Eingangs-PSA-Wert 679

[Optimist1954]

....Ja, Reiner, darauf bin ich schon gestoßen. Dabei frage ich mich, ob es hier vielleicht eine Art Archiv gibt. So wären für mich etwa die alten Berichte von Franz, dem unschlagbaren Optimisten, der ja eine ähnliche Erfahrung wie wir machte, von großem Interesse. Kann ich diese noch finden, nachdem Franz sich zwischenzeitlich einmal abgemeldet hatte?....

Silvia,
ich stelle gerne in den nächsten Tagen einige meiner älteren, für Euch event. brauchbare Beiträge zusammen. z. B. meine Erfahrungen mit der Chemo oder längerer ADT.

"ähnliche Erfahrung", da gibt es schon, abgesehen vom PSA-Wert und der Poly- Metastasierung Unterschiede! Bin hier im Forum einer der wenigen, der mit üppiger viszeraler Metastasierung gestartet ist.
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Ein Archiv im Forum gibt es für bestimmte Themen, den Forumsextrakt

http://www.prostatakrebse.de/informationen/lbs-index.html

und interessant auch die KISP-Texte

http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/texte.html

Franz

[Advo024]

Danke dir Reiner! Aber da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt. Den öffentlichen Bericht von Franz auf myprostate.eu habe ich schon gefunden und mich hiernach gefragt, ob die damaligen Berichte von Franz, die er hier im Forum zur Diskussion stellte, noch zur Verfügung stehen. Irgendwo hatte ich gelesen, dass diese nicht gelöscht würden, auch wenn ein Forumsmitglied ausscheidet.

Liebe Grüße
Silvia

[Advo024]

Lieber Franz,
da war ich wohl zu voreilig mit meiner Antwort an Reiner.
Vielen Dank für deine freundliche Mühe.
Silvia

[Optimist1954]

Silvia,

der Zugang zu älteren Themen - von wem auch immer - ist ganz einfach.
Bei den übergeordneten Themen z. B.:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/forumdisplay.php?5-Androgenentzugstherapien

https://forum.prostatakrebs-bps.de/forumdisplay.php?16-Fortgeschrittener-Prostatakrebs

in der jeweiligen Übersicht blättern.

Vorne links steht wer zu welcher Zeit ein Thema eröffnet hat. Mein alter Name vor der Forumspause „Optimist“ ist hier immer noch zu finden.
Wobei einiges in meinen Texten überholt ist, einiges trivial und manche Themen, naja ich bin gelegentlich etwas streitsüchtig....

Und es lohnt sich für Schwerbetroffene in den geschlossenen Themen metastasierter Ex-Foristen zu lesen!

Franz

[Reiner mit E]

Hallo Silvia,

da Franz und ich manchmal wohl die gleichen Gedankengänge haben und ich Dir eine interessante Wissensseite eines Betroffenen ans Herz legen wollte, konkretisiere ich die Information von Franz noch

Es handelt sich bei den gelöschten Metastasierten Threads um folgende:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?12073-Treffpunkt-der-Metastasierten-mit-Prostatakarzinom-III


https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?10820-Treffpunkt-f%FCr-die-Metastasierten&highlight=Treffpunkt

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?12065-Treffpunkt-der-Metastasierten-mit-Prostatakarzinom&highlight=Treffpunkt

Wenn Du / Ihr zusätzliche weitere wichtige Infos über Therapien, anstehende Studien , laufende Studien, Behandlungen und so weiter sucht, schicke ich Euch noch einen Link per pN

Gruß Reiner

[Advo024]

Vielen Dank Franz und Reiner, mit eueren Hinweisen habe ich jede Menge Möglichkeiten, weiterer Informationen, die mir wichtig sind, zu bekommen.

