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    Lieber Stefan,


    chronische Schmerzen machen jeden mürbe, ich hoffe du findest bald einen spezialisierten Arzt, der dir mit einer wirkungsvollen Schmerztherapie helfen kann. Zu mir hat einmal ein Arzt gesagt: „Vor Schmerzen muss heutzutage keiner mehr Angst haben, wir haben für jeden Schmerz die passenden Mittel.“

    Schon mal gut, dass du den Umzug geschafft hast, die auf deine Situation optimierte Wohnung wird dich entlasten.

    Die hochwirksame Chemo läuft, und du scheinst sie auch den Umständen entsprechend gut zu vertragen.

    Aus meiner Sicht solltest du versuchen, noch eine psychoonkologische Unterstützung zu erhalten, man kommt alleine schwer oder gar nicht aus dem mentalen Tief heraus. Bei mir lief die akute Hilfe kurzfristigst durch ein von dem mich beratenden Urologen, gestelltes Konsil an der Uniklinik. Die weiterführende Hilfe habe ich über die kassenärztliche Koordinierungsstelle erhalten, hier melden Thherapeuten freie Kapazitäten. Für Badenwürtenberg scheint das unter der Telefonnummer 116117 zu laufen.


    Dir alles Gute, Karl

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      Stefan,

      deine Schmerzen kommen plötzlich und stoßweise und du schreibst, dass sich deine Blase dann unkontrolliert entleert? Vielleicht kannst du diesen Zustand auch mit Beckenbodentraining verbessern und beim Autofahren präventiv die Blase öfter leeren? Ich habe immer eine Plastikflasche mit großem Deckel im Auto für solche Fälle.
      Nur der Wechsel ist bestaendig.

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        Sorry Stefan,

        ich bin nicht ständig online, aber Tao ist eh besser mit nützlichen Links. Wenn Du dem 2. Link aus Taos Beitrag #375 gefolgt bist, hast die folg. Seite für Freiburg wahrscheinlich schon gefunden:



        Ich würde mich an die Stelle wenden, die ausdrücklich als ambulante Palliativversorgung auftritt. Kann sein, daß Du eine Überweisung brauchst.

        Dein Urologe mag ja als Urologe ok sein, mit der Versorgung eines schweren Schmerzfalls ist er offensichtlich überfordert. Ich kenne das so, daß der Arzt in so einem Fall von sich aus an den entspr. Palliativdienst verweist. Aus für mich schwer nachvollziehbaren Gründen tun sich manche schwer mit BtM-Rezepten, und Ja, es ist ein wenig Bürokratie dabei.

        BtM für Betäubungsmittel - bescheuerte Bezeichnung (schon ganz und gar, wenn man sieht, daß auch Cannabisblüten darunter fallen – Deutschland ist bei manchen Sachen unglaublich rückständig), wie die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin im folg. Link schreibt:



        In diesem Link wird auch die Mär korrigiert, daß nur bestimmte Ärzte BtM-Rezepte ausstellen dürfen. Keine Ahnung, wer das in die Welt gesetzt hat, und warum selbst ein gut informierter Mensch wie Lowroad weiter oben in diesem Thread das geschrieben hat. Deutschland ist bei der Palliativ Care traurigerweise ca. 5-10 Jahre hinter Großbritannien und den USA zurück.

        Viel Glück!

        Edit:
        Blöd. Ich dachte ich hätte Dir mit dem ersten o.g. Link gleich die Seite für Freiburg reinkopiert. Funktioniert nicht wie gedacht. Du mußt unter Art der Einrichtung "Palliativ Care Team für Erwachsene" und unter Stadt/Landkreis "FR" auswählen, dann die Schaltfläche Filter anklicken, dann bist Du da.
        Gruß, Rastaman

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          Zitat von Rastaman Beitrag anzeigen
          Ich dachte ich hätte Dir mit dem ersten o.g. Link gleich die Seite für Freiburg reinkopiert. Funktioniert nicht wie gedacht. Du mußt unter Art der Einrichtung "Palliativ Care Team für Erwachsene" und unter Stadt/Landkreis "FR" auswählen, dann die Schaltfläche Filter anklicken, dann bist Du da.
          Stefan,

          hier das Suchergebnis von https://hpvbw.de/adressen/hospizangebote mit den Suchbegriffen "Palliativ Care Team für Erwachsene" und "FR (Breisgau-Hochschwarzwald)" das Rastaman verlinken wollte.


