überleben um jeden preis?

[lutzi007]

Hi Manfred,
ich höre bei Dir raus, dass Dein Bauchgefühl für Bestrahlung, evtl. kombiniert mit Hormonentzug für 2 bis 3 Jahre plädiert.
Liege ich da richtig?
Und ein PSMA PET/CT will Dir Deine Versicherung wahrscheinlich auch nicht bezahlen?
Selbst in Deutschland tun sich die gesetzlichen Versicherungen damit (noch) sehr schwer. Grund: Hohe Kosten.

[ochnee]

hallo lutz,
genau so sieht es aus.

[Trekker]

Würde ich heute nicht anders machen, allerdings die Hormontherapie spätestens nach 2 Jahren aussetzen.

[MartinWK]

Ich denke auch, dass es den einen oder anderen Hochrisikofall geben wird, der von einer Entfernung der Prostata profitiert. Auch wenn jetzt noch keine ausreichende Evidenz existiert würde ich das machen lassen - aber keine Prostatektomie.
Zum Schmunzeln bringt mich, dass die Schulmedizin fokale Therapien mit der Behauptung der Multifokalität des PCa (und unter Berufung auf die Fallstudie, die belegte, dass Metastasen bei diesem Patienten sich aus einem Gleason-3-Areal entwickelt hatten) für alles über Niedrigsrisiko ablehnt, und jetzt beim metastasierten PCa zur Erkenntnis kommt, dass die Entfernung eines Teils der Tumormasse einen Vorteil bringen kann.

[MartinWK]

nein, weiß er nicht und er weiß noch nicht einmal, wie er sie erfahren könnte.

Wenn es einige Messungen vor dem Wert von 26 gab könnte man das bestimmen. Entweder über den Eintrag in myprostate.eu oder über einen hier ich glaube unter "Nützliche Links" verlinkten Rechner.

[MartinWK]

wenn ich also nicht z.b. für eine kombinierte brachy/externbestrahlung mit HDR afterloading, die auf meiner insel nicht angeboten wird, mal eben ca 30mille abdrücken kann, dann sind meine alternativen doch noch einmal deutlich eingeschränkt.

Da wäre eine IRE in einer Privatklinik mit 16.000€ günstiger... zu teuer für ein eigentlich relativ einfaches und günstiges Verfahren. Die Unikliniken Charité, Essen oder Regensburg behandeln damit laut Website nur bis 7a Kassenpatienten, vielleicht haben sie auch einen Selbstzahlertarif und nehmen als Ausnahme einen auf maximale Lebensqualität bedachten 4+4.

[ochnee]

Wenn es einige Messungen vor dem Wert von 26 gab könnte man das bestimmen. .

ja, gab es zwischen märz 23 u jetzt waren das: 24 12 9 16 26. ich fürchte, da kann noch nichts rausgelesen werden. nach der szintigraphie fliege ich auf jeden fall erst einmal wieder nach hause u kümmere mich dann da um eine behandlung. vielleicht komme ich aber auch schon bald wieder zurück. wies auch kommt, bleibe ich aber dem forum mit weiterer berichterstattung u bestimmt noch einigen fragen erhalten.

[urosport]

Wenn ich die Wellen, die dieser Thread so schlägt richtig deute, wird hier doch auch manche Auffassung diskutiert nach dem Motto: ich habe mich falsch entschieden, für mich ist der Zug abgefahren, dann soll der "Neue" wenigstens das so machen, wie ich mich heute entscheiden würde. Entsprechend hoch gehen die Emotionen.

Was soll ich sagen, als Perfektionist (Diagnose meiner Therapeutin) habe ich auch im Nachgang mit meiner RPE-Entscheidung gehadert, weil mir die meisten Studien vermittelt haben: interne und externe Bestrahlung hätten den selben Heilungserfolg, bei geringeren Nebenwirkungen, hergestellt. Mit RPE: Tumorlast sofort, umfassend gesenkt, beste Diagnostik, PSA als Überwachungsmarker geht sofort herunter und wird nicht durch erst nach und nach absterbende Tumorzellen schleppend gesenkt.

Aktueller Status: PSA seit 1 3/4 Jahre 0,0; vollständig kontinent, körperliche Leistungsfähigkeit bei 106% - also über dem Altersdurchschnitt (gem. sportmedizinischer Untersuchung), Libido bei geschätzten 15%. Den meisten Studien folgend, hätte es wohl eine Chance gegeben, dass das Thema Libido - bei der Bestrahlungsentscheidung hätte besser laufen können, allerdings bei einem höheren Risiko auf Darmschädigung - Stuhlinkontinenz wollte ich aber auf jeden Fall vermeiden.

