Eingangs-PSA-Wert 679

[Barnold]

Martin,

alternativ ist je nach dem Ausgang des PSMA PET/CT eine PSMA-Lu-177 Ligandentherapie möglich.

den Hinweis hatte ich bisher vermisst. Die Ausgangslage entspricht ungefähr meiner und deshalb wollte ich das nicht posten, weil es sonst wieder heißt, ich würde diese Therapie propagieren.
Gruß Arnold

[W.Rellok]

Guten Abend Silvia,

…Nun müssen also möglichst gute neue Pläne und Alternativen her….

Hoffentlich findet ihr etwas Ruhe während der Nacht.

Winfried

[Advo024]

Ihr Lieben,

an dieser Stelle noch eine Aktualisierung an alle, die es interessiert, insbesondere aber an diejenigen die uns schon so hilfreich zur Seite stehen.

Wir haben heute mit dem Urologen Dr. Arsov -dem Arzt, der erst Anfang des Jahres von seiner leitenden Position in den Uni-Kliniken Düsseldorf als neuer Chef in das PK-Zentrums gekommen ist- tatsächlich unseren „Lotsen“ gefunden.

Die Hoffnung, die ich bei der Wahl mit seiner Person verbunden habe, scheint sich zu erfüllen. Mit seiner Verbundenheit aus der universitären Arbeitsweise behält er den Blick weiter auf neue wissenschaftliche Ergebnisse, Studien und bislang noch nicht zugelassenen Möglichkeiten. Er hat sich 1 ½ Stunden Zeit genommen, aufzuklären, Möglichkeiten aufzuzeigen und mit uns aufgrund eueres hervorragenden „Briefings“ auch zu diskutieren. Dabei hat er sich schließlich nicht gescheut, die für meinen Mann drängende Frage nach seiner Restlebenszeit im Ansatz zu beantworten.

Um es kurz zu machen, nach den Erläuterungen zu den Grundlagen einer jeden statistischen Berechnung kam er für meinen Mann und dessen personalisierte Situation bei Einsatz der ADT in Kombination mit mindestens einem „Lutamid“ (bevorzugt Apalutamid), je nach Verfassung meines Mannes gegebenenfalls noch mit weiteren Kombinationen, einer Chemo/Bestrahlung/ oder neuere Behandlungsmethoden unter zusätzlicher Verabreichung von „Osteopräparaten“, auf Grundlage der derzeitigen Befunde auf den Median von 5 Jahren. Bums. Das war unser Aufschlagen auf den Boden der nächsten Hiobsbotschaft, die wir noch vor 2 Wochen nicht für möglich gehalten hätten. Selbst meine Tendenz zur Versachlichung ließ mich erst einmal schlucken. Mein Mann reagierte trotz seines erkennbaren Erschreckens mit seiner trockenen Art und meinte, der Arzt solle nun nicht glauben, dass er von der nächsten Brücke springe. Dr. Arsov brauche daher für den morgigen Tag nicht neu zu terminieren. Den zuvor vereinbarten Termin zur Biopsie würde er, mein Mann, schon noch wahrnehmen.

Damit haben wir innerhalb kürzester Zeit nun noch eine Information zu verdauen, die unser gemeinsames (Rest-) Leben auf den Kopf stellt, was nicht so leicht ist und nun Raum für relativ zeitnahe Veränderungen eröffnet.

Aber es gab demgegenüber heute auch einen kleinen Lichtblick: der befürchtete Status eines „Schweizer Käses“ (meine Übersetzung) betreffend das tragende Knochengerüst meines Mannes konnte ausgeräumt werden.

