Eingangs-PSA-Wert 679

[Advo024]

Liebe Daniela, lieber Winfried und alle Interessierten,

vielen Dank sowohl für deine fürsorgliche Nachfragen wie die Pfingstgrüße, die wir gerne erwidern.

Die Mobilität Victors auf der Skala von nahezu uneingeschränkt gut (10) bis sehr schlecht (0) ergibt sich aus den verschiedenen Bewegungsarten, die wir täglich mehrfach üben, absteigend:

Fahrrad fahren (nur Auf- und Abstieg sind -wegen Querstange- problematisch) (9)
Gehen (nach einigen Sekunden Startzeit) für bis zu 20 Schritte freies Gehen (7)
Treppen steigen mit Festhalten und Abstützen (3)
Stehen mehr als 2 Minuten (3)
normales freies Gehen mehr als 20 Schritte (2)
Aufstehen und Losgehen (2)

Letzteres führt nun häufiger dazu, dass Victor länger dort verweilt, wo er gerade sitzt, nur weil er das Aufstehen und die ersten Schritte scheut. Da wird der Physiotherapeut nach Pfingsten hoffentlich noch deutliche Verbesserungen herbeiführen können.

Und ja, die Ödeme sind morgens wieder verschwunden und nun nur noch auf der betroffenen rechten Seite abends ausgeprägt, obwohl Victor beide Beine tagsüber zwischendurch immer wieder einmal hochlagert.
Zum Schlafen hat sich an Victors seit jeher bestehender Angewohnheit eines unter den Kopf „geknuddelten“ Kissens, welches bis zum Morgen zumeist abhandenkommt, nichts verändert.
Zu Atemnot kommt es dabei nicht.

Zufällig ist mir gestern mein Mutterpass in die Hände geraten. Dem konnte ich entnehmen, dass mein HB-Wert nach der Geburt auch bei nur noch 10 lag, sich allerdings auch bald wieder ohne ärztliche Hilfe erholte. Dementsprechend wird es wohl auf die Ursache des Absinkens beziehungsweise der Erhöhung aller maßgebenden Blutwerte bei Victor ankommen. Sollte gemäß der Erwartung der Radiologin tatsächlich das Knochenmark durch die Metastasen des PCa infiltriert sein, weiß ich nicht, wie noch vor Durchführung der Radioligandentherapie eine Verbesserung herbeigeführt werden könnte.

Hast du oder ein anderer dazu eine Idee, die nicht in regelmäßige Bluttransfusionen mündet? Was haltet ihr von den Ersatzmaßnahmen, die dazu den Zeugen Jehovas wegen deren Problemen mit Bluttransfusionen angeboten werden? Haltet ihr es für sinnvoll, trotz normgerechter Eisenwerte, für kurze Zeit (!) zusätzlich Eisen zum Ankurbeln der Blutproduktion einzusetzen?

https://www.tellmed.ch/tellmed/Presse/Alternativen_zu_Bluttransfusionen_verbessern_die_Sicherheit.php

https://www.jw.org/de/bibliothek/buecher/Wie-kann-Blut-dein-Leben-retten/Ausgezeichnete-Alternativen-zur-Transfusion/

Andererseits wird in einer solch bescheidenen Situation leitliniengemäß eine im Vergleich zur Radioligandentherapie doch viel belastendere Chemo (mit Bluttransfusionen) angeboten. Auch hat sich der stabsleitende Chef nicht darauf beschränkt, uns den angekündigten Zusatzzettel zur Lu177 bei der Entlassung zukommen zu lassen, sondern Victor in seinem Vorhaben unterstützt mit dem Bemerken, er würde nicht anders handeln und hat auch in den Abschlussbericht zum weiteren Prozedere aufgenommen:

„ … Falls eine Radioligandentherapie im Verlauf gewünscht ist, kann die Kontaktaufnahme zum Beispiel zu Prof. … (mit Namen und Rufnummer) erfolgen …“.

Hinter der Hand bedauerte er im Abschlussgespräch mit Victor, dass im eigenen Haus (noch) kein Angebot einer Radioligandentherapie zur Verfügung stehe. Wir seien damit auf dem richtigen Weg, wenn Victors Blutwerte dies gestatten und während der Therapie keine besonderen Unverträglichkeiten aufträten. Diese recht eindeutig empfehlende Unterstützung haben wir von ihm nicht erwartet.

Zudem kann erwartungsgemäß durch eine Radioligandentherapie die Situation auch betreffend der zahlreichen stark PSMA absondernden Knochenmetastasen verbessert werden, so dass sich die Blutbildung anschließend wieder verbessern könnte. Wir möchten daher unsere Chancen ungerne mit einem langen rumdoktern an den Blutwerten vergeuden.

Irgendwie brauchen wir jetzt also eine Art Wundermittel, welches die Handlungsfähigkeit (Blutbildung im Knochenmark) schnell wiederherstellt. Je nach konkreter Diagnose des Hämatologen, der wir nun nicht vorgreifen wollen, scheint indessen vielfach einzige kurative Behandlungsform eine Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation zu sein, wenn nicht das Grundübel zu beseitigen ist.
Um gegen das Grundübel anzugehen, benötigen wir eine Maßnahme, welche bitte verbessern sollte:

• HB-Wert nun weiter abgesunken auf 10.5 g/dl (-)
• Erythrozyten auf 3.34 10˄6/µL (-)
• Hämatokrit auf 31.3 % (-)
• RDW (=EVB) auf 15.4 % (+), Erys, die -trotz normgerechter Eisenwerte- nicht normal ausgebildet sind

Demgegenüber ist das Hochschießen der A(L)P hoffnungsgemäß weiter rückläufig und könnte entsprechend den Hinweisen von Andi (#254) auf ein Heilungsgeschehen in den Knochen hindeuten,
welches nur leider nicht gleichermaßen die Blutbildung erfasst hat.

• A(L)P runter auf 1879 (Spitzenwert ist nun schon nahezu halbiert, aber gegenüber dem oberen Referenzwert von 130 immer noch erheblich zu hoch).

Mit dir, liebe Daniela, hoffen wir weiter, dass wir „aus diesem Wahnsinn langsam rauskommen“ und danken für deine gehaltenen Daumen.
Und Daniela, euch wünschen wir, dass nichts euere Entspannung trübt.

