Eingangs-PSA-Wert 679

[W.Rellok]

Liebe Silvia,

ich habe im Profil noch mal nachgelesen

2018

Herzmuskelentzündung mit Wasser in Herz und
Lunge; verbleibende Herzinsuffizienz
Medikation seither unverändert und nicht kontrolliert
Atorvastatin, Spironolacton, Torsemid, Ramipril,
Bisoprolol, Ass 100

- seither (2018) unverändert
- und nicht kontrolliert

Was sagt der Kardiologe aktuell ?

- aktuelles Herzecho (UKG)
- Ödeme unverändert ?
- Therapie ?
- Spironolacton unverändert neben Torasemid (beides Diuretica)

- Umstellung von Ramipril auf Sartan?

Sicher hat euer Lotse darauf schon geachtet.

Winfried

[Advo024]

Lieber Karl, Michi, Lutz, Henry und
liebe Betroffene,

euere Beiträge haben mich berührt. Ich möchte euch allen für eure Sicht danken.

Und Karl, nein, du hast hier weder gejammert, noch hielte ich es für falsch, wenn es so wäre. Wo sonst, wenn nicht hier, sollte Raum sein, seine Nöte auszusprechen. Ich kann Lutz nur beipflichten: Damit entsteht für uns eine win-win-Situation.

Noch ein Wort Henry, tief berührt von den ähnlichen Erfahrungen mit der Zeit, die immer kostbarer wird, uns allen irgendwann abhanden kommt und rückblickend das eigene Verhalten kritisch bewerten lässt, möchte ich uns allen wünschen, nachsichtiger auch mit den eigen, vermeintlichen Unzulänglichkeiten umzugehen. Du vermittelst mir den Eindruck eines sehr emphatischen Menschen, der seiner Frau mit dieser Fähigkeit vermutlich mehr als mit allen theoretischen Erwägungen zu den unterschiedlichen Therapien, die uns allenfalls doch nur eine hoffentlich qualifizierte Mehrzeit des Überlebens verschaffen mögen, beigestanden hat. Alles Engagement mit mehr oder weniger ausgebildeten Fähigkeiten ändert letztlich nichts daran, das Unabänderliche hinnehmen zu müssen und dies dann hoffentlich mit deinen Fähigkeiten des Einfühlens. Denn mein ausgeprägt kämpferisches Wesen, das selten anerkennen will, wann es Zeit ist, „den Rückzug anzutreten“, wird es künftig schwer haben, rechtzeitig zu erkennen, wenn dies einmal nicht mehr förderlich sein könnte.

Etwas martialischer auf Grundlage der „Köcherweisheiten“ mancher Ärzte möchte ich ergänzen: Objektiv betrachtet, haben wir es mit einem Gegner zu tun, der unseren heutigen Möglichkeiten weit überlegen scheint und es mit raffinierten Mitteln immer wieder versteht, in Deckung zu gehen, um früher oder später erneut anzugreifen, und irgendwann vernichtend zuzuschlagen, sollte dies nicht zuvor einem weiteren Angreifer gelungen sein. So gesehen handelt es sich um einen im Ansatz aussichtslosen „Kampf“ gegen Angreifer, den wir nicht gewinnen können, aber unter Abwägung mit den Folgen den Zeitpunkt einer Hingabe an das Unabänderliche hinauszögern und mitbestimmen wollen. Am Ende wünsche ich meinem Mann und mir die hoffentlich dann weiter übereinstimmende Erkenntnis, wann der richtige Zeitpunkt für das eine oder das andere gekommen ist. Noch wollen wir beide das Gleiche und alle uns bietenden Chancen kritisch hinterfragen, auswählen und sie dann ergreifen.

In diesem Zusammenhang fällt mir ein oft auch von anderen Selbsthilfegruppen genutztes Zitat von Friedrich Christoph Oetinger ein:

Gott gebe mir die Kraft,
Dinge zu ändern, die ich ändern kann;
die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann
und die Weisheit, das eine von dem anderen zu unterscheiden.