Nachtrag zur Genuntersuchung:

Meine Begeisterung für die Gentherapie resultiert noch aus Zeiten, als ich erste (Zwangs-) Kenntnisse durch meinen Biologie-Leistungskurs vermittelt erhielt und diese eine Generation später durch unsere Tochter reaktiviert und auf neuen Stand gebracht wurden. Mehr als ein gewisses Grundverständnis möchte ich damit für mich nicht reklamieren. Damit habe ich mich letzte Nacht ein wenig auf die Suche begeben und versuche einmal, mit möglichst einfachen Worten zusammenzufassen, worauf sich die Hoffnung auf neue Therapieformen berechtigt gründet. Bitte sagt mir, sollte ich etwas falsch verstanden haben. Es ist mir wichtig, das richtige Verständnis für die Dinge, die da kommen, zu erlangen.

Es sind wohl richtiger Weise zwei Ansätze, die genetisch verfolgt werden.

Ausgangspunkt für beide Ansätze ist eine genetisch aufgetretene Reparaturfunktionsstörung in einer Zelle. Sowohl eine gesunde Zelle wie auch Krebszellen besitzen gleichermaßen die grundsätzliche Fähigkeit, Störungen (Strangbrüche) zu reparieren. Dazu werden sogenannte PARP-Enzyme benötigt. Sind diese auf Grund einer Mutation nicht aktiv, verändert sich die Zelle.

Im Fall einer gesunden Zelle führt diese Störung möglicherweise zu einer Entartung zur Krebszelle, die es zu verhindern gilt. Es soll positiv Einfluss genommen werden, dass eine Reparatur der Zelle wieder stattfinden kann. Hierzu konnte ich noch keine tragenden Studienergebnisse finden.

Im Fall einer bereits durch Zytostatika geschädigten Krebszelle soll dagegen umgekehrt verhindert werden, dass diese ihre DNA wieder repariert und neue Tumorzellen bildet. Dazu scheint die Forschung recht weit, so dass mittels sogenannter PARP-Inhibitoren (z.B. Olaparib), die bereits für Frauen betreffen das Ovarialkarzinom und Brustkrebs seit langem zur Anwendung gelangen, diese nun auch zur unterstützenden Behandlung des Prostatakrebses zur Verfügung stehen. PARP-Enzyme sollen auf diesem Weg gehemmt werden, so dass die Schäden der Tumorzellen nicht mehr repariert werden, was dann zum Absterben der Tumorzelle führt. Dazu soll der Wirkstoff Olaparib im Anschluss an die übliche Hormonblockade verschiedene Eiweißstoffe hemmen und die Krebszellen abtöten.

Die Wirkweise scheint für die verschiedenen Tumorarten gleich. Liegt ein Tumor vor und ist außerdem eine Mutation der Krebszelle nachgewiesen, folgt nach Ansprechen auf die Erst-Therapie noch eine „Erhaltungstherapie“ mit einem PARP-Inhibitor. PARP-Inhibitoren blockieren einen Ersatzmechanismus zur DNA-Reparatur, auf den die Krebszellen angewiesen sind, wenn die eigentliche DNA-Reparatur infolge der Mutation ausgefallen ist.

Für diesen Therapieansatz muss zunächst ermittelt werden, ob es schon mutierte Krebszellen mit Funktionsstörung gibt. Das ist ein Leichtes, wenn im Rahmen einer Biopsie bereits Stanzen mit Zellproben des Tumors genommen wurden. Ob es schon möglich ist, mit wiederholenden Bluttests jeweils aktualisierte Ergebnisse zu erhalten, weiß ich noch nicht. Das wäre mir aber wichtig zu wissen, wir können ja nicht immer wieder Biopsieren lassen, auch wenn dies mein Mann problemlos hingenommen hat.

