitere Behandlung (vermutlich Strahlentherapie) mit hoher Wahrscheinlichkeit brauchen.
Somit würde ich es mir ganz genau überlegen und evtl. noch vor einer "schonenden" OP noch weitere Untersuchungen machen lassen.
Ein Urologe der mit dem transrektalen Ultraschall sehr gut umgehen kann, kann oft eine Kapselinfiltration erkennen, dasselbe gilt auch für ein MRT mit Rektalspule.
Falls Sie jetzt Wartezeit bis zur OP haben, würde ich eine der beiden Untersuchungen machen lassen. Bei Verdacht auf T3a (Kapselinfiltration) oder engem Kontakt zum Gefässnervenbündel würde ich in Ihrer Stelle dann die Entscheidung zur "schonenden" Chirugie mir nochmals überlegen und evtl. doch die "Standard-OP" wählen.

[Pinguin]

Besser kann man es nicht auf den Punkt bringen !

Hallo Daniel, trotz der im Forum verpönten Anerkennung für gute Beiträge, erlaube ich mir das hiermit schnörkellos.

[BERNET]

Therapie-Anfrage bei den Kliniken

Guten Abend zusammen,

ich gebe gerne noch einige Erläuterungen zu meinem Vorgehen ab:
Angeschrieben wurden von mir
- "Prostata-Kompetenz-Zentren"
- Urologische Abteilungen
- Radio-Onkologische-Abteilungen

1. Bei 55.000 Neubetroffenen pro Jahr handelt vermutlich nicht jeder so wie ich - ich würde schätzen jeder 1.000ste.

2. Alle Ärzte (Prof., Dr., PD, leitender Arzt, Chefarzt, Oa, was auch immer für eine Kapazität) haben freiwillig geantwortet.

3. Ich habe teilweise mehrfach und lang (bis zu 30 Min.!) mit den "Kapazitäten" telefoniert.

4. I.d.R. wurde ich sogar angerufen!

5. Mails habe ich teilweise innerhalb von Stunden sogar per Laptop aus Orlando bekommen (dort zur Zeit ein Kongreß für Fachärzte).

6. Ich hatte zu keiner Zeit den Eindruck, dass ich eine dieser Kapazitäten von der Arbeit (OP, Sprechstunde, Fortbildung...) abhalte - das einem anderen Erkrankten diese Kapazität jetzt fehlen würde.

7. Ganz im Gegenteil: ich hatte den Eindruck, und das wurde mir dann von meinem Gegenüber auch nicht nur einmal bestätigt, dass wir ein intensives Fachgespräch führen.

8. Es war oftmals ein Geben und Nehmen, bei dem mir die Kapazität Respekt gezollt hat für das immense fachliche Interesse meinerseits - und Verständnis für meine detaillierten Nachfragen.

9. Einige Kapazitäten hatten das Bedürfnis in die Tiefe der Therapie-Thematik zu gehen, wie sonst bleibt jemand so lange im Gespräch - wenn nur larifari geredet wird?

10. Keinem der Kapazitäten ist bisher eine so detaillierte PKH zugesandt worden ("ich könnte ihnen fast eine Therapieentscheidung nennen, ohne Sie zu sehen").

11. Alle Gesprächspartner hatten höchstes Verständnis für mein intensives Nachfragen - obwohl fast alle sagten: "so jemand wie Sie habe ich bisher noch nicht gehört, freue mich wenn wir uns kennenlernen."