Liebe Grüße
Silvia

[Barnold]

Hallo Silvia,
in eurem Profil steht eine niedrige GFR. Niereninsuffizienz festgestellt. Da würde ich den Hämatologen mal nach EPO fragen. Siehe hier: https://www.pharmazeutische-zeitung....r-bei-anaemie/
Gruß Arnold

[KarlEmagne]

Die Eisentabletten gibt es in verschiedenen Konzentrationen. Ich habe in Ecuador und Bolivien welche vorm Höhenbergsteigen geschluckt, ohne vorher meine Eisenwerte zu prüfen und habe nichts Nachteiliges bemerkt. Ich denke, niedrig dosiert könnten sie Victors HB vielleicht doch heben. Die hochwertigeren Präparate sind mit Vitaminen versehen und ich fand sie leicht verträglich.

Oder vielleicht extra Blattspinat? Der ist auch sonst sehr gesund!

Sofern eine Radioligandentherapie mit Bluttransfusionen möglich wäre, würde ich das bevorzugen. Natürlich riskiert man grundsätzlich Infektionen, aber in Deutschland werden Blutkonserven doch eigentlich gut geprüft?

Gruß Karl

[LowRoad]

Irgendwie brauchen wir jetzt also eine Art Wundermittel...

Silvia,
Wundermittel könnte wohl jeder gebrauchen, ich suche da auch schon sehr lange erfolglos danach. Gegen Anämie helfen halt nur nachhaltig Therapien, die eben auch Nebenwirkungen haben. Das Problem ist, dass die Docs nur die Bluttransfusion auf dem Schirm haben. Klar könnte EPO, aber auch Östrogen und Dexamethason schon viel bewirken, aber das durchzusetzen – schwierig, wie Ihr selbst erfahren habt.

Vor Eisen Ergänzung muss ich aber dringend warnen. Das ist so ein Reflex bei den Patienten, wenn das HB zu tief ist, zu Eisenpräparaten zu greifen. Falsch und gefährlich!

[W.Rellok]

Liebe Silvia,

Silvia,
Wundermittel könnte wohl jeder gebrauchen, ich suche da auch schon sehr lange erfolglos danach. Gegen Anämie helfen halt nur nachhaltig Therapien, die eben auch Nebenwirkungen haben. Das Problem ist, dass die Docs nur die Bluttransfusion auf dem Schirm haben. Klar könnte EPO, aber auch Östrogen und Dexamethason schon viel bewirken, aber das durchzusetzen – schwierig, wie Ihr selbst erfahren habt.

Vor Eisen Ergänzung muss ich aber dringend warnen. Das ist so ein Reflex bei den Patienten, wenn das HB zu tief ist, zu Eisenpräparaten zu greifen. Falsch und gefährlich!

Andys kompetente Stellungnahme kann ich nur unterstreichen.

Du schreibst zu den Ödemen

Und ja, die Ödeme sind morgens wieder verschwunden und nun nur noch auf der betroffenen rechten Seite abends ausgeprägt, obwohl Victor beide Beine tagsüber zwischendurch immer wieder einmal hochlagert.

- ein thrombotisches Geschehen muss hier ausgeschlossen werden mit Duplexsonographie.

Winfried

[Advo024]

Ich danke dir lieber Arnold, denn das war auch Andis und unsere Idee, die der vorherige Urologe mit der bösen Frage quittierte, ob ich meinen Mann gleich nächsten Tages unter die Erde bringen wolle.

Als ich dann recherchierte, war mir zwar klar, dass sich EPO zwischenzeitlich auf der roten Liste befindet, doch geht es uns ja nur um eine kurzzeitige Überbrückung und kein Dauerdoping
über einen unteren tolerablen Hämoglobinwert von 12-13 hinaus.

Auch halten wir EPO im Vergleich mit den tumorbezogenen Risiken von Bluttransfusionen

https://pubs.asahq.org/anesthesiology/article/109/6/989/10501/Blood-Transfusion-Promotes-Cancer-Progression-A

für durchaus tragbar.

Hinzu kommt, dass es uns mit Winfrieds Hilfe durch Reduzierung der Herzmedikamente gelungen ist, die miesen Nierenwerte erheblich zu bessern.
Dazu habe ich nun Victors Profil hier aktualisiert und bei myprostate.eu eine weitere Grafik angelegt, die ausweist, dass die Nierenwerte sich nahezu um 100% verbessert haben
und nun bei über 60% (nur noch leicht vermindert) liegen.

Gegebenenfalls werden wir also eine neuerliche Diskussion dann mit dem Hämatologen führen, wenn dessen Ergebnisse der Biopsie vorliegen.
Vielleicht werden wir ihn vom kurzzeitigen Einsatz des EPO überzeugen können.


Lieber Karl, deine persönlichen Erfahrungen belegen die Idee mit einem etwaigen Nutzen der Zusatzportion Eisen.
Und ja, auch Blattspinat ist gesund und steht wie anderes Gemüse und Obst ohnehin auf dem vegetarischen Essensplan Victors.
In diesen ernährungsbedingten Formen werden wir sicher auch weiterhin Eisen zuführen.

Unsere Bedenken wegen der Bluttransfusionen ergeben sich nicht aus einer allgemeinen Sorge mangelnder Kontrolle, sondern den negativen Folgen von Bluttransfusionen,
die mangels Alternativen kaum thematisiert werden.

In ihrer Aufarbeitung vom 28. April 2022 weist Carina Rehberg auf diese Nebenwirkungen von Bluttransfusionen hin:

https://www.zentrum-der-gesundheit.de/bibliothek/medikamente/nebenwirkungen-medikamente/bluttransfusionen-nebenwirkungen

Dort heißt es auszugsweise:

„… Die Statistik über Herzoperationen des Bristol Heart Institute belegt, dass sich das Risiko für Komplikationen bis hin zum Tod mit jedem Beutel Fremdblut um das Sechsfache erhöht.
Weiter zeigt eine Zusammenfassung aus Philadelphia:

Von insgesamt 45 Studien überwiegen in 42 Studien die Nachteile der Fremdblutgabe (mHa Paul Marik, Efficacy of red blood cell transfusion in the critically ill: a systematic review of the literature, Division of Pulmonary and Critical Care Medicine, Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, USA, September 2008 Wirksamkeit von Bluttransfusionen bei kritisch kranken Patienten: Eine systematische Überprüfung der Literatur) …“.