Nachdem für meinen Mann feststand, die ADT-Behandlung noch heute zu beginnen und er dazu bei verschiedenen zur Auswahl gestellten Varianten die Einleitung mit Bicalutamid und nächste Woche eine 3-Monats-Spritze Trenatone bevorzugte und die Biopsie schon morgen durchgeführt haben möchte, war mit dieser Entscheidung für meinen Mann klar, dass er auf den Mehrwert der PSMA-PET-CT verzichten möchte, obwohl Dr. Arsov ihn dazu aktiv unterstützen wollte (es wären persönliche Telefonate mit dem Prof. zum Verschieben des Vorbesprechungstermins wie Überzeugungsarbeit trotz begonnener ADT die PSMA-PET-CT zu fertigen notwendig geworden) und Dr. Arsov mit Blick auf die „High Risk“ und „High Level“ Situation bei der Krankenkasse auch keine Schwierigkeiten erwartete, wollte mein Mann heute schon mittels CT die weniger geeignete Aufklärung zum Knochen- und Lungen-Status haben. Diese Entscheidung brachte dann u.a. den fehlenden Käsebefund bis hin zum oberen ersten Halswirbel (ausgenommen die Extremitäten, die meinen Mann nicht interessierten) zu Tage.

Um die Nierensituation abzuklären und das etwaige Legen eines Katheders zu veranlassen, sah sich Dr. Arsov per Ultraschall die aktuelle Situation an und hält es mangels Stauung zu verantworten, damit zuzuwarten. Morgen wird er persönlich die Biopsie durchführen und nochmals kontrollieren. Nächsten Mittwoch findet dann die weitere Besprechung mit histologischem Befund statt und Verabreichung der ersten 3-Monats-Spritze statt.

Nun werde ich mir noch einen Kaffee machen und noch ein wenig recherchieren. Vielleicht kann ich künftig dann auch einmal einen fundierten Beitrag für andere leisten. Ich würde schon gerne nicht nur eure Hilfe annehmen, sondern auch mehr als durch meine Erzählungen beitragen.

Herzliche Grüße
Silvia

[Optimist1954]

.... Dabei hat er sich schließlich nicht gescheut, die für meinen Mann drängende Frage nach seiner Restlebenszeit im Ansatz zu beantworten......
... auf Grundlage der derzeitigen Befunde auf den Median von 5 Jahren. Bums. Das war unser Aufschlagen auf den Boden der nächsten Hiobsbotschaft, die wir noch vor 2 Wochen nicht für möglich gehalten hätten. ....

Silvia,
"Median von 5 Jahren" bedeutet, dass nach 5 Jahren die Hälfte der Betroffenen mit ähnlicher Diagnose am Leben ist. Und wer den Median von 5 Jahren überschritten hat, kann durchaus noch einige Jahre vor sich haben.
Glas halbleer oder halbvoll. Es kommt auf die Sichtweise an.

Und es tut sich bei der Medikation einiges. Fast jedes Jahr sind in letzter Zeit neue Medikamente für den fortgeschrittenen Prostatakrebs zugelassen worden.


Franz

[Advo024]

Danke Franz für deine aufmunternde Einordnung. Das ist wichtig und richtig auch für alle, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind und "nur" mitlesen.
Es soll wohl erheblich mehr Betroffene mit extrem hohem PSA geben, die -wie ich- verzweifelt nach Informationen zu solchen Werten suchen und dazu nichts oder nur wenig finden.

Es wäre schön, wenn es uns dann gelänge, wie du optimistisch in die Zukunft zu schauen. Und ja, dazu haben wir auch Anlass. Dr. Arsov sprach ebenso wie du an, dass wir auf neue Medikamente hoffen dürfen.

Nun geht es heute erst einmal zur Biopsie, die aufgrund der bisherigen Befunde erwartungsgemäß nur noch positiv überraschen kann.

Mit lieben Grüßen
Silvia

[Reinhold2]

Ob es einem Dr. Arsov, oder jedem anderen Arzt, so recht ist, sich in einem Internet-Forum wörtllich und mit Namen zitiert zu finden?
R.