12. Als ein namentliches Beispiel darf ich PD Dr. Haese vom UKE Hamburg/Martiniklinik nennen.
Ich habe ihn darauf hingewiesen, dass er vermutlich hier im Forum namentlich erscheint.
Nachdem ich gestern noch berichtete, dass sich niemand von dort gemeldet hatte, erhielt ich nun heute einen weiteren positiven Rückruf:
a) nachdem Dr. Haese abends (ca. 18.00 Uhr) aus dem OP kam!
b) wir sprachen mindestens 20 Minuten
c) ich war begeistert von der detaillierten Beschreibung seiner Vorgehensweise bei einer OP!
d) er stellte ganz sachlich die Bestrahlungstherapie als weitere Möglichkeit in den Raum

13. Ich überlege, wie ich diese gesammelten Informationen an interessierte Forumsmitglieder weitergeben kann.

14. Ich habe wieder viele positive Reaktionen zu dieser Aktion erhalten - zwei kritische Texte wurden ins öffentliche Forum gestellt!

Warum schreibe ich die Kliniken an?

• Ich spreche mit meinem Operateur/Radiologen direkt. Er hat die Möglichkeit eine Vertrauensbasis aufzubauen. Das gelang nicht jedem.
• Ich höre genau hin/frage gezielt nach: Schnittränder, Rezidiv, Lymphknoten, Lymphfluß, Wahrscheinlichkeiten, Klammern oder Faden, Strahlungsleistung, Boost, Strahlungstage, Gesamtmenge der Strahlung, Fixierung des Patienten, Schutz der anderen Organe, Schablonen,
• Ich frage nach zuletzt behandelte Patientennamen: es gibt tatsächlich Patienten - wie mich - die man anrufen oder anmailen kann. Ich denke die besten Erfahrungen, die man bekommen kann.
• Ich frage nach Statistik, wie oft, wie lange, seit wann wird die Therapie durchgeführt
• Die Kosten aus erster Hand: unglaublich welche Unterschiede es gibt, für die gleiche Sachleistung. Das Honorar für ärztliche Leistung kann auch schon mal das dreifache betragen.
• Unterkunft für Angehörige in der Nähe, oder in der Klinik- Schwesternwohnheim? Es gibt nichts, was unmöglich ist.
• Bei Anfahrtswegen von bis zu 700 Km halte ich den Vergleich für immens wichtig.

Für mich, und ich stelle mir vor, auch für viele Erkrankte vor einer Therapieentscheidung, waren diese Gespräche (sind noch nicht gänzlich abgeschlossen) wichtig und enorm hilfreich.

BERNET

[Wolfjanz]

Murphy´s Law

[quote=BERNET;38193]Guten Abend zusammen,

ich gebe gerne noch einige Erläuterungen zu meinem Vorgehen ab:
Angeschrieben wurden von mir
- "Prostata-Kompetenz-Zentren"
- Urologische Abteilungen
- Radio-Onkologische-Abteilungen

1. Bei 55.000 Neubetroffenen pro Jahr handelt vermutlich nicht jeder so wie ich - ich würde schätzen jeder 1.000ste.

2. Alle Ärzte (Prof., Dr., PD, leitender Arzt, Chefarzt, Oa, was auch immer für eine Kapazität) haben freiwillig geantwortet.

3. Ich habe teilweise mehrfach und lang (bis zu 30 Min.!) mit den "Kapazitäten" telefoniert.

4. I.d.R. wurde ich sogar angerufen!

5. Mails habe ich teilweise innerhalb von Stunden sogar per Laptop aus Orlando bekommen (dort zur Zeit ein Kongreß für Fachärzte).

6. Ich hatte zu keiner Zeit den Eindruck, dass ich eine dieser Kapazitäten von der Arbeit (OP, Sprechstunde, Fortbildung...) abhalte - das einem anderen Erkrankten diese Kapazität jetzt fehlen würde.

7. Ganz im Gegenteil: ich hatte den Eindruck, und das wurde mir dann von meinem Gegenüber auch nicht nur einmal bestätigt, dass wir ein intensives Fachgespräch führen.

8. Es war oftmals ein Geben und Nehmen, bei dem mir die Kapazität Respekt gezollt hat für das immense fachliche Interesse meinerseits - und Verständnis für meine detaillierten Nachfragen.

9. Einige Kapazitäten hatten das Bedürfnis in die Tiefe der Therapie-Thematik zu gehen, wie sonst bleibt jemand so lange im Gespräch - wenn nur larifari geredet wird?