          1 Freiburg Palliativnetz Freiburg FR (Breisgau-Hochschwarzwald), EM (Emmendingen)
          2 Freiburg SPES - Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung am Universitätsklinikum Freiburg FR (Breisgau-Hochschwarzwald), EM (Emmendingen)
          3 Freiburg Uniklinik Freiburg, Palliative Care Team SPES FR (Breisgau-Hochschwarzwald)
          4 Weil am Rhein Palliativnetz Lörrach gGmbH FR (Breisgau-Hochschwarzwald), LÖ (Lörrach)

          Die "Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)" muss vom Hausarzt bei der Krankenkasse beantragt werden. Sollte in Deinem Fall aber hoffentlich kein Problem sein.

          TAO

          PS. Wurde übrigends selbst schon einmal 2019 (nach meinen durch sehr umfangreichen Metastasen-Bestrahlungen und nach meinen Aufenthalt in der Pallitivstation Bad Trissl) an meinen Wohnort anschließend von der hiesigen SAPV (Netzwerk Hospiz - Traunstein) einige Zeit versorgt.
          Habe mich 2019 aber schnell erholt und kann mich wieder selbst versorgen.

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            Liebe Leidensgenossen!
            Heute brauche ich dringend Euren Rat.
            Nach der 9. Chemo, die ich recht gut vertragen hatte, beschloss mein Urologe dass es jetzt mit einer Hormonentzugstherapie weitergehen soll.
            Dazu soll ich jeden Morgen, eine Stunde vor dem Frühstück 2 Tabletten Abirateron (500 mg) und 1 Tablette mit Cortison (Prednisolon) einnehmen.
            Abends soll ich dann nur noch eine Tablette Prednisolon einnehmen.
            Gestern hatte ich diese Hormonentzugstherapie begonnen und es geht mir wirklich schlecht.
            Gestern Abend litt ich unter Atemnot, verbunden mit Schweißausbrüchen was die ganze Nacht andauerte und heute Abend bin ich nur vollkommen verschleimt und friere wie ein Schlosshund. Hat jemand dieselben Erfahren gemacht?
            Ich fühle mich richtig krank und habe so gut wie keinen Appetit.
            Mein PSA Wert ist auf 50 ng/ml gestiegen, die Blutwerte sind aber sonst in Ordnung.
            Auf eingehende Antworten danke ich bereits im voraus.
            Liebe Grüße
            Stefan

            "Laufen mir eigentlich nur deshalb keine Frauen mehr hinterher weil ich aufgehört habe Handtaschen zu klauen?"

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              Hallo Stefan,

              Deine Beschwerden hören sich eher an, als ob Du einen stärkeren grippalen Infekt hast.
              Die Monotherapie Abirateron+Prednison hatte ich im August letzten Jahres nach der wirkungslosen Monotherapie mit Darolutamid gestartet. Da ging es mir in der ersten Woche viel besser als vorher. Wie lange liegt Deine 9. Chemoinfusion denn jetzt zurück?
              Seit dem August letzten Jahres nehme ich also Abi+Prednison so ein wie Du. Vor der Chemo kamen noch 4 Monate Olaparib dazu und seit meiner immer noch laufenden Chemo nehme ich Abi die ganze Zeit weiter. Allerdings hat mein Onkologe die Dosierung geändert: Nur noch alle 2 Tage eine Tablette Abi, aber mit dem Essen, und täglich 1 Tablette Dexamethason 0,5 nach dem Essen. Im Beipackzettel steht zwar, dass man Abi auf keinen Fall mit dem Essen zusammen einnehmen soll, aber mein Onko erklärte mir, dass diese Methode nach neuesten Erkenntnissen besser wäre und Leber und Nieren weniger belasten würde, was ja während einer Chemo nur gut sein kann.
              Das Abi allein bewirkt bei mir eine Senkung des Testosteronwertes auf unter 0,2 ng/ml.
              Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                Hallo Lutz, vielen Dank für Deine schnelle und hilfreiche Antwort.
                Meine letzte Chemo liegt 2 Wochen zurück.
                Dieses Dexamethason hilft auch gegen Atemwegserkrankungen, also genau das was ich derzeit brauche.
                Leidest Du denn derzeit auch unter Atemwegserkrankungen?
                Gute Idee, ich frage den Urologen ob ich das Medikament ebenfalls zum Essen einnehmen kann.
                Dein Testosteronwert ist ja sensationell niedrig. Allerdings stellt sich die Frage von welchem Ausgangswert es sich auf 0,2 ng/ml verringert hat?
                Ich drücke Dir und allen weiteren Leidensgenossen ganz fest beide Daumen und vielen Dank nochmals für Deine schnelle Antwort.

