Ich bin hilflos und verwirrt ...

[Georg_]

Dies bezog sich auf den Post #161, in dem du das Verhalten deines Freundes schilderst, der sich um seine Krankheit nicht selbst kümmert sondern blind "seinem" Arzt vertraut.

[Advo024]

Lieber Tom,

du hast eine klare und nachvollziehbar sehnsuchtsvolle Vorstellung davon, was dir künftig Freude bereiten wird:

„ … Ich will den Dreck hinter mir haben.
Ich will nach Laos.
Zu meiner Frau.
Auf meine Terrasse.
Meinen Fischteich.
Ein großes Chang am Abend …“.

Noch trennt dich der Druck einer ausstehenden Entscheidung, die du zutreffend nicht an einen Dritten
-auch nicht deinen Arzt- abgegeben möchtest. Anderenfalls würdest du vermutlich zu dem unsagbar hohen Teil
der Betroffenen gehören, die ihre eigene Nicht-Entscheidung später bereuen und die vom Behandler
für sie ergriffene Therapie im Nachhinein als falsch bewerten, sich in die vom Behandler vorgegebene Richtung
regelrecht gedrängt sahen.

Das Zusammentragen der Fakten und die Aufarbeitung deiner Fragen ist mühevoll, braucht Zeit und wird
erfahrungsgemäß von allerlei Zweifeln begleitet. Richtig und falsch gibt es selten, Vor- und Nachteile viele,
Sicherheiten keine.

Einzig allgemein betrachtet mag mit einer höheren Wahrscheinlichkeit bei gut differenzierten Tumoren die
Bestrahlungstherapie gleichwertige onkologische Ergebnisse wie die radikale Prostatektomie liefern, wohingegen
bei schlecht differenzierten Tumoren mit kritischen Faktoren wie kribriformem Wachstum die chirurgische
Vorgehensweise bevorzugt werden solle
(grundlegend https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12629352/ und https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10837943/).

Über die Hintergründe und bekannten Risiken bist du weitgehend informiert. Ob und was aber außerhalb von
Wahrscheinlichkeiten nun bei dir gelten mag, bleibt offen und kann erst der künftige individuelle Verlauf erweisen.

Die häufig vermisste Glaskugel zum Ausgang einer Therapieentscheidung konnten auch Victor und ich nicht finden.
Solange wir Zeit zum Handeln hatten, dauerte die Entscheidungsfindung entsprechend des von uns gesuchten
Inputs länger. Als die PSA-Verdopplungszeit nur noch wenige Tage betrug, sich das Versagen der jeweiligen Therapie
bereits ahnen ließ und kritische Medikationen in Rede standen, wurde es enger und musste schneller gehen.
Die Situation, als in den letzten Stunden des 2-jährigen Krankheitsverlaufes dann schließlich keine Wahl mehr bestand,
es vielmehr galt, sich in das Unabwendbare zu fügen, war leidvoller.
Meine Zweifel, ob die verbleibende Zeit -jedenfalls zum Ende hin- ohne beziehungsweise mit nur minimaler Behandlung
sanfter verlaufen wäre, bestehen. Für Victor war dies bis zum Schluss keine Option.

Zwischenzeitliche Auszeiten mit entspannenden Unternehmungen können den Kopf wieder freimachen, zumal du noch
einige Wochen Zeit bis zur geplanten Behandlung hast.
Unnötigen zusätzlichen Stress durch Zeitdruck „bis morgen“ magst du dir nicht selbst schaffen.
Medizinische Gründe erfordern es bei dir jedenfalls nicht.

Ich wünsche dir, dass du wohlüberlegt deinen Weg findest und
dann auch hinter der von dir getroffenen Entscheidung stehst.

Liebe Grüße
Silvia

[tam1964]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Silvia,

Vorweg ...
Advo024

Liebe Silvia,
falls du mal keine Aufträge als Anwältin bekommst,
oder den Job wechseln möchtest,
werde Psychologin. *~*
Du findest immer die richtigen Worte und hilfst mit deiner Einfühlsamkeit, die trotzdem immer eine klare Richtung empfehlen.

Heute beim WPE ...
Danke im Nachgang noch einmal an euch alle,
ich war hervorragend Vorbereitet.