So und jetzt neben den Studien zu meinen Ärzten: der Operateur ist von seiner Arbeit überzeugt, z.B. hat erst die OP den Befall eines Lymphknotens aufgedeckt. Mein Urologe war mit meiner Entscheidung einverstanden, da ich mich nicht in seiner Klinik habe operieren lassen war es ihm egal ob ich mich bestahlen oder operieren lasse. Die Strahlenärztin rät mir aufgrund meines Alters tatsächlich zur OP! Der Chefarzt der Strahlenklinik hält es für keinen medizinischen Fortschritt, dass man jetzt die Prostata verkochen kann, und führt aus, nicht alle Bestrahlungen führen zu dem gewünschten Ergebnis, er würde sich nicht automatisch für einer innere und externe Bestrahlung entscheiden. Der Prof. Dr. der Uniklinik Erlangen meint, wenn alle Bestrahlungen richtig laufen würden, wäre sein Arztzimmer nicht so voll und, die Nebenwirkungen durch die Bestrahlung kämen nur später.

Was soll ich von diesen Aussagen halten, die medizinischen Fachleute lesen keine Studien oder sie lügen mich an, weil sie eigene Interessen haben? Bei allen Vorbehalten, die ich mittlerweile zur ärztlichen Kunst entwickelt habe, möchte ich das nicht unterstellen.

Karl

[ochnee]

Was soll ich von diesen Aussagen halten, die medizinischen Fachleute lesen keine Studien oder sie lügen mich an, weil sie eigene Interessen haben?

Karl

hallo karl,

ob sie einen anlügen, wer weiss das schon so genau!? jedenfalls scheint es so zu sein, dass patienten, also wir, eine seltsame, sehr persönliche, fast schon intime verbindung zu den ärzten aufbauen. die ärzte sind die autoritäten, sie müssen es besser wissen als ich, sie sind dazu da, mir zu helfen, mich zu heilen. ich bezweifle sehr stark, dass das primäe interesse des arztes meine heilung ist. ich fürchte, an 1. stelle steht bei den praxen u kliniken der rentabilitätsfaktor.
aber der professor dr. soundso hat doch mit mir persönlich..., wie ein guter freund..., der hat mich doch beraten, mir geholfen, hat meine zweifel zerstreut, ich kann dem doch vertrauen usw. tja, das aufbauen von vertrauen gehört zum geschäft. ich halte es durchaus f möglich, dass bewertungen von kliniken und ärzten, so wie bewertungen von hotels u restaurants, auch gekauft werden können. nach der anschaffung der da vinci robots standen viele klinikverwaltungen vor der tatsache, dass der robot sich rentieren musste.
so ein robot kostet um die 2 millionen €. also der robot muss, möglichst ohne leerzeiten, geld verdienen. neue bestrahlungsgeräe kosten zwischen 6 - 8 millionen euro. vielleicht kommt der neue "trend" bestrahlung sei die bessere option, auch daher.

für mich sind das aber zweitrangige überlegungen. an 1. stelle steht, dass ich mein leben so lange wie möglich ohne jegliche form von beeinträchtigung leben möchte. nun stellt sich nach und nach heraus, dass mein krebs, von dem ich vor 6 monaten noch gar nichts wusste, gar nicht so ein kleiner ist. allein das ist schon einmal etwas, was mir, leider, die allergrössten sorgen bereitet. es ist tatsächlich so, auch wenn manche sich das gar nicht vorstellen können, dass ich bei zu starken beeinträchtigungen durch z.b. inkontinenz, schmerzen, mobiliätsbehinderungen, nebenwirkungen (was weiss ich, was es da alles gibt) von medikamenten etc., es, zumindest heute noch, so sehe, dass ich dann lieber sterben würde, statt ein leben als ruinenartiges objekt der rentabilitätskalkulationen von kliniken und pharmakologischen laboren zu leben. es gibt genügend möglichkeiten das leben schmerz- und panikfrei zu beenden.

nochmals vielen dank an euch alle für eure anregungen, erfahrungen und dass ihr euer wissen mit mir teilt. das forum hier baut mich auch immer wieder auf! ich schwör.
grüsse, manfred