„… Im Jahr 2011 wurden in New York die Verläufe bis 30 Tage nach einer Operation bei 10.100 Patienten verglichen mit erschreckenden Ergebnissen:

Nach chirurgischen Eingriffen und einer Fremdblutgabe von nur ein bis zwei Beuteln gab es 76 Prozent mehr Lungenkomplikationen, 77 Prozent mehr Thrombosen sowie 87 Prozent mehr Wundentzündungen. Die Todesrate erhöhte sich bei den Patienten, die eine Bluttransfusion erhalten hatten, sogar um 29 Prozent (mHa Glance LG, Dick AW, Mukamel DB, Osler TM., "Association between trauma quality indicators and outcomes for injured patients", 1Department of Anesthesiology, University of Rochester School of Medicine, Rochester, New York, USA, Dezember 2011 Zusammenhänge zwischen Bluttransfusionen und Patienten mit Herzoperationen) …“.

„… Eine weitere Studie belegt, dass Bluttransfusionen das Risiko für Lymphdrüsenkrebserkrankungen erhöhen kann.

Viele Krebskranke werden überdies im Rahmen der Chemotherapie mit Bluttransfusionen therapiert, natürlich besonders dann, wenn die Chemotherapie zu einem Blutmangel führt, was häufig der Fall ist. Fatal, denn laut den Studienergebnissen können Bluttransfusionen das Tumorwachstum beschleunigen (mHa Atzil S1, Arad M, Glasner A., Abiri N, Avraham R, Greenfeld K, Rosenne E, Beilin B, Ben-Eliyahu S, Blood transfusion promotes cancer progression: a critical role for aged erythrocytes, 1Neuroimmunology Research Unit, Department of Psychology, Tel Aviv University, Israel, 2009 Bluttransfusionen fördern Krebsprogression) …“.

Insbesondere das Risiko des beschleunigten Tumorwachstums, der Förderung neuer Metastasen und möglicher Entzündungsreaktionen wie auch von negativen Immunreaktionen
schon nach der Verabreichung nur einer Bluttransfusion möchten wir gerne meiden.

Die Dokumentation "Böses Blut" - Transfusionsrisiken, Kehrtwende in der Intensivmedizin ARD schon vom 24.11.2014 zeigt einige der gefahrenträchtigen Probleme der bisherigen Praxis auf:

https://youtu.be/fShOJGW4oXI

Dort wird auch die Idee der zusätzlichen Eisengabe allerdings mit der weiteren (unbegründeten) Ablehnung von EPO in der Uni Münster kurz in einem Satz erwähnt.
Zudem soll die Kontrolle des Kalziumwertes wie das Geizen mit immer neuen Blutproben zu einer Wertbestimmung wichtig sein.

Zumindest an der Charité scheint nun seit Ende 2020 ein Umdenken einzusetzen:

https://www.tumor-online.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc14/tumor-online/Dokumente1/Dokumente/Bluttransfusion.pdf

Dort konnte ich die Behandlung mit Erythropoetin (EPO) -trotz Platzierung auf die rote Liste- als (bessere?) Alternative wiederfinden.
Dies könnte das Risiko einer Bluttransfusion für höher befinden lassen als das eines Einsatzes von EPO.
Dies deckt sich mit der Bewertung von Andi schon unter #254, dem ich an dieser Stelle nochmals ausdrücklich danken möchte.

Bleibt die Frage, ob EPO auch dann helfen kann, wenn sich die in Rede stehende Ursache in der reduzierten und fehlerhaften Produktion von Erythrozyten
infolge eines Einwachsens der Metastasen ins Knochenmark bestätigen sollte.

Auch für deine neuerlichen Hinweise, Andi, ganz herzlichen Dank.
Gerne nehme ich deine Anregung auf und recherchiere noch zu der Gabe von Östrogen und Dexamethason, von denen wir die Ärzte dann vielleicht eher überzeugen können.
Deine Warnung vor der Zusatzgabe von Eisen nehmen wir sehr ernst, zumal ich mich schon über die Folgen von zu hohen Eisenwerten informiert habe
und wir nicht „die Pest gegen Cholera“ eintauschen wollen.

Und auch dir Winfried ein großer Dank. Bislang hat dein Spürsinn stets in die richtige Richtung geführt.
Auch deinem Hinweis zur Abklärung eines etwaigen thrombotischen Geschehens werden wir daher nachgehen.
Allerdings sind seit gestern Abend auch die Auffälligkeiten des rechten Beins entschwunden.
Vielleicht nur durch die wieder mögliche vermehrte Bewegung oder besser noch durch eine Rückbildung eines blockierenden Ödems,
bestenfalls einer Rückbildung der Knochenmetastasen.

Liebe Grüße
Silvia

[Optimist1954]

....Und ja, auch Blattspinat ist gesund und steht wie anderes Gemüse und Obst ohnehin auf dem vegetarischen Essensplan Victors....

Hallo Silvia,
ein erhöhter RDW-Wert kann u. a. auch auf einen Mangel auf Vitamin B12 hinweisen. Bei der vegetarischen Ernährung ist oft die Vitamin B12- Aufnahme zu gering, langfristig wird der B12-Speicher geleert und es kann zu einer Anämie kommen.
Weitere Ursache eines B12-Mangels wäre z. B. eine gestörte B12-Aufnahme, unabhängig von der Ernährungsform.

Falls keine neueren Daten zum B12-Status vorliegen, dann bitte Gesamt-B12 und v.a. Holotranscobalamin, die aktive Form des B12 messen lassen (Hausarzt), um eine möglicherweise durch B12-Mangel verursachte Anämie ausschließen zu können.

Franz

[KarlEmagne]

Also ist Eisen für so gut wie alle Organe schlecht und kann gerade auch durch Bluttransfusionen im Überschuss in den Körper gelangen. Mir ist es aber tatsächlich verschrieben worden, als mein HB etwa 4 Monate nach der RP am unteren Normalwert lag. Weil die Kapseln Verstopfung auslösten, nahm ich dann nur wenige.

Gering genug dosiert sind fast alle Giftstoffe unbedenklich... habe ich wohl nochmal Glück gehabt. Ein sehr lehrreicher Thread insgesamt.