10. Keinem der Kapazitäten ist bisher eine so detaillierte PKH zugesandt worden ("ich könnte ihnen fast eine Therapieentscheidung nennen, ohne Sie zu sehen").

11. Alle Gesprächspartner hatten höchstes Verständnis für mein intensives Nachfragen - obwohl fast alle sagten: "so jemand wie Sie habe ich bisher noch nicht gehört, freue mich wenn wir uns kennenlernen."

12. Als ein namentliches Beispiel darf ich PD Dr. Haese vom UKE Hamburg/Martiniklinik nennen.
Ich habe ihn darauf hingewiesen, dass er vermutlich hier im Forum namentlich erscheint.
Nachdem ich gestern noch berichtete, dass sich niemand von dort gemeldet hatte, erhielt ich nun heute einen weiteren positiven Rückruf:
a) nachdem Dr. Haese abends (ca. 18.00 Uhr) aus dem OP kam!
b) wir sprachen mindestens 20 Minuten
c) ich war begeistert von der detaillierten Beschreibung seiner Vorgehensweise bei einer OP!
d) er stellte ganz sachlich die Bestrahlungstherapie als weitere Möglichkeit in den Raum

13. Ich überlege, wie ich diese gesammelten Informationen an interessierte Forumsmitglieder weitergeben kann.

14. Ich habe wieder viele positive Reaktionen zu dieser Aktion erhalten - zwei kritische Texte wurden ins öffentliche Forum gestellt!

Warum schreibe ich die Kliniken an?

• Ich spreche mit meinem Operateur/Radiologen direkt. Er hat die Möglichkeit eine Vertrauensbasis aufzubauen. Das gelang nicht jedem.
• Ich höre genau hin/frage gezielt nach: Schnittränder, Rezidiv, Lymphknoten, Lymphfluß, Wahrscheinlichkeiten, Klammern oder Faden, Strahlungsleistung, Boost, Strahlungstage, Gesamtmenge der Strahlung, Fixierung des Patienten, Schutz der anderen Organe, Schablonen,
• Ich frage nach zuletzt behandelte Patientennamen: es gibt tatsächlich Patienten - wie mich - die man anrufen oder anmailen kann. Ich denke die besten Erfahrungen, die man bekommen kann.
• Ich frage nach Statistik, wie oft, wie lange, seit wann wird die Therapie durchgeführt
• Die Kosten aus erster Hand: unglaublich welche Unterschiede es gibt, für die gleiche Sachleistung. Das Honorar für ärztliche Leistung kann auch schon mal das dreifache betragen.
• Unterkunft für Angehörige in der Nähe, oder in der Klinik- Schwesternwohnheim? Es gibt nichts, was unmöglich ist.
• Bei Anfahrtswegen von bis zu 700 Km halte ich den Vergleich für immens wichtig.

Für mich, und ich stelle mir vor, auch für viele Erkrankte vor einer Therapieentscheidung, waren diese Gespräche (sind noch nicht gänzlich abgeschlossen) wichtig und enorm hilfreich.

BERNET
/quote]

lieber BERNET
mein Grossvater (ein gestandener Bajuware) pflegte zu sagen:

WER VIEL FRÄGT GEHT VIEL IRR´

Alles Gute für Deine Therapieentscheidung und achte Murphy´s Law (es ist nicht immer alles planbar im Leben)
viel Glück, mein Lieber
Wolf Janz, Mannheim

[HorstK]

Mein lieber Mann "alter" Tae-Kwon-Do-Kämpfer Frank (BERNET)!

Du könntest evtl. auch ein Medizinjournalist sein oder werden.
Schon jetzt scheinst Du von Hamburg bis Starnberg, oder noch weiter, bei der Ärzteschaft bekannt zu sein.