[MartinWK]

Ich kann da kein wörtliches Zitat finden. Bezüglich des Namens macht die Klinik ja genug Werbung damit, u.a. https://lokalklick.eu/2021/09/14/sta...-der-urologie/
Es ist sicher verboten, dass der Arzt in seinem Forum ("hilflose-doktoren-was-soll-ich-tun.de" oder ähnlich...) aus seiner Behandlung von Rechtsanwalt X mit Namensnennung oder zu vielen persönlichen Details berichtet. Die Umkehrung würde dieses Forum hier deutlich entwerten. Schließlich werden außer der beruflichen Meinung des Arztes keine Fakten über ihn preisgegeben, und sofern diese bewertet werden, sollten sie nicht beleidigend sein. Sollte der Arzt der Meinung sein, dass die Fakten falsch geschildert werden, kann er eine Gegendarstellung verlangen.

Ich würde allerdings nicht jeden Unterarzt oder gar Pfleger/Pflegerinnen hier erwähnen. Der Chefarzt ist schon eine andere Nummer.

Analog zum Polizeibericht kann man auch "Dr. Christian A." aus Mönchengladbach schreiben - dann muss der Leser einmal googeln.

[RalfDm]

Liebe Silvia,

Es soll wohl erheblich mehr Betroffene mit extrem hohem PSA geben, die -wie ich- verzweifelt nach Informationen zu solchen Werten suchen und dazu nichts oder nur wenig finden.

Meine Erfahrung mit hohen PSA-Werten – und ich bin jetzt seit mehr als 20 Jahren im "Geschäft" – ist die, dass die wirklich aggressiven Karzinome diejenigen sind, die so weit entartet sind (sie stammen alle von gesunden, PSA-produzierenden Prostatazellen ab), dass sie auch bei hoher Metastasenlast nur wenig bis gar kein PSA mehr produzieren; "wenig" hieße ein PSA-Wert von z. B. 20 ng/ml bei hoher Metastasenlast. Sieh Dir z. B. hier die PK-Historie von Boro R an, der im September 2005 mit einem PSA-Wert von 4818 ng/ml und Metastasen bis unter die Schädeldecke diagnostiziert wurde. Sein aktueller PSA-Wert jetzt, 15��½ Jahre später, ist 7,88 ng/ml. Ich kannte einen anderen Mann, der bei einem PSA-Wert von 22 ng/ml Knochenmetastasen und infolgedessen bereits einen Knochenbruch hatte. Er hatte noch 14 Monate zu leben.
Es gilt aber auch: "Jeder Krebs ist anders".

Ralf

[Reiner mit E]

Es wäre schön, wenn es uns dann gelänge, wie du optimistisch in die Zukunft zu schauen. Und ja, dazu haben wir auch Anlass. Dr. Arsov sprach ebenso wie du an, dass wir auf neue Medikamente hoffen dürfen.


Mit lieben Grüßen
Silvia

Hallo Silvia,
vielleicht helfen Dir diese Daten ein bißchen weiter.

https://myprostate.eu/?req=report_search

Gib dort in dem Feld " PSA von bis " Deine gewünschten Daten ein. Also vielleicht 200 - 8000 . Die Geschichten einiger Betroffener tauchen dort auf

Gruß Reiner

[MartinWK]

Meine Erfahrung mit hohen PSA-Werten – und ich bin jetzt seit mehr als 20 Jahren im "Geschäft" – ist die, dass die wirklich aggressiven Karzinome diejenigen sind, die so weit entartet sind (sie stammen alle von gesunden, PSA-produzierenden Prostatazellen ab), dass sie auch bei hoher Metastasenlast nur wenig bis gar kein PSA mehr produzieren; "wenig" hieße ein PSA-Wert von z. B. 20 ng/ml bei hoher Metastasenlast. ...

Guter und tröstlicher Hinweis. PSA, PSA-VZ, hohe Metastasenlast und auch Gleason-Grad sind nur "äußerliche" Erscheinungen, die mit der Fähigkeit der Zellen, sich Androgensuppression zu entziehen (oder strahlenresistent oder chemoresistent zu werden) nicht 1:1 zusammenhängen. Eben: "Jeder Krebs ist anders".