Ja, und deshalb war Georgs Hinweis, die Biopsieproben von gestern gleich für eine Genuntersuchung zu verwenden, so wichtig. Ob dies von unserem Arzt bereits veranlasst wurde, weil er uns ja von den neuen Therapien berichtete, hatte ich versäumt, explizit nachzufragen. Es scheint mir wichtig, dies rechtzeitig zu veranlassen. Eine frühzeitige Genanalyse kann die Therapieplanung schon jetzt unterstützen und entsprechend den seltsamen martialischen Ausdrucksweisen „einen weiteren Pfeil im Köcher“ bereitstellen. Wir wüssten damit schon früh, ob der "schwarze Teufel" schon Reparatur Arbeiten leistet, um sich am Leben zu erhalten (natürlich nicht bewusst und gewollt, aber mir hilft die Vorstellung, es mit einem ernst zu nehmenden Gegner zu tun zu haben, bei dem Dinge sinnvoll und zielgerichtet geschehen).

Die Einzelheiten zu den Vor- und Nachteilen, den vergleichenden Kombinationen mit anderen Therapien, wie auch Angaben zu Verlängerung der Lebenserwartung finden sich etwa hier:

https://www.dgho.de/publikationen/stellungnahmen/fruehe-nutzenbewertung/olaparib/olaparib-prostatakarzinom-dgho-dgu-20210406.pdf

So, nun muss ich mich noch um den profanen Reifenwechsel in der Werkstatt kümmern, während mein Mann langsam zu einem nahen Café spaziert, in dem wir uns dann treffen und ein wenig zu entspannen versuchen.

Mit lieben Grüßen
Silvia

[Georg_]

Hallo Silvia,

an sich werden diese Genuntersuchungen erst bei kastrationsresistentem Prostatakrebs gemacht. Aber vielleicht gibt eine Untersuchung schon jetzt Hinweise für eine weitere Therapie. Zu Olaparib habe ich hier ausführlich geschrieben: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...ente-Patienten

Es gibt aber auch seltene Genmutationen, die den Einsatz von Immuntherapie beim Prostatakrebs erlauben: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...umab#post99443 Das sind also MSI-H und dMMR Mutationen. Mittlerweile ist Pembrolizumab auch in Europa zugelassen.

Was Dr. Arsov angesprochen hat, nämlich die Änderung der DNA, liegt noch in ziemlich weiter Ferne. Er meinte offenbar Änderungen mit der Genschere: https://de.wikipedia.org/wiki/CRISPR/Cas-Methode

Georg

[Advo024]

Hallo Georg,

großartig. Ich danke dir ganz herzlich!

Silvia

[KarlEmagne]

Jetzt sind wir im Thread bei einer Grundlagendiskussion angekommen. Ich vermute, Krebs wird erst heilbar, wenn wir das Wunder des Lebens verstehen. Also die Zusammenarbeit von Milliarden von Zellen, entstanden aus einer einzigen Keimzelle, die wir Mensch nennen. Gentherapien ähnlich der mRNA Impfungen, die zur Zeit in aller Munde sind, wären ein vielversprechender Ansatz als Genscheren, die den Krebs an allen möglichen Stellen in gesunde Prostatas zurück verwandeln?

Aber bevor wir uns beim Krebs verzetteln, wäre die Heilung von der wesentlich schlimmeren Krankheit besser, nämlich dem Altern. So, wie es derzeit leider um uns steht, ändert eine weitere chronische Erkrankung wie der Prostatakrebs wenig.

Und insofern, Silvia, würde ich den Median von 5 Jahren, der euch gegeben wurde, nicht überbewerten. Beim Krebs haben wir Nomogramme, die uns unsere wahrscheinliche Restlebenszeit vorhersagen. Man könnte das sicher auch für die Kombination aller möglichen anderen Krankheiten tun. Beispielsweise ein Web-Tool, in dem man Bluthochdruck, Übergewicht, Herz und Nieren, Ernährung, Schnaps und Zigaretten einträgt. Macht bloß keiner.

