Liebe Daniela, lieber Winfried und alle Interessierten,
vielen Dank sowohl für deine fürsorgliche Nachfragen wie die Pfingstgrüße, die wir gerne erwidern.
Die Mobilität Victors auf der Skala von nahezu uneingeschränkt gut (10) bis sehr schlecht (0) ergibt sich aus den verschiedenen Bewegungsarten, die wir täglich mehrfach üben, absteigend:
Fahrrad fahren (nur Auf- und Abstieg sind -wegen Querstange- problematisch) (9)
Gehen (nach einigen Sekunden Startzeit) für bis zu 20 Schritte freies Gehen (7)
Treppen steigen mit Festhalten und Abstützen (3)
Stehen mehr als 2 Minuten (3)
normales freies Gehen mehr als 20 Schritte (2)
Aufstehen und Losgehen (2)
Letzteres führt nun häufiger dazu, dass Victor länger dort verweilt, wo er gerade sitzt, nur weil er das Aufstehen und die ersten Schritte scheut. Da wird der Physiotherapeut nach Pfingsten hoffentlich noch deutliche Verbesserungen herbeiführen können.
Und ja, die Ödeme sind morgens wieder verschwunden und nun nur noch auf der betroffenen rechten Seite abends ausgeprägt, obwohl Victor beide Beine tagsüber zwischendurch immer wieder einmal hochlagert.
Zum Schlafen hat sich an Victors seit jeher bestehender Angewohnheit eines unter den Kopf „geknuddelten“ Kissens, welches bis zum Morgen zumeist abhandenkommt, nichts verändert.
Zu Atemnot kommt es dabei nicht.
Zufällig ist mir gestern mein Mutterpass in die Hände geraten. Dem konnte ich entnehmen, dass mein HB-Wert nach der Geburt auch bei nur noch 10 lag, sich allerdings auch bald wieder ohne ärztliche Hilfe erholte. Dementsprechend wird es wohl auf die Ursache des Absinkens beziehungsweise der Erhöhung aller maßgebenden Blutwerte bei Victor ankommen. Sollte gemäß der Erwartung der Radiologin tatsächlich das Knochenmark durch die Metastasen des PCa infiltriert sein, weiß ich nicht, wie noch vor Durchführung der Radioligandentherapie eine Verbesserung herbeigeführt werden könnte.
Hast du oder ein anderer dazu eine Idee, die nicht in regelmäßige Bluttransfusionen mündet? Was haltet ihr von den Ersatzmaßnahmen, die dazu den Zeugen Jehovas wegen deren Problemen mit Bluttransfusionen angeboten werden? Haltet ihr es für sinnvoll, trotz normgerechter Eisenwerte, für kurze Zeit (!) zusätzlich Eisen zum Ankurbeln der Blutproduktion einzusetzen?
Andererseits wird in einer solch bescheidenen Situation leitliniengemäß eine im Vergleich zur Radioligandentherapie doch viel belastendere Chemo (mit Bluttransfusionen) angeboten. Auch hat sich der stabsleitende Chef nicht darauf beschränkt, uns den angekündigten Zusatzzettel zur Lu177 bei der Entlassung zukommen zu lassen, sondern Victor in seinem Vorhaben unterstützt mit dem Bemerken, er würde nicht anders handeln und hat auch in den Abschlussbericht zum weiteren Prozedere aufgenommen:
„ … Falls eine Radioligandentherapie im Verlauf gewünscht ist, kann die Kontaktaufnahme zum Beispiel zu Prof. … (mit Namen und Rufnummer) erfolgen …“.
Hinter der Hand bedauerte er im Abschlussgespräch mit Victor, dass im eigenen Haus (noch) kein Angebot einer Radioligandentherapie zur Verfügung stehe. Wir seien damit auf dem richtigen Weg, wenn Victors Blutwerte dies gestatten und während der Therapie keine besonderen Unverträglichkeiten aufträten. Diese recht eindeutig empfehlende Unterstützung haben wir von ihm nicht erwartet.
Zudem kann erwartungsgemäß durch eine Radioligandentherapie die Situation auch betreffend der zahlreichen stark PSMA absondernden Knochenmetastasen verbessert werden, so dass sich die Blutbildung anschließend wieder verbessern könnte. Wir möchten daher unsere Chancen ungerne mit einem langen rumdoktern an den Blutwerten vergeuden.
Irgendwie brauchen wir jetzt also eine Art Wundermittel, welches die Handlungsfähigkeit (Blutbildung im Knochenmark) schnell wiederherstellt. Je nach konkreter Diagnose des Hämatologen, der wir nun nicht vorgreifen wollen, scheint indessen vielfach einzige kurative Behandlungsform eine Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation zu sein, wenn nicht das Grundübel zu beseitigen ist.
Um gegen das Grundübel anzugehen, benötigen wir eine Maßnahme, welche bitte verbessern sollte:
Demgegenüber ist das Hochschießen der A(L)P hoffnungsgemäß weiter rückläufig und könnte entsprechend den Hinweisen von Andi (#254) auf ein Heilungsgeschehen in den Knochen hindeuten,
welches nur leider nicht gleichermaßen die Blutbildung erfasst hat.
Mit dir, liebe Daniela, hoffen wir weiter, dass wir „aus diesem Wahnsinn langsam rauskommen“ und danken für deine gehaltenen Daumen.
Und Daniela, euch wünschen wir, dass nichts euere Entspannung trübt.
Liebe Grüße
Silvia
vielen Dank sowohl für deine fürsorgliche Nachfragen wie die Pfingstgrüße, die wir gerne erwidern.