Laß Dich nicht hetzen, aber warte auch nicht so lange bist Du so alt bist wie ich :-)

Ich wünsche Dir auf Deinem Therapie-Entscheidungsweg weiterhin alles Gute!

Freundliche Grüße,
Horst

[knut.krueger]

Hallo Bernet,

lass Dich nicht beirren. Informiere Dich so umfangreich, wie Du es für nötig und richtig hältst, denn eines haben alle kurativen Therapien gemeinsam, nämlich sie sind irreversibel, und man muss mit den eventuellen unerwünschten Nebenwirkungen leben, wie auch mit dem eventuellen Misserfolg. Und deshalb finde ich eine sorgfältige Prüfung vor der Therapieentscheidung gut und richtig!

Gruß Knut.

[Bernhard A.]

Hallo Daniel Schmidt !

Zum Thema Nebenwirkungen > ED
(einige Zitate):

Bernhard A.:Diese tritt bei den beiden Brachy-Therapien bei 10-30 % der Patienten auf. Aber auch diese betroffene Gruppe kann sich durchaus noch mit Viagra und Co. weiterhelfen. Bei Iher alleinigen Bestrahlung sind die Werte wesentlich schlechter. (Befragung eines Professors der Osnabrücker Strahlentherapie

Daniel Schmidt:Der Wert bei externer Strahlentherapie liegt bei ca. 40%.

Bernhard A.:Und wie Sie sogar selber zugeben, bei OP und Bestrahlung sehr schlecht.

Daniel Schmidt: Dies ist richtig.

Aus einem anderer Thread:
Daniel Schmidt:
Mit 49 Jahren würde ich mich operieren lassen.
Mit 69 Jahren würde ich mich bestrahlen lassen.
Mit 59 Jahren würde ich lange nachdenken...


Meldung der DKG vom 06.04.2009 (Von Dieter aus Husum) > ein Auszug
Krebstherapien sollen möglichst das Leben der Betroffenen verlängern. Doch das allein reicht heute für eine positive Beurteilung von Therapien nicht aus: Auch die Lebensqualität der Betroffenen steht im Mittelpunkt der Forschungsbemühungen. Sie soll sich möglichst nicht oder nur wenig infolge der Behandlung verschlechtern.


Meine weitere Meinung zu diesem Thema:
Wie lange wird es bei der PK-Behandlung noch dauern, bis die Ärzte den vorgenannten fettgedruckten Satz endlich beherzigen. Ihre Behandlungs-Empfehlungen sind daran jedenfalls noch in keiner weise ausgerichtet.

Gruß
Bernhard A.

[silver dollar]

kurative Therapie

Meine weitere Meinung zu diesem Thema:
Wie lange wird es bei der PK-Behandlung noch dauern, bis die Ärzte den vorgenannten fettgedruckten Satz endlich beherzigen. Ihre Behandlungs-Empfehlungen sind daran jedenfalls noch in keiner weise ausgerichtet.

Gruß
Bernhard A.

Moin Bernhard,

Traeume weiter. Im Aerzte "bashing" unschlagbar, von der kurativen Realitaet meilenweit weg. Kein Arzt wird vorsaetzlich und/oder fahrlaessig die Lebensqualitatet des Patienten einschraenken, weil April ist und die Sonne scheint. Wenn er aber kurativ ein Karzinom angeht, welches statistisch der Patient sonst nicht ueberlebt und damit Kompromisse hinsichtlich Lebensqualitaet versus Heilung eingeht und das selbstverstaendlich seinem Patienten vorher erklaert was dann ?. Bemuehungen einstellen wegen Lebensqualitaet und dem Patienten erklaeren es ist besser am Karzinom aber mit Lebensqualitatet zu sterben, als kuriert aber mit verminderter Lebensqualitaet zu ueberleben ??.

Man kann es sich mit Schlagworten auch einfach machen, die dann kommenden Faelle sehen ich/wir monatlich in der lokalen SHG.