[amadeus]

Hallo Silvia, macht nicht den Fehler, auf den Median von 5 Jahren Überlebenszeit zu starren wie die Maus auf die Schlange - das ist Statistik. Ich habe im Forum Krankheitsverläufe mit irre hohen PSA Werten gelesen und mit Metastasen aller Art, wo ich dachte, damit kann man keine 2 Jahre über die Runden kommen und die lebten nach 5 jahren immer noch und es sah so aus, als hätten sie es auch noch einige Jahre vor.
Wir leben in einer Zeit, wo der medizinische Fortschritt durch Ki und MRNA Technologie sich in so rasantem Tempo entwickelt, wie es vor einigen Jahren noch nicht absehbar war. Die Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, darunter auch mein Urologe, gehen davon aus, daß in absehbarer Zeit, und damit ist Jahre und nícht Jahrzehnte gemeint, sich neue und effektive Therapieoptionen ergeben werden.

Wolfgang

[Advo024]

Lieber Karl, lieber Wolfgang, liebe Unterstützer und Mitbetroffene,

ich bin unendlich dankbar, hier im Forum so viel Hilfe und Unterstützung zu erfahren. Hierdurch bin auch ich schon etwas ruhiger geworden und glaube nicht mehr, „gegen die Zeit möglichst viele Informationen“ rund um die Uhr einholen zu müssen, um die Kontrolle zurückzugewinnen. Das wird mir weder gelingen noch tragenden Wert haben. Das Leben macht ohnehin einen Strich durch meine Zeiteinteilung. Am Sonntag musste ich mit unserer Tochter für einige Stunden ins Krankenhaus, nachdem sie von ihrem Pferd niedergetreten wurde. Sie hatte zum Glück einen besonderen Schutzengel, der sie bislang mit einigen Blutergüssen bis unter die Kniescheibe davonkommen ließ. Nur dann, wenn bis nächste Woche keine Besserung eingetreten ist, folgt noch ein MRT. Bislang erholt sie sich gut.

Mein Aktionismus weicht daher mit meinen Möglichkeiten so langsam einem ruhigeren besonnenen Vorgehen mit Blick auch auf die eigenen Grenzen. Eine Portion Demut täte mir sicher auch gut. Bislang glaubte ich noch daran, das Ziel könne sein, zumindest in Teilbereichen möglichst noch besser als die Ärzte informiert zu sein. Wie dumm. Auch ein gewisses Maß an aufmerksames Vertrauen werde ich daher künftig in die behandelnden Ärzte aufbringen müssen. Mein Mann ist da zum Glück schon einen Schritt weiter.

Und ja, Karl und Wolfgang, das Starren auf einen Median macht keinen Sinn und sollte unser heutiges Leben nicht unnötig belasten. So haben auch viele andere Krankheiten mit der Zeit ihren Schrecken verloren. Im Fall der Mukoviszidose etwa leben eine Vielzahl der Erkrankten entgegen den ersten Prognosen noch heute. So auch im Fall des fortgeschrittenen PK-Krebs. Dazu vermittelt mir beispielsweise der „Optimist“ Franz immer wieder Grund zur Hoffnung. Der Median lässt eben auf beiden Seiten viel Raum für den Einzelfall.

Zudem habt ihr recht, dass es noch so viele weitere Faktoren gibt, die auch in Kombination mit dem Krebs bei der Restlebenszeit eine bedeutende Rolle spielen. Da auch diese bei meinem Mann nicht so günstig aussehen, vertraue ich gerne auf die Fortentwicklungen. Dazu mag eine Gentherapie mit Impfstoffen gegen eine Vielzahl von Krankheiten heute noch in weiter Ferne liegen, aber wer weiß, was morgen ist und heute schon in kleinen Schritten weiterführen kann.

Ob es ein für mich sinnvolles Ziel wäre, letztlich gar „das Wunder des Lebens“ zu entschlüsseln und zu verstehen, scheint mir noch fraglich. Doch glaube ich, dass die Wissenschaft ohnehin nicht stoppen wird und -in welcher Zeit auch immer- der Entschlüsselung mit jedem Schritt ein Stück näherkommt. Dann sollte die damit konfrontierte Gesellschaft in der Tat rechtzeitig eine Grundsatzdiskussion auch zu den Folgen des medizinisch Möglichen führen.