Mein Bauchgefühl sagt mir dann allerdings, dass EPO nicht ungefährlicher als einfache Eisenpräparate sein kann.

Die Vorbehalte gegen Bluttransfusionen kann ich jetzt verstehen. Bei mir war es nach der RP wohl knapp davor, sie kamen am ersten Tag jede Stunde messen.

Kann es nicht übrigens auch infolge der ADT noch eine Besserung des Blutbilds eintreten, wenn wir vermuten, dass der HB aufgrund zahlreicher ins Knochenmark eingedrungener Metastasen gesenkt ist?

[LowRoad]

Silvia,
es scheint mir an der Zeit, das Thema EPO wieder etwas einfangen zu müssen…

Bluttransfusionen sind in akuten Situationen oft eine alternativlose Option! Dabei geht es dann um Leben und Tod. Anders verhält es sich beispielsweise bei eher chronischen oder therapieassoziierten Anämien. Hier wäre EPO, meiner Meinung nach, die oft bessere Alternative, die allerdings etwa 14 Tage bis zur vollen Entfaltung ihrer Wirkung benötigt. Je nach Dosierung dieser Wachstumsfaktoren kann eine Eisenergänzung erforderlich sein – aber nur dann!

Es ist halt alles komplizierter Kram, der immer irgendwie Abhängigkeiten offenbart, und bedauerlicherweise Wunder vermissen lässt. Besser man stellt sich dieser Realität.

[Advo024]

An alle Interessierten,

lieber Franz, sicher hast du Recht, trotz aller düsteren Zeichen nicht das Denken an leicht zu beseitigende Ursachen zu vergessen. Ich habe daher auf unseren Zettel der nächsten Blutwertbestimmung auch den Status zum Gesamt-B12 und Holotranscobalamin aufgenommen. Wahrscheinlich wird unser HA reagieren wie so häufig: „Ich habe zwar keine Vorstellung, wozu das alles gut sein soll, aber lassen Sie mir den Zettel hier, es wird so gemacht, wie Sie es möchten“.

Und ja, lieber Karl, auf eine Verbesserung auch der Knochenmetastasen im Verlauf der Hormontherapie haben wir ja gehofft, nachdem PSA, Testosteron und nach dem Flare nun auch die A(L)P wie auch Organmetastasen rückläufig sind. Dagegen sprechen die Bewertungen der Radiologin zum PSMA/PET-CT und deren Prognosen zum Ergebnis der ausstehenden Biopsie. Sie geht wohl ehr von einem teilweisen Therapieversagen insoweit aus. Aber sicher ist das noch nicht.

Lieber Andi, kompliziert trifft die Sache recht gut. Immer wieder entstehen Situationen, in denen Etwas gleichermaßen gut mit Blick auf die eine Sache und schlecht mit Blick auf die andere Sache ist, in denen dann eine genaue Betrachtung mit fachübergreifenden Abwägungen gefragt sind. Der Glaube, ein behandelnder Facharzt könne dies mit seinen medizinischen Grundkenntnissen leisten, ist uns schnell abhandengekommen.
Die Kenntnisse der verschiedenen Fachärzte lassen den Blick über den Tellerrand vermissen. Nicht einmal die von ihnen selbst eingeholten umfassenden Laborwerte erhalten ihre Beachtung, selbst wenn diese mit drei Kreuzen und/oder Ausrufezeichen beziehungsweise besonderen Anmerkungen versehen sind.

Unsere eigenen Fähigkeiten mit nur punktuellen Kenntnissen sind nicht ausreichend, das Gesamtgeschehen medizinisch zu erfassen und zu beurteilen. Es bleiben Lücken, die wir mit eurer Hilfe bislang auf ein Minimum reduzieren konnten. Soweit unser Dilemma nur die Ernährung betraf, konnten wir das noch ignorieren und nicht bei jedem Bissen zuvor darüber nachdenken, was dieser möglicher Weise positiv und/oder negativ im Körper bewirkt. Anders nun hinsichtlich der möglichen Nebenwirkungen von Medikamenten und Ergänzungsmittel mit Blick auf den PCa, dessen Folgen und diverser Komorbiditäten.

Das Hoffen auf Wunder ist da mehr ein realistischer Wunsch, als das Verleugnen der Realität. Denn: “Wer nicht an Wunder glaubt, ist kein Realist“ (David Ben-Gurion),
zumal „die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten“ (Albert Einstein).
Im Ergebnis denke ich, dass das, was wir heute für feststehende Fakten und Realität halten, nicht die ganze Wirklichkeit erfassen kann, sondern allenfalls den derzeitigen Wissensstand widerspiegelt
und damit Raum für einen positiven Gemütszustand der Hoffnung auf neue Lösungsansätze belässt und so auch Wunder im Sinne von bislang Unerklärbarem als Mangel an Wissen geschehen lassen kann.

Dazu noch ein kleiner Einschub an den besonderen Foristen Reinhold2, der solche Dinge gerne hämisch verhöhnt und sich bereits ausdrücklich mehr von mir dazu wünschte:

Passt es, in belastenden und scheinbar aussichtslosen Situationen im Leben, wenn alles auf dem Spiel steht und es um die pure Existenz geht, an Wunder zu glauben?
Ja, seien wir realistisch und glauben an Wunder im zuvor aufgezeigten Sinn.
Nicht, um harte Fakten und schwierige Dinge auszuradieren oder zu übertünchen, auch nicht, um sich nun in eine gottesfürchtige Religion oder gar Sekte zu flüchten,
jedoch um eine Richtung zu haben, die stärkt und die Hoffnung auf einem schweren Weg aufrechterhält sowie den Blick auf neue Ansätze zur Problemlösung öffnet.
Hoffnung kann daher heilen helfen, die Gesundheit fördern, Leid mindern, aus der Verzweiflung helfen und motivieren.
Solange die Hoffnung nicht erlischt, bleibt sie eine der besten und Kraft spendenden Lebenshilfen.