OA Dr. Ronald Richter führte das Beratungsgespräch.
Vor seiner Tätigkeit am WPE, ärztliche Leitung am RPTC in München.
Aus meiner Sicht, absolut Kompetent, Gewissenhaft, Vertrauenswürdig.
Alle meine Fragen wurden umfänglich beantwortet.

kribriforme Tumoranteile ...
Generelles, schwerwiegendes Problem, mit geringeren Aussichten auf Heilung.
Ohne Betrachtung von langfristigen Nebenwirkung
und Lebensqualität, klarer Vorteil RPE.
Sollte ich mich dafür entscheiden, seine Empfehlung, Groningen oder Martini/Hamburg.
Auf meine Frage, was er in meiner Situation machen würde, "lachen" und ...
Die Priorisierung meiner unbedingten Harnkonsistenz und eine mögliche Erhaltung der Sexualfunktion verschiebt die Vorteile, deutlich, zu einer Behandlung mit RT.
Desweiteren sind die, rein strahlenbedingten Nebenwirkungen, aus seinen Erfahrungen mit der Protonentherapie, signifikant besser als bei herkömmlichen Bestrahlungen.

RT+HT mit Relugolix haben wir ausführlich diskutiert.
Ob 6 Monate oder länger, das müssten mich Uro oder Onkologen beraten.
Wenn ich eine HT ablehne, würde er eine vorsorgliche Mitbestrahlung der Lymphabflusswege
empfehlen.
Statt 20 Bestrahlungen, 30 Bestrahlungen mit weniger Einzeldosis.
Sichtlichen Gefallen daran konnte ich bei ihm nicht feststellen.
Eine höhere Tagesdosis dürfte die bessere Alternative sein um den Primärtumor wirkungsvoll
zu zerstören.

Die Schwierigkeiten einer langfristigen HT, begleitend zur RT haben wir besprochen.
Bei 36 Monaten HT kann man prima PSA in irgendeinem Anstand messen.
Bleibt er Nahe 0, schöne Sache ...
Sagt aber nichts über das Gelingen der RT aus.
Trotzdem wäre eine begleitende HT mit Relugolix,
die richtige Entscheidung.
Die Einnahme könnte jederzeit beginnen.

Vorbereitung einer RT.
Der gesamte Behandlungsablauf, inklusive der
vorgeschaltetenen Maßnahmen zur Bildgestaltung und Lagefixierung wurde mir umfassend erklärt.
Vom Einsatz eines Spacer würde er mir abraten.
Die Tumorlage wäre gerade in dem Bereich,
die der Spacer behindern würde.
Aber auch unabhängig davon wäre bei meiner Bildgebung, ein Spacer ohne signifikanten Vorteil.

IMG_20240718_215942.jpg

Anbei ein Bild aus dem PET/CT.

Meine PSA Werte und die PSAVZ haben wir auch besprochen.
Seiner Meinung nach liegt der geringe oder nicht vorhandene Anstieg der letzten 7 Monate hauptsächlich an meinem hervorragenden Gesundheitszustand und dem intakten Immunsystem.

Nach ~1,5 Stunden war ich entlassen.
Habe jetzt die Möglichkeit eine Menge Dokumente zu unterschreiben und meinem Bauchgefühl nachzugeben ...
Oder ich werfe noch einmal alles über den Haufen und nehme Kontakt mit Groningen auf ...

LG Tom

[Wolfgang1965]

Hallo Tom,

erstmal Glückwunsch zu diesem offensichtlich sehr ehrlich und objektiv beratenden Arzt. Er hat Dir ja nun sehr deutlich die Vor- und Nachteile hinsichtlich bestmöglicher
Tumorbekämpfung und gewünschter Lebensqualität beschrieben.

Jetzt liegt es an Dir abzuwägen, aber darin hast Du ja nun eine gewisse Erfahrung.

Sollte doch noch eine RPE infrage kommen, ist Hamburg sicherlich eine Topadresse. Groningen kenne ich nicht. Kann es sein, dass er Gronau meinte?

LG
Wolfgang

[tam1964]

Hallo Tom,

erstmal Glückwunsch zu diesem offensichtlich sehr ehrlich und objektiv beratenden Arzt. Er hat Dir ja nun sehr deutlich die Vor- und Nachteile hinsichtlich bestmöglicher
Tumorbekämpfung und gewünschter Lebensqualität beschrieben.