Nun bleibe ich aber in der Gegenwart und sehe allein der morgigen Besprechung mit den einzelnen Ergebnissen der Biopsie entgegen, die ja voraussichtlich keine großen Überraschungen mehr mit sich bringen werden. Da hat mein Mann schon mehr Sorge vor seiner ersten Trenantone-Spritze.

Ich werde weiter berichten und wünsche allen das Beste.

Liebe Grüße
Silvia

P.S.: Erst heute habe ich bemerkt, dass hier ein grünes Licht beim Namen die Anwesenheit signalisieren kann. Nun, dieses ist bei mir immer grün, weil ich auf „angemeldet bleiben“ verharre, auch wenn ich nicht am Computer bin. Allein ein kleiner Crash hat mich heute zum Neustart gezwungen und einen frischen Login erforderlich gemacht, der mir erst die verschiedenen Möglichkeiten verdeutlichte.

[Barnold]

Da hat mein Mann schon mehr Sorge vor seiner ersten Trenantone-Spritze.

Verständlich, aber überflüssig. Er wird die praktisch nicht spüren. Falls, ja falls der- oder diejenige, welche die Spritze verabreicht, nicht gerade ein Totalausfall hinsichtlich des Setzen von subkutanen Spritzen ist. Hab ich bisher noch nicht erlebt.
Gruß Arnold

[MartinWK]

Bislang glaubte ich noch daran, das Ziel könne sein, zumindest in Teilbereichen möglichst noch besser als die Ärzte informiert zu sein. Wie dumm. Auch ein gewisses Maß an aufmerksames Vertrauen werde ich daher künftig in die behandelnden Ärzte aufbringen müssen. Mein Mann ist da zum Glück schon einen Schritt weiter.

Vermutlich unnötig, dich (als RAin) darauf hinzuweisen, dass der sachliche Wettstreit mittels objektiver Informationen häufig eine Fiktion ist, den die früheren "Halbgötter in weiß" heutzutage als Begründung für ihre Maßnahmen. Nicht nur das Volumen von 300 Mrd. € jährlich alleine in Deutschland bedeutet, dass viele Interessengruppen massiv ihre eigenen Ziele verfolgen. Ich zitiere mich https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...272#post118272
"...Kliniken, die in Roboter investiert haben; Ärzte, die bestimmte Methoden perfekt beherrschen; Chefärzte, die beim Spagat zwischen Forschung/Fortschritt und Medizinbetrieb fast immer dem Betrieb zuneigen; Patientenängste, die alles befördern ("radikale Operation - das Ding bin ich endgültig los"); mangelnde Risikobereitschaft in einem voll regulierten Gesundheitssystem. Auf der extremen Gegenseite siedeln sich unvermeidlich die Scharlatane an, wenn genügend Menschen von dieser "Schulmedizin" enttäuscht sind. Dazwischen sitzen diejenigen, die sich den Zwängen dieses Systems eingermaßen entzogen haben, und in kleinen Kliniken oder in "Nischen", als niedergelassene Ärzte oder in der wirklichen Grundlagenforschung Verfahren erfinden, testen und schließlich anwenden. Wo keine Gelder für aufwendige Studien fließen (weil Pharma nicht im Spiel, oder die öffentlichen Mittel schon vom DKFZ abgeschöpft sind) ist man dankbar für Privatpatienten - und bekommt den Vorwurf, ein Geschäftemacher zu sein. Damit läßt sich allerdings gut leben, denn auch die größten Kliniken optimieren sehr präzise Richtung Mindestbelegungsdauer (jeder Tag mehr wird wegen Fallpauschale nicht bezahlt), die Nachsorge geht dann extra beim Hausarzt oder im Notfall in der Ambulanz oder über das Rettungswesen."
Dass dank Pharmaindustrie so gut wie keine unabhängigen Experten mehr existieren, und welche Forschungen dort Vorrang haben, ist noch ein Thema für sich.