Die Untersuchungen und Ergebnisse des Kardiologen gestern waren ausgesprochen erfreulich und lassen Raum für Hoffnung. Kein Wasser in Herz und Lunge. Keine Anzeichen für Thrombosen.
Keine Anzeichen für herzbedingte Ödeme. Gleichgebliebene Besserung der Herzfunktion und Leistungsfähigkeit gegenüber der Untersuchung im Vormonat, die den Kardiologen immer noch erstaunen.
Gerne könnten wir aus seiner Sicht nun in Eigenregie auch das verbliebene Entwässerungsmittel Torasemid probehalber absetzen, um zu schauen, was geschieht. Blieben künftig unter Bewegung weitere Wassereinlagerungen aus, könnten durch das Entfallen dieses weiteren Medikamentes die Nierenwerte nochmals verbessert werden. Ansonsten eben wieder einnehmen.
Dabei mögen wir aber bitte nicht glauben, dass damit Lymphödeme ausgeschwemmt werden könnten. Dazu bedürfe es einer gezielten Behandlung.
So locker geht das wohl nur mit dem derzeit wieder ausreichend funktionierenden Herzen.
Im Übrigen zeigten sich im Hals leichte Plaques, die indessen keinen Anlass zur Sorge böten, aber zur Vermeidung einer Arteriosklerose die Empfehlung zur Aufgabe des Rauchens nahelegten.

Die Aufgabe des Rauchens hält Victor nun seit 2 Wochen -auch nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus- durch. Der Anti-Raucher-Kurs im Krankenhaus findet aufgrund seiner Intervention nun nach 1 ½ Jahren der Coronasperre erstmals wieder statt und unterstützt seinen Willen zur Enthaltsamkeit.

Auch der Physiotherapeut gibt heute Grund zur Hoffnung. Der Umfang des rechten Beines betrage noch etwa 2 cm mehr gegenüber dem linken Bein. Es habe sich im Bein Lymphflüssigkeit gestaut. Ziel sei nun die Ödem-Reduktion und Entstauung. Durch die manuelle Lymphdrainage glaubt der Therapeut für eine Entstauung des Gewebes und die Beschleunigung des Lymphflusses sorgen und anschließend durch Bewegungsübungen die Gehfähigkeit gänzlich wiederherstellen zu können. Bis dahin gelte: Bewegung, Bewegung, Bewegung, egal, welcher Art. Gerne vermehrt die Dinge, wie Fahrrad fahren, die Victor keine Schmerzen bereiten.

Heute Nachmittag rief der Hämatologe an und wir besprachen die zuvor von ihm in Freiburg mündlich abgefragten Ergebnisse, wonach die Radiologin richtig läge. Hauptsächlich werde die Blutbildung durch den PCa in den Knochen beeinträchtigt. Zudem habe sich eine weitere Ursache der Blutbildungsstörung offenbart, die allerdings zweitrangig sei und keine entscheidende Rolle spiele. Nun ärgere ich mich trotzdem, nicht weiter nachgefragt zu haben. Aber gut, stattdessen haben wir besprochen das weitere Vorgehen. Im Vordergrund stehe nun eine über die Hormontherapie hinausgehende Behandlung des PCa. Eisen solle nur dann zugeführt werden, wenn sich im Verlauf ein Defizit zeige. Einem Einsatz von EPO stand der Hämatologe nicht grundsätzlich ablehnend gegenüber, empfahl aber, dies erst nach einer Radioligandentherapie in Betracht zu ziehen. Er befürchte ansonsten eine Veränderung, die den Erfolg einer Radioligandentherapie negativ beeinflussen könnte.

Aus unserer Sicht steht nach allem der Durchführung der Radioligandentherapie nichts mehr im Wege. Die bisher wiedererlangte Gehfähigkeit Victors dürfte für einen Aufenthalt im Zimmer einer nuklearen Klinik ausreichen, zumal Victor auch schon wieder Termine bei Gericht wahrnimmt. Sollten wir mangels eindeutiger Empfehlung des Tumorboards eine negative Rückmeldung aus Homburg erhalten, werden wir uns wie empfohlen an die Uniklinik Bonn und andere wenden.

Liebe Grüße
Silvia

[Reinhold2]

Dazu noch ein kleiner Einschub an den besonderen Foristen Reinhold2, der solche Dinge gerne hämisch verhöhnt und sich bereits ausdrücklich mehr von mir dazu wünschte:

Uff, ich krieg Kopfweh! *traurig* ich bekomme nicht mal den Adelstitel "Lieber Reinhold2" sondern muss mich mit dem Titel "Forist Reinhold2" zufriedengeben! Alle anderen tragen mit Stolz den Orden "Lieber".
Schönen Gruß von Reinhold dem "Pöbler". Ääää, ginge nicht wenigstens "Lieber Pöbler"? :-))))))))

[KarlEmagne]

Ääää, ginge nicht wenigstens "Lieber Pöbler"? :-))))))))

Mit hämisch verhöhnen bekamst du es immerhin doppelt gemoppelt, was dich, nachdem es dir hauptsächlich ums Stänkern zu gehen scheint, eigentlich zufriedenstellen müsste.

Silvia, schön zu hören, dass Victor sich erstmal gut berappelt hat. Genießt den Sommer und bis zum Herbst bessern sich die Blutwerte hoffentlich soweit, dass die Radioligandentherapie ohne Transfusionen und EPO gelingt. Wachstum ist bei Krebs etwa so gut, wie als Anwalt nicht klagen zu können. In sofern kann ich die Vorbehalte einer Kombination einer Radiotherapie mit Wachstumshormonen gut nachvollziehen.

Gruß Karl

[daniela3]

Uff, ich krieg Kopfweh! *traurig* ich bekomme nicht mal den Adelstitel "Lieber Reinhold2" sondern muss mich mit dem Titel "Forist Reinhold2" zufriedengeben! Alle anderen tragen mit Stolz den Orden "Lieber".
Schönen Gruß von Reinhold dem "Pöbler". Ääää, ginge nicht wenigstens "Lieber Pöbler"? :-))))))))

Ich weiss es wirklich nicht obs angebracht ist die Silvia, die momentan wirklich andere Sorgen hat, mit derartigen Kommentaren zu belästigen.

[W.Rellok]

Liebe Silvia,

ich bring deine Spur wieder aufs Gleis

https://www.aerzteblatt.de/nachricht...9d628f2a6defcb

Ist zwar für Victor nicht direkt zutreffend - für dich, die du eigentlich den Dr.h.c. verdientest, ein Mosaiksteinchen.