                LG Stefan

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                  Hallo Stefan,

                  vor Abi, unter Darolutamid, hatte ich ein Testo von 4 ng/ml.
                  Da ich seit meiner Kindheit unter Asthma leide, habe ich ja eine chronische Atemwegserkrankung, die täglich mit Medikamenten behandelt werden muss ( Symibocort-Spray täglich, Salbutamol bei besonderer Atemnot). Unter meiner Chemo hat sich eine zusätzliche Atemnot entwickelt, weswegen ich noch mehr von meinem Spray nehme. Aber da meine 9. Infusion jetzt schon über 4 Wochen zurückliegt, wird diese Atemnot schon wieder langsam schwächer.
                  Erkältungsmäßig hatte ich bisher Glück.
                  Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                    Lieber Stefan,

                    auch bei Victor konnte erst das Abirateron die Testosteron Werte ausreichend senken. Sie fielen hiernach -ohne zusätzliche Spritze- dauerhaft von Werten
                    um 0,3 ng/ml unter 0,02 ng/ml.

                    Das Abirateron begleitet Victor nun seit Monaten in voller Dosierung während der Chemo. Die Beeinträchtigungen, die Victor noch von Apalutamid kannte,
                    haben sich kaum geändert. Die Hitzewallungen gehören bei ihm seit dem Einsatz von Estradiol-Pflastern der Vergangenheit an. Sollte kein grippaler Infekt
                    vorliegen, könntest auch du vielleicht so Linderung erhalten.

                    Die anfängliche Beigabe von Prednison wurde von Victor ohne feststellbaren Benefit auf Dexamethason geändert. Nun, mit dem Wechsel der Chemo von
                    Docetaxel auf Cabazitaxel wird Prednisolon eingesetzt. Welches Glucucorticoid zum Einsatz gelangt, hat bei Victor keine erkennbare Bedeutung erlangt.
                    Wichtig bleibt in allen Abwandlungen nur, den zeitlichen Versatz von einer Stunde nach der Einnahme des Abi einzuhalten.

                    Ob das Abirateron überhaupt wirksam ist, müssen wir bei Victor bezweifeln, da es in den (unfreiwilligen) Chemopausen nicht einmal den PSA-Wert halten,
                    geschweige denn diesen senken oder auch nur die Verdopplungszeit erhöhen konnte. Dies ist aber nur die persönliche Erfahrung von Victor, die offen lässt,
                    ob sich die Situation ohne Abirateron nicht noch mehr verschlechtert hätte.

                    Jedenfalls wünschen wir dir einen besseren Erfolg mit der Aussicht, dass sich die Nebenwirkungen schon bald auf ein erträgliches Maß reduzieren.

                    Liebe Grüße
                    Victor und Silvia
                    https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                      Liebe Leidensgenossen!