Na ja, mein einst kindlich-naives Verhältnis zu Gott als Kraftgeber haben mir die Nonnen, die meine Schulzeit prägten, mit ihrer Scheinheiligkeit bis heute verdorben, ließen sie doch wichtige Fragen unbeantwortet und lebten mir eine Gemeinschaft vor, die von Macht und Intrigen statt von Erbarmen oder sonstigen christlichen Werten geprägt war. Für uns Schülerinnen war das zumindest kein einladendes, gutes Beispiel zum Glaubenserhalt. Aber jeder von uns hat Kraftquellen, die er gegebenenfalls als Synonym für Gott einsetzen mag. Da nehme ich mir gerne ein Beispiel an Einstein und dessen Sicht.

Dies dürfte jedenfalls nichts daran ändern, mich nun wieder mit den Dingen zu beschäftigen, die ich für veränderlich halte. Dies betrifft die Möglichkeiten zur Verbesserung der Ausgangssituation. Dazu gehören die Ansätze der Immuntherapien, auch wenn der Pharmakonzern Merck & Co aktuell einen neuerlichen Rückschlag mit seinem aktuellen Krebsmedikament Keytruda (Pembrolizumab) zum Einsatz beim PCa erlitten hat:

https://www.finanznachrichten.de/nachrichten-2022-03/55505529-merck-co-stellt-keytruda-studie-bei-prostatakrebs-ein-015.htm

Mit den besten Wünschen
Silvia

[Advo024]

Lieber Winfried,
liebe Betroffene,

die unkontrollierte Medikamenteneinnahme macht mir seit langem Sorgen. Empfehlungsgemäß hätte mein Mann die vernachlässigten Nachuntersuchungen beim Kardiologen wahrzunehmen gehabt, auch, um die Dosierungen zu überprüfen. Aber …. und ..., Gründe, etwas zu lassen, dessen Wert erst spät erkannt wird, gibt es viele. Letztlich ging es meinem Mann viele Jahre relativ beschwerdefrei einfach zu gut, um die notwendige Vor- und Nachsorge zu betreiben.

Nun haben wir Dienstag den Termin beim Kardiologen, der dann bestenfalls aus seiner Sicht neben der Herzsituation auch einen neuen Blick auf die PCa-Erkrankung mit deren Medikation wie die unschönen Nierenwerte werfen sollte.

Mir scheint, es fehlt uns derzeit weiter an einem Lotsen. Vielmehr ist es so, dass ich unseren Lotsen zu lotsen suche und Freitag nur mühsam die Notwendigkeit zu den ausstehenden Untersuchungen vermitteln konnte. Am Ende ist mir dies zumindest teilweise gelungen, doch sollte es meines Erachtens umgekehrt sein. Nun denn, es mag künftig anderen Patienten helfen, wenn ein Umdenken erfolgt und nicht erst
„Step by Step“ jeweils abgewartet wird, was unter dem Einfluss der eingeleiteten Therapie geschieht, sondern die Zwischenzeit früh genutzt wird, die fehlenden Informationen zum „Status quo“ einzuholen.

Sobald nun wenigstens das PSMA-PET-CT erstellt wurde und damit ein erster gesicherter und nicht aufgrund der bisherigen Untersuchungen zum Teil nur vermuteter Überblick über das Ausmaß der Metastasierung vorliegt, wollen wir uns um einen Beratungstermin bei Prof. Dr. Heidenreich bemühen. Ebenso steht die Fachberatung zur Radioligandentherapie aus. Wie Georg schon früh zutreffend hervorhob,
ist „Dr. Arsov kein Nuklearmediziner und (spätestens; Zusatz von mir) da versagt das Prinzip des „Lotsen“.

Was die meines Erachtens auch notwendigen genetischen Feststellungen betrifft, die sowohl den feststehenden Erbstatus wie die somatische Entwicklung beinhaltet, wurden uns im Wesentlichen Kostenargumente entgegengehalten. Das vermag ich so nicht zu tragen, sondern habe den Eindruck, dass die Möglichkeiten, die mit dem etwaigen Einsatz von PARPis mit den dazu notwendig festzustellenden Mutationen und der Überprüfung des Mutations-Status z.B. auch des TP53 Gens zur Auswahl dann verbleibender Therapieoptionen, noch nicht ganz angekommen sind. Dies deckt sich mit der Einschätzung, wie sie dem von Georg schon unter # 67 eingestellten Fachvortrag des Prof. Dr. Heidenreich (vornehmlich am Ende beim Ausblick, den Real-Life-Feststellungen und den Nachfragen) entnommen werden kann.