[lutzi007]

Hi Manfred,
es kann sein, dass sich Deine Einstellung zu der Beeinträchtigung der Lebensqualität durch den Krebs und seine Behandlung und dem Wunsch, dann doch lieber vorzeitig aktiv zu sterben, noch ändern wird.
Zum Beginn der Erkrankung dominieren die Verlustängste. Jede Therapie wirkt abschreckend, weil ja auch höchstwahrscheinlich die Lebensqualität leidet. So habe ich es auch empfunden. Aber mein Wunsch, zu leben, ist einfach stärker. Um den Tod will ich mich gar nicht kümmern. Der kommt ja irgendwann automatisch.
Bis dahin will ich einfach leben und betrachte jede Einschränkung durch die Krankheit und auch die Therapien als Aufgabe, mit der ich jeweils versuche, fertigzuwerden. Da habe ich auch schon Erfolgserlebnisse gehabt. Ich konnte z.B Ängste abbauen, mit der Impotenz und teilweisen Inkontinenz ganz gut umgehen. Die körperliche Schwäche ist halt da und auch dagegen gibt es viele Strategien. Ich versuche halt, das rauszuholen, was noch geht und so lange es noch geht.
Mein unbeschwertes früheres Dasein war früher und ist vorbei und daran habe ich schöne Erinnerungen. Alles damit zu vergleichen, ist ein Fehler und macht einen nur unglücklich. Meine Einstellung ist jetzt: Mal sehen, was ich noch so Alles erleben werde und auch sogar selber auf die Reihe kriege, bis das mich der Tod ereilt. Also, auch in meinem weiter fortgeschrittenem Krebszustand macht mir mein Leben Freude.

[urosport]

Hi Manfred,

das kindlich naive Ärztebild: "Der Arzt dein Freund und Heiler" habe ich schon lange aufgegeben, gestern ist mir beim Prof. der UKE herausgerutscht, sie wären keine Götter, sondern Berufsspieler in Weis. Da spüre ich wie groß mein Frust immer noch ist.
Ich bin Betriebswirtschaftler, logisch müssen die teuren Apparate ausgelastet werden und ich denke, wer bei den Da Vinci Operateuren gelernt hat ist davon überzeugt, das er etwas gutes tut, wer bei den Bestrahlern gelernt hat, hält das für die beste Methode. Wie beschrieben, bei mir gab es sogar Ärzte, die mich in meiner Situation zur "Konkurenz" geschickt haben.
Deine Gedanken bezüglich selbstbestimmten möglichst wenig eingeschränktem Leben, kann ich gut verstehen. Nach so manchen Berichten über Pflegeheime, ging mir durch den Kopf, dann lieber tot. Dachte schon in bin der einzige Spinner, dann laß ich einen Bericht, nachdem 1/3 der Befragten, das genauso sehen!
Ich denke, deine Einstellung, die Tour der Hoffnung und des Leidens zu vermeiden, hat jeder im Forum verstanden, nur durch nichts tun geht ein Gleason 8 nicht weg, er wird dir die Leiden bescheren, die du vermeiden willst. Wie aggresiv dein Krebs ist sollte man u.a. aus der PSA-Verdopplungszeit ablesen können, aber deine Werte lesen sich mehr wie die Lotto-Zahlen. Vielleicht kannst du "nur" mit einer Hormonentzugstherapie, das Krebswachstum stoppen und dir leidensminimierte Lebenszeit kaufen.

Ich wünsche dir alles Gute, Karl

[lutzi007]

Hi Manfred,
trag doch Deine Psa-Werte einfach mal bei myprostate.eu ein, nachdem Du Dich da angemeldet hast. Ich nehme an, es waren seit März monatliche Messungen?
Also Wert und Datum schön eintragen, dann kriegst Du eine schöne Messkurve und kannst die Verdopplungszeiten hervorragend aus der Tabelle ablesen. Je mehr Daten Du hast, um so besser.
Ich wünsche Dir da eine Kurve, die nicht so steil ansteigt wie meine

[KarlEmagne]

Die Analyse von Kosten und Nutzen radikaler Eingriffe bleibt schwierig. Ich erinnere mich auch noch gut an mein ungläubiges Staunen, welche Therapien mir aufgrund meines erhöhten PSAs vorgeschlagen wurden. Selbst die Prozedur dieser Biopsie löste Schaudern aus. Als ich fragte, ob denn tatsächlich durch den Darm in die Prostata gestochen werden solle, antwortete die Urologin etwa so: nö, zwölfmal.