Jetzt liegt es an Dir abzuwägen, aber darin hast Du ja nun eine gewisse Erfahrung.

Sollte doch noch eine RPE infrage kommen, ist Hamburg sicherlich eine Topadresse. Groningen kenne ich nicht. Kann es sein, dass er Gronau meinte?

LG
Wolfgang

Hallo Wolfgang,

mein Fehler ...
Gronau war gemeint.
Danke für den Hinweis.

Rational sehe ich die Entscheidungsfindung, jetzt, relativ entspannt.
Ich bin jetzt 60 Jahre.
Mein Arbeitsleben ist quasi ab Mitte August beendet.
Ich bin gesund und fit genug eine Therapie
in Angriff zu nehmen.
So wie es ausschaut wird der PCa mich nicht daran hindern, auch meinen 70. Geburtstag zu feiern.
Der Rest ist sowieso Glaskugel und z. Z. irrelevant.

Mit alleinigem Bauchgefühl wäre die Entscheidung schon gefallen.
Insbesondere nach dem gestrigen Tag.
Ich fühle mich im WPE sehr gut aufgehoben.
Dr. R. Richter ist genau der Typ Arzt den ich mir als
Patienten wünsche.
Das WPE strahlt die Ruhe und den Service eines
eher 4* Hotel aus.
Jeder weiss dort was zu tun ist.
Hektik, laut, Stress, scheint es nicht zu geben.
Ob man dem eine grosse Relevanz zu schreiben möchte?
Da hat wohl jeder seine eigenen Ansichten.
Mir sind solche Dinge wichtig.

Am Wochenende bin ich bei meiner grossen Schwester zum feiern.
Sie kann mich zwar zur Therapie eher weniger beraten, aber ansonsten kennt sie mich besser als jeder andere und ich freue mich darauf mit ihr alle
Facetten und Für/Wider beider Optionen zu beraten.

Euch allen auch ein sonniges Wochenende
und lieben Dank
Tom

[Advo024]

Lieber Tom,

danke für dein Kompliment. Es freut mich, dass dir auch meine Beiträge gefallen und geholfen haben.

Der Oberarzt hat sich Zeit genommen, ist inhaltlich auf deine Fragen eingegangen und hat dir die
Einzelheiten zum Ablauf mit möglichen Varianten erläutert.
Zum Gelingen dieser intensiven Besprechung hast du mit deiner Vorbereitung und den konkreten
Fragen beigetragen.

Nun hast du dir eine Erholungspause verdient und kannst in Ruhe auch mit deiner Schwester die
gewonnenen Erkenntnisse abwägen. Als Bezugsperson, die dich gut kennt, wird sie dich vermutlich
gut unterstützen und wichtige Gesichtspunkte einbringen können.

Dementsprechend wünsche ich auch dir ein in jeder Hinsicht sonniges Wochenende.

Liebe Grüße
Silvia

[tam1964]

Hallo ihr Lieben,
nach 10 Tagen Pause, ein paar Neuigkeiten von mir.

Meine Lieblingsschwester konnte mir, erwartungsgemäß, rein emotionale Unterstützung geben.
Aus ihrer Sicht habe ich im Laufe der Jahrzehnte
meist die richtigen Entscheidungen getroffen und
sollte mich auch diesmal auf mein Bauchgefühl verlassen.
Mein Schwager, ein paar Jahre älter als ich, ist da schon mehr zu dieser Materie informiert.

Ich denke aber, alles im allem, haben da auch meine
Ausführungen zur Protonentherapie und der, (aus meiner Sicht) deutlich höheren, möglichen, Lebensquaität beeinflusst.
Alles in allem hatten wir 3 wunderschöne Sommertage mit viel Gesprächsstoff und reichlich
Cubra libre in den Nachtstunden.

Wichtiger war eigentlich die Lebenssituation nach der Behandlung zu besprechen.
Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Testament,
meine Anmeldung an ihrem Wohnort etc.
Wichtig auch die Medikamente für die begleitende HT.
Mein Hausarzt wird mir im Oktober für 6 Monate
Orgovyx verschreiben.
Zusammen mit der jetzt erhaltenen 3 Monats Dosis,
die ich erst ab Mitte August einnehmen soll,
komme ich bis Mitte Mai 2025 in Laos damit hin.
Weiterführend bleibt meine KVK bei meiner Schwester und so kann sie alle 3 Monate die Rezepte einlösen und auch der nächste Winter ist ohne Medikamentenversand gesichert.