[Georg_]

...obwohl Dr. Arsov ihn dazu aktiv unterstützen wollte (es wären persönliche Telefonate mit dem Prof. zum Verschieben des Vorbesprechungstermins wie Überzeugungsarbeit trotz begonnener ADT die PSMA-PET-CT zu fertigen notwendig geworden) und Dr. Arsov mit Blick auf die „High Risk“ und „High Level“ Situation bei der Krankenkasse auch keine Schwierigkeiten erwartete..

Wenn dein Mann in vier oder sechs Wochen doch bereit für ein PSMA PET/CT ist, kann er es dann immer noch machen.

[Advo024]

Ralf und Martin, ich bewerte es -außerhalb weiterer Faktoren- damit als Vorteil, dass der „schwarze Teufel“ -wie ich ihn derzeit nenne-, der uns erschreckend deutlich auf den Bildern des MRTs vorgestellt wurde, eine hohe PSA-Last verursacht. Das erscheint mir logisch und nährt die Hoffnung, dass diesem Teufel mittels Hormontherapie kombiniert mit möglichst weiteren Therapien noch beigekommen werden kann.

Ja, Reiner, darauf bin ich schon gestoßen. Dabei frage ich mich, ob es hier vielleicht eine Art Archiv gibt. So wären für mich etwa die alten Berichte von Franz, dem unschlagbaren Optimisten, der ja eine ähnliche Erfahrung wie wir machte, von großem Interesse. Kann ich diese noch finden, nachdem Franz sich zwischenzeitlich einmal abgemeldet hatte?

Georg, da ich meinem Mann nicht meine andere Entscheidung aufdrängen oder ihn mit sanfter Gewalt zu überzeugen suchte, wies mich der PD Dr. A. aus MG darauf hin, dass ein späteres PSMA-PET-CT nicht nur Sinn mache, sondern für die Frage der Kombination mit welcher Art diese durchgeführt wird, mit dann vorliegender Aktualität wichtiger als heute werden könne.

Reinhold 2 ich danke auch dir für deinen Beitrag. In rechtlicher Hinsicht hege ich vorliegend zum Glück keine Probleme. Ob ich nun von einem Prof. Dr. med.… oder Prof. Dr. med.… oder einem PD Dr. med … spreche, gerät erst dann zum juristischen Problem, wenn ich diese Person mit einer sogenannten Formalbeleidigung oder Schmähkritik bedenken oder sie mit Äußerungen, die deren Menschenwürde antastet, herabsetzen würde. Sobald auch nur ein Sachbezug besteht, ist indessen selbst eine pointierte, scharfe negative Kritik in bestimmten Grenzen erlaubt. Da eine solche hier nicht in Rede steht, bedarf es aus meiner Sicht keiner weiteren Ausführungen hierzu. Sollte es dich indessen weiter beunruhigen oder persönlich interessieren, schreibe mir gerne eine PN. Dann können wir unsere allgemeinen juristischen Plaudereien außerhalb des Forums gerne fortsetzen. Vielleicht lenken mich diese dann zumindest zeitweise von den wesentlichen Problemen ab.

Freilich sind mir keine etwaigen Regeln des Forums bekannt, die die allgemeine Freiheit der Meinungsäußerung mehr als durch Legislative und Judikative -insbesondere durch die wesentlichen Entscheidungen des Bundesverfassungsgerichts- vorgegeben, einschränken.

Dies hielte ich schon deshalb für problematisch, weil dann ja auf einen Großteil wunderbarer und hilfreicher Empfehlungen verzichtet werden müsste. Ich war jedenfalls außerordentlich dankbar, von Ralf und Georg die konkrete Empfehlung zu Prof. Dr. Heidenreich erhalten zu haben. Andererseits mag es auch Erfahrungen geben, die andere vor Scharlatanerie und falschen Heilversprechen bewahren können. Wer als ein Betroffener könnte eine fundierte, erfahrungsgetragene Auskunft geben? Soll er dann damit hinter dem Berg halten, obwohl ein anderer den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr sieht und auf Orientierung angewiesen ist?