Jedenfalls ist diese Geschichte mit Abstand das Schlechteste, was mir medizinisch je widerfahren ist.

[Michi1]

Wenn ich in diesem Forum schon mitgelesen hätte, bevor ich meine Biopsie hatte , hätte ich auch Angst davor bekommen. So sollte ich mich auf die Liege legen, beim Urologen und in weniger als 5 Min. war alles vorbei. Keinerlei Nachwirkungen oder Schmerzen. Bin ich wirklich anders als viele hier im Forum. Nach 2 Tagen bekam ich dann das Ergebnis, das hat mich dann ein wenig geschockt.

[amadeus]

Hallo Manfred,

ja, wer möchte nicht sein Leben so lange es dauert ohne jegliche Form von Beeinträchtigung leben? Alter bringt außer Weisheit und Verdruss, das wußten und wissen wir alle. Keiner kauft einen Neuwagen mit der Vorstellung, der hat die nächsten 20 Jahre keine Reparaturen. GAR KEINE ! Oder anders ausgedrückt : Ein bisschen Schwund ist immer..
Was das Mißtrauen gegenüber den Vertretern des ärzlichen Berufsstandes anbetrifft : Vorsicht ist nie ein Fehler und letztgenannte sind nicht die Gemeinschaft der Heiligen. Das anzunehmen wäre mehr als naiv. Aber Ärzte unter den Generalverdacht zu stellen, daß sie ihren Beruf in erster Linie als Zugang zu den Finanzen ihrer Patienten verstehen, ist mit Sicherheit verkehrt, auch wenn es genügend Beispiele dafür gibt.
Kleines Beispiel - Vor viele Jahren wollte ein Arzt meine Schilddrüse untersuchen, hatte gerade auch ein Gerät dafür angeschafft, eine medizinische Notwendigkeit erschien mir für diese Untersuchung wegen anhaltenden Durchfällen nach ANTIBIOTIKAEINNAHME allerdings nicht: Ich kannte den Arzt recht gut und sagte zu ihm : "Dr ...., Hand auf´s Herz. ihre Neuanschaffung soll sich wohl amortisieren". Der, erfrischend ehrlich : "Ich arbeite schliesslich nicht in Lambarene". (Lambarene ist der Ort, wo Albert schweizer sein Urwaldhospital hatte und seine Patienten unentgeltlich behandelte)

Was das vertrauen in ärzliche Empfehlungen anbetrifft - Vorsicht ist nicht grundsätzliches Misstrauen. Hilfreich ist sich soviele Informationen wie möglich.Was vertrauen in ärzlichen Rat anbetrifft - Vorsicht ist nicht gleichzusetzen mit grundsätzlichem Mißtrauen. Hilfreich ist es, sich soviele Informationen wie möglich zu beschaffen, auch um den Arzt die richtigen Fragen stellen zu können, und sich in schwierigen Fällen eine Zweit- und wenn nötig auch eine Drittmeinung einzuholen.
Vertrauen in ärzliche Maßnahmen ist auch durch Studien belegt, Teil des Gesundungsprozesses. Erstaunlich, wieviel manchmal schon ein "Das wird schon bald wieder" ausmacht. Der gelegentliche Heilungserfolg von Schamanen bei Naturvölkern beruht nicht wie die Esotherikschwurbler meinen auf irgendwelchen oskuren Schwingungen, sondern auf dem Vertrauen des Kranken auf Heilung durch die Aktionen des Schamanen und die damit verbundenen Selbstheilungskräfte des Körpers.


Deine wiederkehrenden Erwähnungen eines möglichen Suicids wegen bekannter Nebenwirkungen halte ich offengestanden für Kokettirerei.Sorry. Gedanken an Suicid sind mehr als verständlich, wenn Schmerzen unerträglich werden trotz der besten zur Verfügung stehenden Medikamente oder wenn man vom Kopf ab durch unfall oder Krankheit gelähmt ist. Keinvernünftiger Mensch bringt sich um bevor alle Karten gespielt sind. Sind die Forumsmitglieder mit fortgeschrittenem Krebs die hier schreiben, alle lebensunfrohe menschen, deren Schmerzgeschüttelte Körper und von Medikamenten vernebelten
Gehirnen nur noch dahinsiechen?

Wolfgang