Winfried

[Advo024]

Liebe Interessierte und sonstige Mitleser,
liebe Daniela,
lieber Winfried,
lieber Karl,

das ständige Auf und Ab scheint kein Ende zu nehmen. Nur gut, dass wir keine Erwartungen bestimmter Art mehr hegen, sondern die Dinge so nehmen, wie sie sind und dann versuchen, das Beste daraus zu machen. Allerdings wird uns erst so nach und nach klar, mit welch komplexem Geschehen wir es zu tun haben. Es geht hier neben allen zu erwartenden Alterserscheinungen nicht „nur“ um einen Tumor mit einer unbestimmten Zahl an Metastasen, sondern immer weiteren Verdachtsfällen und Zwischenfällen, welche ähnlich den letzten Lähmungserscheinungen ein baldiges Handeln hin zur LU177 vorerst blockieren beziehungsweise erschweren.

Gestern hatten wir im Krankenhaus die Untersuchung und Besprechung mit dem Pneumologen wegen der Nebenbefunde zum zentrilobulärem Lungenemphysem, der beginnenden Fibrose wie diverser Rundherde in der Lunge, die der vorherige Radiologe noch sah. Der Pneumologe stellte nach diversen Untersuchungen den wenig vorkommenden Befund, wonach quasi ein COPD ohne O vorläge, will heißen, ein Emphysem mit einer Reduzierung der Lungenleistung auf 40% einhergehend mit einer nahezu ungetrübten Bronchienfunktion. Die Bronchien seien entgegen den regelmäßig anzutreffenden Befunden nicht „enggestellt“ und voll leistungsfähig,
so dass die verminderte Lungenleistung in der Ruhe bis 91% kompensiert werde. Auch er empfahl zur Verhinderung eines Fortschreitens des nicht mehr reversiblen Verlustes der Lungenbläschen -neben der notwendig fortwährenden Rauchabstinenz- Bewegung, gerne bis zur Leistungsgrenze sowie ein Medikament zur Inhalation, welches früher nur zur Bronchienweitstellung verwendet worden sei. Gemäß aktuellen Studien wisse man heute, dass dieses auch die Lungenleistung unterstützen könne. Bildgebend könne entsprechend den Angaben des vorherigen Radiologen bei einer krankhaft veränderten Lunge tatsächlich nicht differenziert werden,
ob es sich bei den dunklen Punkten auf den ersten CT-Aufnahmen um beginnende Metastasen oder postentzündliche Läsionen infolge des Emphysems gehandelt habe. Derzeit spiele dies aus pneumologischer Sicht gemäß der aktuellen PSMA/PET-CT ohne diesbezügliche Auffälligkeiten keine Rolle. Die grundlegende Behandlung des PCa werde jedenfalls nicht beeinflusst und solle gemäß den Empfehlungen des Urologen fortgesetzt werden.

Organisch bis zu diesem Punkt also so weit so gut:

• Herzfunktion: erheblich verbessert
• Nierenfunktion erheblich verbessert (Kreatininwert bleibt geringfügig erhöht)
• Leberfunktion uneingeschränkt
• Lungenfunktion mit Einschränkungen, die in Ruhe kompensiert werden
• Blutdruck im Normalbereich (120-135 mmHg zu 80-95 mmHg)

Der Laborwert zum PSA (34,78 ng/ml) wie der zur A(L)P (1035 U/L) sind weiter rückläufig.
Auch bestehen keine Defizite bei B12 und der Folsäure. Danach war ist richtig, die geplante Substitution noch nicht umgesetzt zu haben.

Problematisch scheint mir allerdings die aktuelle erhebliche BNP (ProBNP) Erhöhung zu sein (am 7.6.2022 auf 1847 pg/ml gestiegen gegenüber 1114 im April 2022; Normalbereich: < 125 pg/ml).

Dieser Wert wurde nun wiederholt vom Kardiologen ohne Erklärung eingeholt. Nach meiner Recherche soll der Wert ein erhöhtes Sterberisiko anzeigen, auch dann, wenn keine Herzinsuffizienz besteht.
In einer multivariaten Analyse hat sich der BNP-Wert und das Alter als stärkste Prädiktoren der Mortalität erwiesen – und zwar sowohl bei Patienten mit als auch ohne Herzinsuffizienz.
Bei Patienten ohne Herzinsuffizienz rangiere BNP als stärkster Prädiktor zur Mortalität sogar noch vor dem Alter.

https://www.kardiologie.org/diagnostik-in-der-kardiologie/bnp-erhoehung-zeigt-erhoehtes-sterberisiko-an---auch-dann--wenn-/15744854

Das hat mich dann insoweit verblüfft, als sich dieser Wert erwartungsgemäß auch bei den Laborwerten des Hausarztes und denen der anderen Ärzte finden lassen müsste, was nicht der Fall ist.
Außerhalb der kardiologischen Bedeutung habe ich gefunden, dass etwa bei COVID-19 Patienten deren NT-proBNP-Spiegel im Laufe des Krankenhausaufenthaltes bei den verstorbenen Personen signifikant angestiegen seien. Bei den Überlebenden seien keine derartigen dynamischen Veränderungen der NT-proBNPSpiegel zu beobachten gewesen.

https://www.laborberlin.com/wp-content/uploads/2020/05/200428_Hinweise-zur-Interpretation-von-klinischen-chemischen-h%C3%A4matologischen-und-h%C3%A4mostaseologischen-Laborwerten-bei-Patienten-mit-COVID-19.pdf

mHa Guo T, Fan Y, Chen M, Wu X, Zhang L, He T, Wang H, Wan J, Wang X, Lu Z. Cardiovascular Implications of Fatal Outcomes of Patients With Coronavirus Disease 2019 (COVID-19). JAMA Cardiol. 2020 Mar 27. doi: 10.1001/jamacardio.2020.1017 [Epub ahead of print].

So interessant diese Umstände theoretisch auch scheinen, wer kann mir bitte zum Aussagewert des BNP (ProBNP) etwas genaueres als die typischen Probleme statistischer Bewertungen sagen?
Gibt es auch da ein Flare-Geschehen, welches schnell wieder absinken kann?
Wer von euch verfolgt diesen Wert und kann mit eigenen Erfahrungen beitragen?