Da ich es allerdings mit Hans-J.

https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...ghlight=Hans-j.

für möglich erachte, dass spätere Mutationen und Resistenzen zumindest auch eine Folge von vornherein genetisch nicht geeigneten Therapien sein könnten, werden wir auch an der frühen Ermittlung des genetischen Status festhalten, bevor wir uns die nächsten Probleme einhandeln. Schon die laufende Hormontherapie unter Beigabe von Apalutamid mag zu Mutationen mit zunehmenden Entdifferenzierungen der Zellen führen, die wir zumindest kennen wollen. Notfalls funktioniert die Kontrolle auch über einen (möglichst mit Kostendeckungszusage der KK) selbst in Auftrag zu gebenden Test.

Was hiernach bleibt, wären einzelne Fachberatungen zu den jeweils von uns vorab in Betracht gezogenen Therapien. Die dazu notwendige Zeit werden wir hoffentlich möglichst bald geschaffen haben. Das Entrümpeln unseres Zeitkontos von „unnötigem Ballast“ ist in vollem Gange.

Freundlicher Weise hat mir Dr. Arsov nach unserem Gespräch am Freitag noch seine E-Mail-Adresse mit der Möglichkeit der schnellen Kontaktaufnahme auch außerhalb der persönlichen Termine gegeben.
Auf diesem Weg scheint mir eine weitere (Nach-) Überzeugungsarbeit möglich. Ganz ohne Urologen, der zumindest die Fäden in der Hand behält, darüber informiert bleibt, was wir so alles angehen mögen,
bei dem dann die Einzelbefunde der Fachkollegen noch zusammenlaufen, wird es wohl nicht funktionieren. Dazu habe ich die frühe Mahnung Martins noch in Erinnerung, wonach wir zumindest einen Urologen
als Projektmanager benötigen.

Herzliche Grüße
Silvia

[Reinhold2]

Wenn ich hier diese ganzen Threads, gesteuert von einem ungebremsten..............

Dazu von mir
so stelle ich mir das im Sinne des freundlichen Miteinanders sicher nicht vor daher teilweise Löschung und direkte Reaktion mit dem Benutzer

[Hans-Georg]

Danke Reinhold2. Vielleicht hilft Dein Hinweis.
Hans-Georg

[lutzi007]

Reinhold,
ich finde es sehr gut, wie Silvia es macht.
Gruß
Lutz

[W.Rellok]

Hallo Hans-Georg,

du bist auf der Suche nach der besten Therapie:

Empfehlung weiterhin Degarelix-Pause und Empfehlung PSMA-PET-CT durchführen zu lassen. Letztes ergibt Anfang 2022 sichere Lymphknotenmetastasen oberhalb der Bifurcatio der Bauchaorta bis zum Zwerchfell.
Keine Strahlentherapie möglich (auch nach Ansichjt des Cyberknive-Zentrums München).
Empfehlung Degarelix plus Enzalutamid o.ä. ab sofort. Wird durchgeführt.

Nachfrage wegen der Möglichkeit einer frühen RLT in Homburg, Jena und Berlin wegen noch nicht bestehender Indikation (zu früh) abgelehnt. Weitere Suche läuft.

Ich bin sicher, Silvias Thread - gerade in der ausführlichen Schilderung der aufgezeigten Wege - ist dabei hilfreich.

Ich bin mir nicht sicher, ob Reinhold wirklich will, dass diese Informationen unterbleiben sollen.

Winfried

[Reinhold2]

Ich bin mir nicht sicher, ob Reinhold wirklich will, dass diese Informationen unterbleiben sollen.