                      Ich wollte Euch mal wieder auf dem Laufenden halten was meine Erkrankung betrifft.
                      Seit gestern Vormittag habe ich sehr starke Schmerzen vom Hals bis in den linken Schulterbereich.
                      Arnika Wärmebalsam nützt nichts, genauso wenig wie Tilidintropfen oder Oxycodon.
                      Mein Urologe hatte nach Beendigung der Chemotherapie Ende Oktober mit einer weiteren Hormonentzugstherapie begonnen.
                      Dazu soll ich morgens ca. 2 Stunden vor dem Frühstück 2 Tabletten Abirateron (500 mg) und eine Tablette Prednisolon (Cortison) einnehmen.
                      Nach der Chemo lag mein PSA Wert bei 50 ng/ml.
                      Vor einer Woche wurde wieder Blut entnommen zur Bestimmung des aktuellen PSA Wertes.
                      Heute beim Urologen der Schock: der PSA Wert ist auf 157, 7 ng/ml gestiegen und ein weiterer Tumor ist im Körper aktiv.
                      Hatte zugleich einen Termin in der Uniklinik für ein PSMA PET CT erhalten für den 22. Dezember. Einen Tag vor meinem 57. Geburtstag.
                      Wenn dann geklärt ist wo der neue Tumor steckt geht es weiter mit einer Ligandentherapie.
                      Die Erfolgswahrscheinlichkeit den Zweitumor zu zerstören liegt laut Urologen bei 70 bis 80 %.
                      Nach dem Arztgespräch wurde noch Blut entnommen wegen der Bestimmung eines Schilddrüsenwertes der dann der Uniklinik per Email gemeldet wird.
                      Anschließend wollte die Arzthelferin noch eine Dreimonatsspritze setzen aber ich hatte es abgelehnt weil die letzte Spritze mir eine ganze Woche lang Schmerzen bereitet hatte.
                      Heute Morgen hatte ich bei meinem Hausarzt angerufen und die Arzthelferin darum gebeten dass er mir ein Rezept für ein hochwirksames Schmerzmittel zusenden möge.
                      Ich fürchte die kommende Nacht wird wegen den unerträglichen Schmerzen wieder genauso schlaflos wie die letzte.

                      Am Samstag möchte meine neue Freundin mit mir die Weihnachtsfeier im Vereinsheim besuchen.
                      Ich hatte zuletzt zweimal ihren Besuch absagen müssen weil es mir wirklich sehr schlecht ging.
                      Ich möchte sie nicht zum dritten Mal enttäuschen zumal sie sich sehr darauf freut und ich zudem eine Vielzahl von Anfragen von Vereinskameraden erhielt.
                      Allerdings brauche ich dazu ein wirklich wirksames Schmerzmittel sonst gehe ich noch alle vier Wände hoch.

                      Meine Erkältung klingt nach nunmehr 7 Wochen endlich ab,
                      Hilfreich waren die Klosterfrau Bronchialtropfen. Die kann ich wirklich empfehlen.


                      Heute Morgen hat ein Kommentator in X ehemals Twitter die Frage gestellt ob sein Penis im Laufe der Jahre wegen Rauchens sich um 2 cm verkürzt hatte. Er ist aktuell 20 Jahre alt und hatte mit 13 Jahren angefangen zu rauchen.
                      Ich habe als Kommentar hinterlassen: „Fest steht zumindest: Rauchen verkürzt die Länge der Zigarette.“


                      Ich nehme dieses Jahr im Dezember keine Pakete mehr für die Nachbarn an.
                      Letztes Jahr war nur Schrott drin.


                      Habe gerade Glühwein getrunken und kann immer noch stehen….
                      Obwohl… das Haus kippt gerade um!


                      Für heute grüßt alle herzlich
                      Stefan

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                        Lieber Stefan,