Was bleibt ist neben dem „normalen“ PCa-Geschehen die fortgeschrittene Knochenmetastasierung, die Anämie und dazu nun noch weitere Verdachtsmomente.

Am Donnerstag haben wir beim Abschlussgespräch mit der Strahlenärztin auf unsere Bitte den schon im System befindlichen pathologischen Bericht des Universitätsklinikums Freiburg an den Hämatolgen ohne beschönigende Worte von ihr ausgehändigt erhalten. Der Bericht falle nicht anders aus als sie es erwartet habe und bestätige nicht nur das, was sie schon hinsichtlich der Infiltration des Knochenmarks durch die Metastasen prophezeit habe. Der Hintergrund für die sich weiter negativ entwickelnde Anämie sei damit klar.

Im Trepanat (dem entnommenem Biopsiematerial) würden sich abschnittsweise vermehrte Knochenumbauzonen und ein stark gequetschtes kollagenes/argyrophiles Gitterfasernetz zeigen. Es bestätige sich die vermutete Knochenmarkkarzinose. Ferner würden sich zusätzliche Veränderungen innerhalb der Markräume zeigen, die auf eine myeloproliferative Neoplasie deuten. Zudem liege der Stammzellengehalt (Blasten) nur noch knapp unter dem cut-off Grenzwert von 5 %.

Unter dem Begriff myeloproliferative Neoplasien (MPN) wird eine Gruppe seltener, bösartiger Erkrankungen des Knochenmarks zusammengefasst. Die Ursache der MPN sind Veränderungen im Erbgut (Mutationen) der blutbildenden Zellen im Knochenmark, bei denen vorliegend zu viele Thrombozyten (Blutplättchen) und Leukozyten (weiße Blutkörperchen) gebildet würden, während im peripheren Blut sich die Erythrozyten anisozytisch (größenverändert) und poikilozytisch (formverändert) zeigten. Ob es sich bei dem weiteren Befund um ein reaktives Phänomen der Knochenmarkskarzinose gegebenenfalls mit Mutationen der Metastasenzellen oder eine separate in der Entwicklung befindliche hämatologische Neoplasie handele, müsse gegebenenfalls mittels weiterführender molekularpathologischer/zytogenetischer Analyse MPN assoziierter Gene beurteilt werden.

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/myeloische-neoplasien-mit-eosinophilie-frueher-eosinophilie-assoziierte-myeloproliferative-erkrankungen-mpn-eo/@@guideline/html/index.html

Dies hielt die Strahlenärztin nicht für erforderlich. Auf unsere Bitte einer Begründung gab sie an, die systemische Behandlung des Tumorgeschehens stehe so oder so im Vordergrund. Dazu könne sie uns derzeit weiterhin kein Angebot einer Bestrahlung machen. Einzig dann, wenn -wie zu erwarten- erneut partielle Beeinträchtigungen auftauchen würden, die unmittelbar Metastasen bedingt seien, wolle sie gerne über Bestrahlungen einzelner Bereiche nachdenken. Ansonsten bliebe nun zunächst die weitere Entwicklung unter der Hormontherapie abzuwarten. Der PSA-Wert gehe doch schließlich erfreulich zurück.

Auf unseren Einwand, dass dies nun leider nicht mit dem Verlauf der Knochenmetastasen korreliere, verwies sie uns an den Urologen, der das systemische Vorgehen zu beurteilen habe. Schließlich fand sie sich allerdings bereit, -wie ihr Kollege aus der Urologie- die Durchführung einer zusätzlichen Radioligandentherapie (für die Krankenkasse) unterstützend zu erwähnen, was aber ausdrücklich nicht der Entscheidung eines Tumorboards gleichkomme. Einer solchen „offiziellen“ Entscheidung stünden die Leitlinien mit einem vorherigen Versuch der Chemo im Wege, selbst wenn -beziehungsweise gerade dann-, wenn ein Fall des teilweisen Versagens der Hormontherapie hinsichtlich der Knochenmetastasen mit Blick auf die vorliegende Infiltration des Knochenmarks vorläge. Von einer weiteren Diskussion zu den Vorteilen der Radioligandentherapie gegenüber einer Chemo insbesondere hinsichtlich der Knochenmetastasen und der sich abzeichnenden Entwicklung der Leitlinien hin zur Radioligandentherapie als neue wirksame Therapieklasse haben wir abgesehen, als sie sich auf die Schutzfunktion der Leitlinien zurückzog. Wie wir vom Urologen wissen, kam nach dessen Erfahrung in den letzten Jahren einzig ein Patient des Krankenhauses lebend aus der Chemo und dann offiziell in den Genuss der Radioligandentherapie. Da darf man annehmen, dass der Schutz der Ärzte vor Regressen gemeint gewesen sein könnte.

Nun gut, derzeit steht nicht die Kostenübernahme im Vordergrund. Irgendwie werden wir die finanzielle Frage beantworten, wenn denn das Angebot einer frühen Behandlung besteht. Dazu hoffen wir auf Ideen der Behandler aus den Kliniken der Radioligandentherapien unter Einbeziehung der misslichen Knochenmarks- und Blutsituation, würden aber wohl auch das Risiko eines weiteren Absinkens der Blutwerte ohne deren vorherige Verbesserung eingehen.

Nach einer ersten Recherche teilen wir die Auffassung der Strahlenärztin, die uns in deren distanzierte Art erfahrungsgetragen sagte, eine weitere aufklärende Diagnose stehe angesichts der schon bestehenden PCa-Probleme in den Knochen derzeit nicht im Vordergrund. Sie habe darüber nachgedacht, ob und für wann sie uns noch einen Folgetermin anbieten wolle. Wir sind schließlich so verblieben, dass wir uns bei Bedarf bei ihr melden,
worauf sie nur meinte: „Gut, also bis bald“.

Für das Abschlussgespräch beziehungsweise den Bericht des Hämatologen erwarten wir nun keine Abweichung, wenngleich gemäß unserer Vorstellung zumindest nach einer ersten Radioligandenbehandlung auch eine genetische (Gesamt-) Abklärung erfolgen sollte. Besonders wichtig scheint die molekulargenetische Mutationsanalyse nun hinsichtlich des konkreten Verdachts auf MPN, denn bestimmte Veränderungen im Erbgut (Mutationen) sind für das Vorliegen spezieller MPN charakteristisch (z.B. das Philadelphia-Syndrom oder die JAK2 Mutation). Je nach Ergebnis stehen dann unterschiedliche Therapien zur Verfügung. Außerdem werden auch viele MPN-Patienten im Rahmen von Studien behandelt. Durch Studienteilnahme hätten wir den Vorteil, gemäß den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen doch noch die Blutwerte verbessern zu können.