Den Termin in Gronau am folgendem Dienstag habe ich trotzdem wahr genommen.
Der aus meiner Sicht sehr kompetente OA hat das bestätigt, was das Tumorboard mir auch mitgeteilt hat.
Ich wäre bei ihm und im WPE in guten Händen.
Interessant fand ich seine Risikobewertung.
Einen R1, bei meiner Bildgebung, hielt er für unwahrscheinlich.
Eine nervschonende Behandlung für kritisch, aber nicht unmöglich.
Ganz im Gegenteil zur PT.
Dort sieht er die Möglichkeit eines späteren Rezidiv als höher an.
Dafür eine deutlich höhere Chance, auf eine
bessere Lebensqualität in den nächsten Jahren.

Ansonsten hatten wir einen interessanten Smalltalk über Ruhestand in SOA und über das generelles Mitentscheiden von Patienten.
Viel zu wenige würden sich ausführlich informieren.
Meist wird den Empfehlungen des heimischen Urologen gefolgt.
Die meisten Gespräche die er führt, sollen die Patienten nur bestärken, das sie die richtige Klinik gewählt haben.

Meine Entscheidung war gefallen.
Noch am Dienstag meldete ich dem WPE meinen
Therapiebeschluss.

Donnerstag der Anruf vom Case Management.
Dienstag 30.07. Vorbesprechung für Seed und Spacer implantierung.
Auch dort hat mich, der operierende Arzt im Vorgespräch, nicht von meiner Entscheidung abhalten wollen.
Ansonsten war es stressig.
Chase Management, OP Arzt, Anästhesie, Blut/Urin abnehmen.
6 Stunden ...
PSA Wert am Dienstag 21,18.
Die Größe der Prostata wurde mit 35ml vermessen.
Sonst alles belanglos.

Heute ... 01.08.2024 OP

Soviel zur Vorgeschichte ...
Ich liege gerade im meinem Einbettzimmer in der Uniklinik nach erfolgreichen Eingriff.
IMG_20240801_065436.jpg

Die Spacer und Goldmarker konnte ich vorher im WPE abholen.
IMG_20240730_094600.jpg

Das ganze unter Vollnarkose.
Gegen 07:30 Uhr wurde ich ins Traumland geschickt.
09:45 Uhr bin ich im Aufwachraum zum Leben erweckt.
Keine Schmerzen, alle nett und freundlich.
Sehr entspannt.
Im Moment nur beim Wasser lassen schmerzen.

Zum Mittag gab es durchaus geniessbares Essen.
Was fehlte waren Chilli, Knobi und Salz.
IMG_20240801_114016.jpg

Ausser im Arztbrief wieder folgendes ...
IMG_20240801_180347.jpg

Egal ...
Ich weiss ja das beide Lappen befallen sind.
IMG_20240718_215942.jpg

Am 08.08.2024 wird das MRT und CT im WPE gemacht.
Dazu die nötige Immobilisation.
Bestrahlung beginnt am 22.08.2024.

So, jetzt gibt es Abendbrot, dann noch ein bisschen
Olympiade auf dem Lap und Morgen hoffe ich
guter Dinge in das Wochendende entlassen zu werden.

Danke für eure Geduld und die geleistete Hilfe.
Ohne euch hätte ich niemals die Kraft gehabt mich
so mit dem Thema auseinander zu setzen.

Ich hoffe ich kann hier in dem Thread weiterschreiben(?)
Oder ist es für die Behandlung sinnvoll einen
neuen zu eröffnen?

LG euer Tom

[Georg_]

Tom,

du hast immer von RT, also Bestrahlung, gesprochen. Offenbar bist du aber jetzt operiert worden, ist das richtig? Die Spacer und Goldmarker braucht man bei einer Bestrahlung, nicht bei einer OP.

Georg

[tam1964]

Tom,

du hast immer von RT, also Bestrahlung, gesprochen. Offenbar bist du aber jetzt operiert worden, ist das richtig? Die Spacer und Goldmarker braucht man bei einer Bestrahlung, nicht bei einer OP.