                        es tut mir leid, dass Du so starke Schmerzen hast und Deine Chemo wenig nachhaltig gewirkt hat.
                        Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Schmerzen gelindert werden können und die Ligandentherapie erfolgreicher sein wird. 70% bis 80% Wahrscheinlichkeit, dass der Zweittumor erwischt werden kann, finde ich recht hoch, wenn man bedenkt, dass das gute Ansprechen auf eine Chemo nur 30% betragen soll.
                        Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                          Lieber Lutz, danke dass Du mir die Daumen drückst.
                          Die letzten vier Tage waren die Hölle.
                          Am Donnerstag rief ich bei meinem Hausarzt an.
                          Und nach nur 30 Minuten ging die Arzthelferin auch mal ans Telefon.
                          Ich bat sie dass mir der Arzt ein Rezept für ein hochwirksames Schmerzmittel auszustellen und dieses mir per Post zuzuschicken.
                          Am Freitag war noch kein Rezept im Briefkasten.
                          Am Freitagmorgen rief ich die Apotheke an und fragte ob sie mir das Schmerzmittel vorbeibringen könnten weil ich vor Schmerzen kaum noch laufen kann.
                          Die Apothekerin meinte dass sie hierzu zuerst das Rezept benötigten würde welches auch per Fax übermittelt werden könnte.
                          Sie würde den Hausarzt anrufen und dies klären.
                          Einige Zeit später rief sie bei mir an und meinte dass der Hausarzt zuerst mit mir telefonieren möchte.
                          Jetzt wartete ich den ganzen Freitag und Samstag auf den Anruf des Hausarztes oder auf die Türklingel wo mir die Apothekerin das Schmerzmittel vorbeibringen würde. Aber nichts geschah.
                          Meine Handynummer steht in meinen Krankenunterlagend es Hausarztes.
                          Wer solch einen Hausarzt hat braucht keinen Feind mehr.
                          Der Schmerz wandert im Körper herum. Einmal ist es die linke Schulter bis zu den Fingerspitzen, dann wieder die Nierengegend oder die linke Leiste.
                          Jedenfalls habe ich tierische Schmerzen und kann seit Donnerstag nicht mehr schlafen.
                          Das wirksamste Schmerzmittel das ich habe sind Tilidintropfen.
                          Davon hatte ich täglich die dreifache Tagesdosis eingenommen ohne dass es ausreichend helfen würde.
                          Die letzten drei Nächte schlurfe ich todmüde in meiner kleinen Wohnung herum.
                          Ich wünsche allen hier recht gute Besserung und einen schönen 3. Advent.
                          Liebe Grüße
                          Stefan

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                            Lieber Stefan,
                            es ist einfach nur traurig, dass Du als Schwerbetroffener nicht mal einfach an Deine Schmerzmittel kommen kannst.
                            Die Faxübermittlung (ja, Deutschland hängt sehr am Fax) des Rezeptes vom Arzt direkt an die Apotheke mit anschließender Lieferung mittels des apothekeneigenen Lieferdienstes ist eine sehr effiziente Methode, möglichst schnell an das dringend gebrauchte Medikament zu kommen. Den Postweg nur wählen, wenn kein Zeitdruck ist.
                            Mein Urologe hat mir über den Weg Fax-Apotheke schon ein paarmal dringend von mir gebrauchte Medikamente zukommen lassen. Seine Praxis ist auch noch 35km von mir entfernt. Das klappte bisher immer sehr gut. Außerdem ist die Praxis per Telefon und per Email sehr gut erreichbar und so ziemlich auf Zack. So etwas gibt es auch.
                            Bei anderen Arztpraxen kenne ich aber auch Anderes. Bei manchen muss ich schon wegen anderweitiger Nichtereichbarkeit persönlich erscheinen, wenn ich keine Lust habe, den ganzen Tag am Telefon zu hängen. Viele haben einfach zu wenig Personal, deshalb ist der Service oft schlecht.
                            Stefan, wenn Du es nicht mehr aushalten kannst, dann ruf doch einfach den Rettungsdienst an. Da brauchst Du keine Scheu zu haben.
                            Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                              Zitat von Watschel Beitrag anzeigen
                              Ich bat sie dass mir der Arzt ein Rezept für ein hochwirksames Schmerzmittel auszustellen und dieses mir per Post zuzuschicken.
                              Am Freitag war noch kein Rezept im Briefkasten.
                              Hast Du denn noch nicht mitbekommen, dass die Post absolut unzuverlässig geworden ist? Seit der Privatisierung hat E+1 Seltenheitswert. Die Post fordert bereits seit einiger Zeit einen Korridor von 3 - 4 Tagen. Ich wäre mittlerweile schon froh, wenn ich meine Post alle 3 Tage zugestellt bekäme.
                              Gruß von Henry

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                                Es wird auch etwas mit der Attitüde zu Betäubungsmitteln zu tun haben. In Südostasien wäre es möglicherweise noch schwieriger, sie verschrieben zu bekommen und natürlich stellt sich mit verlängerter Einnahme eine Gewöhnung ein.

                                Die wandernden Schmerzen könnten auch von Entzugserscheinungen hervorgerufen werden. Ein Fall für den Rettungsdienst ist das nicht, sondern eher für eine Schmerzambulanz. In der Notaufnahme riskiert man mit Wünschen nach Schmerzmedikation längere Wartezeiten.
                                Nur der Wechsel ist bestaendig.

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