Die Mobilität Victors auf der Skala von nahezu uneingeschränkt gut (10) bis sehr schlecht (0) ergibt sich aus den verschiedenen Bewegungsarten, die wir täglich mehrfach üben, absteigend:
Fahrrad fahren (nur Auf- und Abstieg sind -wegen Querstange- problematisch) (9)
Gehen (nach einigen Sekunden Startzeit) für bis zu 20 Schritte freies Gehen (7)
Treppen steigen mit Festhalten und Abstützen (3)
Stehen mehr als 2 Minuten (3)
normales freies Gehen mehr als 20 Schritte (2)
Aufstehen und Losgehen (2)
Letzteres führt nun häufiger dazu, dass Victor länger dort verweilt, wo er gerade sitzt, nur weil er das Aufstehen und die ersten Schritte scheut. Da wird der Physiotherapeut nach Pfingsten hoffentlich noch deutliche Verbesserungen herbeiführen können.
Und ja, die Ödeme sind morgens wieder verschwunden und nun nur noch auf der betroffenen rechten Seite abends ausgeprägt, obwohl Victor beide Beine tagsüber zwischendurch immer wieder einmal hochlagert.
Zum Schlafen hat sich an Victors seit jeher bestehender Angewohnheit eines unter den Kopf „geknuddelten“ Kissens, welches bis zum Morgen zumeist abhandenkommt, nichts verändert.
Zu Atemnot kommt es dabei nicht.
Zufällig ist mir gestern mein Mutterpass in die Hände geraten. Dem konnte ich entnehmen, dass mein HB-Wert nach der Geburt auch bei nur noch 10 lag, sich allerdings auch bald wieder ohne ärztliche Hilfe erholte. Dementsprechend wird es wohl auf die Ursache des Absinkens beziehungsweise der Erhöhung aller maßgebenden Blutwerte bei Victor ankommen. Sollte gemäß der Erwartung der Radiologin tatsächlich das Knochenmark durch die Metastasen des PCa infiltriert sein, weiß ich nicht, wie noch vor Durchführung der Radioligandentherapie eine Verbesserung herbeigeführt werden könnte.
Hast du oder ein anderer dazu eine Idee, die nicht in regelmäßige Bluttransfusionen mündet? Was haltet ihr von den Ersatzmaßnahmen, die dazu den Zeugen Jehovas wegen deren Problemen mit Bluttransfusionen angeboten werden? Haltet ihr es für sinnvoll, trotz normgerechter Eisenwerte, für kurze Zeit (!) zusätzlich Eisen zum Ankurbeln der Blutproduktion einzusetzen?
Andererseits wird in einer solch bescheidenen Situation leitliniengemäß eine im Vergleich zur Radioligandentherapie doch viel belastendere Chemo (mit Bluttransfusionen) angeboten. Auch hat sich der stabsleitende Chef nicht darauf beschränkt, uns den angekündigten Zusatzzettel zur Lu177 bei der Entlassung zukommen zu lassen, sondern Victor in seinem Vorhaben unterstützt mit dem Bemerken, er würde nicht anders handeln und hat auch in den Abschlussbericht zum weiteren Prozedere aufgenommen:
„ … Falls eine Radioligandentherapie im Verlauf gewünscht ist, kann die Kontaktaufnahme zum Beispiel zu Prof. … (mit Namen und Rufnummer) erfolgen …“.
Hinter der Hand bedauerte er im Abschlussgespräch mit Victor, dass im eigenen Haus (noch) kein Angebot einer Radioligandentherapie zur Verfügung stehe. Wir seien damit auf dem richtigen Weg, wenn Victors Blutwerte dies gestatten und während der Therapie keine besonderen Unverträglichkeiten aufträten. Diese recht eindeutig empfehlende Unterstützung haben wir von ihm nicht erwartet.
Zudem kann erwartungsgemäß durch eine Radioligandentherapie die Situation auch betreffend der zahlreichen stark PSMA absondernden Knochenmetastasen verbessert werden, so dass sich die Blutbildung anschließend wieder verbessern könnte. Wir möchten daher unsere Chancen ungerne mit einem langen rumdoktern an den Blutwerten vergeuden.
Irgendwie brauchen wir jetzt also eine Art Wundermittel, welches die Handlungsfähigkeit (Blutbildung im Knochenmark) schnell wiederherstellt. Je nach konkreter Diagnose des Hämatologen, der wir nun nicht vorgreifen wollen, scheint indessen vielfach einzige kurative Behandlungsform eine Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation zu sein, wenn nicht das Grundübel zu beseitigen ist.
Um gegen das Grundübel anzugehen, benötigen wir eine Maßnahme, welche bitte verbessern sollte:
- HB-Wert nun weiter abgesunken auf 10.5 g/dl (-)
- Erythrozyten auf 3.34 10˄6/µL (-)
- Hämatokrit auf 31.3 % (-)
- RDW (=EVB) auf 15.4 % (+), Erys, die -trotz normgerechter Eisenwerte- nicht normal ausgebildet sind
Demgegenüber ist das Hochschießen der A(L)P hoffnungsgemäß weiter rückläufig und könnte entsprechend den Hinweisen von Andi (#254) auf ein Heilungsgeschehen in den Knochen hindeuten,
welches nur leider nicht gleichermaßen die Blutbildung erfasst hat.
- A(L)P runter auf 1879 (Spitzenwert ist nun schon nahezu halbiert, aber gegenüber dem oberen Referenzwert von 130 immer noch erheblich zu hoch).
Mit dir, liebe Daniela, hoffen wir weiter, dass wir „aus diesem Wahnsinn langsam rauskommen“ und danken für deine gehaltenen Daumen.
Und Daniela, euch wünschen wir, dass nichts euere Entspannung trübt.
Liebe Grüße
Silvia
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