Gerne magst du mich daher bitte aufklären, sollte ich unwissentlich eine mir unbekannte Forums-Grenze überschritten haben. Dies beträfe dann allerdings einen Bereich, der uns wieder alle angeht. Denn damit würde meines Erachtens die allgemeine Meinungsfreiheit und Sinn und Zweck einer jeden Selbsthilfe ohne tragenden Grund beschnitten. Vielleicht magst du dazu dann gegebenenfalls eine breite Diskussion führen und legst einen neuen Thread an.

Mit herzlichen Grüßen
Silvia

[Georg_]

Silvia, die Hormontherapie wird im Verlauf der kommenden Wochen den PSA Wert drastisch senken. Die bildgebend erkennbaren Tumorherde werden sich auch verkleinern, allerdings nicht verschwinden. Vielleicht fragt ihr Dr. A. ob die Biopsieproben nicht gleich für eine Genuntersuchung verwendet werden sollen.

Ärzte werden im Forum oft mit Namen genannt, solange die Berichte positiv sind, wird das kein Problem sein. Ich kann mich aber nicht erinnern, dass sich jemand über einen Arzt beschwert hat und ihn dabei beim Namen genannt hat. Euer erster Urologe bleibt ja auch anonym. Die Forumsregeln stehen unter dem gelben Link oben. Dort wird nichts zur Namensnennung von Ärzten gesagt.

[Advo024]

Hallo Georg,

ich möchte jetzt niemanden verwirren, weil ich nicht sicher bin, ob ich Dr. Arsov an dieser Stelle richtig verstanden habe. Bei mir ist angekommen, dass bei jeglichen Krebsarten eine Veränderung der DNA stattfinde, die insbesondere beim Mammakarzinom schon seit Jahren erforscht werde und erste gut Behandlungsergebnisse im Rahmen von Gentherapien mit sich gebracht habe. Mittels der Therapie finde dann quasi eine Reparatur der fehlerhaften DNA statt. Welch eine großartige Vorstellung! Das hat mich fasziniert.

Beim Prostatakrebs hinke man der Forschung bedauerlicher Weise noch etwas hinterher. Im Fall der Kastrationsresistenz des Krebses lägen aber wohl schon erste Ergebnisse vor, die unserem „schwarzen Teufel“ noch zusetzen könnten, sollte er wider Erwarten auf die Hormontherapie nicht ausreichend ansprechen.

Ob es so kommt, können wir sicher noch abwarten. Doch werde ich entsprechend deinem Vorschlag nächste Woche darum bitten, die Biopsieproben auch für eine Genuntersuchung zu verwenden, sei es, weil der Teufel auch noch Resistenzen bereithält, sei es, weil auch für hormonabhängige Tumore neue Lösungen bereitstehen, sei es auch nur, weil damit weitere Informationen über den Tumor gewonnen werden. Letzteres kann aus meiner Sicht nie schaden und bedarf ja auch keiner weiteren Eingriffe.

Mit bestem Dank für deine Anregung, der ich gerne folge.

Silvia

[Reiner mit E]

Ja, Reiner, darauf bin ich schon gestoßen. Dabei frage ich mich, ob es hier vielleicht eine Art Archiv gibt. So wären für mich etwa die alten Berichte von Franz, dem unschlagbaren Optimisten, der ja eine ähnliche Erfahrung wie wir machte, von großem Interesse. Kann ich diese noch finden, nachdem Franz sich zwischenzeitlich einmal abgemeldet hatte?


Mit herzlichen Grüßen
Silvia

Guten Abend Silvia,

Hier ist der Bericht von Franz

https://myprostate.eu/?req=user&id=889&page=report

Ich denke Franz hat nichts dagegen, das ich die Informationen von ihm aus myprostate.eu poste.
Er hätte dies mit Sicherheit selbst getan sobald er Deine Frage gelesen hätte, ist ja alles öffentlich und eben auch interessant für andere Betroffene.

Gruß Reiner