Egal wie gut oder nett der Arzt ist: die Sorgfalt, mit der viele beim Gebrauchtwagenkauf vorgehen, sollte mindestens auch für den eigenen Körper gelten.

[W.Rellok]

...Um solche Beweise zu führen ist PCa eine undankbare Krankheit. Sie tritt zu spät auf und dauert zu lange bis zu einem vernünftigen Endpunkt (entweder stirbt man an etwas Anderem vorher oder die Studien müssen so lange laufen, dass Ergebnisse auf ein Verfahren nicht mehr zutreffen, weil es weiterentwickelt oder obsolet wurde)...

Man muss die Interessen und jeweils erreichbaren Vorteile sehen: Kliniken, die in Roboter investiert haben; Ärzte, die bestimmte Methoden perfekt beherrschen; Chefärzte, die beim Spagat zwischen Forschung/Fortschritt und Medizinbetrieb fast immer dem Betrieb zuneigen; Patientenängste, die alles befördern ("radikale Operation - das Ding bin ich endgültig los"); mangelnde Risikobereitschaft in einem voll regulierten Gesundheitssystem....

Dazwischen sitzen diejenigen, die sich den Zwängen dieses Systems eingermaßen entzogen haben, und in kleinen Kliniken oder in "Nischen", als niedergelassene Ärzte oder in der wirklichen Grundlagenforschung Verfahren erfinden, testen und schließlich anwenden. Wo keine Gelder für aufwendige Studien fließen (weil Pharma nicht im Spiel, oder die öffentlichen Mittel schon vom DKFZ abgeschöpft sind) ist man dankbar für Privatpatienten - und bekommt den Vorwurf, ein Geschäftemacher zu sein. Damit läßt sich allerdings gut leben, denn auch die größten Kliniken optimieren sehr präzise Richtung Mindestbelegungsdauer (jeder Tag mehr wird wegen Fallpauschale nicht bezahlt), die Nachsorge geht dann extra beim Hausarzt oder im Notfall in der Ambulanz oder über das Rettungswesen.

Wohl wahr...

Winfried

[Advo024]

Lieber Martin,

ich gebe dir völlig recht, mit der notwendigen Aufmerksamkeit. Nur war mein gesundes Misstrauen so weit überzogen, dass ich lieber selbst ein KFZ-Meister -besser noch der Konstrukteur des Fahrzeuges- sein wollte, um mir den Zustand des Wagens anzuschauen. Um diesem Ziel näher zu kommen, habe ich dann seit dem Wissen um die Krankheit -mithin seit gut 2 Wochen- im Schnitt nur noch 3 Stunden geschlafen und versucht, mir anhand der Primärquellen ein eigenes Bild zu machen. Schon das ist -worauf du zu recht hinweist-bereits im Ansatz zweifelhaft, wenn man schaut, welche Studien von wem mit welchem Ziel in Auftrag gegeben und finanziert sind. Auch werde ich meine Mühe auf lange Sicht sicher nicht durchhalten können, zumal ich derzeit noch laufende Mandate bearbeiten und Termine wahrnehmen muss.

Schön wäre es daher in der Tat, einen möglichst unabhängigen Experten beziehungsweise den von Winfried so benannten „Lotsen“ zu finden, der bereit ist, fern von anderen Interessen mit uns einen eigenen Weg zu gehen. Noch habe ich die Hoffnung, dass uns dies mit unserem urulogischen „Lotsen“ gelungen sein könnte.

Nun machen wir uns auf den Weg zu ihm und hören uns die Biopsie Ergebnisse an. Auch werde ich ihn zu meinen Ideen eines frühen Einsatzes von PARP-Hemmern (z.B. OLAPARIP) befragen.

Liebe Grüße
Silvia