Aber um Gottes Willen, nein, auf keinen Fall!
Vor allem diese erbaulichen Ergüsse, wie z.B.:


In diesem Zusammenhang fällt mir ein oft auch von anderen Selbsthilfegruppen genutztes Zitat von Friedrich Christoph Oetinger ein:

Gott gebe mir die Kraft,
Dinge zu ändern, die ich ändern kann;
die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann
und die Weisheit, das eine von dem anderen zu unterscheiden.

sind Gold wert! Wir sind zwar in der Abteilung: Erste Hilfe / erster Rat, aber wer wird denn da kleinlich sein. Mehr davon!
R.

[Barnold]

Hallo Reinhold,
in Deinem Profil steht :

April 2016 Abfall auf <0,07
Seitdem stabil <0,07

Ab und zu Enddarmprobleme als Langzeitfolge der IMRT.

Das ist doch gut. Was veranlasst Dich zu Deiner Kritik? Die finde ich nämlich total daneben.
Und das ist meine persönliche Meinung, die ich auch nicht durch Studien belegen muss.
Arnold

[Advo024]

Lieber Reinhold2,

selbstverständlich steht auch dir das Recht der freien Meinungsäußerung zur Seite. Indessen sollten sich deine Spekulationen und Vermutungen zumindest auf Fakten gründen, die dir hinsichtlich der Lebenssituation meines Mannes und mir fehlen.

Wenn ich mir dein Profil anschaue, wonach dein Hauptinteresse weiterhin besteht in „Frauen“, sich dieses Thema gemäß deinen Angaben für dich aber erledigt hat, mag dies einiges erklären und mich deine persönliche Lebenssituation bedauern lassen und davor bewahren, in den Tonfall deiner hämischen Anfeindungen abzudriften und dir damit die Aufmerksamkeit zukommen zu lassen, nach der du scheinbar immer wieder vergeblich suchst. Zu Recht hat sich indessen bislang kein Betroffener von dir provozieren lassen.

Mein Mann lässt dich ebenfalls freundlich grüßen und bittet dich, einen Blick in den Spiegel zu wagen. Im Übrigen fragte er mich, ob es denn keine Funktion zur Auswahl der Beiträge gäbe. Diese habe ich mit der Ingnorier-Funktion in gleich mehreren deiner wertvollen Beiträge soeben für mich entdeckt. Ich danke dir.

Mit freundlichen Grüßen
Silvia

[Rastaman]

Reinhold,

was sollen Deine rein destruktiven Beiträge #184 und #188? Und Hans-Georg, Du darfst Dich mit angesprochen fühlen. Ich sehe Null Hinweise, daß hier jemand "bevormundet, gesteuert, reglementiert, am Nasenring durch die Arena geführt wird”. Und im übrigen heißt es “Ehegespons”...

Es ist eine im Forum immer mal wieder diskutierte Binse, daß beim PCa die Leichtbetroffenen tendenziell übertherapiert, die Schwerbetroffenen tendenziell unzulänglich therapiert werden. Wenn jemand wie Silvias Mann schon derart schwerbetroffen startet, kann man ihm nur wünschen, einen Vertrauten an seiner Seite zu haben, der alles hinterfragt und sich so viel Wissen wie möglich draufschafft. Das ist in diesem Fall ganz offensichtlich notwendig. Zwei Beispiele: Den Vorschlag für ein PSMA-PET/CT hätte ich von Ärzteseite erwartet, die Abklärung der genannten Gen-Mutationen auch.

Jedem Betroffenen würde man neben der trockenen Diskussion der Sachlage die Schilderung zugestehen wie es ihm damit geht. Warum dann nicht der Mitbetroffenen, die in diesem Fall neben den Recherchen auch den Kommunikationsteil übernimmt?

Haß ist keine Meinung. Ich erweitere das auf: Destruktivität ist keine Meinung.

In der guten alten Zeit, so bis vor einem Jahr, als RalfDM (mit dem ich durchaus nicht immer einer Meinung war) der Forums-Moderator war, wären die o.g. “Beiträge" zügig gelöscht worden...


Liebe Silvia,

ich schließe mich der Hochachtung der Mit-Foristen für Deinen Einsatz an, und ich schließe die Art, wie Du schreibst ausdrücklich ein. Es tut mir leid, daß Du hier solchem Quatsch ausgesetzt bist.