Der Ärztemarathon scheint jedenfalls kein Ende nehmen zu wollen. Nächste Woche geht es wieder ins Krankenhaus zum Urologen.
Ich fühle mich im Moment wie Don Quijote mit seinen lächerlichen Auflehnungsversuchen.

Vielleicht hast du, lieber Karl, Recht und es ist Zeit, den Sommer zu genießen in der Hoffnung, dass sich die Blutwerte auch wieder bessern. Wenn Victor nicht mehr regelmäßig 3-6 Ampullen Blut wöchentlich abgeben müsste, hätte dies vielleicht schon einen positiven Effekt. Dies ist eine verlockende Vorstellung, doch wenn die Entwicklung wie bislang in die umgekehrte Richtung weist, ist es dann vielleicht endgültig zu spät,
zumindest einen ersten Durchlauf mit einer Radioligandentherapie zu riskieren.

Was haltet ihr von der bestehenden Situation? Würdet ihr den Sommer genießen und die weitere Entwicklung abwarten oder zunächst die durch die Knochenmetastasen im Knochenmark verursachte Anämie auch mit Genanalysen angehen oder zunächst einen frühen ersten Durchgang mit der Lu177 zur Beseitigung des Grundübels wagen, sofern denn ein Anbieter der Radioligandentherapie bereit ist, das Risiko des weiteren Absinkens der Blutwerte vor allem wegen der nur noch eingeschränkten Knochenmarksfunktion mit uns zu tragen?

Das kann schwer werden, wird doch beispielsweise von der Uni München darauf hingewiesen, dass der Patient neben einer gut funktionierende Nierenfunktion vor allem eine gut funktionierende Knochenmarksfunktion (Nachweis mittels Differentialblutbild) haben müsse und es bei den speziellen Nebenwirkungen und Komplikationen heißt:

… Die Zahl der roten Blutkörperchen (Erythrozyten), der Blutplättchen (Thrombozyten) und der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) kann nach der Therapie abnehmen. Deshalb muss das Blutbild nach der Therapie kontrolliert werden. In Einzelfällen kann es zu einer langfristigen, in seltenen Fällen auch lebensbedrohlichen Einschränkung der Knochenmarksfunktion mit Notwendigkeit einer Bluttransfusion kommen …

… In seltenen Fällen kann es (trotz Cortison-Therapie) in den ersten 72 h nach der Therapie durch das vorrübergehende Anschwellen großer, ausgedehnter Metastasen im Rückenmarksbereich zu Einklemmungserscheinungen kommen …

welche die Uni Aachen ergänzt:

… Langzeitwirkungen oder schädliche Langzeiteffekte wie Blutkrebs oder Zerstörung des blutbildenden Knochenmarks (myelodysplastisches Syndrom), -welches nun ohnehin in Rede steht- sind theoretisch möglich …

und die Uni Bonn reduziert auf:

… Eine relevante Blutbildveränderung tritt nach mehreren Zyklen der 177Lu-PSMA-Therapie bei bis zu 10 % der Patienten auf …

In Österreich wird berichtet:

… Bei bereits vorgeschädigtem Knochenmark und vermehrt Metastasen im Knochen konnte auch eine meist vorübergehende Veränderung des Blutbilds beobachtet werden. Eine Minderheit der
Patienten berichteten Müdigkeit und Übelkeit. Die Ergebnisse der im März 2021 vorgestellten VISION-Studie zeigten, dass die 177Lu-PSMA-617-Therapie insgesamt gut verträglich ist …

Gemäß den Erkenntnissen aus der Vision-Studie traten höhergradige Toxizitäten ≥Grad 3 bei 53% aller Patienten auf im Vergleich zu 38% im Kontrollarm. Am häufigsten waren dies eine Hämatotoxizität (Anämie 13%, Thrombozytämie 8%, Lymphopenie 8%, Leukopenie 2,5%).

Michael Grunert, Nina Eberhardt, Vikas Prasad & Ambros J. Beer heben schließlich hervor:

Eigentlich bestehen Kontraindikationen beim Patienten für eine PSMA-RLT …
Einige Patienten mit mCRPC, die nach ausgeschöpften leitliniengerechten Therapien vom Tumorboard eine Empfehlung zur 177Lu-PSMA-Therapie bekommen, erfüllen teils die genannten Indikationen nach bereits mehrfachen Vortherapien nicht bzw. weisen Kontraindikationen auf. Würden die Patienten nach einer individuellen Nutzen-Risiko-Abschätzung jedoch trotzdem von einer PSMA-Therapie profitieren, gibt es die Möglichkeit, diese unter speziellen Bedingungen sowie im Konsens durch Tumorboardbeschluss dennoch durchzuführen. Sollte bspw. durch die myelosuppressiven Vortherapien eine relevante Anämie oder Thrombopenie vorliegen, kann durch Transfusionen ein Zustand erreicht werden, in welchem eine PSMA-Therapie durchgeführt werden kann. Eine Steigerung des Hämoglobinwerts ist dabei entweder durch eine Transfusion ein paar Tage vor der Therapie oder nach der Therapie möglich. Eine Gabe von Thrombozyten kann jederzeit auch vor der PSMA-Therapie erfolgen, da diese sehr strahlenresistent sind. Somit sind nach eigener Erfahrung auch Patienten mit initialen Hämoglobinwerten um 6 g/l oder mit Thrombozytenwerten von weniger als 50.000 G/l therapierbar. Auch Patienten mit einer Knochenmarkkarzinose, die per se eine schlechte Prognose darstellt, können so unter regelmäßigen Blutbildkontrollen und ggf. unter Transfusionen therapiert werden.

Und lieber Winfried, vielen Dank für deine freundliche Unterstützung zum Wiederherstellen unserer Ordnung, denn trotz allem halten wir entsprechend deinem Link die Radioligandentherapie für Victor jedenfalls vorteilhafter als eine Chemotherapie.


Liebe Grüße
Silvia