[Damesp]

Hallo Herr Schmidt,
zum Thema da Vinci muss ich eine Anmerkung machen: Das mit der besseren Übersicht bei der offenen OP möchte ich anzweifeln. Auf der Seite http://urology.jhu.edu/prostate/video1.php?var=RRP.php kann man sich selbst ein Bild machen. Da ist auch nicht viel mit Übersicht.
Beim da vinci Verfahren, insbesondere mit dem neuen Gerät, gibt es weit mehr zu sehen. Nicht zu unterschätzen ist auch die Skalierung und Filterung der Bewegungen des Operateurs.
Ich und auch viele andere haben sehr gute Erfahrungen, was die Nebenwirkungen angeht, gemacht.

[Pinguin]

Man kann es sich mit Schlagworten auch einfach machen

Hallo Günther, dieser Thread wurde von BERNET ausgelöst, also Frank, wie er hat verlauten lassen. Inzwischen haben sich hier etliche gestandene Forumsbenutzer zu Wort gemeldet. Warum nun Bernhard so verbissen den emsigen Daniel attackiert, erschließt sich mir nicht. Selbst meine allgemein formulierten Erklärungen mit der Bitte zur neutralen bzw. objektiven Bewertung von Meinungen zu bestimmten Therapievorschlägen machten eine nachträgliche Erläuterung erforderlich. Mir ist nicht bekannt, wem wir es zu verdanken haben, dass dieser Daniel trotz teilweise heftiger Kritik an seiner Ausdrucksweise und seiner manchmal etwas überheblichen Art - er ist in seiner Wortwahl nicht gerade zimperlich - uns bislang erhalten geblieben ist. Bernhards Idealvorstellung von einem Mediziner wird wohl immer ein Traum bleiben. Kleine Kompromisse sollte man schon anstreben und ein wenig Toleranz zeigen. Ärzte - ich habe es heute wohl schon mal so gesehen - sind auch Betroffene und immer auch noch Menschen wie Du und ich und Bernhard.

[Bernhard A.]

Hallo Guenther (silver dollar) !

Von dir ein Zitat:
Traeume weiter. Im Aerzte "bashing" unschlagbar, von der kurativen Realitaet meilenweit weg.

Vermutlich habe ich zu wenig erklärt. Aber für mich war es selbstverständlich, daß ein Arzt nur dann auf die Nebenwirkungen schauen sollte, wenn die Aussichten auf Heilung, bei den zur Verfügung stehenden Therapien, nahezu gleich sind.
Und gerade an diesem Punkt habe ich meine Probleme mit dem derzeitigen "Urologischem Standart" ! Es werden eben nicht alle zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten ernsthaft in Betracht gezogen.

Gruß
Bernhard A.

[Daniel Schmidt]

Hallo Guenther (silver dollar) !

Von dir ein Zitat:
Traeume weiter. Im Aerzte "bashing" unschlagbar, von der kurativen Realitaet meilenweit weg.

Vermutlich habe ich zu wenig erklärt. Aber für mich war es selbstverständlich, daß ein Arzt nur dann auf die Nebenwirkungen schauen sollte, wenn die Aussichten auf Heilung, bei den zur Verfügung stehenden Therapien, nahezu gleich sind.
Und gerade an diesem Punkt habe ich meine Probleme mit dem derzeitigen "Urologischem Standart" ! Es werden eben nicht alle zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten ernsthaft in Betracht gezogen.

Gruß
Bernhard A.

Ich habe bereits in einem früheren Beitrag erläutert warum die Heilungschancen nicht gleich sind.
OP+Strahlentherapie bei pT3 läuft nun mal besser als Strahlentherapie+Hormontherapie bei cT3.

Das ist der jetzige Stand. Der Unterschied macht sich aber nun bei diesen Patienten bemerkbar, die eine lange Zeit noch vor sich haben. Vermutlich Patienten, die eine Lebenserwartung von 15+ Jahren vor sich. Das sind die 40-,50- und frühe 60-jährigen.