[Hans-Georg]

Silvia
Zunächst bitte ich um Entschuldigung für meinen oberflächlichen Kommentar. Seit drei Jahren entnehme einzelnen Forumsbeiträgen nur das für mich Neue und speichere es mit kurzen Notizen ab(ähnlich eines abstacts). Das hat sich bewährt, um den Überblick zu behalten. Dazu lese ich jeden Text und jede zitierte Arbeit – auch Deine.
Aus Deinen Textbeiträgen habe ich bislang keine Informationen bekommen, die nicht schon seit langen leicht abrufbar und informativ oder in alten Beiträgen auffindbar gewesen wären. Dabei sehe ich die Problematik, besonders bei derart heftigem Beginn des PCA das Wesentliche (die sinnvollste Therapie) aus den Augen zu verlieren und sich mit scheinbar Nebensächlichen zu beschäftigen. Aber diese psychologischen Phasen haben und machen wir alle auf unsere ganz eigene Weise immer wieder durch (mit oder ohne professionelle Hilfen). Die eigenen Gedanken mit denen Anderer zu vergleichen oder mit deren Hilfe gar versuchen, sie zu verarbeiten, ist keine Lösung sondern leider ein Irrweg. Durch meinen ungehörigen Beitrag wollte ich davor warnen.


Von mir hierzu kein weiterer Kommentar– versprochen.
Mit freundlichen Grüßen
Hans-Georg

[lutzi007]

Oh je,
es steht jedem Benutzer hier im Forum zwar für weitere unerwünschte Beiträge Anderer (Zynismus, u.ä.) die Ignore-Liste zur Verfügung.
Noch besser fände ich es aber, wenn jeder Benutzer in dem von ihm selbst eröffneten Thread einfach unpassende Beiträge löschen könnte, um den Thread sauber zu halten. Aber das ist systemtechnisch wohl nicht möglich.
Rastaman, ich bin auch Deiner Meinung.
Gruß
Lutz

[amadeus]

Reinhold,

dein völlig emphatiefreier "Beitrag" ist einfach nur unappetitlich. Auch wenn Silvia manchmal etwas weitschweifig ihre persönliche und die Situation ihrer Familie zum Thema macht, sind insgesamt ihre Beiträge durchaus informativ und können auch für andere Betroffene ein gutes Beispiel für systematisches Vorgehen im Krankheitsfall sein. Ich sehe ihre gelegentliche Detailverliebtheit auch als Ausdruck von Bewältigungsstrategie, sich mit technischen Aspekten zu beschäftigen um über das schwer Erträgliche hinweg zu helfen - schon mal auf diesen Gedanken gekommen?
In diesem Forum finden sich gelegentlich Beiträge aller Art zu Themen, die weiß Gott nicht hierhingehören, Autos, Urlaub, Politik - u.s.w., gibst du auch da deinen Senf dazu?
Wie ich deinem Profil entnehme, ist deine Krankheitssituation vergleichsweise erträglich, da können schwer Betroffene nur von träumen. Vielleicht solltest du einmal den Versuch unternehmen, sich in die Verfassheit solcher Patienten und deren Angehörigen zu versetzen, bevor du gelinde gesagt verletzende und nur peinliche Kommentare ins Forum stellst.

Wolfgang

[Hartmut S]

Zitat Reinhold2:

Wenn ich hier diese ganzen Threads, gesteuert von einem ungebremsten, enthemmten Mitteilungsdrang überfliege, denke ich: Es soll ja Fälle geben, bei denen es dem Mann zum Hals raushängt, 24 Stunden am Tag von seinem dominanten Ehegesponst ewig und immer bevormundet, gesteuert, reglementiert, am Nasenring durch die Arena geführt zu werden... Da kann ich mir gut vorstellen, das so eine Lebenssituation negative Auswirkungen auf den Gesamtorganismus hat.
Das ist meine Meinung die nicht durch Studien belegt ist! :-)))
R.

Hallo Silvia,

du machst alles richtig!
Manch einer wäre froh, wenn er so eine engagierte Frau an seiner Seite hätte.
Danke für deine Beiträge!

Gruss
hartmut