Georg

Hallo Georg,
das hast du falsch verstanden, oder ich mich falsch ausgedrückt.
Das einsetzen der Seed und der Spacer ist doch eine OP(?)
In meinem Arztbrief wird auch von einer Operation geschrieben.
Verwirrung wollte ich jetzt nicht stiften.
RT zu RPE wäre für mich der Unterschied.

LG Tom

[Georg_]

Die Seeds und Space OAR können im Rahmen einer OP eingesetzt werden. Im Krankenhaus wird es wohl überwiegend so gemacht. Es geht aber auch in einer Arztpraxis ohne Vollnarkose.
Gronau ist vor allem bekannt für eine robotergestützte "RPE".

[tam1964]

Die Seeds und Space OAR können im Rahmen einer OP eingesetzt werden. Im Krankenhaus wird es wohl überwiegend so gemacht. Es geht aber auch in einer Arztpraxis ohne Vollnarkose.
Gronau ist vor allem bekannt für eine robotergestützte "RPE".

Nabend Georg,
vielleicht ist es oben von mir einfach zuviel Text ...

Kurzform
Am 23.07.2024 war ich, auch auf euren Rat hin,
in Gronau, für eine kompetente dritte Meinung.

Der dortige OA hat mir meinen Therapiewunsch,
Protonentherapie am WPE, nicht ausgeredet, es nicht einmal versucht.

Also habe ich noch am gleichem Tag für die PT
am WPE zugesagt.
Am 30.07.2024 war die Voruntersuchung an der Uni Klinik Essen.
Heute hat man mir die Seed und Spacer,
auch an der Uni Klinik Essen, implantiert.
Dort liege ich noch bis morgen früh.
Am 22.08.2024 beginnt die Bestrahlung am WPE.

Liebe Grüße Tom

[buschreiter]

Hallo Tom,
ich fände es gut, wenn Du hier weiter berichten würdest. Kurzfassung mit den notwendigsten Angaben könntest Du wie bisher in das Profil oder bei www.myprostate.eu eintragen. Ich fände das schön übersichtlich und halte es auch so.
VG und alles Gute
Achim

[Advo024]

Lieber Tom,

danke für deinen ausführlichen und komprimierten Bericht
Beide lassen erkennen, dass das zunächst verzweifelte Suchen deines Weges zu einem
hoffnungsgetragenen, wohl überlegten Ergebnis geführt hat. Das freut mich sehr für dich.

Ich wünsche dir den besten Therapieerfolg.

Auch aus meiner Sicht macht es Sinn, den Thread hier zusammenzuhalten und fortzuführen.
Dann können Interessierte alles an einer Stelle finden und brauchen bei einem Ausfall der
Suchfunktion nicht mehr forschen, ob und gegebenenfalls wo sich die Fortsetzung finden mag.

Liebe Grüße
Silvia

[tam1964]

Guten Morgen,
ich habe ganz gut geschlafen.
Schmerzen habe ich, ausser beim Wasser lassen, keine.
Hoffe, das es bald Frühstück gibt und ich danach
das Uniklinikum verlassen darf.
Nachdem ich am Dienstag und seit gestern hier verweilen durfte ...
Ich bin positiv überrascht.
Ja, die Bürokratie ist gigantisch.
Ich weiss gar nicht mehr wieviel Dokumente etc.
ich unterschreiben musste.
Am Dienstag sehr langwierige Aufnahme Prozedur .
Das schöne Wetter hat die Pausen zwischen den Terminen erträglich gemacht.
Ansonsten hatte ich es nur mit freundlichen, gewissenhaften Klinikpersonal zu tun.
Insbesondere die Besprechungen mit dem Operateur und der Anästhesieärztin waren umfangreich, ohne Zeitdruck und alle Fragen
wurden beantwortet.
Schwestern und Pfleger, hilfreich und zuvorkommend.

Ok, dann führe ich diesen Thread weiter.
Ich finde es auch so gut.
Ist es doch wie ein ein kleines Tagebuch.

LG an euch alle und ein sonniges Wochenende
Tom

[W.Rellok]

Hallo Tom,

Ich bin hilflos und verwirrt ...

10.06.2024, 22:37

Für mich ist dein Thread beispielhaft. Relevante medizinische Informationen gepaart mit Schilderung persönlicher Erfahrungen. Ein Klassiker (lese gerade intensiv Friedrich Schiller).

Den Wünschen der anderen Autoren schließe ich mich an.

Winfried